nasopharynxkarzinom

[birgit5]

Hallo,

kann mir jemand sagen wie sich ein solcher Tumor bemerkbar macht und ob ein NNH CT ausreichend zur Diagnostik ist.

danke
Birgit

[zarina]

Hallo alle zusammen

Leider haben wir kein Glück gehabt mein Mann ist am 18.12.05 im Rudolf -virchow krankenhaus verstorben an einer Infektion die durch die chemo gekommen ist (so sagen sie jedenfalls ) Nun haben wir Weihnachten und ich sitze alleine mit meinen Kindern da . Den kampf haben wir verloren , ich selber bin total Traurich und verzweifelt das ich es nicht mit Worten sagen kann. Hatten alles probiert und doch verloren . Wie geht mann damit um wenn mann den Menschen den Man liebt und der erst 33 Jahre alt war verlieren tut ? Woher soll mann nur die Kraft nehmen und jetzt nicht auf zu geben um weiter zu leben ? Bin völlig verzweifelt und weiß nicht ob ich das alles so schaffe .



Zarina Kulinski

[Biggy]

Hallo Zarina,

mein aufrichtiges Beileid.

Wie man damit umgeht - ich weiß es nicht, es gibt wohl auch keinen allgemein gültigen Weg, mit Tod und Trauer umzugehen. Welches Dein Weg ist, wirst Du wissen, wenn Du ihn gegangen bist, wenn eines Tages die Erinnerung nicht nur schmerzhaft, sondern auch schön ist, wenn Dir nicht als erstes einfällt, wie früh Dein Mann gehen musste, sondern wie ihr zusammen gelacht habt oder ähnliches.

Versuche einfach, Dich und die Kinder erst einmal durch die nächsten Tage oder auch Wochen zu bekommen, versuche, etwas vom "normalen" Alltag weiter zu leben.

Liebe Grüße
Biggy

[eha]

Hallo Zarina,

das tut mir aufrichtig leid, daß Dein Mann so schnell gehen mußte. Wahrscheinlich war sein Immunsystem , das sowieso geschwächt war, durch die Chemo noch zusätzlich belastet, sodaß er einer Infektion nichts mehr entgegen zu setzen hatte.

Ich kann Dir leider keine Tipps geben, wie Du Deine Trauer bewältigen mußt/kannst. Ich glaube, der vielzitierte Spruch: "Die Zeit heilt alle Wunden ...." wird Dir nicht wirklich jetzt helfen; aber glaube mir, es wird irgendwie weitergehen, schon allein der Kinder wegen, mußt Du ganz stark sein.

Ich wünsch Dir viel viel Kraft dafür .


Hallo Birgit5,


wie macht sich das ganze Übel bemerkbar ?

Bei mir war es eigentlich ganz harmlos; ich hatte beim Schlucken so ein merkwürdiges Fremdkörpergefühl im Rachen, so als wenn etwas da ist, was nicht hingehört und außerdem , sagten meine Verwandten, sei meine eine Halsseite etwas dicker als die andere.

Beim HNO wurde nichts gefunden, der Doktor versuchte dann so ein bißchen mit Antibiotika und Salbenauftragen zu "wurschteln". War aber alles nichts.
Dann schickte er mich zum Schilddrüsendoktor, der wiederum sagte, es sei alles ok, aber ich solle mal zum Hämatologen .

Der tastete nur meinen Hals ab und stellte gleich fest, daß ich ein ganzes vergrößertes Lymphknotenpaket (nicht schmerzhaft) unter dem seitlichen Kinn hätte.

Also CT gemacht sowie Entnahme eine Lymphknotens veranlaßt.
Ich denke, durch das CT (vom <Gesicht u. Schädel) hat man schon was gesehen, denn das mußte ich noch Jahre später als Kontrolluntersuchung machen lassen. Und die LK-Entnahme muß ja feststellen, was das für ein Gewebe ist, denn es kann ja auch evtl. was harmloses sein.

Bei mir war es ein Schminke-Tumor (Nasopharynx), aber durch die LK-Untersuchung war noch garnicht klar, das es ein Nasopharynx war, sondern nur, daß es eine LK-Metastase war. Wo der Primärtumor saß, konnte so nicht festgestellt werden.

Natürlich habe ich dann wahnsinnig viele Untersuchungen über mich ergehen lassen müssen, um dann gottseidank den Primärtumor zu finden. Danach konnte dann gezielt behandelt werden.

