Cll 2 O-Studie

[Aga87]

Hallo Kristiane, Hallo Karl-Heinz, Hallo Michael,

vielen Dank für die aufbauenden Worte.
Der Therapiebeginn wurde um eine Woche verschoben, so dass meine Mutter heute die erste Spritze bekam. Die Ärzte haben sich allerdings an die Empfehlung der Studie gehalten und meiner Mutter gleich 30mg Alemtuzumab, Kortison und eine Spritze (die die Leukozytenproduktion anregen sollen - ich denke mal Neulasta) verabreicht. Zudem soll sie zur Vorsorge Pantropazol, ein Antibiotikum, etwas zur Vorsorge der Gürtelrose und Suspension für den Mund (was vor Pilze schützen soll) einnehmen. Ich halte es für etwas viel am Anfang. Habt ihr auch so viel eingenommen? Der Arzt hat auch gesagt, dass sie am ersten Abend Fieber bekommen könnte, dann solle sie Paracetamol einnehmen. Wie war es bei euch? Die Einspritzstelle ist nicht entzündet, allerdings war sie heute Mittag auch ziemlich schlapp und es war ihr schwindlig.

Wie geht es euch? Kristiane - jetzt schon ca. 4 Wochen nach der SZT und Karl-Heinz, kurz davor?

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute, viel Kraft und Zuversicht.
Liebe Grüße
Jessica

[karlheinz 59]

Hallo Jessica,
am ersten Montag bekam ich 10 mg Alemtuzumab, dann am Dienstag 20 mg und ab Mittwoch 30 mg Alemtuzumab. Ansonsten das volle Programm wie du es beschrieben hast. Neulasta hat bei mir immer zu Ermüdungserscheinungen geführt. Allerdings sind die Symptome nicht sofort aufgetreten, sondern erst 3 Tage später. In den ersten beiden Wochen hatte ich etwas Probleme an den Einspritzstellen, die sich aber anschließend komplett aufgelöst haben. Aber so reagiert halt jeder anders. Dass Deine Mutter am ersten Tag etwas schlapp ist, kann ich gut verstehen. Es passieren halt viele Dinge an einem solchen Tag. Ich selbst habe die Therapie ansonsten sehr gut vertragen. Wünsche Deiner Mutter und Dir einen guten Therapieverlauf.
Am Donnerstag steht mein Transplantationstermin an. Zuversicht, Hoffnung aber auch Angst sind momentan meine ständigen Begleiter.

Liebe Grüße

karlheinz

[puma-billa]

Hallo Karl-Heinz,

habe das ganze vor 7 Jahren durchgemacht und drücke Dir ganz doll die Daumen.

Denke - auch wenn es Dir mal nicht so gut geht - immer dran, nach einiger Zeit ist es überstanden und das "normale Leben" hat Dich wieder

Ganz liebe Grüße

Billa

[Aga87]

Hallo Karlheinz,

vielen Dank.
Für deinen morgigen Tag wünsche ich dir von ganzen Herzen alles erdenklich Gute - natürlich auch für deinen weiteren schwierigen Weg, der auf dich und deine Familie zukommt.
Dein Gefühl kann ich etwas nachvollziehen, vor diesem Tag krault es mir jetzt auch schon, wenn meine Mutter so weit ist.

Alles Gute
Jessica

[Aga87]

Hallo ihr Lieben,

wie geht es Euch?
Kristiane: Bist du noch in der Charite?
Meiner Mama geht es am Tag 15 der Alemtuzumab-Therapie soweit ganz gut. Ihre Leukozyten sind bei 5400, HGL bei ca. 11,5 und Thrombozyten bei 140000.
Heute hätte sie wieder die "Zusatzspritze" (Pegfilgrastim) bekommen müssen (lt. Studie) aber die Ärzte haben sie weggelassen, weil sie nicht möchten, dass die Leukozyten wieder ansteigen. Ich verstehe aber nicht, warum sie das entgegen der Studie tun. Wie war es bei euch?
Wie waren die Werte bei euch nach 14 Tagen bzw. am Ende des ersten Abschnittes (nach 4 Wochen).

