Speiseröhrenkrebs... Theorie.. und die Praxis ?

[Nightschlumpf]

Hallo Dorit.
Danke für die Zeilen.
Die letzten drei Tage konnte ich sehr gut abschalten - ich war auf einer superschönen (und nicht mal stressigen) Dienstreise, bei super Wetter. Die Ablenkung und das Treffen mit vielen Kollegen aus Europa hat mir sehr gut getan und ich konnte sogar Kraft auftanken.
Kaum zurück: Telefonat mit Mama - der nächste Tiefschlag: Es sollte am Mi. eine Darmspiegelung gemacht werden, um zu sehen, ob man den Darmtumor lasern kann. Es kam aber gar nicht dazu, weil das Abführmittel den Darm nicht erreicht hat. Alles was in den Magen kommt (auch die Nahrung durch die Magensonde), kommt direkt an einem Beutel (so eine Art Überlauf) wieder raus. Der Darm ist dicht. Und keiner weiß, warum. Nun wurde heute mit Kontrastmitteln ein CT gemacht. Ergebnis liegt (anscheinend) noch nicht vor. Der Plan, morgen nach Hause zu gehen, ist erst mal wieder geplatzt. Langsam bekomme ich ein wirklich flaues Gefühl. Die Wut auf den zu spät erkannten Krebs sinkt und die Resignation wird immer größer. Da die Schmerzen teilweise wieder bei ihm sehr stark sind, merke ich langsam, wie ich anfange, mich still und leise von ihm zu verabschieden. Einerseits will ich niemals loslassen - er hat doch noch so viel vor und so einen starken Lebenswillen. Andererseits sehe ich den Zustand und denke, wie hält er jeden einzelnen Tag überhaupt durch... Na ja. Ich freue mich jedenfalls riesig auf´s Wochenende, denn da werde ich ihn stundenlang durch den Park schieben. Das ist dann unsere Zeit ganz allein.
Viele Grüße + schönes WE
Nightschlumpf

[Dorit72]

Lieber Nightschlumpf,

ich hoffe, du hattest ein relativ schoenes Wochenende. Wie geht es deinem Vater und wie geht es dir? Koennen jetzt Untersuchungen gemacht werden? Weisst du schon etwas Naeheres? Es ist so manchmal so schwer, mit diesem Kram umzugehen. Ich habe eben mit meiner Schwester daheim telefoniert. Und ich weiss im Moment auch nicht so recht, wie es bei uns weitergehen soll. Und ich kenne das Gefuehl, dass man sich mit Abschied befassen sollte. Bei meiner Mutter wurde jetzt Wasser in der Lunge festgestellt, das jetzt abgepumpt wird. Ich habe noch keine Ahnung, was danach kommen soll.

Ich wuensche dir und deiner Familie ganz viel Kraft!!!!!! Ich denke an euch.
Liebe Gruesse, Dorit

[Nightschlumpf]

Hallo Dorit.

Das mit Deiner Mutter tut mir leid. Das sind auch keine guten Nachrichten.

