Clivuschordom

[automobilsport]

an EBRU

wer hat Erfahrung, dass das AOK die OP Kosten im INI Hannover uebernimmt.
Waere fuer jede Antwort dankbar!

Maggy

[nori09]

Hallo zusammen,

mich würde interessieren, wie das Clivuschordom bei euch diagnostiziert wurde. Durch einen Zufallsfund wurde bei mir erst im MRT und dann im CT eine unterschiedliche Fettverteilung im Clivus festgestellt. In der Kochenszintigraphie zeigt sich ebenfalls eine Anlagerung/ Aktivität. Niemand kann mir sagen, was das sein könnte. Beschwerden habe ich keine.

Liebe Grüße,

nori09

[automobilsport]

Hallo,

kann Dein Arzt Dir das nicht sagen? ...dann zu einem Spezialisten damit!
ich welcher Region wohnst Du? Ich hab gute Erfahrungen mit Uniklinik Erlangen und halt mit dem INI Hannover!

lass auf jeden Fall danach schaun!

lieben gruss
maggy

[nori09]

Hallo Maggy,

du hast wahrscheinlich recht und ich sollte zu einem Spezialisten gehen. Bisher war ich bei verschiedenen Ärzten (u.a. Radiologen und Neurologen), die sich aber alle nicht festlegen wollen oder können. Habe mal die Internetseite des INI angeschaut, sieht ja sehr vielversprechend aus. Ich werde es dort mal versuchen. Danke für den Tip!

Ach ja, ich komme aus Bonn.

LG,

Nori09

[automobilsport]

Hallo
ist nicht nur vielversprechend! sondern einfach optimal!
Ausserdem hast Du mit Menschen zu tun! auch wenn es verdammt gute Mediziner sind!




Genau bei solchen Aerzten hatte ich eine Fehldiagnose bekommen.... Aussage: August 2001: "Sie haben noch 6 Monate hoechstens zu leben".....
Halte mich auf dem Laufenden!
Bin auch wieder im November oben! Kontrolluntersuchung!

Druecke Dir die Daumen
Maggy

[Christoph]

Hallo,

ich bin mal wieder auf dieser Seite gelandet, das letzte Mal ist schon lange her...

Ich lebe noch, bin aber im Moment etwas demoralisiert, nach diversen OPs, die mich doch ziemlich verstümmelt haben und nichts nützenden Antikörpertherapien. Zum Thema OPs: INI ist phantastisch, Prof. Samii und Prof. Draf (HNO) sind echt zu empfehlen - nicht zu vergessen die Leute von der Intensivstation: eine sehr, sehr tolle Truppe!!!!

Weiß jemand was Neues? Wär' ja zu schön! Wer ist denn noch da? Verdammtes Chordom...

Nehme grade Temsirolimus, kann noch nichts sagen, eigentlich gegen Nierenkarzinome, aber man weiß ja nie...

Nicht den Mut und die Hoffnung verlieren ist schwer, wenn die Welt aus den Fugen gerät, aber was bleibt denn sonst?
Also, weiter: Mut, Hoffnung, Liebe, Lachen - weiterkämpfen!

Liebe Grüße an Alle

Christoph

[automobilsport]

Hallo Christoph,

Ich bin noch hier... auch nach 9 Jahren TeilOp und boesartigem RestClivusChordom... und "warte" seit 9 Jahren eigentlich auf "Doppelbilder" wo ich dann gleich reoperiert werde..-) Du siehst...die Hoffnung stirbt zuletzt!

Mein Prof.Fahlbusch frueher Uniklinik Erlangen, heute INI Hannover sieht mich alle 6 Monate und ist zufrieden obwohl das "Ding" sich doch regt...aber noch nicht genug um operiert zu werden (nicht im INI, ansonsten wuerden wohl einige anfangen zu operieren, wie mir gesagt wurde)

Wo bist Du denn, und warum musst die Medikamente nehmen?

Die Welt, unsere Welt geraet nur aus den Fugen, wenn wir es zulassen! ansonsten sind wir staerker als viele "Gesunde", vergiss das NIE und vergiss NIE zu lachen. Meine anerkannte Therapie ist automobilsport.com....da ackere ich jetzt seit einigen Jahren... und es wirkt! aber nur weil ich rennsportverrueckt bin... (7/7, ca 350 Tage im Jahr)... meine Tiere helfen mir dabei....viele Menschen kannst und MUSST DU einfach vergessen!

Das ist meine Meinung! Jeder hat eine EIGENE!

Freue mich von Dir zu hoeren
Mag