Pits Kampfgeist

hallo Petra,
Ich verstehe dass du Angst hast, aber ich hatte Gemcitabine bekommen von Dezember 2002 bis ende April 2004 und meine Marker waren ein ganzes Jahr gans normal. Wie ich das schon sagte habe ich einen Pet scan gemach un damit haben wir gesehen das ich nuch noch ein kleine aber active Narbe von einer Meta in meiner Leber hatte. Der Artz hat dann die Chemo aufgehört "um zu sehen was passiert" Das war ein grosser Blödsin ! So wie ich es schon geschrieben hatte, ist zwei monate spâter diese Metastase wieder gewachsen. Jetz habe ich wieder Gemzar seit anfagns July und seit einer Woche fühle ich eine besserung. Ich hoffe es wird wieder alles gut. Hast du mein Artikel gelesen über Virulizin ? Man kan das bekommen,es kostet nichst wenn da Labo meint es kann Helfen. Der Artz muss sich an das Labo anwenden. Das haben wir jetzt gemacht. Du musst nicht verzweifeln, ich lebe ja seit fast 2 Jahre so und war nie operiert. Übrigens, an meiner bauchspeicheldrüse ist nichts mehr zu sehen seit mehr als ein Jahr. Ich denke viel an euch alle, sie helfen mir jeden Tag seit ich euch gefunden habe, und noch mal entschulding für mein Deutsch !
viele Grüsse
Dan

Hallo Petra,
gestern war eine Bekannte zu Besuch, sah Hermann kurz und meinte nachher, als er nicht dabei war: " Wie hälst Du das eigentlich aus?"
Ich meinte nur, wenn es ihm gut geht, geht es mir auch gut und umgekehrt. Ich lasse zur Zeit wenig Gefühle an mich ran, wahrscheinlich Selbstschutz. Das Arbeitengehen hilft auch und momentan ist Hermann ja auch ganz fit. Wir waren heute abend schwimmen, morgen bekommt er die erste Infusion vom 2. Zyklus, nur vor dem Donnerstag graut es mir wieder wegen der ERCP.
Am Montag war nur ein Aufklärungsgespräch wegen des Port und er hätte am Freitag diesen "OP" Termin. Aber er hat sich heute entschlossen,es wahrscheinlich doch nicht machen zu lassen.
Petra, auch ich denke zuviel nach. Wie soll das weitergehen mit dieser ewigen Chemo? Aber ohne gehts nicht.
Versuch, zu schlafen und zu entspannen. Du machst doch auch gern Sport und hast Freundinnen. Vielleicht können die Dir helfen.

Bis bald

Monika

Hallo Petra, Dan und Monika,
ich kann so gut verstehen, dass es bei Euch als Betroffene und Angehörige auf und ab mit den Gefühlen geht.

Ich glaube allerdings, dass Freunde manchmal in dieser Situation eher überfordert sind. Deshalb halte ich es für einen guten Weg, auch hier professionelle, also psychotherapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Eine Übernahme der Kosten z.B. für eine Kurzzeittherapie dürfte in diesem Fall völlig komplikationslos sein, wenn ein Arzt die medizinische Notwendigkeit bestätigt. Die Schwierigkeit dürfte eher darin bestehen, eine/n guten Therapeuten/in zu finden und das auch noch ohne lange Wartezeiten von 1/4 bis 1/2 Jahr. Für religiöse Menschen kann auch ein seelsorgerisches Gespräch der richtige Weg sein. Jedenfalls bin ich der festen Überzeugung, dass man sich gerade in einer solchen Lebenskrise professioneller Hilfe bedienen sollte! Das löst zwar die Krise nicht auf, aber hilft, den Umgang damit erträglicher zu machen.

