Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt

[Cecil]

Nö, frag ruhig.
Und bitte halt uns auf dem Laufenden.
Alles Gute für deinen Sohn!

[Ingla]

Jetzt hab ich doch auf der Onkopedia Seite gelesen! Unter komplexe Therapieprotokolle steht, das Etoposid bei jungen Leuten mit ungünstiger Prognose gegeben wird..... Panik. Es wurde auch in der Vor-Antikörperzeit gegeben. Da muss ich bei der Ärztin nochmal nachhaken, warum sie sich für R-CHOEP entschieden hat.

Gruß

Ingla

[Schrinst]

Hallo Igla,

zunächst einmal auch von meiner Seite ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlass nicht so toll ist. Dann möchte ich auch mal von meiner Seite berichten.

Ich bin im Kreiskrankenhaus Gummersbach behandelt worden, da ich auch ein aggressives diffuses NHL hatte. Mich hatte man mit der R-CHOP 21 Therapie behandelt. Erst Chemo habe ich im KKH GM bekommen, gerade weil die mich unter Beobachtung haben wollten. Ich bin im Übrigen in einer Studie und kann nicht behaupten, besser oder schlechter behandelt worden zu sein. Der Unterschied liegt bei einer Studie daran, dass u. U. weniger Chemo gegeben wird. Ich war bzw. bin in der Flyer Studie. Hier ist es so, dass getestet wurde, ob 6 Zyklen mit R-CHOP 21 ausreichend sind, oder dann doch die 8 Zyklen gegeben werden müssen.

Ich bin nun seit über vier Jahren in Remission. Mein Bulk (Tumor) war im Hals - Zungengrundtonsille war der Ursprungsherd.

Ihr werdet das allessamt schon schaffen. Wichtig in dieser Zeit ist, nur nicht den Mut verlieren und immer am Ball bleiben.

Kannst, wenn Du möchtest ja ein wenig auf meiner Homepage schnuppern, die ich in unregelmäßiger Zeit aktualisiere. Hier habe ich auch meinen Weg gegen diesen "scheiß" Untermieter beschrieben.

Lieben Gruß

Stefan

[Symphatisch-Lymphatisch]

Zitat von Ingla

Jetzt hab ich doch auf der Onkopedia Seite gelesen! Unter komplexe Therapieprotokolle steht, das Etoposid bei jungen Leuten mit ungünstiger Prognose gegeben wird..... Panik. Es wurde auch in der Vor-Antikörperzeit gegeben. Da muss ich bei der Ärztin nochmal nachhaken, warum sie sich für R-CHOEP entschieden hat.

Gruß

Ingla

Es wir häufiger mal ein Medikament dazugegeben.
Ich hatte zwar auch einen Bulk, aber aufgrund des erhöhten LDH einen Risikofaktor & das war der Grund fürs MTX.
Bei jüngeren Menschen hauen sie gerne etwas mehr drauf & das Mediastinum ist auch ne blöde Lage.. ABER ... frag die Ärzte, was genau der Grund bei Euch ist! Ich habe auch 3 mal nachgefragt, da mich das MTX zusätzlich damals sehr verängstigt hat.

[Ingla]

Hallo Schrinst!

Danke für Dein Willkommen.
Bist ja nicht so weit entfernt von uns. Dein Bericht ist sehr interessant und ich werde garantiert auf deiner Seite vorbeischauen. Schön zu hören, dass Du Deinen Gast los bist, viel Glück, das es so bleibt.

Im Klinikum Leverkusen wird leider nicht die Flyer Studie angeboten, aber ich hoffe nun trotzdem, dass wir dort gut aufgehoben sind.
Mir hat das heute Nacht keine Ruhe gelassen warum R-CHOEP. Studie um Studie gelesen. Eine habe ich nun gefunden, wo diese Variante bei jungen Patienten bessere Erfolge bringt.
Heute morgen habe ich dann prompt in der Uni Köln angerufen und Prof. Huebel um Rat gefragt u. die Befunde zugefaxt. Und siehe da, er hat mir das ausführlich erklärt. Dort wird auch diese Chemo verwendet und sogar anschl. bestrahlt. Er meinte, bei jungen Leuten müsse man etwas massiver vorgehen, jedenfalls bei dieser NHL-Art, da es leider gerne Rezidive bildet.

