Plattenepithelkarzinom im Mundboden

[Lonly]

Hallo zusammen,
Nein Claudia& Kai,
weggefahren bin ich nicht, aber hab im Augenblick wieder mal viel um die Ohren, und bin deshalb abends immer ziemlich kaputt nach der Arbeit.
Und dazu kommt noch der Stress, den ich mir selbst produziere( Dart spielen gehen, auf Grillparties gehen, weg fahren am Wo.- Ende u. s. w.)
Ich glaube ich muss das machen, solange ich es machen kann.

Aber dieses Wo.- Ende geht erst am Abend los, und so habe ich endlich wieder mal etwas mehr Zeit.

Hallo Eberhard,
herzlich Willkommen hier im Forum,
ich denke, der Tip mit Aulendorf hilft dir sicher weiter.
Ich selbst bin noch in keiner Reha gewesen, obwohl ich seit Herbst 07
ca. 10 OP`s hinter mich gebracht habe.
Kann dir also in dieser Hinsicht nicht viel helfen.

Hi Manu + Stefan,
auch euch ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlass keinen Grund dafür gibt.
Auch ich wurde zuerst operiert und dann bestrahlt, jedoch bekam ich nur eine begleitende Chemo, die ich ambulant machen lies und hinterher allein mit dem Auto nach hause fuhr.
So unterschiedlich kann diese Sch... Krankheit verlaufen.
Deshalb lasst auf jeden Fall den Kopf nicht hängen, und kämpft euch da durch.
Und die Ärzte müsst Ihr immer wieder Nerven, sonst erfahrt ihr gar nichts.
Warum das so ist, kann man denke ich erst verstehen, wenn man diesen Bericht gelesen hat, denn erst dann weiss man, wie die so manchmal „Ticken“, und warum sie einem nichts sagen wollen.

http://www.medizin-ethik.ch/publik/e...e_probleme.htm

Und trotz der ganzen Angst, die manchmal habe, und die mich dann auch emotional runterzieht, lasse ich mich nicht unterkriegen, und lasse mir den Rest meines Lebens nicht nehmen von diesem Untier.

So, jetzt hab ich aber genug proletet von diesem Mist.
Bei uns haben wir gerade mal noch 14 Grad und Dauerregen. Wer schickt uns denn „sonnige Grüße“?, und gehört Leipzig denn wirklich schon zur Süd- Halbkugel???
Wenn das hier bei uns in der Schweiz so weiter geht, ziehe ich auch da hin.

Ute ist sicher in den Ferien, und hat Recht damit.

Wünsche euch allen ein hoffentlich schöneres Wochenende, schöne Ferien
und eine schmerzfreie Zeit.

Gruß Reiner

[Lonly]

Hallo zusammen,
wollte mich nur mal kurz melden.
War diese Woche wieder mal zum CT, und schon einen Tag später ging diese innere Unruhe wieder los, und die Ungewissheit über das Ergebnis, das da wohl kommen wird.
Auch wenn mein (noch) gesunder Menschenverstand mir sagt, dass es eben 2 Wochen dauert, und ich ja sowieso nichts ändern kann, egal was rauskommt,
ist es immer wieder ein fast unerträglicher Zustand, der mich mehr oder weniger langsam in den Wahnsinn treibt.
Auch heute ist wieder so ein besch... Tag, an dem ich mich am liebsten in ein Loch verkriechen möchte, damit mich nichts und niemand findet.
Und trotzdem gebe ich insgeheim die Hoffnung nicht auf, dass es doch noch gut wird.
Ich hoffe, dass ich mit dem Link, den ich im letzten Beitrag eingestellt habe niemanden erschreckt habe, denn auch ich habe bisher mit den wenigen(oder keinen) Aussagen der Ärzte meine liebe Mühe.
Aber seit ich diesen Bericht las, verstand ich es doch ein wenig mehr, warum sie uns so wenig sagen wollen, was nicht heissen soll, dass wir alle eine sagen wir mal "Ungewisse Zukunft " haben,
aber ich glaube manchmal diese Halbgötter in "weiss" wissen es selbst nicht und nichts sagen ist besser als Lügen.
So, das solls dann erst mal gewesen sein von mir, ich jedenfalls werde mich sicher wieder aus diesem Loch befreien und mir den Schweizer Nationalfeiertag am Samstag nicht von diesen blöden Gedanken kaputt machen lassen.
Wünsche allen hier im Forum ein schönes, sonniges, erholsames und hoffentlich schmerzfreies Wochenende, und allen die in den Ferien sind noch viele Tage der Entspannung.