Ich wünsche Euch viel positive Kraft! Lea

Hallo Petra,

du warst doch die ganze Zeit so optimistisch und stark! Habe mich immer zur Ordnung gerufen, wenn ich deine vor Optimismus sprühenden Beiträge gelesen habe. Nun sehe ich, dass dieses seelische Tief auch dich ergriffen hat. Ja Petra, man kann nichts richtig geniessen, wenn man sich immer vorstellt "was wäre wenn?" Auch Juliana aus dem Forum für Angehörige und Betroffene geht es so. Marcel ist an einem NHL vor 3 Jahren erkrankt und hat nun ein Rezidiv. Ich kann euch sagen, nicht nur unsere BSDK-Leute haben mit dieser Angst zu kämpfen, obwohl die Prognose bei Hodgkin´s 80% Heilung ist.
Gestern habe ich zu einer Situation meine Meinung geäußert, wie ich das Zeit meines Lebens tue und mein so lieber Mann sagte auf einmal ich könne nur meckern. Da habe ich so geweint, dann hat mein Mann geweint. Da habe ich sehr an Herrmann und Monika gedacht. ob die Krankheit wirklich so verändert? Ich kann im Moment auch nur von einer sehr depressiven Phase berichten, ich suche den Sinn des Lebens.....
Wenn ich dann Dan´s Beitrag lese, hoffe ich ja auch wieder sooo sehr, dass es doch noch eine Chance für uns ALLE gibt.
Morgen hat Franz die 2. Chemo vom 3. Zyklus. Nächste Woche noch eine, dann sind wieder 2 Wochen Pause und in der 3. Woche beginnt der 3. Zyklus (jeweils 3 Wochen). Danach wird man sehen.....bei uns ist bisher noch kein Staging gelaufen, erst beim Abschluss des 3. Zyklus. Aber ich muss sagen, ich will vor unserem Urlaub auch gar nix wissen......Vogel-Strauß eben......
Ich weiß nur so viel, dass unsere Männer Gemzar bekommen, so lange es wirkt. Also größere Pausen wird es da sicher nicht mehr geben!

Aber dennoch: "Wir schaffen das"
Liebe Grüße Gaby

Hallo Gabi,

wieso hat deine Ma 5 Wochen Chemopause? Das haben wir nicht. Aber bei meinem Mann hat das Brennen nun auch nachgelassen, ist wohl wirklich eine Nebenwirkung der Chemo.

Alles gute für deine Ma

Gaby

Hallo Ihr Lieben,
da ich, wenn alles so klappt, am Sonntag für eine Woche nach Korsika fliege,möchte ich mich noch kurz abmelden.
Petra und Monika, Eure gedanken sind ja so nachvollziebar. Viele hier machen sich natürlich bei dieser schlimmen Krankheit Gedanken (und haben auch schlaflose Nächte), wie es nun weitergeht, ob man alles richtig macht, ob man nicht doch etwas vergessen hat. Viele sind da auch noch alleine, ohne Partner oder führsorgliche Verwandte, können sich vielleicht nicht so gut helfen, können nicht im Internet recherchieren, kennen das Forum nicht. Pit und auch Dan, die für uns in letzter Zeit eine Bereicherung und ein Hoffnungsschimmer darstellt, haben zumindest den ersten großen Erfolg erzielt, dass der Krebs vorläufig gestoppt und in Schach gehalten wird. Petra, wenn es Pit gelingt, diese Situation wie bei Dan für ca. 2 Jahre zu konservieren, dann wäre das schon mal ein großer Erfolg. Wenn er in dieser Zeit für sich erkennt, welches die möglichen psychichen, ernährungstechnischen u.a. Gründe für die Erkrankung gab und sein Verhalten ändert. könnte es auch sein, dass das Immunsystem immer stärker wird und mittel- oder langfristig die Chemo ablösen kann. Mein Pfarrer sagte vor kurzem zu mir; "Wolfgang, versuche seelische Knoten zu erkennen und soweit möglich zu lösen". Ich habe die Botschaft verstanden. Aber es ich natürlich nicht so leicht und geht nicht von heute auf morgen.
Monika, zum Thema Dauer der Chemo ehe ich, dass es da insbesondere bei dem Hauptmittel Gemzar unterschiedliche Zyklen, Anzahlen und Dosierungen gibt. Letzteres leuchtet ein, da von Alter, Gewicht, Blutwerten eines einzelnen abhängig ist und vom Onkologen eingestellt werden muss. Scheinbar müssen diejenigen, bei denen Gemzar funktioniert, u.U. über Jahre weitermachen, da der BSDK immer wieder auf seine Chance lauert. Für viele von uns/vor allem die Jüngeren stellt sich die Frage, wie lange das weitergehen muss und ob auf Dauer der Organismus nicht an dem Gift kaputtgeht. Ich hatte innerhalb von 4 Monaten 3 Zyklen a je 3 Gemzar-Chemos. Leider hat es den Krebs nicht gestoppt. Der Arzt sagte, wenn es funktioniert hätte, wären weiter 9 Chemos mit Gemzar vorgesehen. Jetzt wurde bei mir auf Alimta umgestellt. Die ersten 2 Chemos sind erfolgt, in 10 Tagen werden Tumormarker gemessen und CT durchgeführt und dann sehen wir weiter. Ich habe jedenfalls beschlossen, ab Oktober wieder arbeiten zu gehen. Liebe Grüsse an alle und bis bald.