Nun, da war ich etwas beruhigt und wir bleiben nun in Leverkusen, wg. einer evtl. Bestrahlung sollen wir das Endergebnis abwarten.

Ups, ist doch was länger geworden.

Übrigens, die Reha wird mein Sohn garantiert nicht in Reichshof-eckenhagen machen, er wurde dort vor ein paar Jahren im Park von einem Affen gebissen, es folgten Infektion, Not-Op, das reicht für immer.


Hallo Symphatisch-Lymphatisch,

da bin ich ja nicht die Einzige, welche lieber mal nachfragt. Das Etoposid wird an 3 Tagen gegeben, deswegen soll er in dieser Zeit stat. sein, darüber hat mich der nette Doktor auch aufgeklaert.
Der behandelnden Ärztin hatte ich auch ne Mail geschrieben, aber sie verwies auf Donnerstag. Ich war aber so kribbelig den Grund zu erfahren, da greif ich auch mal schnell zum Telefon.

Wie gesagt, nun bin ich etwas beruhigt.

Liebe Grüße

Ingla

[Ingla]

Hallo an Alle,

wollte Euch ja auf dem Laufenden halten.

Die Aerzte haben sich nun endgültig für die R-CHOEP14 Therapie entschieden, es stand auch mal kurz R-CHOP14 zur Diskussion, aber der Pathologiebefund mit den bestimmten Auffälligkeiten war nun ausschlaggebend.

Am 21.8.14 wurde er stationär aufgenommen, es folgten EKG und Herzecho,
Und die erste Gabe Antikörper. Hat er gut vertragen, dank Fenistil und Cortison vorher. Eigentlich sollte auch der Port gelegt werden, aber die Gefaesschirurgen hatten zuviel Stress.

Am nächsten Tag die Port OP, er hatte leichte Schmerzen danach, aber auszuhalten und ist ja auch irgendwie zu erwarten.
Zwei Stunden später, folgte die volle Chemoladung, vorher gab es Zofran u.a.
Er hat alles gut weggesteckt, nur am Abend war ihm schwindlig und irgendwie komisch.
Am 3. Tag gab es nur Etoposid, heute auch.

Die nächsten Zyklen sollen nun doch ambulant erfolgen.
Was folgt nun? Taxischein beantragen und was noch?

Bis zum nächsten Mal

Ingla

[Ingla]

Hab noch was vergessen.

Es wurde auch eine Knochenmarkbiopsie gemacht. Da er so wahnsinnige Angst davor hatte, bekam er Dormicum. Er hat dann aber nicht geschlafen, sondern gelacht und sogar gefragt, ob er helfen kann, irgendwie kamen sie nämlich nicht in den Knochen rein, oh man.

Euch einen schönen Tag

Ingla

[Ingla]

Hallo maikom,

vielen Dank für Deine Ratschläge. Desinfektionszeugs habe ich geholt, hier zu Hause, werde ich es aber nicht übertreiben.

Wenn man beim Hausarzt ist, kommt das Blutergebnis doch immer erst einen Tag später, woher soll man dann vom Zelltief wissen? Oder merkt man was?
Warum frisches Obst meiden?

Liebe Grüße

Ingla

[Ingla]

Hallo maikom,

danke für Deine Tipps. Das mit dem Obst hätte ich nicht gedacht, nun, ein paar Tage ohne bringt auch nicht gleich einen Vitaminmangel, denke ich mal.