Beste Wünsche
Jessica

[karlheinz 59]

Hallo Jessica,
freue mich, dass bei Deiner Mama die Therapie gut anschlägt, und dass es Ihr gut geht. Ich wünsche Ihr weiterhin einen guten Therapieverlauf.
Bei mir sind die Leukos nach den ersten 4 Wochen noch weit über 30000 gewesen. Hatte jedoch bei Therapiebeginn und nach der ersten Neulasta-Spritze (Pegfilgrastim) 130000 Leukos. Auch bei mir sind bei jeder Neulasta-Spritze die Leukos angestiegen. Die Werte sind dann aber wieder kontinuierlich gefallen. Habe den vollen 12 Wochen-Zyklus erhalten und nie wurde Neulasta abgesetzt. Während einer Situation jedoch, hat mein behandelnder Arzt ebenfalls in Erwägung gezogen, einen Zyklus mit Neulasta ausfallen zu lassen. Getan hat er es dann aber doch nicht. Du siehst, die Verläufe können höchst unterschiedlich sein. Wenn Euer Arzt Neulasta absetzt, hat er sicherlich gute Gründe. Lass Dir genau erklären, warum er die Neulasta-Spritze absetzt. Normalerweise wirkt Neulasta auf die Bildung von Neutrophilen Granulozyten. Dieser Effekt ist eigentlich gewollt. Anhand des Differenzial Blutbildes kann Dir Dein Arzt erklären, woher der Anstieg kommt.
Bin jetzt bei Tag +12. Soweit ist alles ok. Hatte leichtes Fieber, das sofort mit Antibiotika behandelt wurde und dadurch schnell wieder zurück gegangen ist. Die Leukos zeigen seit gestern leicht steigende Tendenz, was mich besonders freut.
@Kristiane: Hoffe und wünsche, dass es Dir gut geht.

Alles Gute und liebe Grüße

karlheinz

[Aga87]

Hallo ihr drei und stille Mitleser!
Wie geht es euch? Ich hoffe, nach wie vor gut.
Meine Mutter geht nun endlich am 14.06. ins Krankenhaus.
Die SZT findet dann am 21.06. statt.
Wie lange war bei euch eigentlich die "Ruhephase" zw. Alemtuzumab und der SZT?

Ich würde mich freuen, mal wieder etwas zu hören.

Nachdenkliche Grüße
Jessica

[karlheinz 59]

Hallo Jessica,
Bei mir hat die Therapie mit Alemtuzumab bis zum 30.01.2011 gedauert. Am 10.03.2011 ist dann die SZT gewesen.
Habe die SZT sehr gut überstanden. Ich muss momentan zwar noch jede Menge Medikamente einnehmen, aber ich habe bis heute(Tag +89) nur ganz geringe Nebenwirkungen. Im Nacken und teilweise im Gesicht plagt mich ein Hautausschlag, den ich jedoch mit einer Salbe gut im Griff habe. Ich habe ein starkes Schlafbedürfnis, was ich von früher nicht kannte. Auch beim Sport merke ich, dass ich schnell an meine Leistungsgrenzen komme. Die Erholungsphasen dauern anschließend noch richtig lange. Auch die Konzentrationsfähigkeit ist noch nicht optimal. Aber für mich sind das wirklich nur Kleinigkeiten. Ich bin froh, dass ich im Moment mein Leben, mit einer sehr hohen Lebensqualität führen kann.

Ich möchte Dir und Deiner Mama für die bevorstehende SZT richtig Mut zusprechen. Es lohnt sich diesen Weg zu gehen.

Drücke Euch ganz fest die Daumen für eine komplikationsarme SZT. (das gibt es wirklich)

Liebe Grüße
karlheinz

[Aga87]

Hallo Karlheinz,

vielen Dank für die Aufheiterung.
Es freut mich von ganzen Herzen, dass es dir so gut geht. Ich denke auch,
dass diese "Kleinigkeiten" für ein längeres Leben bei unseren Lieben keine Frage sind. Hast du einen Familienspender oder einen Fremdspender bekommen?
Ist es richtig, dass man aus der CLL-2o-Studie ausscheidet, wenn man eine SZT erhält? Folgt danach eine erneute Studie? Wie ist es bei dir?

Wie geht es Kristiane und Hans? Hast du von den beiden etwas gehört?
Ich hoffe sie können das Gleiche wie du berichten.

Ich wünsche Dir weiterhin alles erdenklich Gute.

Liebe Grüße Jessica mit Mutter

[menalinda]

Hallo karl heinz,

ganz super, dass es dir so gut geht- das hört und liest man echt selten!!
das stimmt total positiv!!

Alles gute weiterhin!!

Lg
menalinda

[karlheinz 59]

