Großzellig diff. B Zell-Lymphom (oder der Diagnose-Wahnsinn)

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

heute hatte ich meine letzte Chemo ! Ich bin froh, dass ich das nun hinter mir lassen kann.

Als nächstes muss ich dann nochmal zum CT und MRT, ich denke alles wird gut sein.

Meine Reha habe ich beantragt, nun muss ich warten ob es genehmigt wird.

Und ich warte darauf, dass meine Haare wieder wachsen Ein paar sind ja schon wieder da, allerdings schauts aus wie *Babyflaum*

Bis bald, LG Elfenland

[schneckchen125]

Hi Bea,

na, das freut mich aber sehr für Dich!!

Außerdem drücke ich Dir die Daumen, dass Du eine schöne Reha erleben darfst und ganz fit wieder nach hause kommst. Möchtest Du eine ambulante oder stationäre Reha?

Hast Du eigentlich eine Befreiung bekommen? Wir nicht! Unsere Krankenkasse meinte, man müsste erst ein Jahr chronisch krank sein, bevor es eine Befreiung gibt.
Schade :-( Aber die meisten Kosten haben wir ja jetzt bezahlt und wenn alles gut geht, kommen keine neuen auf uns zu.

Liebe Grüße und einen schönen Tag,

Kathrin

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

ich wollt mich doch mal kurz wieder melden. Soweit gehts mir gut, aber ich merke, mir fehlt einfach noch die Kraft ... Beim kleinsten bisschen Anstrengung bin ich schon ko. Hoffentlich vergeht das bald wieder .. Mensch hab die Nase echt voll !

Nächste Woche hab ich die Abschluss-Untersuchung, d.h. CT und MRT ... hoffentlich ist alles Gut ! Hab an manchen Tagen echt Panik, dort wo das Lymphom gesessen hat, tut es weh... dann noch die Narbenschmerzen, immer noch, nach schon fast 6 Monaten.

Am 23.9. gehts dann ab zur Reha, ich fahren nach Bad Oexen. Bin mal gespannt, wie es dort ist.

@ schneckchen: Ja, hab meine Befreiung durchbekommen, auch einen Teil der Kosten zurückerstattet bekommen. Mensch, das ist ja echt doof bei Euch, wenn man überlegt, was da so alles auf einen zukommt, sowas *Kann* man ja gar nicht einplanen !

LG Bea

[Herbststurm]

Hallo,
ich bin heute das erste Mal in diesem Forum gelandet und habe mir alle Mitteilungen unter dem Titel "Großzelligess diff. B Zell-Lymphom" durchgelesen. Dabei habe ich schon viele gute Tipps für meine Mutter, die Anfang Juni diese Diagnose bekommen hat, gefunden. Leider hat sie selbst kein Internet und will über mich ihre Fragen, die sie mir telefonisch durchgibt, stellen. Ich wäre sehr froh, wenn ihr mir weiterhelfen könnt, da ich zwar oft psychisch weiterhelfen kann, aber ansonsten ihr Fragen meistens nicht beantworten kann.
Meine Mutter hat schon etwa 4 Kilo abgenommen, weil ihr nichts mehr schmeckt und sie viele Sachen einfach nicht mehr essen kann. Das ist bei einem Ursprungsgewicht von 52 Kilo schon heftig. Gibt es irgendwelche Ernährungs unterstützenden Mittel, die ihr empfehlen könnt?

[Elfenland]

Hallo Herbststurm !

Herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass nicht so schön ist.

Leider kann ich Dir zur unterstützenden Ernährung gar nicht soviel sagen, bei mir war es eher umgekehrt. Ich hatte während der Chemo Cortison-Präparate, hätt alles in mich hineinstopfen können. Als ich meine Ärztin fragte, was ich denn essen soll, meinte sie *Alles* worauf man Hunger hat. Vielleicht sollte Deine Mama dann eben essen, wo sie Appetit drauf hat ?

Alles Gute für Dich und Deine Mama !

LG Elfenland

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

seit gestern bin ich aus Bad Oexen zurück, die AHB hat mir wirklich gut getan. Entlassen wurde ich als geheilt und arbeitsfähig ! Ich hoffe, das bleibt auch so !

Ein bisschen Probleme hab ich noch mit *Narbenschmerzen*, die allerdings innerlich sind. Jedesmal wenn ich das dem Arzt vortrage, komm ich mir schon vor wie ein Simulant, der nur Schmerzmittel haben will ... oder so ähnlich Ich werd dann immer vertröstet, dass das wohl noch *dauern* kann... Ich hoffe nicht allzu lange !

Bis bald, LG Elfenland

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebes Elfenland,


Mensch ich freue mich für dich.

Bis bald
Gitta

[schneckchen125]

Ich auch!!!

