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  #9916  
Alt 05.04.2018, 16:57
Bibbi77 Bibbi77 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Danke für s Antworten - schön das es bei euch schon soooo lange her ist und es euch gut geht heute das macht mir Mut :-) ich bekam die Diagnose im Dezember 2017 dann OP plus Nek plus Radio Chemo aufgrund meines Alters zur Sicherheit das volle Programm - letzte Bestrahlung war vor 2 Wochen mein Tumor war PT1 aber da ich von Natur aus schon sehr ängstlich bin habe ich natürlich riesen Angst vor einem Rezidiv.... Da machen mir eure Geschichten natürlich Mut :-) ganz liebe Grüße
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  #9917  
Alt 06.04.2018, 00:05
Biggy Biggy ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

anfangs hab ich auch wegen jeder Kleinigkeit die Krise bekommen, auch mehrfach weitere angeschwollene Lymphknoten entfernen lassen ....

irgendwann hab ich dann wohl "dicht" gemacht für mich, ein Film heißt "Angst essen Seele auf" und irgendwie stimmt das.

Wenn mir heute einer was von "wenn's schief geht, könnten Sie im schlimmsten Fall sterben" erzählt, dann grinse ich nur noch müde und denke "erzähl mir mal was neues, das Leben ist prinzipiell riskant".
Es wird kommen, wie es kommen muss - ich ändere es eh nicht, auch wenn ich mich zu Tode sorge. Von daher habe ich für mich aufgehört darüber nachzudenken für den Moment ....
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  #9918  
Alt 06.04.2018, 08:03
Bibbi77 Bibbi77 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Biggi ja da hast du Recht mit der Angst und der Seele :-( ich versuche mich so gut es geht von der Angst abzulenken.... Sonst frisst die Angst einen wirklich auf....Liebe Grüße und allen einen schönen sonnigen Tag :-) p. S schade das hier momentan nicht viele zum Austausch aktiv sind
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  #9919  
Alt 18.04.2018, 15:26
Bibbi77 Bibbi77 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Huhu.... Meine Güte ist das hier still geworden :-(
Sagt mal hat man bei jemandem von euch nach der Therapie auch noch mal Proben in Narkose genommen um sicher zu gehen das alles weg ist??? Für eine Antwort wäre ich sehr dankbar :-) glg Bianca
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  #9920  
Alt 18.04.2018, 20:13
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Bibbi,

ich hatte dir eine PN geschickt. Und ja, bei mir wurde so 10 Wochen nach Bestrahlungsende eine Panendoskopie mit Gewebeentnahme gemacht um sicher zu gehen dass vom Tumor nichts mehr übrig ist. Es war noch Gewebe da, das war der abgestorbene Tumor der vom Körper erst absorbiert werden musste.

Lieben Gruß

Wangi
__________________
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  #9921  
Alt 18.04.2018, 23:17
Bibbi77 Bibbi77 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Wangi ich finde deine PN leider nicht kenne mich hier auch nicht so gut aus :-( habe im Moment unheimliche Angst vor einem Rezidiv deshalb würde ich mich gerne mal über Email oder so mit jemandem austauschen der die Krankheit schon lange hinter sich hat..... Ganz liebe Grüße
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  #9922  
Alt 19.04.2018, 07:32
Brynhildr Brynhildr ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Bibbi,
meine PN an Dich vom März ist auch in Deinem Postfach hier, bei Private Nachrichten rechts oben auf dieser Seite, unter Deinem Namen.

Das übliche Verfahren, bei den Checkuntersuchungen zu schauen, ob alles OK ist ist ja eine normale HNO Untersuchung plus CT und MRT, die anfangs in kurzen Abständen gemacht werden. Selten, bei Verdacht, manchmal auf Wunsch, oder bei unübersichtlichen Lagen werden schon noch mal Probenentnahmen gemacht.

Angeblich wäre ein Rezidiv in den ersten 1,5 bis 2,5 Jahren am wahrscheinlichsten, danach nicht mehr. Na, obs stimmt?!

Ich drück Dir die Daumen!
Bruni
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  #9923  
Alt 19.04.2018, 10:19
Bibbi77 Bibbi77 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Danke liebe Bruni.... Ich kann leider keine privaten Nachrichten einsehen warum auch immer :-(
also meine letzte Bestrahlung ist jetzt 4 Wochen her und gestern erste Nachsorge beim hno der meinte eine Probe nehmen in 8 Wochen wäre sicherer weil keiner meinen Tumor sehen konnte der lag wohl flach unter der schleimhäute oder so... Pt1 am zungengrund links den hatte nämlich nur das Pet-ct angezeigt..... Alles in allem bin ich durch meine jahrelange Angst Störung sehr ängstlich und hoffe naturlich das ich so wie die meisten hier alles überstanden und Ruhe habe.... Ganz liebe Grüße Bianca