Gruss Reiner

[juri]

Ein sonniges "Hallo" an Alle!

Ich hoffe es geht soweit allen gut und ihr könnt die Sommertage genießen. Bei uns gibt es (Gott sei Dank !?!?!) nichts Neues. Kai zieht seine Chemo tapfer durch und dank Mistelpräparat geht es ihm quasi ausgezeichnet.

@Reiner:
Also ich muß sagen, daß mich der Link schon ein bisschen erschreckt hat. Je mehr ich aber darüber nachdenke, umso mehr Paralellen sehe ich zu Theorie ud Praxis. Wenn man es genau nimmt sind die Weichen doch ohnehin schon gestellt und keiner kann über das weitere Schicksal entscheiden. Aber machen wir das Beste daraus und zeigen dem Schalentier die (noch vorhandenen ) Zähne.
Was Dein Bangen wegen dem CT angeht muß ich sagen, daß du mir aus dem Herzen sprichst. Sicher hat jeder seine eigene Art damit umzugehen und ein Patentrezept gibt es sowieso nicht. Mich legt die Angst vor den Untersuchungen und deren Ergebnissen, trotz Psychologe und Psychopharmaka, jedenmals lahm (sicher auch weil wir die positiven Ergebnisse an einer Hand abzählen können und die negativen Ergebnisse uns jedesmal gnadenlos zu Boden schmettern). Auch wenn das jetzt wieder so eine hohle Phrase ist, aber es geht immer wieder weiter und irgendwann sehen wir vielleicht auch mal Licht am Ende des (schon viel zu langen) Tunnels.

So, jetzt wollen wir mal nicht allzu traurig sein, das macht alles nur noch schlimmer. Genießt alle Eure Zeit und Reiner seinen Feiertag und macht euch ein schönes WE.

Liebe Grüße aus LE!
Claudia&Kai

[Biene Maya]

Hallo ihr Lieben!!

Schön, das es euch im Moment gut geht....

Unser Ct und MRT war ja gott sei Dank in Ordnung..

Nun können wir beruhigt in Urlaub fahren. Das einzigste , was meinen Mann ziemlich belastet, ist das er einfach nicht zunimmt....

Er hat fast keinen Appetit.

Ich hoffe, das gibt sich noch.

So, leider muß ich mich nun für mindestens 14 Tage verabschieden, da wir am Mittwoch nach Rhodos fliegen und ich ab morgen vorerst keinen Internetanschluss habe, da wir unseren gekündigt haben.

Passt gut auf euch auf, bleibt gesund,

bis bald

Bine

[Manu+Stefan]

Hallo an alle, die gerade nicht am Strand herum liegen müssen,
Ne – Quatsch. Urlaub ist gut. Ich hoffe, dass es Euch allen gut geht in diesem Sommer.

Unsere Mutter hat nun doch ein paar Zähne behalten dürfen, der Port ist gelegt und die Chemo soll nun in den nächsten Tagen losgehen.
Sie liegt in der Charité und hier ist meine Frage: Wer kennt sich mit dem Laden aus – hat Gutes oder Schlechtes erlebt? Die Beantwortung dieser Frage wäre hinfällig, wenn man eh keine Chance für einen Wechsel hätte.
Grund für diese Frage: Es gibt schimmliges Brot, die Versorgung ist nicht der Krankheit entsprechend und man geht recht ignorant mit den Patienten um. Sie weiß zwar inzwischen, wo man Butter klauen geht, aber das kann es ja wohl nicht sein.
Ob medizinisch alles bestens läuft, das können wir wieder nicht einschätzen. Viel Zeit vergeht jedenfalls immer ohne dass eine konkrete Behandlung erfolgt.
Soll man sich beschweren, soll man auf den Busch hauen, verbessert man da was?
Wie seht Ihr das?
Wir danken…
Manu+Stefan

[Mmute]