PS: Im nachhinein sind mir dann verschiedene Tatsachen, die evtl. damals schon auf eine bestehende Krebserkrankung hinwiesen, erst klargeworden: So war ich ca. 1/2 Jahr, bevor ich wegen der Schluckstörung zum Arzt ging, sowas von unnatürlich müde (am Tag), wie ich es noch nie in meinem Leben bis dahin gekannt hatte (war damals 42). Bin am Wochenende mittags nach dem Essen, sofort wieder ins Bett und habe mindest. 3-4 Stunden geschlafen, was ich vorher nie konnte am hellichten Tag .
Habe das aber damals darauf zurückgeführt, daß ich wohl überarbeitet sei (hatte einen anstrengenden, stressigen Vollzeitjob und nebenbei ein
6-jähriges Kind und Mann zu versorgen etc.)

Hoffe, ich konnte Dir etwas Klarheit geben.

Allen ein hoffentlich besseres neues Jahr 2006 .

Gruß EHA

[zissa]

Hallo EHA,
habe 1998 ebenfalls ein Nasopharynx-Karzinom gehabt, das erfolgreich behandelt wurde. Übrigens auch bemerkt duch vergrößerten Lymphknoten am Hals...
Würde mich mal interessieren, wie es bei Die so mit den Spätfolgen der Bestrahlung im Bereich Schulter/Nacken/Hals/Kopf aussieht!
Bei mir haben sich in diesem Bereich die Muskeln teilweise in Bindegewebe umgewandelt und sind dadurch steinhart. Folgen davon sind dann Ohrduck, Verspannungen, Kieferklemme, Sprach-, Schluckprobleme ...
Hab schon eine Menge Behandlungen dafür ausprobiert, das Optmale aber noch nicht gefunden!
Du hattest von dieser Spezialklinik gesprochen, wo Du direkt nach der Behandlung warst. Wäre diese Klinik auch was für ein paar Jahre danach - wie zum Beispiel eine Kur?

Bin für jeden Tipp dankbar!

Viele Grüße Zissa

[eha]

Hallo Zissa,

schön, daß bei Dir auch eine Therapie gegriffen hat. Wie wurdest Du behandelt ?
Hattest Du eine OP (Neck-Dissektion) ? Bei mir wurde nur bestrahlt (das aber ganz ordentlich) plus intervallmäßig zusätzlich Chemotherapie.

Ja, ich habe schon auch mit den Nebenwirkungen noch heute zu "kämpfen"; wie Du auch sicherlich, ist mein Hauptproblem der fehlende Speichel, sodaß man praktisch nix mehr außer Suppe und Soße , ohne Flüssigkeit zu trinken, herunter bekommt. Bin letztes Jahr fast an einem Stück Fleisch, welches festsaß und sich zwischen Speiseröhre und Luftröhre verkeilt hatte, erstickt; seitdem habe ich regelrecht manchmal Panikanfälle, wenn mal was wieder nicht so recht nach unten rutschen will.
Kieferklemme habe ich zwar nicht, aber ich merke in der letzten Zeit, daß ich den Mund nicht mehr so weit wie früher öffnen kann und ich glaube auch, daß sich mein Schlund verengt hat (daher vielleicht auch diese Extremsituation mit der Fast-Erstickung), aber komischerweise habe ich diese Verengung erst so in den letzten 1-2 Jahren, also eine echte Spätreaktion. Außerdem ist alles, was auch nur im entferntesten säurehaltig ist oder schärfere Gewürze sind auch heute noch tabu.
Naja, die Liste kann man noch beliebig erweitern: vor allem meine Zähne sind ein absolutes Desaster nach der vielen Bestrahlung; habe innerhalb der 10 Jahre ständig mit Wurzelbehandlungen, abgestorbenen Nerven, Kronen etc. zu tun: Mein Zahnarzt hat es am Anfang abgetan, daß das alles Folgen der Bestrahlung seien, mittlerweile hat er sich meiner Meinung jedoch angeschlossen !!!
Verspannungen ? weiß nicht, ob meine Verspannungen, die ich manchmal habe , davon herrühren (bin mittlerweile 54 Jahre alt), sie können natürlich auch aus "Altersgründen" sich jetzt einstellen. Das Gewebe am Hals ist natürlich verhärtet, wie meine Ärztin sagt, und auch die Haut am Hals sieht aus, als ob ich einen stärkeren Sonnenbrand gehabt hätte.

Ohrdruck oder so habe ich nie gehabt: Was hast Du denn schon alles "ausprobiert" wie Du schreibst ?

Bezüglich der Biomed-Klinik kannst Du ja mal auf deren Homepage gehen, es wird da aber immer über aktive Anti-Krebstherapie gesprochen.

