Mantelzell-Lymphom wer will mir antworten

[Sonja - Gast]

hallo, hier sonja aus münchen.
wer kann mir auskunft geben, bei meinem sohn 40 jahre wurde nach 2 gewebestanzen aus dem oberkopf ein b-zellen-lymphom festgestellt. auch der befund der knochenmarkstanze ist da, etwas verändert aber nichts düsteres - worte der ärztin -. nun soll er mit chemotherapie behandelt werden. wie kann er sich etwas vorbereiten, bzw. wie kann er sein immunsystem etwas stärken ? im moment kann er nicht selbst am forum teilnehmen, obwohl das sehr wichtig wäre, daß er selbst antworten auf seine fragen bekäme. ich hoffe aber, daß dies in einigen tagen möglich sein wird. übe rigens bitte, muß man bei chemotherapien immer in der klinik bleiben, oder kann man dazwischen auch mal nach hause.
danke für eine antwort und alles gute
sonja gast aus münchen

[Peter Schneble]

Zitat von Sonja - Gast

...b-zellen-lymphom..

Guten Morgen Sonja,

wichtig ist es jetzt klaren Kopf zu bewahren auch wenn es nicht so einfach ist.
Frage: Wurde denn schon eine Zweitmeinung eingeholt? (Soviel Zeit sollte sein!)
Zu deiner Frage: Es kommt auf die Chemo an - es gibt welche die sind ambulant - andere sind stationär!
Auf Dinge die das Immunsystem verändern würde ich vor der Therapie verzichten und während der Therapie nur mit dem Arzt/Onkologen Deines Vertrauens besprechen. Wichtig ist m.E. dass er gut isst - weil Mangelernährung kann er jetzt nicht brauchen - dabei geht es primär nicht um gesundes Essen - sondern dass er dass ist was ihm schmeckt.

Drück alle Daumen - dass alles so geht - wir Ihr Euch das vorstellt

LG Peter

[Sonja - Gast]

hallo peter, danke für ihre nachricht. leider weiß ich nicht, wie man sich mit den menschen die eine antwort geben richtig in verbindung setzten kann. ich bin auf dem pc-gebiet ein totaler neuling, die jugend kann das alles besser. hoffe daß eine antwort so auch sie erreicht.
was meinten sie bitte mit einholen einer zweitmeinung ? und wo könnte man das machen? mein sohn ist in einem kh in München, wobei der prof. dort spezialisiert auf lymphome sein soll und auch einen guten ruf hat.
ja, man ist eben mit allem neuen auf rat und auskünfte angewießen. ich denke so für mich daß es wichtig wäre, wenn sich m. sohn auch mal in das forum einklinken würde. nur i.moment geht das von dem kh aus noch nicht.
darf ich fragen, warum sind sie in diese forum ? betroffener oder auch angehöriger ? jedenfalls danke für ihre antwort und alles gute.
sonja aus münchen

[Sonja - Gast]

hallo, ich schon wieder. kann d. patient sich ohne weiteres eine 2. meinung einholen und wie macht er das ? Die ganzen bef. sind doch im kh u. ich kann mir vorstell.daß ein prof darüber nicht begeistert ist. trotzd würde ich es mein sohn dann anraten.
ihr habt sicher damit mehr erfahrung.
hat noch jemand erf. mit dem kh schwabing abt. prof. stolz und onk dr. nerl ? oder mit anderen prof. der kh großhadern und re d. isar in münchen ? kann sich d. pat. die klinik u. den arzt selbst aussuchen ? Müssen alle Untersuchungen nochm. neu gemacht werden, stanze etc.
bin nun doch etwas beunruhigt. danke für antworten
gruß sonja aus münchen

[Barbara_vP]

Hallo Sonja
auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen. Ich hatte mir die Befunde der schon gemachten Untersuchungen geben lassen... der Arzt hat somit nur noch mal Blut abgenommen. Das histologische Ergebnis der Knochemarkspunktion war ja eindeutig.
Du kannst dir den Arzt und das Krankenhaus selber ausuchen, Vorraussetzung ist der Vertrag mit den gesetzlichen KK, solange du gesetzlich versichert bist.
Zu den Ärtzen in München in München kann ich nichts sagen, da ich aus Düsseldorf komme
Alles Gute
Barbara

[Sonja - Gast]

hallo, habe nun doch schon einiges mitgelesen. Nur, kann das sein, daß das B-Zell-Lymph. welche zusatzbezeichnung es auch immer noch mithaben wird, überhaupt nicht geheilt werden kann ? muß der betroffene nun denn den rest seines lebens mit diesem schauderhaften ding da leben ? Die Zellen können doch immer wieder irgendwo auftreten oder sich irgendwie verstecken, oder habe ich da was total falsch gelesen ?
es ist doch alles sehr beunruhigend. schnauff

lb gr sonja

[Jürgen123]

Hi,

mein behandelnder Arzt in der Uniklinik Essen hat mir gesagt, diese Krankheit wird sie begleiten wie eine Katze die immer um Sie herum streicht, das war vor 14 Jahren, also Kopf hoch habe dieses Jahr Chemo, Stammzellentansplantation und Hochdosis bekommen, gehe wieder körperlich arbeiten und habe keine Nebenwirkungen. Es muss nicht immer gleich schwarz gesehen werden, gelähmt im Rollstuhl z.b. ist wohl schlimmer.