Geändert von gitti2002 (20.04.2018 um 00:04 Uhr) Grund: E-Mailadresse entfernt
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  #9924  
Alt 19.04.2018, 23:14
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Wie schon gesagt, dass mit dem Probe nehmen einige Zeit nach der Bestrahlung ist völlig okay. Die wollen halt sicher sein dass da nix mehr ist

Auf dem angehägnten Bild hab ich dir mal rot eingekreist wie es auch auf deinem Bildschirm aussehen sollte, ausser dass da nict Wangi steht. Aber da steht dann auch Private Nachrichten und darauf musst du klicken

Und du solltest deine Emailadresse hier nicht posten, denn Lesen kann hier jeder, auch Leute die nicht angemeldet sind

Lieben Gruß

Wangi
Angehängte Grafiken
Dateityp: jpg PN.jpg (50,5 KB, 265x aufgerufen)
__________________

Geändert von Wangi (19.04.2018 um 23:16 Uhr)
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  #9925  
Alt 19.04.2018, 23:42
Bibbi77 Bibbi77 ist offline
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Lieben Dank Wangi nur leider steht es unter meinen Namen nicht das mit den privaten Nachrichten :-( weiß leider auch nicht warum... Euch allen eine gute Nacht 🌃 glg
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  #9926  
Alt 20.04.2018, 00:29
Wangi Wangi ist offline
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Schreibst du vielleicht über ein Tablet oder Handy? Die Anzeige ist meist anders
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  #9927  
Alt 20.04.2018, 07:28
Bibbi77 Bibbi77 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Guten Morgen ja ich schreibe nur über Handy... Dann muss ich das mal am Laptop probieren :-) eine frage an alle ich bin ziemlich verunsichert mein Pathologie Bericht sagte : PT1 N2a M0 G2 nicht verhornemdes PEK neben regelhaft gebauter schleimhaut nach einer Probe Entnahme von 1.5 cm. Die Strahlenärzte meinten das Ding wäre durch die Probe dann weg gewesen mein neuer HNO sagt aber den Pathologie Bericht könnte man weg werfen da er nicht Aussage ob der Tumor ganz weg gewesen wäre oder nicht und deshalb könnte man auch nicht dem PT1 glauben.... Das hat mich wieder voll verunsichert und ängstlich gemacht. Er sagte aber die Behandlung wäre die gleiche gewesen... Ich hatte ja 33 Bestrahlungen und 2 Zyklen chemo a 5 Tage mit cisplatin und 5FU..... Wer von euch hatte eine ähnliche Behandlung und hat seit dem Ruhe?? Ganz liebe Grüße und einen schönen sonnigen Tag wünsche ich euch :-)

Achso habe ich ganz vergessen.... Meinen Tumor konnte damals keiner sehen mit bloßem Auge einzig allein die pet - ct hatte was angezeigt.... Deshalb meinte der HNO das er dann flach unter den schleimhäuten lag oder. So ähnlich.... Hatte das auch jemand von euch? Ich weiß ich stelle viele Fragen aber ich bin echt mega Ängstlich �� glg

Geändert von gitti2002 (21.04.2018 um 00:02 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #9928  
Alt 20.04.2018, 17:58
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Bibbi,

mein Status war ähnlich, Tumor war aber größer, T4 N2 M0. Meine Behandlung waren auch 6 Wochen über 30 Bestrahlungen, ca. 72 Gy und davor hatte ich eine 5 Tages Chemo,je 18 Stunden, Cisplatin und 5FU, plus während der Bestrahlung noch einmal die Woche Chemo. Die letzten 2 Wochen bekam ich 2x am Tag Bestrahlung. 10 Wochen nach der Behandlung hatte ich Untersuchung, mit MRT, es war noch etwas zu sehen, aber das war der abgestorbene Tumor der erst vom Körper absorbiert werden musste. Ich habe jetzt seit fast 9 Jahren Ruhe. Habe natürlich Einschränkungen, aber das ist auszuhalten und man kann damit leben.

Liebe Grüße

Wangi

Edit: Hab mich verschrieben, ich hatte 72 Gy, habs geändert, nur damit du dich nicht wunderst
__________________

Geändert von Wangi (20.04.2018 um 21:29 Uhr)
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  #9929  
Alt 20.04.2018, 21:13
Bibbi77 Bibbi77 ist offline
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Ich hatte 59 Grey insgesamt und in der 1 und 5 bestrahlungs Woche jeweils auch 5 Tage a 18 Stunden cisplatin und 5 FU..... Ich freu mich für dich das es dir nach 9 Jahren immer noch gut geht..... Das wünsche ich mir auch von Herzen 💕 ganz liebe Grüße
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  #9930  
Alt 18.12.2018, 18:05
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Mischka44 Mischka44 ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo.ballo…….………………

Erinnert sich hier noch jemand an meine Wenigkeit ?
Muss wieder neue Probleme melden...………..
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