Liebe Bea,

was für eine wunderschöne Nachricht.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du mindestens die nächsten 50 Jahre gesund bleibst :-)))


Liebe Grüße,

Kathrin

[Elfenland]

Liebe Kathrin, Liebe Gitta !

Dankeschön für Eure lieben Nachrichten !

Direkt nach zwei Tagen zu hause von der AHB musst ich mit heftigstens Atemschmerzen ins Krankenhaus. Dort stellte sich dann raus, das ich mir irgendwie einen Virus eingefangen hatte, der aufs Herz gegangen ist. Intensivstation mit Herzrythmusstörungen, Pleuralergüße ... Die Chemo war doch nicht so ohne. Naja, damit kann ich leben, es wird wohl kein Schaden für immer sein. Ein bisschen schonen soll ich mich erstmal und klar wieder Tabletten schlucken ... Ich bin es soooo leid, krieg schon einen Anfall wenn ich nur KH höre

Ich hoffe, ich hab bald mal ein bisschen Ruhe hier, keine Lust mehr auf *kranksein* ! Jedesmal diese sch*** Angst

Aber ich lass mich nicht unterkriegen !

Bis bald, LG Bea

[schneckchen125]

Hallo Bea,

wie geht es Dir heute?

Bist Du gut ins neue Jahr gerutscht und kannst 2009 so richtig genießen?
Ich wünsche es Dir von ganzem Herzen :-))

Ganz liebe Grüße,


Kathrin

[susy]

hallo ihr lieben,

meine diagnose im oktober 07 lautete auch:grosszelliges B-Zell-Lymphom!
Stadium II A Bulk mediastinal 9cm


wow,...nicht schlecht,..war der erste gedanke,..wie bitte schön,..hat der er es so lange geschafft,sich nicht sichtbar zu machen??
am selben tag der diagnose musste ich(damals 28jahre,zwei kinder,sohn 5 und tochter 3)am selben tag noch in die uniklinik rostock..
es folgte punktion,knochenmarksbiobsie...etc
ich hatte noch einen weiteren kleinen 13mm kleinen vergrösserten LK in Level II
es folgte eine 6 monatige chemotherapie nach CHOP

die chemo vertrug ich recht gut,...hatte keine übelkeit,kein erbrechen.
einen tag vor der jeweiligen chemo bekam ich anti-körper,die laut arzt,sehr wichtig für die chemo war.
meine komplikationen waren ausser fieber,nur mukositis(mundherpes) grad IV
was aber mitzunehmen war...alles,..ausser spucken bitte,..dachte ich mirkonnte in diesen 5 tagen,länger dauerte die mukositis immer nicht,konnte ich kaum essen u sprechen..bekam venenernährung.
die schmerzen waren dank morphium kaum spürbar,..brachten mir aber alpträume,..was normal war sagte der arzt.


hoffe auf antwort,.liebe grüsse susy

[susy]

habe ganz vergessen zu erwähnen das ich auch meine haare verlor,..gleich nach 2 wochen...
mir war mulmig zumute,..ich eitel ohne ende,..ohne haare
augenbrauen und wimpern fielen auch aus,..aber wachsen relativ schnell nach

meine haare sind mittlerweile wieder 12cm lang,..

stolz,..stolz,..stolz

kein mensch sieht mir an was ich habe,..und ich hätte nie gedacht was ich an stärke bewiesen habe,..und mich im kh ALLEIN durchgeboxt habe.

eigentlich bin i ein mensch der vor problemen gerne wegrennt,..aber,..gerade an dieser scheiss verfluchten krankheit,..habe ich richtig viel mumm bewiesen
wenn ich so darüber nachdenke,..verdammt musste ich viel über mich ergehen lassen

aber ich habe ne echt grosse klappe,..noch schlimmer als früher...sage mir:jetzt,erst recht

es war ne schwere zeit,..ABER,..mir gehts wieder sehr gut
habe lange gebraucht wieder auf die beine zukommen,..sei es um treppen zu steigen..
vor der krankheit war alles so selbstverständlich

MAN KANN UNHEIMLICH ÜBER SICH HINAUSWACHSEN!
habe nicht vor an dieser sche...zu krepieren,..ich lebe viel zu gerne

liebe grüsse an euch alle,immer kopf hoch,egal wie schwer es fällt

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,
hallo Schneckchen, hallo Susy !

Ich wünsche Euch allen noch ein schönes neues Jahr und das es uns gut geht !