Wie es mir geht, das weiß ich nicht mehr. Oder doch: schlecht.
Ich hatte tatsächlich einen wunderschönen Sonntag mit Papa. Wir waren 4 Stunden an jenem Sonntag in der Fußgängerzone bei schönstem Sonnenschein unterwegs und waren sogar Eis essen!
Montag (30.4.) sollte dann der Port gelegt werden. Gut, das haben sie auch gemacht.
Bei der Narkose hat er erbrochen. So stark, dass so eine große Menge Magensäure in der Lunge gelandet ist, dass das auch für einen gesunden Menschen langsam über Monate zum Tode führen würde. Abends kam der Anruf vom Krankenhaus - ich sofort zu Mama gefahren und wir beide ab in Krankenhaus. Wir waren mitten in der Nacht (von 23 - 1 Uhr) im KH. Intensivstation. Die Lunge ist verätzt, er bekommt Narkosemittel - liegt also im Koma. Starke Lungenentzündung voll in Gange. Wir stehen jeden Tag am Bett und erzählen ihm schöne Dinge, dass er bald nach Hause kommt und lauter solche Märchen. Jeden Tag eine Stunde Fahrt ins KH, mind. 2-3 Std. im KH selbst - manchmal auch länger, weil man oft rausgeschickt wird und dann warten muss, bis man wieder rein darf, dann wieder min. eine Stunde Fahrt nach Hause. Ich bin fix und fertig. Total am Ende. Nicht mal weinen konnte ich bisher.
Heute kam die nächste Hiobsbotschaft: Sie wollten einen - ich nenne es mal "Anschluß" am Hals an der Luftröhre machen, damit sie dort die Beatmung ansetzen können,wenn er aus der Narkose erwacht und nicht genug selbstständig atmet. Heute haben sie aber festgestellt, dass in der Luftröhre ein Loch ist. Also keinen Luftröhrenschnitt. Macht keinen Sinn, weil man dann ja nur den Körper durch das Loch aufpumpen würde. Morgen folgt eine Magenspiegelung, um zu sehen, ob das Loch in der Luftröhre "ins Nirwana" führt oder zur Speiseröhre durchgeht. Wie es in beiden Fällen weitergeht, auch das werden wir morgen erfahren.
Der Anblick ist so schrecklich. Eingefallenes Gesicht. Wasser im ganzen Körper. Viele Schläuche, ´ne Menge Infusionen, Antibiotika, Nahrung, die Beatmung, Drainage, Katheder, EKG und was weiß ich noch alles... furchtbar.
Die Narkose ist inzwischen etwas schwächer, das heißt, Papa reagiert,wenn wir da sind. Heute hat er öfter den Kiefer bewegt, als wenn er mir was sagen wollte. Dass ich mich mal über einen zuckenden Fuß und einen bewegenden Kiefer jemals so freuen würde, das hätte ich niemals zu träumen gewagt. Verrückte Welt.
Ich weiß einfach nicht, wie es weitergeht. Wir leben von einem Tag in den anderen. Ich müsste dringend mal zurück nach Hause und zur Arbeit für drei Tage, aber selbst das traue ich mich nicht so recht... wer weiß,was gerade dann passiert, wenn ich weg bin. Mama möchte eigentlich auch nicht,dassich mich für 3 Tage rar mache. Ich glaube, sie ist allein bei dem Gedanken, er könnte sterben, wenn ich nicht da bin, schon total überfordert. Das Telefon nimmt sie auch schon nicht mehr gerne ab - das übernehme ich schon meistens.
Wie lange ich diese Belastung noch durchhalte, das weiß ich auch nicht. Der Kopf tut weh, die Augen brennen (ich Blödmann habe vor lauter Aufregung vergessen, mein Augengel und die Tropfen wegen Bindehautentzündung in beiden Augen zu nehmen), der Rücken schmerzt, die Schultern sind steif. Ist ja auch kein Wunder: entweder sitze ich im Auto oder im Wartesaal oder ich stehe am Bett. Kein Sport, kein Schwimmen, kein Ausgleich.
So - und jetzt bin ich - wie die letzten Tage durchweg - hundemüde. Werde mich ins Bett legen und versuchen, zu schlafen.
Gute Nacht. Und alles Gute für Dich und Deine Mutter.

Liebe Grüße
Nightschlumpf

[_Viola_]

Hallo Nightschlumpf,

ich kann mir gut vorstellen, dass Du mit der Situation total überfordert bist. Das alles erinnert mich an die Zeit, als mein Vater in der Klinik lag.

Ich bin auch täglich mit meiner Mutter ins Krankenhaus gefahren. Bei uns waren es 3,5 - 4 Stunden Fahrtzeit, je nach Verkehr. Das zehrt an den Nerven. Und am schlimmsten ist die Angst, wie man den geliebten Menschen vorfindet, wenn man ins Krankenzimmer kommt.

Es tut mir schrecklich leid, dass es Deinem Vater so schlecht geht. Diese Scheißkrankheit .... Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass es ihm bald wieder besser geht.

Ich kann Dich auch verstehen, dass Du bei Deiner Mutter bleiben willst. Auch die Ängste Deiner Mutter kann ich nachvollziehen. Bei uns war es auch so, meine Mutter war nervlich total am Boden. Aber sie wusste, dass ich da bin und das hat ihr geholfen. Ich war auch so oft verzweifelt, habe dann abends, wenn ich allein war, geheult. Glaub mir, für mich war es oft sehr schlimm. Ich wusste, wie es um meinen Vater steht und konnte bzw. wollte alle anderen nicht beunruhigen. Aber glaub mir, man hält das alles aus. Ich habe einfach nur noch funktioniert. Obwohl ich abends fix und fertig war, konnte ich nicht schlafen. Auf der Arbeit war ich oft so müde, dass ich jeden Moment dachte, dass ich einschlafen werde. Anschließend sind wir dann wieder in die Klinik gefahren. Vor 21 Uhr waren wir nie zu Hause.