Dann fallen Nüsse auch aus, nicht wahr? Da beißt man schon mal auf eine, die ekelig schmeckt, garantiert angefault.
Ja, jetzt hat er erstmal ein paar Tage Ruhe, bevor die nächste Runde beginnt.

Er nimmt ja jeden Tag Tabletten ein, hattet ihr einen Magenschutz dazu?

Liebe Grüße

Ingla

[Ingla]

Hallo an Alle,

die zweite Chemo ist morgen beendet, sie fand ja ambulant statt. Am ersten Tag bekam er wieder Rituximab und dann alle Chemobeutel, er war dort 10 Stunden!!! Und das mit schnellstem Durchlauf. Zum Glück bekam er ein Bett, er war müde und fror. Mittags hab's ein belegtes Brötchen und Kaffee. Die Schwestern mussten Ueberstunden machen und meinten, mein Sohn (!) soll mal wegen dem Theraplan mit den Ärzten reden, als ob er den selbst aufgestellt hätte.
Heute wurde ihm nun mitgeteilt, das der erste Tag aufgeteilt wird.

Vorhin bekam er nur das Etoposid, das ging schnell. Danach aber keine Kochsalzlösung, sie meinten, das steht nicht drauf. Auf Station bekam er danach einen großen Beutel. Morgen frag ich selbst mal nach, scheint mir alles ein bisschen chaotisch.

Liebe Grüße, alles Güte Euch Allen

Ingla

[Ingla]

Hallo mal wieder,

am Freitag war ja die 2. Chemo durch, ab Sonntag hat mein Sohn massive Bauchschmerzen und Magenkrämpfe. Was habt ihr dagegen gemacht?

Wir probierten Tees, MCP, Iberogast, Wärmekissen aus, nichts hilft. Die Ärzte denken an eine Gastritis, erhöhen den Magenschutz Pantozol auf 40 mg, gaben Novalgin mit, aber deutliche Besserung sieht anders aus.

Bin schon gespannt auf Eure Ratschläge.
Er nimmt ja die Enzyme Equinova, da soll der Linsenextrakt die Schleimhaut schützen, der Mund ist jedenfalls in Ordnung.

Liebe Grüße

Ingla

[Jannicka]

Hallo ingla,
Wollte dir einmal mut machen und dir erzaehlen dass meine schwester genau die gleiche diagnose hatte und genau die gleiche behandlung bekam wie dein Sohn.
Das ganze ist jetzt schon ueber 2 jahre her und es geht ihr wieder sehr gut!
Wuensche Euch ganz viel kraft in den naechsten monaten
Jannicka

[hpd777]

Hallo Ingla,

10 Stunden Infusion sind eine Tortur.
Mir reichen schon 5 Stunden!
Alles Gute für deinen Sohn...

LG
Hpd777

[Ingla]

@Jannicka,

Danke Dir für die Mutmachworte. Sehr schön, das es Deiner Schwester wieder gut geht und es hoffentlich so bleibt.
Soweit sind wir noch nicht, aber wir bleiben optimistisch.

@hpd777,
Vielen Dank auch Dir fuer Deine lieben Worte!!

Bis zum nächsten Mal

Ingla

[Ingla]

Hallo,

wollte mich mal wieder melden.
Heute ist die 4. Chemo durch, außer dem blöden Völlegefühl und leichter Übelkeit hat es mein Sohn ganz gut durchgestanden.

Vorige Woche war das Kontroll-Ct, der Lymphknoten im Brustkorb ist um die Hälfte kleiner geworden und im Inneren ist alles zerfallen, das sind doch mal gute Nachrichten, oder?

Morgen folgt noch die Neulastaspritze, die hasst er, sie tut ihm sehr weh.

Nach der 6. Chemo soll ein PET-Ct gemacht werden und es folgen noch 2 Rituximab Gaben.

Bitte drückt weiterhin die Daumen, danke fürs Lesen.

Bis zum nächsten Mal, euch natürlich auch alles Gute

Ingla