Hallo Forum !
Na klar war ich in Urlaub....... braungebrannt und gut erholt...... sind wir aus......... ? .......Holland zurück....
( @ Reiner: habe Rücksicht auf meinen Mann genommen und bin nicht auch noch wegen dem feurigen Blut nach Spanien geflogen- deshalb die blonde Seglernation. Weißt du eigentlich, dass mein Eheglück sowieso immer meint, ich würde immer Recht haben wollen? ) Übrigends liegt das "Flevoland" auch manchmal wie Leipzig kurz vorm Süden !!
Du siehst, liebe Claudia , wer sich um mich sorgt, vertut die Zeit. Ich schäme mich fast, mich noch zu melden, weil meine Sorgen die geringsten hier sind....Grüß' bitte deinen Mann recht herzlich, falls wach! Schicke ihm etwas zusätzliche Kraft...
Willkommen hier@Manu + Stefan und viel Glück für die nächste Zeit.... Fragt doch mal bei der Krankenkasse nach, ob eure Ma sich mit den Zuständen im Krankenhaus abfinden muss. Schließlich bezahlen die Kassen viel Geld für die Behandlung mit hohen Tagessätzen !!
@ Hallo Eberhard: Auch ein herzliches Willkommen... Meine Mutter war 2x in der Kurklinik in Tecklenburg. Sie war dort sehr zufrieden.... Was die jetzt im einzelnen anbieten, kannste im Internet lesen....Wir wohnen ja quasi beieinander....
Schade, die Bine ist schon auf Rhodos ( gelogen - das ist schön... ) , hätte ihr aber gerne noch einen wunderschönen Urlaub gewünscht....
Wenn ich mich nicht so oft melde, heißt das nicht, dass ich euch nicht mehr unter Kontrolle habe , lese dann immer mit und drücke euch alle Daumen. Habe aber nach fast vier Jahren mit diesem elenden Schalentier
eine müde Phase...kann dieses Wort gerade nicht mehr hören oder lesen ..... nicht böse sein !
@ Reiner - drücke dir für das Ergebnis die Daumen!

lgaA
Ute

[Lonly]

Hallo liebe Forumsgemeinde,
@Manu+Stefan
auf jeden Fall könnt ihr darauf bestehen, umfassend über die Behandlung und anstehende Eingriffe informiert zu werden.
Diese Informationspflicht ist sogar gesetzlich geregelt glaube ich.
Bei ensprechenden Informationsverletzungen oder Mängeln sind die Ärzte haftbar.
Was das schimmlige Brot angeht, so würde ich dies der Küche sofort mitteilen lassen mit dem Vermerk, dass ich im Wiederholungsfall die Gesundheitsbehörden unterrichten werde, da ja gerade bei älteren Patienten nicht gewährleistet werden kann, dass die solche Sachen immer auch sehen können.

@juri:
Hallo ihr zwei,
um noch einmal auf den Bericht zu kommen, wollte ich eigentlich nur zum Ausdruck bringen, das diese Sch... Krankheit so unberechenbar ist, dass die Ärzte nie im voraus sagen können, wie es aus geht, und um nicht lügen zu müssen, was ja auch strafbar ist,sagen sie einem gar nichts.
Dazu kommt noch, dass sie selbst bei hoffnungslosen Fällen dem Patienten immer Mut machen sollen,was mit der Wahrheit nicht geht, und lügen dürfen sie nicht.
So machen sie einem weiterhin Hoffnung, damit man nicht aufgibt, ohne jedoch konkret irgend etwas zu sagen.
Ab und zu möchte ich deshalb nicht in deren Haut stecken.
Ich für mein Teil habe dem Schalentier wieder eins ausgewischt und bin bisher nicht wieder Rückfällig geworden
Das heisst, mein CT war Wunderbar.
Wie lange muss Kai noch?
Ich drücke ihm für den rest der Zeit auf jeden Fall alle Daumen.

@bine:
natürlich auch an euch leibe Grüsse, und gute Erholung.

@Mmute:

War einmal nur dort in der Nähe und wollte anschliessend ein Buch schreiben,mit dem Titel: "Ein Land, ein Käse und fahrende Wohnzimmer
aber für die Erholung soll es ja super sein.

So,jetzt werde ich die letzten Vorbereitungen für das grosse Fest machen und ein geruhsames Wochenende geniessen.

