Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!

[DLissy]

Hallo,
bin neu hier und hoffe auch richtig.
Mein Sohn 29, Vater eines kleinen Sohnes (1Jahr) ist seit 2 Jahren am malignem Melanom erkrankt. Nach entfernung des Melanoms kamen Metas in den Lymphknoten wurden auch entfernt, dann 3 Metas im Kopf, davon eine im Kleinhirn, ist eingeblutet wurde operiert, dadurch abtropfmetas im Rückenmark und nun seit 8 Wochen Querschnitt.
Mittlerweile habe ich das Gefühl er hat sich kpl. aufgegeben, liegt nur noch im Bett, keinen Appetit und sehr Depri. Hat nun über 2 Wochen Zelboraf eingenommen aber nun abgesetzt, weil die Nebenwirkungen für ihn nicht tragbar waren (KEINE LEBENSQUALITÄT) wer kann mir Tipps geben. Bin am Ende meiner Kräfte

[Elena333]

Hallo zusammen,

seit etwa 1 Woche lese ich hier und war lange am Überlegen ob ich schreiben soll oder nicht.

Zu meiner Geschichte:

Mein Hausarzt stellte bei einer routineuntersuchung einen komischen Leberfleck fest, diesen sollte ich doch bitte mal untersuchen lassen.
Zuhause angekommen war ich total verunsichert, den Fleck habe ich schon lange. Ich kann mich eigentlich nicht dran erinnern, dass er nicht da gewesen wäre.
Habe im Internet gelesen und mich ein bisschen verrückt gemacht.
Hab es dann auch wieder gelassen und wollte einen Termin beim hautarzt vereinbaren.

Ein Wochenende habe ich gar nicht mehr daran gedacht, dann auf einmal kam dieser Gedanke wieder. Habe viel im Internet gelesen und bin jetzt total in Panik. Habe solche Angst, dass ich an nichts mehr anderes denken kann. Kann weder schlafen noch denken...
Mein Freund sagt dass dieser Fleck schon immer da ist, seitdem er mich kennt.
Ich bin mir allerdings nicht mehr so sicher. Habe Fotos ausgekramt, da meine ich war der Fleck noch nicht da, gut erkennbar ist es aber nicht.
Aber alles trifft auf ein melanom zu. Es ist sehr, sehr schwarz, Durchmesser etwa 4-5 mm, keine scharfe Begrenzung... Wenn ich die Bilder im Internet mit meinem vergleiche sieht meins noch schlimmer aus, viel viel schlimmer!

Habe mir zuvor noch nie wirklich Gedanken über dieses Thema gemacht. War immer gerne in der Sonne und ja, ab und zu im Solarium, was natürlich vorbei ist.
Habe allgemein viele kleine Muttermale, besonders an den Oberarmen. Bauch und Rücken kaum welche.
In meiner Familie gibt es keine Fälle von hautkrebs. Mein Vater hat ganz ganz viele Muttermale und auch schon immer sehr viele pigmentflecken.

Habe nun heute Abend einen Termin beim hautarzt, aber ich drehe durch vor Angst. Ich kann an nichts mehr anderes denken, bin ständig nur am weinen und weiß einfach nicht wie es weitergehen soll.
Mein Freund meint ich soll mich jetzt noch nicht verrückt machen, klar hat er recht, aber es geht nicht!
Ich bin mir sicher dass es was ist, es sieht komisch aus und außerdem hat mein Hausarzt das ja auch gesagt. Und da ist dieses schreckliche Gefühl, dass immer stimmt.
Ich weiß einfach nicht wie es weitergehen soll, hatte doch noch so viele Pläne.
Dass es ein melanom ist, davon geh ich aus, ich wäre einfach nur so froh wenn es noch nicht so schlimm wäre!

Es tut mir so leid, es ist immer wieder dasselbe, das ich schreibe, aber ich habe einfach so furchtbare Angst vor heute.
Mein leben war so normal und seit ich mich mit dem Fleck beschäftige ist alles so anders und wird so anders.
Ich habe solche Angst!