Trotz der ganzen Strapazen würde ich es immer wieder so machen. Für meinen Vater war es sehr wichtig, dass wir ihn jeden Tag besucht haben. Er hat zwar immer gesagt, dass wir nicht jeden Tag kommen müssen, aber gefreut hat er sich doch. Und ich weiß, dass mein Vater das auch für mich gemacht hätte. Ich habe es gern getan, denn wenn ich nicht jeden Tag gesehen hätte, wie es ihm geht, wäre ich zu Hause verrückt geworden.

Ich bin heute der Klinik noch dankbar, dass sie uns, als es mit meinem Vater zu Ende ging, gleich benachrichtigt haben. Auch wenn seine letzten Tage, die schlimmsten waren, die ich je erlebt habe, bin ich froh, dass ich ihn auf seinem letzten Weg begleiten durfte.

Ich wünsche Deinem Vater, dass es bald wieder aufwärts geht und Ihr ihn wieder bei Euch habt. Dir und Deiner Mutter wünsche ich alle Kraft, die Ihr jetzt braucht.

Ganz liebe Grüße
Viola

[naddel01]

huhu ich wollt mich mal kurz wieder melden. und zwar mein vater sollte behandelt werden mit bestahlung direkt durch den hals das liegt jetzt 8 wochen zurück und keiner tut was "er ist kein dringlichkeitsfall " sagte der arzt . ich habe tierische angst das es bald zu spät sein wird. er kann nichtmal mehr trinken .was soll ich tun was haltet ihr davon? ich versteh das alles nicht warum kümmert sich keiner darum? soll er das kh wechseln oder dauert es echt und es kann nix passieren? ich hoffe ihr könnt ein paar worte dazu schreiben liebe grüße naddel

[ulla46]

Hallo Naddel,
wurde bei deinem Vater denn eine Chemo gemacht? Und wie ist denn überhaupt seine genaue Diagnose (TNM)? Ich möchte dich nicht beunruhigen, aber ich finde, man lässt sich etwas viel Zeit mit der Bestrahlung.
Schreib doch mal ein bischen mehr. Deine Infos sind so unklar, dass man nicht viel dazu sagen kann.
LG Ulla

[naddel01]

naja der krebs ist/war 6cm groß im oberen bereich. sie wollten chemo und bestrahlung machen haben auch schon angezeichnet aber jetzt passiert seit wie gesagt 3mon oder sso nix mehr. sagen einfach es hätte noch zeit usw. haben die ärzte ihn aufgegeben? er hat eine magensonde und kann nimmer essn und auch nich trinken warum tun die verdammtnochmal nix? (bischen wweiter oben hatte ich schon mal beschrieben was er genau hat sry )

[ulla46]

Hallo Naddel,
für mich sind da viele FRagen offen. Ist der Tumor ein mögl Rezidiv des alten Krebses oder hat dein Vater Metastasen, dann wird er anders behandelt, als wenn es ein neuer Tumor ohne Metas ist.
Aber wie auch immer - hast du selbst mit den Ärzten gesprochen? Wenn nicht, dann tu es doch, damit du weißt was Sache ist, warum die Behhandlung erst so spät beginnt usw.
Ich kann dir aus Erfahrung sagen, dass es viel ausmacht, wenn die Ärzte wissen, dass Angehörige sich engagieren!
Ulla

[Nightschlumpf]

Hallo zusammen.