Hallo Jessica,
Laut meinen Informationen scheidet man aus der CLL 2 O Studie aus, wenn ein passender Spender gefunden wird, und die sonstigen Voraussetzungen passen. Für mich ist dies auch die bessere Option. Ansonsten bleibt man in der Studie, und geht in die Erhaltungstherapie mit dem Antikörper Alemtuzumab. Ich hatte das große Glück, dass meine Schwester als Spenderin gepasst hatte. Somit wurden die Stammzellen nicht eingefroren, sondern wurden nach der Entnahme, ca. 2 Stunden später, bei mir transplantiert. Die Transplantation wurde nicht im Zusammenhang mit einer weiteren Studie durchgeführt.
Ich hoffe, dass sich deine Mutter schon ein bisschen, mit dem Krankenhausalltag zurechtfinden kann. Die Anfangszeit ist für mich am schlimmsten gewesen. Die Sorgen und die Ungewissheit sind sehr groß, dazu kommt die neue Umgebung sowie ein ganz neuer Tagesablauf. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass nach einer gewissen Eingewöhnungszeit alles etwas leichter wird. Der Tagesablauf wird zur Routine, und man kann sich wieder auf die wichtigen Dinge konzentrieren. Mir ist es immer sehr wichtig gewesen, die körperliche Fitness soweit als möglich aufrechtzuerhalten. So absolvierte ich, wenn immer möglich, mein tägliches Laufbandtraining, trainierte am Ergometer und erledigte gymnastische Übungen mit Handeln. Eine Therapeutin hat mir die Übungen anfangs erklärt und gemeint: „Die Übungen sollen nur soweit betrieben werden wie sie Spaß machen. Auf keinen Fall sollen die Übungen Schmerzen bereiten. Es ist besser weniger zu trainieren, dafür aber regelmäßig .“ Ich konnte die Übungen gut in meinen Tagesablauf integrieren, hatte somit etwas Abwechslung, und insgesamt haben mich die Übungen aus so manchem seelischen Tief befreien können. Auch ganz wichtig sind für mich private Fotos gewesen. Im ganzen Zimmer durfte ich meine Bilder aufhängen. Wenn Besuch gekommen ist, haben wir oft über die Bilder gesprochen und die Krankheit wurde für kurze Zeit in den Hintergrund gedrängt. Wir hatten wegen der Bilder sehr viel aufmunternden Gesprächsstoff, die Krankheit war dann eigentlich nur Nebensache. Das hat mir richtig gut getan. Bei den täglichen Besuchen meiner Frau haben wir natürlich den aktuellen Krankheitsstand immer ausführlich besprochen. Wir haben jedoch versucht, nicht ausschließlich über die Erkrankung zu sprechen. Wir konnten anhand der Fotos viele schöne Ereignisse Revue passieren lassen, und schmiedeten neue Pläne für die Zeit nach der SZT. Ich konnte seiner Zeit mir nicht so richtig vorstellen, dass es eine solche Zeit nach SZT geben wird. Die „Berge“ sind alle viel zu hoch gewesen. Heute habe ich die Gewissheit dass es diese Zeit gibt, und dass es eine gute Zeit ist. Dank meiner Frau ist es uns gelungen alle Gipfel zu erklimmen, und wir sind wohlbehalten am Etappenziel angekommen. So wünsche ich dir, dass auch du diesen Weg, gemeinsam mit deiner Mutter, erfolgreich gehen kannst. Sei deiner Mutter Stütze und Begleiter, wenn immer es dir möglich ist, aber ohne Zwang. Gehe behutsam mit deinen Kräften um. Teile deine Kräfte so ein, dass dir „unterwegs“ immer genügend Reserven bleiben. Es ist ähnlich wie bei den anfangs erwähnten sportlichen Betätigungen: „Weniger ist manchmal mehr …“

Leider habe auch ich keine weiteren Information über Kristiane und Hans.
Ich hoffe, und wünsche, dass es ihnen richtig gut geht.

Liebe Grüße

karlheinz

[Aga87]

Hallo Karlheinz,
wie geht es Dir?
Meine Mutter hat auch das Glück meinen Onkel als Spender zu haben. Ihr wurden allerdings die Stammzellen erst am nächsten Tag transplantiert.
Meine Mutter hat die Chemo und die SZT ohne Nebenwirkungen und Komplikationen bis jetzt überstanden. Es geht ihr besser, als vor dem Alemtuzumab-Prozess. Sie läuft viel im Zimmer und auf dem Flur, macht leichtes Training am Ergometer etc. Der Prof. meint, sie könnte (wenn es ihr weiterhin so gut geht) nach vier Wochen nach Hause. Am Dienstag ist sie drei Wochen in der Uni und wir werden erfahren, ob die Stammzellen angeschlagen haben!
Was mich etwas beunruhigt ist, dass die Leukozyten nicht unter 1,5T gefallen sind. Sie sollten doch aber die "0" zumindest annähernd erreichen?!
Die Ärzte allerdings meinen, die Blutwerte wären ok.

Hat jemand was von Kristiane und Hans gehört? Ich hoffe es geht ihnen gut!