[Karasa83]

Ganz furchtbar solche Leute, die schon meinen ihr leben sei vorbei, bevor überhaupt ein Befund bekannt ist. Was sollen die Leute im Forum sagen, die wirklich ein melanom haben bzw hatte. Und immer wieder mit schlimmen befunden wie metas konfrontiert werden?!? Und trotzdem für ihr leben kämpfen und dieses als wertvoll empfinden...! Sorry, aber ich habe dafür kein Verständnis. Also bitte abwarten und erst wenn das Kind in den Brunnen gefallen ist, hier schreiben. Ich denke wirkliche melanom Patienten, die mit dieser Diagnose leben müssen, sollten nicht für Schwarzmaler und Hypochonder missbraucht werden!

[Nastja13]

Danke Karasa,

Du sprichst mir aus der Seele.

[Elena333]

Es tut mir leid!!!
Ich wollte hier niemanden verletzen!!! Ganz im Gegenteil!
Ich habe bevor ich geschrieben habe lange hier gelesen und mich haben die ganzen Schicksale zu Tränen gerührt!
Natürlich soll man für sein Leben kämpfen, egal wie schrecklich Diagnosen sein mögen, nur ist natürlich der Moment in dem man so etwas erfährt so verdammt schlimm.
Ich bin niemand der wegen Kleinigkeiten zu einem Arzt rennt... ganz im Gegenteil, manchmal sollte ich auf Menschen hören, die mir raten zum Arzt zu gehen. Ich denke immer "da ist schon nichts, des wird wieder".
Bin auf gar keinen Fall ein Hypochonder und es tut mir wahnsinnig leid wenn ich hier geschrieben habe bzw. so geschrieben habe.
Ich weiß jetzt, dass ich nie nie wieder soviel im Internet nachlesen werde bevor ich nicht eine professionelle Meinung gehört habe. Das habe ich zuvor auch nie. Ich wollte mich nur einmal, nachdem mein Hausarzt das Muttermal festgestellt hatte, über Hautkrebs informieren, was ich zugegebener Weise nie wirklich getan habe. Nur kam nachdem ich nachgelesen hatte die Angst.
Und ihr alle hier habt wahnsinnige Schicksalsschläge hinter euch und ich fand es soooo schlimm, wie grausam das Leben manchmal sein kann. Mir sind eure Erfahrungen einfach ziemlich nahe gegangen aber bitte glaubt mir, ich wollte niemanden etwas Böses!!!
Ich bewundere euch und den Zusammenhalt hier!!!

Man ärgert und sorgt sich im Leben um Kleinigkeiten im Alltag, die eigentlich zu unnütz sind und vergisst dabei, wie wertvoll jeder Moment ist und wie sehr man alles genießen sollte!!!

Ich habe lange nachgedacht ob ich nochmal schreibe, aber ich wollte euch einfach sagen, dass es keine böse Absicht war und mich einfach entschuldigen wenn ich den Eindruck gegeben habe!
Das wollte ich nicht!!!

Ich wünsche euch allen hier alles erdenklich Gute und viel Kraft weiterhin!!!

Viele Grüße

Elena

[Sandra63]

Hallo Elena,

was sagt denn Dein Hautarzt zu Deinem Muttermal?
Manchmal lassen Ärzte sich dazu hinreissen etwas von sich zu geben, was einen total verunsichert, oder noch schlimmer, in Panik versetzt.
Und: sie sind einfach nur Ärzte und keine Hellseher!
Ob ein Muttermal Krebszellen enthält, läßt sich erst nach einer Gewebeprobenuntersuchung sagen.

Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen, dass sich Dein Muttermal als harmlos herausstellt.

Gruß

Sandra

[ganymedin]

Hallo nochmal zum Abschied!

Heute habe ich nach mehrwöchiger Ungewissheit und zwei Biopsien die erlösende Nachricht erhalten, dass ich kein subunguales Melanom habe, sondern einen (wohl nicht sehr oft vorkommenden) Nagelpilz.
Ich habe ja nun mehrere Wochen hier still mitgelesen und wünsche allen Betroffenen und Ihren Angehörigen viel Kraft und Mut für den weiteren Lebensweg!
Es hat auf mich einen bleibenden Eindruck hinterlassen, was ich hier gelesen habe und mich auch dazu gebracht, über mein Leben nachzudenken. Auch wenn mir die schlimmste zu erwartende Diagnose erspart blieb, werde ich einige Dinge in meinem Leben ändern bzw. habe bereits damit begonnen.
Und das habe ich in erster Linie Euch hier zu verdanken, auch wenn mir niemand geantwortet hat.

Also machts gut und alles erdenklich Gute!

ganymedin

[Chaosbeute]

Hallo alle zusammen!

