leben mit cgvhd

[nirtak]

hier war grad der 32. photopheresezyklus, das läuft soweit problemlos, mein blutdruck ist in letzter zeit immer etwas grenzwertig aber mit vorher spazieren klappt es dann.

kortison im moment 17,5 mg und 0 im wechsel. haut an den unterarmen ist weiter am schlechtesten momentan. wir hoffen dass photopherese und kortison das zumindest so stabil hält. es gibt aber noch optionen, wenn auch mit mehr nebenwirkungen und weniger erforscht.

ich weiß dass die ärzte selbst zuwenig über den cgvhd wissen, trotzdem hab ich mich noch nicht dran gewöhnt dass die ärzte kaum schlauer sind als ich. manchmal wünschte mir auch die hätten mir gleich gesagt was da auf mich zukommen kann, ich glaub die wollen einen da bissi schonen, ich hätte mir da leichter beim akzeptieren getan als wenn ich so kleinweise mich damit abfinden muss dass es wohl eher nicht mehr besser wird, sich eher verschlechtert.

trotzdem passt die lebensqualität soweit und ist wohl jammern auf hohem niveau gegen andere hier. da die photopherese ja erst anfang des jahres auf alle 4 wochen wieder verkürzt wurde kann man wohl auch erst frühestens in einem halben jahr sagen ob es was bringt, weil wenn das gewebe erst mal verhärtet ist dann dauert es ja ewig bis sich da wieder was tut.

grüße an alle