Naddel, diese Ängste hatte ich auch, dass es schnell zu spät sein kann. Diese Sorgen habe ich nun Monate mit mir rumgetragen - aber Papa ist zäh. ich wundere mich immer wieder, was ein Körper so alles erträgt.
Neues:
Ich bin in 2 Wochen Anfang bis Mitte Mai fast 4000 km mit dem Auto gefahren und bin um sehr viele Erfahrungen reicher.
11 Tage Koma, insgesamt 2 Wochen Intensivstation, eine Woche Normalstation hat Papa hinter sich. Und wir auch. Ich bin einfach nur platt. Kann irgendwie gar nicht mehr.
Papa hat gekämpft ohne Ende. Montag kam Papa auf eigenen Wunsch nach Hause. Katastrophe: wir hatten kein Pflegebett - großes Hickhack zwischen Krankenkasse und dem Sanitätshaus (und ich mit über 20 Anrufen am Montag morgen zwischendrin). Es war keine Infusionsnahrung organisiert (Papa kann nix mehr trinken und essen, weil er inzwischen eine Fistel = Loch zwischen Luft- und Speiseröhre hat). Der Doktor musste noch zum Hausbesuch geordert werden, der Diakonie wegen der Pflege Bescheid gegeben werden. Was für ein Theater. Es hat alles in allerletzer Minute hingehauen, aber ich bin nun am Ende. Papa ist glücklich, wieder zu Hause zu sein - ich also auch glücklich darüber.
An Behandlungen wird gar nichts mehr gemacht. Nur noch Schmerztherapie und Infusionen gegeben. Das war´s. Krebs im Endstadium (was immer das heisst - von Tagen bis Monate ist alles möglich). Leider ist Papa nicht mehr der Papa wie ich ihn gekannt habe. Die Rückentwicklung in Richtung Kindstadium ist doch enorm. Es ist alles so furchtbar - aber wir schaffen das. Mama schlägt sich tapfer - auch das Aufstehen alle 3 Stunden in der Nacht (den Körper umdrehen) packt sie besser als erwartet (Hut ab).
Das waren erst mal die Neuigkeiten.

Müde und schlappe Grüße
Nightschlumpf

[Nightschlumpf]

Hallo.

Bin mal wieder unterwegs zu meinen Eltern.
Sitze in der Lufthansa-Lounge und daddel dort in den PC (wenigstens hier hat man den kostenlosen Internet-Zugang als Service).
Habe mit Mama telefoniert. Es geht rapide bergab - Papa möchte sterben ... Jetzt wo er nciht mehr kämpft, wird alles noch schlimmer. Er kann nicht mehr aufstehen, kaum noch reden, langweilt sich ohne Ende - lesen ist zu anstrengend, fernsehen sowieso... zu nichts mehr hat er Lust.
Woran erkennt man, ob es noch Stunden, Tage, Wochen oder Monate geht? Ich habe immer wieder das blöde mulmige Gefühl und riesengrosse Angst, es nicht mehr "rechtzeitig" zu meinen Eltern zu schaffen.
Die Gesichtsfarbe wird immer blasser, sprechen geht kaum noch, er braucht zusätzlich zu den Schmerzpflastern schon min. 3 mal täglich Morphium (oder Morphin? Was auch immer). Alle drei Stunden den Körper drehen... Es ist alles so schrecklich und wir haben auch keine positive Perspektive. Hm
Wer hat denn Erfahrung damit, wenn es zu Ende geht und kann mir Tipps geben, woran ich es erkennen kann, dass das Ende wirklich naht. Ich habe große Bange davor, gerade mal wieder für kurze Zeit nach Hause (über 700 km) zu fahren und dann passiert´s...

So langsam geht das ganze auch bei mir an die Substanz. Ich dachte immer, der nächste Schritt wird leichter, aber immer anders herum war es: jede Stufe war noch anstrengender.

Grüße von unterwegs + schöne Pfingsten
Nightschlumpf

[_Viola_]

Hallo Nightschlumpf,

ich kann nachfühlen, wie es Dir geht. Ich selbst war ja auch schon in dieser Situation.

Es tut mir sehr leid, dass für Deinen Vater nichts mehr getan werden kann.

Du schreibst, dass Dein Vater sterben möchte. Glaub mir, seine Kräfte sind erschöpft. So war es bei meinem Vater auch. Es fehlt einfach die Kraft um weiter zu kämpfen.

Wie lange Dein Vater in diesem Zustand noch verharren kann oder muss, kann Dir sicher keiner sagen. Jetzt hängt es davon ab, wie lange die Organe das alles durchhalten.

Mein Vater wollte auch nicht mehr leben. Der Lebenszustand in seinen letzten Wochen war für ihn kein Leben mehr. So wird es Deinem Vater sicher auch gehen. Immer nur Schmerzen, keine Hoffnung auf Besserung. Auch mein Vater konnte nicht mehr lesen, nicht mehr fernsehen ... er hatte keine Kraft mehr. Und nur noch im Bett liegen, sich mit Morphium vollpumpen lassen, das ist kein Leben mehr. Mein Vater war immer sportlich und aktiv und dann das.