Gut das es so ein Forum gibt. Danke schon mal im Voraus für eure Hilfe!

Meine Freundin ist an malignem Melanom erkrankt. Dazu habe ich ein paar Fragen. Ich mache mir große Sorgen!

Hier erstmal die Situation: (da ich nur die Freundin bin habe ich keinen Zugang zu histologischen oder pathologischen Daten)

Meiner Freundin ist hellhäutig, rothaarig, hat viele Sommersprossen und Muttermale und neigt zu Sonnenbränden. Deshalb hat sie sich auch immer regelmäßig vom Hautarzt untersuchen lassen. Bislang ohne Befunde.

Im September letzten Jahres ist Sie schwanger geworden und bei einer gynäkologischen Routineuntersuchung in diesem Jahr ist Ihrem Arzt ein verdächtiger Fleck in der Leiste aufgefallen. Ende April wurde dieser dann operativ entfernt.

Bei der Untersuchung des Gewebes hat sich dann herausgestellt, dass es ein malignes Melanom ist. Diese Diagnose erhielt sie ca. eine Woche vor der Geburt ihres Kindes. Mittlerweile ist ihr süßes Baby gesund zur Welt gekommen.

Ich weiß nicht wie dick bzw. tief das entfernte Melanom war, aber die Ärzte in der Klinik Hornheide hielten es für nötig nach der Geburt und entsprechender Erholungszeit die Lymphknoten in dem Bereich zu entfernen und zu untersuchen. Ich glaube es wurden 5 Lymphknoten entfernt wobei in einem Metastasen nachgewiesen werden konnten. Die anderen waren "sauber". Das war natürlich erstmal ein Schock!
Es wurden wohl entsprechende Untersuchungen veranlasst, und wie es aussieht sind sonst keine Metastasen im Körper zu sehen.
Anfang der Woche wurden meiner Freundin aber (vorsorglich?) weitere Lymphknoten entfernt und zwar sehr radikal. Die Befunde aus diesen liegen noch nicht vor. Bald soll dann auch mit einer 15 - 18 monatigen Behandlung mit Interferon begonnen werden.

Soweit mein Wissensstand. Nun zu meinen Fragen:

Meine Freundin sagte mir die Ärzte hätten ihr gute Hoffnungen gemacht. Sie wäre noch jung (29 J.) und körperlich sehr fit. Zudem würde sich ihre positive Einstellung (sie ist wirklich sehr tapfer) und die Tatsache das sie mehr als genug Gründe hat (gerade erst ist ihre kleine Familie entstanden) gesund zu werden positiv auf die Prognose auswirken. Sie meinten sie hätte gute Chancen wieder ganz gesund zu werden.

Nach allem was ich im Internet und speziell hier im Forum gelesen habe kann ich aber nicht so recht daran glauben. Bzw. ich glaube schon, dass sie wieder gesund werden kann aber ich denke sie wird auch sehr, sehr viel Glück dazu brauchen.

Wie realistisch ist meine Einschätzung?

Ich habe auch Angst, dass sich in ein paar Jahren noch Metastasen im Körper bilden, selbst wenn sie nach der Behandlung mit Interferon als gesund gilt? Ist das sehr wahrscheinlich?


Gibt es hier überhaut jemandem bei dem der Krebs bis in die Lymphknoten gestreut hat, der aber nach der Entfernung und der Therapie geheilt war und bei dem es nicht im Nachhinein noch zu Metastasenbildung im Körper kam?

Bitte helft mir. Ich mache mir sehr große Sorgen um meine Freundin. Sie ist doch gerade erst Mutter geworden!
Ich befürchte sie stellt Ihre Situation besser da als sie ist um uns nicht zu beunruhigen. Ich möchte wissen worauf ich mich ggf. einstellen muss.

Vielen Dank schon mal.

LG Chaosbeute

[gartenfee1404]

Hallo zusammen

meine ausführliche Mail mit allem hat nicht geklappt
jetzt nur Stichworte
BC Stadium III inoperabel
Therapie 33 Bestrahlungen auf Tumor, 12 Chemo Abschluss Januar 2013
neu: Juni 3 Hirnmetastasen 10 Bestrahlungen
nicht geholfen Sie wachsen weiter Totalzusammenbruch von Mama
Jetzt Thorax Drainage , Leber und Nieren metastase hochdosiertes Cortison
Ärzte werden Sie austherapieren

Was kann ich noch tun????
Hat jemand eine Idee,,,allgemein Zusatnd nicht gut seit 3 Wochen im Bett Blut Antibiotika, Transfusion......