Euch allen wünsche ich ein schönes Wo.- Ende und erholsame und hoffentlich schmerzfreie Tage.

Gruss Reiner

[Mmute]

Hallo Reiner !!!

Habe deinen Gebutrtag um fünf Stunden verpennt, weil ich Dienst hatte...
Muss mich auch jetzt gleich wieder auf den Weg machen, deshalb

Happy Birthday und vor allem Gesundheit !!!!

Weiterhin wünsch ich dir, dass dein Optimismus so
ungebrochen bleibt und du dein Leben genießen kannst.




lg Ute

[juri]

Happy Birthday!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Auch wenn es ziemlich verspätet kommt, aber es kommt.

Lieber Reiner!
Alles Gute zu Deinem Geburtstag wünschen Dir (noch nachträglich) Claudia&Kai.

Wir hoffen Du hast einen schönen Geburtstag gehabt und läßt es im neuen Lebensjahr so RICHTIG krachen (natürlich im positiven Sinne)!

Claudia& Kai

Allen Anderen wünschen ich eine "gesunde", schmerzfreie und sonnige Woche!

Claudia &Kai

[Manu+Stefan]

Hallo Reiner – zum Fünfzigsten natürlich von uns auch alles Gute. Mögen Deine Wünsche in Erfüllung gehen…
Möchte nun auch mal wieder ein paar Worte bringen:
Die Charité ist tatsächlich ein Lumpenladen. Bestätigt inzwischen aus unterschiedlichen Richtungen, auch von Ärzten. Unsere Mutter ist inzwischen so gut beieinander, dass Sie selbständig handeln kann und hat sich nach der ersten Chemo in der Charité eine andere Onkologie gewählt.
Die Behandlung war so kurz und dazu so gut verträglich (die nächste soll erst in drei Wochen folgen), dass wir irgendwie vergessen, dass sie eine totbringende Krankheit in sich trägt. Ihr geht es so gut, wie lange nicht (jetzt ohne Rauchen und Trinken), dass man einfach an etwas Schlimmes nicht mehr glauben kann und vor allem mag. Ich sag Euch was: Wir haben keine Lust, ihrem guten Zustand nicht zu glauben. Wir haben keine Lust darauf, zu irgendeinem behandelnden Arzt zu gehen, um ihm eventuelle Wahrheiten zu entlocken. Wir wollen das nicht wissen. Wir wollen glauben, was wir sehen.
Ich hoffe nur, dass unsere gleichgültige Art sich nicht irgendwann als Fehler herausstellt.
Heute gehen wir Eis essen auf dem Fernsehturm…
Alles Beste für Euch
Manu+Stefan

[Lonly]

Ein liebes Hallo an alle hier im Forum

Ich möchte mich bei allen für die herzlichen Glückwünsche bedanken und melde mich wieder aus den Ferien zurück, wenn auch nur kurzfristig, da ich ja Morgen bereits wieder ins Spital nach Bern muss.

liebe Grüsse auch an Maria und Dirk nach Berlin, ich hoffe es geht euch beiden gut.

Ja Ute, der Alltag.
Aber ohne Ihn könnten wir uns nicht auf`s Wochenende freuen(oder nen anderen freien Tag)

Claudia& Kai:
Wie könnte ich denn böse sein, ich bin heute morgen ja erst wieder gekommen.

Manu + Stefan,
ich glaube, jeder von uns hat seine eigene Art, um mit diesen Dingen um zu gehen.
Und wenn die Dinge im KH nicht besser werden, ein kleiner Tip von mir,
Ich glaube der Sitz der Ärztekammer ist in Berlin, ich will und kann mir einfach nicht vorstellen, dass schlechtes Essen, Intolleranz und Arroganz von oben her abgesegnet werden.
Ansonsten wünsche ich euch einen schönen und hoffentlich schmerzfreien Tag auf dem Fernsehturm.

Ich für mein Teil habe ein wunderschönes Wochenende gehabt, bin von meinem Sohn, der Koch ist mit Südseefisch überrascht worden, wurde von allen reichlich beschenkt, und habe mit über 100 Freunden, Bekannten und Verwandten eine Super Party gefeiert.
Jetzt muss ich heute noch mein Köfferchen packen, und dann kanns losgehen

Nochmals herzlichen Dank und eine sonnige Woche.
Ich melde mich wieder wenn ich zu Hause bin.