Uns hatten die Ärzte informiert, dass sein Zustand sich rapide verschlechtert hat und es keine Hoffnung mehr auf Besserung gab. Daraufhin haben wir die Ernährung (er wurde künstlich ernährt) einstellen lassen. Seine Schmerzen waren so unerträglich, dass die Morphiumdosis alle drei Stunden erhöht werden musste. Sein Weg ins Regenbogenland hat von Donnerstag bis Samstag früh gedauert. Es war einfach nur schrecklich und für ihn eine Erlösung.

Ich kann Dir nur den Tipp geben, wenn Dein Vater nicht mehr leben will und auch keine Hoffnung mehr auf Besserung besteht, dann sagt ihm, dass er gehen darf. So schwer es auch ist, aber es macht ihm den Abschied leichter.

Diese Tage waren für mich die schlimmsten in meinem Leben. Der Gedanke, ihn nie wieder zu sehen, war schrecklich. Aber er muss nicht mehr leiden.

Das ist der einzige Trost, den man hat. Er fehlt mir nach wie vor und es vergeht kein Tag, wo ich nicht an ihn denke.

Auf unserer Homepage habe ich alles aufgeschrieben. Wenn Du willst und kannst, dann kannst Du es Dir durchlesen. Vielleicht hilft es Dir besser mit der Situation klar zu kommen.

Ich wünsche Deinem Vater, dass er nicht so sehr leiden muss! Dir und Deiner Familie wünsche ich viel Kraft, die kommende Zeit zu überstehen.

Sei lieb gegrüßt von
Viola

[naddel01]

hi ulla
nein der krebs ist kein rezidiv und hat auch keine metastasen gebildet zumindest bis dato nicht. ich habe mit den ärtzen gesprochen ja und die hatten ihn zu der zeit schon für tot erklärt bis ich herausgefunden habe das es ne geringe chance gibt.irmgard hat mit viel mut gemacht doch langsam schwindet er und mir kommt wieder die angst. der arzt sagte damals 6cm im oberen bereich gleich inoperabel und nicht mehr heilbar also tot auf raten quasi ... die ärztin wiedrum hat was ganz anderes gesagt.. sie wollen ihn innerlich bestrahlen und es wäre alles nich so schlimm ach ich weiß auch nich :/ dir nightschlumpf wünsche ich alle kraft der welt

[Nightschlumpf]

Hallo Naddel, hallo Ulla.

Ich möchte Euch bitten, für Eure Themen einen eigenen Thread zu eröffnen oder das per eMail zu besprechen.

Eure Probleme und Beiträge passen einfach nicht hierher und stören mich inzwischen auch sehr.

Bitte lasst diesen Thread für mich und meine Gedanken.

Demnächst wird dieser Thread eh für immer geschlossen und ich möchte das Kapitel abschliessen, ohne dass Probleme anderer Menschen hier noch weiter besprochen werden.

Bitte habt Verständnis dafür.
Vielen Dank

Nightschlumpf

[joleen]

Hallo Nigthschlumpf
das was du schreibst, könnte auch ich geschrieben haben.Der Verlauf bei deinem Dad und bei meinem Freund ist fast identisch. Ich hab fast keine Kraft mehr.Es ist für mich einfach nur schlimm zuzusehen, mehr kann ich ja nicht mehr tun. Jeden Tag wird er weniger. Ein Tod auf Raten, und schon wieder schiessen mir die Tränen.
Entschuldigung
Joleen

[Nightschlumpf]

Hallo.

Nach hartem quälenden Kampf in den letzten Tagen ist Papa am Pfingstsonntag, um etwa 10 min. vor 4 Uhr in der Nacht friedlich zuhause eingeschlafen.

Er hat gewartet, bis ich da war.

Es war furchtbar, das Leiden in den letzten Tagen mit anzusehen.
Zwei Nächte vorher hat er aus dem Mund geblutet (dadurch auch Blut in der Lunge und im Magen), er hatte so starke Schmerzen, dass er Freitag zusätzlich 3 mal Morphin bekommen hat. Ausserdem hatte er auch Metastasen im Oberbauch und in der Lunge.
Ich bin froh, dass er es geschafft hat, loszulassen und jetzt so schnell gehen durfte.

Einerseits verspüre ich sehr große Erleichterung, andererseits unendliche Traurigkeit.

So richtig realisiert habe ich das ganze noch nicht - ich habe einfach zu wenig Zeit, darüber nachzudenken, weil immer irgendwas zu organisieren ist oder ich telefonieren muss oder will.


Supertraurige Grüße
Nightschlumpf