Gibt es doch noch Etwas in der Medizin was wir probieren könnten????

Eine verzweifelte Tochter + Papa

P.S. Ich hoffe ich habe das jetzt richtig gemacht(neues Mitglied)....mir drängt die Zeit will in die Klinik daher hier geantwortet

[J.F.]

Hallo Gartenfee1404,

wie wahrscheinlich viele der Leser Deines Posting aufgefallen ist, hast Du Dich in Deiner Eile im Forenteil vertan. Wobei Du ja - bis auf den letzten Satz - das identische Posting auch beim Lungenkrebs (Nachtrag: nun im Angehörigenforenteil zu finden) gesetzt hast. Leider können wir hier im Hautkrebs recht wenig zum Lungenkrebs und seinen Therapien beitragen. Letztendlich wird Euch nur ein ausführliches Gespräch mit den behandelnden Ärzten, ggf. eine Zweitmeinung, weiterbringen.

Habt Ihr einen Diabetologen, Palliativmediziner, Schmerztherapeuten, Hausarzt mit im Boot? Habt Ihr im Krankenhaus die Sozialstation zwecks weiterer Vorgehensweise außerhalb der Klinik angesprochen? Lasst die Finger von den sogenannten Alternativtherapien, die eventuell auch angeboten werden, seht da sehr kritisch drauf.

Auf jeden Fall wünsche ich Euch viel Kraft und - soweit man das wünschen darf - alles Gute.

[Des1966]

Wer hat Erfahrung mit "Pilzen" zur Immunstärkung gemacht?

Ich hatte etwas über "Kombucha" gehört und trinke nun "Kombucha" aus dem Supermarkt.

Man soll sogenannte "Heilpilze" selbst züchten können etc.

Wer hat mehr Erfahrungen darüber?

[MecKaBo]

Liebe Forumsmitglieder,
Ich habe ein nichtpigmentiertes malignes Melanom mit unbekanntem Primärtumor
z.Zt. Stadium IV. Eine Metastase in der Leiste ist offen und aus 5 Stellen kommt Blut und Sekret heraus.Ich habe große Schmerzen, die mit sehr starken Schmerzmittel behandelt werden. Dadurch bin ich ständig müde und kaputt. Ich bin an der Uniklinik, Hauttumorzentrum in Essen. Nach einer Mutationsanalyse bin ich BRAF neg.
Ab 11.9. fängt endlich eine Therapie statt. Ich nehme an einer Doppelblind-Studie teil und werde entweder Dacarbacyn oder PD 1 bekommen.
Hat einer von Ihnen Erfahrung mit diesen Medikamenten.

[Andreaboega]

Hallo, ich bin 44 Jahre und habe nun das 5. mal eine OP wegen weißem Hautkrebs. Ich habe den Eindruck, als wäre das dem Arzt nicht klar, nur bei mir löst das Ängste aus. Auch mein Umfeld reagiert, als wäre das nichts. Vielleicht ist es ja auch so. Ist ja nur Hautkrebs. In 5 Jahren - 5 OP's macht mir Angst. Ich fühle mich alleine gelassen. Kann mich hier jemand verstehen?

[doris2710]

andrea, ich versteh dich sehr gut, ich habe auch oft das gefühl, weil ja der tumor winzig ist und wenn auch keine metastasen wo sind und man keine chemo braucht, ist es ja nicht krebs...und nicht so schlimm....klar, mit chemo ist es noch schlimmer, keine frage, aber auch ich habe die erfahrung gemacht, dass das thema melanom "runtergspielt" wird......
ich hoffe, du findest hier im forum guten austausch!

[Dine82]

Hallo zusammen,

nachdem ich schon seit einem halben Jahr stiller Leser bei euch im Forum war (und es mir auch sehr geholfen hat einen ersten Überblick über die Thematik zu erhalten - dafür herzlichen Dank an alle!) habe ich das Bedürfnis mich nun zu Wort zu melden da ich mittlerweile auch etwas verwirrt bin was die Nachsorge betrifft.