Liebe Grüße und Alles Gute
Jessica

[karlheinz 59]

Hallo Jessia,
ich freue mich, dass es Deiner Mutter gut geht. Du wirst sehen, das wird auch so bleiben. Ich wünsche es Euch beiden von ganzem Herzen. Ich glaube, dass die Vorbehandlung mit dem Antikörper Alemtuzumab mit anschließender SZT, eine gute Option für die Behandlung der Hochrisiko CLL darstellt.
Auch ich konnte, auf den Tag genau, nach 4 Wochen die Transplantationsklinik verlassen. Ich hatte seinerzeit mit mindestens 6 Wochen gerechnet. Die Werte sind jedoch so gut und stabil gewesen, dass ich Entlassen werden konnte. Bin heute beim Tag +114 angekommen und es geht mir, bis auf Kleinigkeiten, sehr sehr gut.
Wegen der Leukozytenzahl würde ich mir keine allzu großen Sorgen machen. Mein Arzt hat mir mal erklärt, dass die Zählergebnisse, bei so niedrigen Leukozytenständen, lediglich Annäherungswerte sind. Auf „100“ genau, könne man die Werte nicht bestimmen. Trotzdem würde ich die Angelegenheit noch mal mit dem behandelnden Arzt besprechen.

Liebe Grüße und weiterhin guten Therapieverlauf.

karlheinz

[Aga87]

Hallo Karlheinz,

es freut mich ebenfalls zu hören, dass es dir gut geht.
Meine Mutter wurde heute entlassen, obwohl erst am 12.07. vier Wochen nach stationärer Aufnahme vorrüber sind. Die Leukos sind über 4T, Thrombos über 200T und HB ca. 11.

Das Tief der Werte war allerdings nur Leukos 0,7T, Thrombos ca. 70T und HB immer über 8.

Was mich allerdings etwas beunruhigt ist, dass die Granulozyten nur 20% ausmachen. Diese müssten doch viel höher sein - oder? Werte von Tag 14 bis heute. Der Anteil der Spenderzellen war an Tag +10 14%. Weisst du, wie die Werte in etwa bei dir waren? Leider konnte ich nicht mehr mit einem Arzt sprechen, denn wir wohnen ca. 80km von der Uni entfernt und deshalb konnte ich nicht so oft zu meiner Mutter fahren. Gestern waren die Granulozyten noch unter 500, erst heute darüber und schon kam sie Heim. Ob das nicht zu früh war? Ich hoffe so sehr, dass alles gut geht.
Wie waren für dich die ersten Tage zu Hause?

Ganz Liebe Grüße und weiterhin alles Gute
Jessica und Mama

[karlheinz 59]

Hallo Jessica,
So sehr wie man sich auf den Entlassungstag freut, so sehr steigt auch die Sorge, wie daheim wohl alles weitergehen wird. So ist es auch bei mir gewesen. In der Klinik ist man sehr gut Versorgt und bekommt auf alle Veränderungen, schnelle kompetente Hilfe. Das alles fehlt plötzlich, wenn man Daheim ist. Ich habe versucht, die Verhaltensmaßnahmen, die mir von der Klinik angeraten wurden, so gut als möglich einzuhalten. Es ist eine gewisse Umstellung nötig, mit der Zeit werden diese Umstellungen jedoch absolute Normalität. Von der Klinik habe ich eine Notfall-Telefonnummer bekommen. Diese Nummer konnte ich bei Komplikationen zu jeder Tages und Nachtzeit anrufen, auch wenn es sich nur um „Kleinigkeiten“ handeln würde. Das hat mir in der Anfangszeit große Sicherheit gegeben. Habe dann die Nummer einige male in Anspruch genommen. Habe immer kompetente Antworten auf meine Anfragen bekommen. Zweimal musste ich sogar in der Klinik vorbei kommen, weil der Prof. sich selbst ein Bild von den Vorkommnissen machen wollte. Ist aber nie was Dramatisches gewesen.
Insgesamt finde ich, als Laie, das Blutbild Deiner Mutter gar nicht so schlecht. Ich glaube, dass der Genesungsprozess, bei Einigermasen stabilen Werten, daheim besser und schneller voranschreitet, als in der Klinik. Auch bei mir sind die Granulozyten nur sehr langsam angestiegen. Habe erst 2 Monate nach der Entlassung, Normalwerte im unteren Bereich bekommen. Auch die Anzahl der Spenderzellen hat sich höchst merkwürdig verhalten. Die Werte sind nach einigen Wochen angestiegen auf ca. 70% und sind 3 Wochen später wieder auf ca. 40% gefallen. Erst im Juli konnte ich erstmalig 100% erreichen. Laut den Ärzten wären Schwankungen immer möglich, aber als Patient ist man doch höchst verunsichert. Aktuell hat sich eine beginnende GVHD eingestellt. Am Montag sind die Auswirkungen so stark gewesen, dass die Ärzte das Immunsuppressiva wieder verordnet haben. So geht es auf und ab. Man muss viel Geduld haben. Aber insgesamt fühle ich mich sehr gut.
Ich wünsche Euch weiterhin einen guten, komplikationsarmen Verlauf.

Liebe Grüße
Karlheinz