Jürgen

[Sonja - Gast]

hallo jürgen, hallo sam,
danke sehr für euere zeilen. nun habe ich wieder etwas mehr infos. es geht um meinen sohn, 40 jähr. der seit 2 wo im kh ist und die diagn. gestellt bekam. deshalb ist alles noch irre neu u. ich versuche infos zu erhalten. habe auch schon viele bekommen. forum ist eine ganz gute sache. danke sehr allen.

gr sonja

[Sonja - Gast]

hallo
ich habe, nachd. m. sohn 40 j heute mitgeteilt bekommen hat, er hätte ein fullikuläres nhl nicht mehr ganz im anfangsstatium, knochenmark ob, ob niedrigmal oder hochmal da sind sie sich immer noch nicht im klaren, erhalt am kopf lymphome, und an 2 lk am hals, wovon 1 bereits entfernt wurde - heute in einem anhang eines rundbriefes gelesen, ....eine der häufigsten unterarten ist das follikuläre nhl, das im fortgeschrittenen stadium als nicht mehr heilbar gilt.
soll das etwa heißen, es gibt keine hilfe mehr oder behandlungsmöglichkeit ? mir blieb wirklich kurz die luft weg.
vielleicht kann mir jemand mehr dazu sagen, oder soll ich als angehörige den onk-arzt fragen ? wie ist es euch ergangen.
danke für eine antwort.
grüße sonja.

[Christina S.]

Langsma Sonja, keine Panik. So schlimm wie sich das alles auf den ersten Blick oft anhört, ist es gar nicht.

Es gibt niedrigmaligne und hochmaligne Lymphome. Die hochmalignen sind aggressiv, ohne Therapie schnell tödlich, aber prinzipiell sprechen sie aufgrund der schnellen Zellteilung auch sehr gut auf Chemotherapien an und gelten als grundsätzlich heilbar. (Im Alter Deines Sohnes dürfte sich die Heilungschance auch zusätzlich durch eine Stammzelltransplantation deutlich erhöhen).

Die neidrigmalignen gelten derzeit als prinzipiell nicht heilbar (außer in Stadium I), aber sie schreiten so langsam fort, daß man sie oft über viele Jahre gar nicht behandelt ("watch and wait") und nur bei Bedarf eingreift. Damit kann man derzeit 20 Jahre und mehr das Lymphom in Schach halten - und in der Zeit kann sich eine Menge tun, so wie es sich ja auf diesem Gebiet auch in den letzten Jahren getan hat. (Rituximab, RAIT, etc.)

Soviel zur Grobeinteilung. Die follikulären Lymphome sind meistens niedrigmaligne, nur GRad 3a und Grad 3b (nicht mit dem Stadium zu verwechseln!) sind aggressiv. Meine Mutter hatte letzteres, ist aber nach 2 Jahren immer noch (toitoitoi) in Vollremission. Ehrlich gesagt, weiß man gar nicht, was man "bevorzugen" soll. Sie haben beide - verzeih mir die Ironie - ihre "Vorzüge".

Feststeht: Man kann in beiden Fällen eine Menge tun, die Heilungs- und Remissionsquoten, bzw. die Langszeitüberlebensrate ist hoch. Ausnahmen gibt es natürlich immer, aber ich denke, Du mußt Dich nicht auf einen auswegslos kranken Sohn oder gar den bevorstehenden Abschied von ihm einstellen. Bei meiner Mutter war es so, daß vor der Lymphom-Diagnose eine andere - nicht maligne ! - Erkrankung im Raum stand und die Ärzte froh waren, daß es sich dann doch "nur" um ein Lymphom handelte. Weil es einfach die bessere Prognose hat.

[Sonja - Gast]

Hallo, hat jemand Erfahrung mit Behandlungen von zweierlei NHL ? Mein Sohn bekam den Befund daß er am Kopf ein niedrigmal. NHL kleinzellig und am Hals, Befund des entferneten Lymphkn. ein hochmalinges NHL, eher großzellig hat.
Erst ging man davon aus, daß man mir chop und rituximap diese Woche die Behandlung beginnen wollte. Nun aber wird noch beraten auch über die Uni-Würzburg. Denn ich glaube gelesen zu haben, daß man niedrigmal. Ly. nicht mit chop sondern nur mit Bestrahlung behandeln kann.
Vielleicht hat jemand ähnliches erfahren ?