Ich persönlich denke, daß zwar eine Immuntherapie nie schaden kann, aber nach 8 Jahren kann sie höchstwahrscheinlich die Folgen der Bestrahlung sicherlich nicht ungeschehen machen.

Z.B. habe ich früher immer geglaubt, daß sich die verbrannte Haut an meinem Hals ja sicher wieder regeneriert, denn die Zellen des Menschen erneuern sich ja in bestimmten Zeiträumen oder die Speicheldrüsen würden sich erholen und wieder wie früher Speichel produzieren, was natürlich -wie ich heute weiß- nicht der Fall ist und auch nie wieder so wird, wie es sein sollte.

Ich kann aber im großen und ganzen sagen, daß meine "Behinderungen" zwar öfter nerven, aber man doch in Anbetracht der Schwere der Erkrankung froh ist, überhaupt alles überstanden zu haben und relativ normal leben kann.

Kannst ja mal dort anrufen und Dich erkundigen, ob da doch noch was geht oder nicht.

So, jetzt habe ich aber weit ausgeholt und würde mich freuen, wenn ich wieder mal was von Dir in dieser Angelegenheit hören würde.

LG Eha

[zissa]

Hallo Eha,
hört sich alles sehr bekannt an, was Du da alles schreibst!
Also . . . hatte damals ebenfalls nur Bestrahlung und ne Chemotherapie, aber keine OP!
Mein Speichel fließt wieder ein bißchen, sodass ich wenigstens nicht immer einen trockenen Mund habe, aber zum Essen reicht es natürlich nicht! Obst ohne "Neutralisator" Joghurt Milch oder scharfte Sachen etc. - ungenießbar! Schlucken von größeren, trockenen Happen wie Fleisch ist auch bei mir eine echte Gefahrenquelle! Meine Zähne sind ebenfalls eine ewige Baustelle - wie Du siehst überall das Gleiche! Hier sage ich mir aber auch immer, es hätte mich auch schlimmer treffen können!
Um meine Spätfolgen der Bestrahlung in den betroffenen Muskelgruppen in den Griff zu bekommen habe ich z.B. Physiotherapie, Massagen, Ostheopathie, Manuelle Therapie nach Castillo Morales, Akupunktur, Fitnessstudio, Entspannungsübungen ... auprobiert. Akupunktur hat langfristig am besten geholfen, aber nur wenn ich es wenigstens 1 x die Woche gemacht habe. Da streikt dann aber irgendwann der Geldbeutel (35 € pro Behandlung) - ich bräucht optimalerweise 2 Behandlungen pro Woche! Leider wurden bei allen Therapien immer nur kurzfristige Erfolge erzielt und ich falle immer wieder auf mein Ausgangsproblem zurück!
Deswegen bin ich immer auf der Suche nach neuen Ideen, die mich vielleicht weiterbringen.

Mit der Immuntherapie hast Du wahrscheinlich Recht, bringt wohl eher unmittelbar nach der Behandlung was! Aber man muss ja alles mal abchecken!

Übrigens mit der Mundöffnung - wenn Du merkst, dass es weniger wird, dann am besten jetzt schon was dagegen machen. Da gibts spezielle Dehnungsübungen, am besten mal bei einem Physiotherapeuten oder Logopäden ansprechen. Meine Mundöffnung so gering, das wird schon mit einer Klappstulle schwierig, ganz zu schweigen von Brötchen und anderen größeren Sachen.

Ich finde es gut, dass man sich hier mal austauschen kann über die ganzen kleinen Wehwehchen, die einen so begleiten.Manschmal bekommt man ja noch den einen oder anderen Geheimtipp!

In diesem Sinne
viele Grüße sendet
Zissa

[hoerde]

Zitat von birgit5

Hallo,

kann mir jemand sagen wie sich ein solcher Tumor bemerkbar macht und ob ein NNH CT ausreichend zur Diagnostik ist.

danke
Birgit

ich habe den tumor auf der rechten gesichtshälfte habe ich leichte schmerzen und sie ist taub, außerdem funktoniert mein rechtes auge nicht richtig, d.h. die pupille bleibt beim nach rechts sehen, mittig stehen. vorher hatte plötzliches nasenbluten und doppel blick. zur zeit habe ich 4 chemotherapien plus bestrahlung durch, z.Z. hyperthermiebestrahlung. bin noch in behandlung und werde im helios-klinikum Wuppertal-Barmen behandelt. ansonsten geht's mir gut.