Gruss Reiner

[Lonly]

Hallo alle zusammen,
so bin ich nun seit Sonntag Abend wieder zu hause, und weiss nicht so recht, ob das alles den gewünschten Erfolg bringt, oder ob es einfach nur Zeitverschwendung war.
Habe immer noch Schmerzen, und richtig Essen ist auch noch nicht drin.
Ich hoffe, dass sich das in den nächsten Tagen noch legen wird, und dass die Dauerentzündung dann endlich verschwindet.
Ansonsten geht es mir körperlich so weit gut, was ich von meinen Gefühlen nicht behaupten kann.
Aber vielleicht liegt es auch daran, dass ich es nicht gewöhnt bin, so lange nichts zu tun, und da hat man ja vielmehr Zeit, um auf seinen Körper zu hören.
Und meiner passt mir so gar nicht,im Augenblick.
Aber ich hoffe, dass ich nächste Woche, wenn ich wieder arbeiten gehen kann wieder auf andere Gedanken komme.
Wünsche euch allen eine hoffentlich noch einigermassen schöne und vor allen Dingen eine schmerzfreie Woche.

Gruss Reiner

[Biene Maya]

Hallo ihr Lieben .....

melde mich hiermit wieder zurück. Unser Urlaub war sehr schön, jedoch haben wir beide diesmal sehr lange gebraucht um abzuschalten....

Lieber Reiner, ich hoffe dir geht es etwas besser und du hast keine Schmerzen mehr.

Liebe Claudia, lieber Kai, ich hoffe bei euch ist soweit alles o.k.

Gestern war mein Mann wieder in der Uni-Klinik...

Er hat eine weiße Stelle im Mund....es tut auch nicht weh, also ist es keine Aphte.....

Leider war sein Professor nicht da, nur eine Vertretung. Der sagte, es sei nichts schlimmes, wahrscheinlich nur ein Pilz.....

Ich hoffe, er hat Recht, beim ersten Mal fing auch alles mit einer weißen Stelle im Mund an, die sich dann zum Tumor entwickelte.....

Die Angst ist immer da, das dieser Scheiß-Krebs wieder zurückkommt....

Außerdem hält sich mein Mann leider gar nicht, er raucht weiter und trinkt relativ viel Bier......

Manchmal bin ich richtig wütend auf ihn....

So ihr Lieben, genug gejammert, wünsche euch noch einen wunderschönen Tag und viel Sonne....


Bine

[Manu+Stefan]

Möchte auch noch etwas am Ball bleiben. Die Geschichten sind sicher auch interessant für Dritte, die hier lesen und sich mit dem Mist auseinandersetzen müssen.
Reiner und Bine – tut mir leid, dass Ihr mal wieder durch ein Tal geht. Nicht zu verhindern solche Tiefpunkte oder? Nicht zu verhindern, wenn man mit schweren Dingen zu kämpfen hat. Und der, der nicht mit schweren Dingen zu kämpfen hat, der klagt dann eben (etwas intensiver vielleicht noch) übers schlechte Wetter…
Unsere Mutter hat jetzt die zweite Chemo hinter sich. Die Haare sind weg, aber bis auf den ersten Tag geht es ihr körperlich gut, fast, nein besser als vor der Krankheit, als sie noch rauchte und trank. (Irgendwie blöd oder gut oder wie?)
Wir haben keine Ahnung, was aus der Geschichte noch wird. Wir sprechen ohne Scheu über die Krankheit, schließen keine Art des Verlaufes aus, leben mit dem Optimismus der Heilung und der Aussage, dass mich morgen beim Fahrradfahren vielleicht ein LKW überrollt…
Alles Gute an alle für jeden Tag
Manu+Stefan

[KGZ49]

Hallo
ich wurde 1993 das erste mal an Mundbodenkrebs operiert und hatte (nebst den zu erwartenden Begleitproblemen) bis Nov. 2008 ruhe.
Der Krebs kam nach 15Jahren zurück, mittlerweile habe ich die 2. und 3. OP nebst einer Strahlentherapie hinter mir.