Liebe Gaby,
ja meine Mom hat nun schon zum 2.ten male eine 4-bzw.5 Wochen Chemopause. Für die letztere bin ich mehr oder weniger verantwortlich, da ich mit dem Onkologen gesprochen habe. Meine Mom hat ja ( wie ich schon berichtet hatte) die letzten 3 Gaben mehr schlecht als recht überstanden. Sie hat stark erbrochen, und diese Glieder und Knochenschmerzen. Deswegen hatte sie vor der nächsten ziemlich grosse Angst. Sie hat drum gebeten um Pause und ich sprach dann mit dem Arzt.( mir kann er nicht wiederstehen-lach). Nein, er hätte ihr nach weiteren 3 Chemogaben sowieso dann wieder grosse Pause machen lassen, denn sie hat im MOMENT Stillstand.Und ihre Blutwerte sind so gut wie nie zuvor, sagte er. Alles im Bereich eines Gesunden Menschen. Ein Wert ist leicht erhöht, nichts dramatisches, weiss aber nicht mehr welcher. Der Arzt ist zur Zeit sehr über Mamas Entwicklung erfreut (hat er doch tatsächlich zugegeben),deswegen die Pausen. Drück, drück drück, Daumen quetsch- es muss so bleiben.!!!! Deshalb sag ich ja immer, unsere Krebskranken MÜSSEN GLÜCKLICH sein, das ist eine sehr wertvolle Medizin. Oder zumindest hilft es sehr lange. Nach der Pause am 7.09. gibst wieder ein Staging.Hoffen wir mal das beste.
@ Wolfgang:
Erhol Dich gut! Dass Du wieder arbeiten willst ist ein toller Erfolg, gib dem Krebs keine Zeit weiterzuwachsen!!!!
Alles Gute für Dich.
Meld Dich bald wieder
LG an alle
Gabi

Hallo Leute, (meine lieben Engelchen),

wir waren gerade mit dem Hund spazieren und sie hat nur Blödsinn gemacht. Jetzt geht es schon wieder.
Ja auch ich habe mal Tiefs an denen ich meine ersticken zu müssen. Aber es geht dann auch wieder vorbei.