Danke und Grüße an alle und alles Gute

Sonja

[Martin59]

Hallo Sonja,

also ich habe seid 7Jahren ein niedrigmalignes NHL ( follikülär) und seid 8Wochen ein Hochmalignes ( auch follikulär) und habe gestern bzw vorgestern meinen zweiten Zyklus R-CHOP bekommen. R-CHOP wirkt beim (follikulären) niedrigm. genauso wie beim hochm.NHL. Die Zyklen sind allerdings nicht im 3 wöchigen Abstand sondern alle zwei .Zumindesten in meinem Fall. Ein bei mir zu tastendes ca.4,5cm großes hochmalignes ist mittlerweile nicht mehr tastbar.

Schau Die mal bei www.selp.de die Rundbriefe an da steht einiges über Behandlungsarten der einzelnen Lymphome.

Alles Liebe/Gute

Martin

[Sonja - Gast]

Hallo hier Sonja.
Wer kann mir mitteilen, ob es irgendwo ein forum gibt in welchem Ärzte auch antworten oder ob jemand eine Adresse evtl. in USA hat, wo man sich über die dortigen Behandlungsmöglichkeiten etc. erkundigen könnte.
Mein Sohn hat, wie schon geschrieben am oberen Kopf/Kopfhaus 2 niedrigmal. NHL, und am Hals li. Seite Befund nach LK-Entnahme ein großzell. hochmal. Lymphon.
Es würde mich und ich denke auch andere interessieren, wie in so einem Fall behandelt werden kann. Kann man sich auch mit div. kliniken in Verbindung setzen ?
Denke aber, da wird man als priv. Person keine Auskunft etc. erhalten.
Bitte, wer kann mir dazu etwas sagen ?
Danke euch allen.
lg gr sonja

[Juliana]

Hallo Sonja,

mein Mann hat ein foll. NHL, Rezidiv letztes Jahr Mai. Er wurde im Oktober letztes Jahr transplantiert (in Großhadern).

Wir haben uns vor der Transplantation auch Zweitmeinungen eingeholt und dazu die ganzen Befundberichte aus Großhadern mitgenommen. Die Ärzte dort hatten Verständnis dafür und haben uns auch Empfehlungen gegeben, wo wir die Zweitmeinung einholen sollen.

Wir haben uns damals an die Unikliniken in Freiburg und Ulm gewandt (weil die auch transplantieren). Freiburg wollte dafür erst 500 EUR haben, aber als wir dann gesagt haben, wir suchen eine Klinik, wo mein Mann sich behandeln lassen kann, war von 500 EUR keine Rede mehr, die angeblich ein Zweitmeinungsgutachten kostet. Bei beiden Stellen haben wir sehr gute Informationen bekommen und ich kann Dir nur raten, diese Möglichkeit wahrzunehmen.

Übrigens: ich kenne Schwabing und r.d. Isar nicht selbst, habe aber von einigen Patienten in Großhadern gehört, dass sie dort nicht so zufrieden waren.

Großhadern fand ich allerdings auch nicht immer so toll Es ist eben eine Uniklinik und die Ärzte wechseln sehr oft durch, so dass man während der Dauer der Behandlung oft verschiedene Ansprechpartner hat. Bei der gewöhnlichen onkologischen Abteilung hatten wir da auch so unsere Probleme. Wenn sich Dein Sohn da wo er jetzt ist gut aufgehoben fühlt und Vertrauen zu den Ärzten hat, dann kann er da sicher bleiben. Großhadern ist allerdings führend in der Behandlung von Lymphomen und dort werden wirklich alle Mittel der Diagnostik und Behandlung ausgereizt. Aber die Kliniken sind mittlerweile alle vernetzt und holen sich oft selbst Zweitmeinungen von anderen Kliniken ein.
Und die Transplantationsabteilung dort ist wirklich top - gehört zu den führenden der Welt bei Knochenmarktransplantationen.

Also sprich die behandelnden Ärzte an und sag ihnen, dass Du die ganzen Befunde brauchst, weil Du eine Zweitmeinung einholen möchtest (das geht z. B. in Freiburg auch, in dem Du nur die Befunde hinschickst, da braucht man sich nicht unbedingt persönlich vorzustellen. Ich würde das aber trotzdem tun, dann kannst Du entsprechende Fragen stellen). Dafür sollte jeder Arzt Verständnis haben.

Alles Gute!
Juliana

[Sonja - Gast]

hallo juliana,
vielen Dank für diese mitteilung . Ist ja ganz toll. Werde sie sofort meinem sohn im kh ausdrucken.
Alles liebe und gr. sonja