Meine Diagnose vom 25.02.13 bei meinem Hautarzt (da ich familiär bedingt sehr viele Muttermale habe und eher dem hellen Hauttyp zuzuordnen bin gehe ich schon viele Jahre einmal jährlich zum Screening):
Superfiziell spreitendes Melanom Clark III Breslow 0,45 mm rechter Oberschenkel, Nachschnitt (im Gesunden) mit 1 cm Sicherheitsabstand. Weitere Befunde liegen mir nicht vor (auch keine Histologie).
Mein Hautarzt hat mit mir vierteljährliche Nachsorge vereinbart, ansonsten keine weiteren Untersuchunen. Da ich mich bei ihm jedoch nicht mehr gut aufgehoben fühlte (Fakt ist, dass das Melanom auch schon beim Screening vor einem Jahr so aussah und hätte ich dieses Jahr nicht nochmals darauf hingewiesen, dass es mich stört da es wirklich nicht schön aussah würde ich heute noch damit rumlaufen...) und im Internet dann widersprüchliche Angaben zum Staging gelesen habe, habe ich einen Termin in der Universitätshautklinik Tübingen vereinbart. Dort war ich dann im Juni und es wurden noch diverse Untersuchungen (Tumormarker, Röntgen-Thorax, Bauch-Sono und Lymphknotensono) durchgeführt (ohne Befund, mündlich informiert). Zudem wollte man meinen Hautarzt anschreiben und nochmals nachbefunden (es sollten auch die Präparate angefordert werden). Ich war diese Woche nochmals bei einem Termin und der endgültige Befund der Uniklinik liegt leider immer noch nicht vor (die Nachbefundung hat noch nicht stattgefunden).
Zudem wurde mir in der Hautklinik gesagt, dass eine halbjährliche Nachsorge (also nur Hautscreening) ausreichen und keine weiteren Untersuchungen mehr erfolgen müssen (ich hatte eigentlich gedacht dass zumindest regelmäßig das Blut untersucht wird).
Nicht falsch verstehen, mir ist durchaus klar, dass ich im Moment noch "Glück gehabt" habe da mein Tumor nicht sehr dick war und ich vermutlich eine ganz gute Prognose habe aber trotzdem möchte ich wie vermutlich jeder in dieser Situation das Maximale abklären lassen. Und eine Garantie hat man letztendlich nie dass nicht doch irgendwas auf Wanderschaft gegangen ist und sich nun in meinem Körper einnistet...
Daher würde mich interessieren, welche Untersuchungen die gesetzliche Kasse denn letztendlich übernimmt oder übernehmen muss. Kennt sich damit jemand aus? Ich will nun wirklich nicht beim Arzt Terror machen aber ich würde mich besser fühlen wenn zumindest einmal im Jahr die Blutwerte kontrolliert werden.

Mein nächstes Problem ist, dass ich mir einen "neuen" Hautarzt suchen muss da ich zu meinem alten nicht mehr gehen möchte und die Nachsorge nicht in der Hautklinik stattfinden kann. Kann mir jemand (gerne auch per PN) einen guten Hautarzt im Großraum Stuttgart / Tübingen empfehlen? Wäre super, vielen Dank!

Ansonsten versuche ich wie jeder andere hier auch mit der Diagnose zu leben und mich nicht verrückt zu machen. Ich denke das gelingt mir bisher ganz gut. Das Einzige, das mich derzeit beschäftigt, ist die Familienplanung. Da ich nun in einem Alter bin, in dem das Thema akut wird (mein Freund und ich wünschen uns schon Nachwuchs) stimmt mich die Diagnose natürlich schon nachdenklich. Was wenn der Krebs erneut auftaucht oder doch irgendwas im Körper schlummert?! Dann hinterlasse ich ein kleines hilfloses Würmchen und meinen Freund, das wäre für mich das Schlimmste, schlimmer als mein eigener Tod....andererseits denke ich, dass man im Leben nie weiß was auf einen zukommt. Genauso könnte man z.b. bei einem Unfall ums Leben kommen...daher möchte ich mich von der Diagnose eigentlich nicht beeinflussen lassen was mein künftiges Leben angeht.
Es hilft mir daher sehr wenn ich hier von "Leidensgenossinnen" lese die sich nicht entmutigen lassen haben und sich trotzdem für Kinder entschieden haben. Das bestärkt mich irgendwie einfach mein Leben wie geplant weiterzuleben

Würde mich sehr über Reaktionen zu meinem Beitrag freuen!

Wünsche allen hier nur das Beste!!!

Grüße