Pit macht mich ja auch oft wahnsinnig. Er hatte heute wieder Chemo. Ich habe ihn dann angerufen und er hat gemeint er liegt schon zu Hause es geht ihm total besch... er schläft jetzt etwas. Ich habe mich natürlich gleich wieder in Arbeit so aufgeregt, daß ich gleich eine Beruhigungstablette gebraucht habe. Als ich abends nach Hause kam, hat er mir erzählt, daß es ihm total übel nach der Chemo wurde. Als er rausging hat er sofort eine Leberkässemmel und zwei Brezen gebraucht. Dann ist es ihm wieder besser gegangen. Zu Hause hat er sich dann noch Nudeln gekocht.... ICH WÜRGE IHN NOCHMAL.
Er hat gesagt als er das Treppenhaus der onkologischen Praxis betreten hat, ist ihm schon übel geworden und dann als er die Infusion bekommen hat ist es noch schlimmer geworden. Also Leute muß schon sagen, wenn das nicht vom Kopf ausgeht von was dann ?

Habe heute mit Prof. Klapdor aus Hamburg bezüglich regionaler Chemotherapie gesprochen. Er hat gemeint so gut wie Pit auf die Therapie anspricht sollten wie auf alle Fälle weiter machen. Dieses Ansprechen, daß der Tumor kleiner wird und der Tumormarker auf 15 fällt, ist in weniger als 10 % der Fälle so. Also müßte mich ja eigentlich freuen, aber diese schreckliche Angst ist halt immer da.

Wünsche Euch noch einen schönen Abend ich umarme Euch ALLe

Bis bald

Petra

hello Petra
Mir geht es genau wie Pit, es ist mir schon übel wenn ich in das Krankenhaus gehe un befor ich nur die infusion bekommen. Das ist schon lange so. Du kannst dich beruhige, wir sind manche in diesem Fall. Ich kann im Krankenhaus weder essen noch trinken. Ich hatte chemo am montag. Heute geht es besser. Viele Grüsse an Pit und dir auch
Dan

Liebe Petra,

gut dass die Tiefs auch wieder vergehen, gell! Ich hatte gerade ein weniger schönes Erlebnis, musste den Rettungswagen anrufen, da Fanzen´s Blutdruck total abgesackt war, (89/37) und über 100 Puls.... habe gerade nochmals die Situation auf Mallorca durchgemacht! Nach Sauerstoffgabe und einer Spritze hat sich sein Zustand wieder normalisiert und er durfte zuhause bleiben. Ich habe nur noch geflennt.....als wenn ich heute eine Vorahnung gehabt hätte, hatte den ganzen Tag nah am Wasser gebaut. In der Zwischenzeit war Franz dann im ganzen Gesicht und Hals knalle rot und die Augen tränten und die Nase war zu. Da ist mir eingefallen, dass er seine Mistel gespritzt hat und das heute mit einer höheren Dosierung. Aber der Notarzt hat keinen Zusammenhang gesehen.....der weiß natürlich nicht, wie bleich mein Franz normalerweise ist....
Ich habe nix mehr gesagt,werde morgen den Onkologen wieder Fragen stellen......

Liebe Grüße an ALLE

Gaby

Hallo Gaby,

hört sich ja schlimm an. Hoffe er ist jetzt wieder o.k. Halt uns weier auf dem Laufenden.

Liebe Grüße

Petra

Hallo Leute,

heute bin ich wieder raus aus meinen Tief. Ich glaube ich brauche das ab und an um nicht zu übermütig zu werden. Aber die Angst bringt einen ja fast um. Ich sollte mich lieber freuen das es Pit heute so gut geht und nicht fragen was könnte morgen sein. Ich glaube da muß ich noch sehr viel lernen.

Fahren am Samstag nach München Pits neues Rad abholen und machen uns einen schönen Tag in München.