Mir geht es jetzt wieder gut, war zwischenzeitlich 4 x im Krankenhaus, jedesmal mit dieser blöden Herzschleimbeutelentzündung. Mittlerweile haben die mich richtig auf den Kopf gestellt, es ist einfach ein Virus (Name ist mir entfallen), der jedesmal aufs Herz geschlagen hat. Man vermutet, das ich mir den seinerzeit in der AHB *eingefangen* haben muss

Man sagt mir, bei einem *normalen Menschen*, also wo das Immun-System nicht angeschlagen ist, würde es wohl nur zu einer heftigen Grippe kommen, bei mir eben jedesmal die Entzündung.

Genug gejammert, ich hoffe, ich hab diese Entzündungsgeschichte endlich hinter mir und schaue voran ! Meine Haare wachsen wie verrückt, hab lauter kleine Löckchen, schau aus wie ein geschorener Pudel

Ein bisschen schlapp bin ich noch immer, aber ich denke nach der Chemo und dem ganzen Entzündungskram braucht der Körper seiner Erholungszeit !

Die Nachsorgeuntersuchungen waren auch alle ok !

Bald möcht ich stundenweise wieder arbeiten gehen und hoffe, das es nun bergauf geht

@ susy: Dankeschön für Deine lieben Zeilen ! Da hast Du Recht, vor der Krankheit ist alles so normal, man weiß gar nicht was man hat ! Du schreibst, es geht Dir heute wieder gut, das freut mich zu lesen ! Immer Kopf hoch !

LG Elfenland

[habrima]

Hallo an Alle, die das schon hinter sich haben, was mir bevorsteht!
Gratulation und Respekt all denen, die so tapfer alles durchstanden und für sich Erfolge verbuchen können. Zuspruch und Kraft all jenen, die noch mittendrin sind, oder leider bisher nicht die gewünschten und erhofften Erfolge hatten!
Nun bin ich auch dabei und hoffe, daß dies noch jemand liest, da mir Erfahrungen anderer vielleicht in den nächsten Monaten sehr helfen könnten.
Ich hatte in der Leistengegend schon seit fast 3 Jahren geschwollene Lymphknoten. Erst war es nur einer, dann wurden es mehr und seit ca. 2 Monaten schwoll mein linkes Bein derart an, daß ich nun ins Krankenhaus mußte. Da ich mich exakt zu Beginn des Jahres 2006 selbständig gemacht hatte, war mir der Aufbau meines Geschäftes zunächst wichtiger. Ich hatte ja auch keine weiteren Beschwerden (noch heute ohne jegliche B-Symptome!). Trotzdem leider niederschmetternde Diagnose - Lymphom Non Hodgkin. Gestern wurde ich aus dem KH entlassen und war bereits heute bei der Ärztin, die die Chemo plant und durchführt. Dort habe ich mich zur Petal-Studie überzeugen lassen, bin aber nach Lesen der ganzen Erklärungen jetzt sehr skeptisch. Eigentlich ist man da ja ausgeliefert und die können mit einem machen, was sie wollen - sprich: einem verkaufen, daß die 6 Zyklen CHOP nichts bringen und weitere Untersuchungen und stärkere Therapien erforderlich sind. Wie kann ich evtl. Gegenteiliges prüfen? Schon komisch das Ganze. Montag gehts los mit der ersten PET, anschl. gleich erste Chemo (sanfter Start ...). Außer dem dicken Bein und daß ich im linken Oberschenkel, Leistengegend und Bauchraum wohl allerhand dieser geschwollenen Dinger habe - eines soll wohl 11cm messen, wobei ich da eher an Verwachsung und Verhärtung mehrerer Knoten glaube, geht es mir blendend und alle sonstigen Werte (Thorax, Herz, Sonographien, CT, Blutuntersuchungen) waren bzw. sind okay (keine Organe befallen, kein Gewichtsverlust, kein Fieber, keine Schmerzen u.s.w.).
Es ist sehr mühsig, hier alle Berichte zu lesen. Vielleicht könnt Ihr ja nochmal ein bißchen was zum Für und Wider dieser Pet-Studien schreiben.
Alles Gute weiterhin!

Harry

[eva weiss]

Lieber Harry!
Willkommen bei uns im Forum!
Zu dieser Studie selbst kann ich Dir leider nichts sagen,ich glaube aber dass man den Ärzten ruhig vertrauen kann dass sie das Beste für einen tun.Die haben einfach die nötige Erfahrung und ich denke die Therapien werden immer besser.Ich selbst hatte 2002 Non_Hodgkin -Lymphom,größere Verwachsungen (6cm) im Brustkorbbereich und habe auch alles gut überstanden.Es ist tatsächlich so,dass da mehrere Knoten miteinander verwachsen.
Außerdem wird soviel ich weiß nach 3 Chemos nachgeschaut,wie das Ganze wirkt,und das wird es sicherlich.Wünsch Dir schon jetzt alles Gute und Du wirst sehen,der Einsatz lohnt sich.Liebe Grüße Eva