Bis bald

Petra

Hallo Ihr Mitleidenden,
hoffentlich geht es Gaby´ s Mann wieder besser! Gestern war Chemotag und heute wieder ERCP. Beide Male vertrat mich die liebe Tochter und machte ihre Sache sehr gut. Die Stents wurden wieder gewechselt und können nun theoretisch 8 Wochen bleiben. Beim kleinsten Gelbwerden wurde eingeschärft, sofort ins Krankenhaus zu fahren, da es sonst gefährlich werden könnte. Also nicht aufschieben, wie wir es schon manchmal gemacht haben! Der Obercrack von den Ärzten erklärte diesmal genau den Unterschied zwischen Plastik- und Metallstent: Plastikstent ist am unkompliziertesten, da schneller Wechsel möglich und gute Verträglichkeit, aber der Durchmesser beträgt nur ca 3mm. Beim Metallstent ist der Durchmesser anfangs auch 3mm, kann aber innen auf 8 mm ausgedehnt werden( Maschendrahtprothese ).Es besteht aber die Gefahr, dass der Tumor in diesen Maschendraht einwachsen kann... Falls aber die Wechselintervalle kürzer werden sollten, käme wahrscheinlich doch solch ein Stent in Frage.
Der morgige Port- Termin wurde verschoben auf 3 Wochen. Kennt sich jemand von Euch mit solch einem Dauerkatheter aus?
Petra, ich bin froh, dass es Dir wieder wohler ist.

Macht´ s gut

Monika

Ja Monika, dem Franz geht es wieder gut. Hatte heute wieder Chemoday, hat aber keinen Moment ausgeruht, sondern im Keller eine "Erfindung" gebastelt. Ich lass`ihn halt machen...

Bin nun gespannt, wenn er morgen wieder Mistel spritzt, ob die Reaktion wieder kommt. Allerdings soll er nur die Hälfte spritzen.

Der Port soll sehr angenehm sein. Die Tochter meiner Freundin hatte ihn 2 Jahre, dann wurde er erst rausoperiert. Nur anfangs ist es ein komisches Gefühl hat sie berichtet, auch beim Schlafen - kommt auf die Seite an, wo man draufliegen will.

Kannst du mir mal sagen, was ERCP ist, hab´s vergessen. Bei meinem Mann wurde das nämlich noch nie gemacht!

Liebe Grüße
Gaby

Liebe Gaby,
da ich kein Mediziner bin, hier eine holprige Erklärung: der Patient erhält eine " Schlafnarkose" ( nicht so stark ). Mit einem elastischen Schlauch, an dem Kameras und Werkzeuge befestigt sind, wird die Untersuchung durchgeführt. Der Schlauch muss durch den Mund, Speiseröhre, Magen zu den Gallengängen eingeführt werden. Auf Monitoren wird alles überwacht.Mit den Werkzeugen können Gewebeproben entnommen oder Stents entfernt oder gelegt werden, man kann auch die Gallengänge erweitern usw.
Es ist einerseits ein Segen, dass es das gibt, nur reicht es uns jetzt bald mit der Häufigkeit.
Hatte heute morgen bei der Arbeit auch einen kleinen Durchhänger, zum Glück hat´s keiner gemerkt. Telefonierte mit dem Betriebsrat von Hermann´ s Firma und sagte, mein Mann sei sehr krank, schon seit 1972 Gewerkschaftsmitglied und keiner von denen hätte sich mal gekümmert. Die Antwort am Telefon war nur :" Ja, aber was kann ich denn dafür?" Dann wurde zu einer anderen Dame gewechselt, die ihr tiefes Mitleid ausdrückte und zu meiner Frage, ob die Gewerkschaft etwas zuzahle im Krankheitsfall, sagte,dass die IG- Metall bei Nachweis von Krankheit den Beitrag mindert.
Wurde durch den Schwager aufgestachelt, danach zu fragen. So was regt mich nur auf. Ich schone meine Nerven lieber.
Gestern, als ich von der Arbeit heimkam und Hermann noch mit der Tochter im KK, wollte ihn ein Kollege besuchen, der schon einmal dagewesen war. Es ist schon wichtig, dass die noch an ihn denken!

Bis dann

Monika