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  #31  
Alt 03.09.2014, 16:32
Rima60 Rima60 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Hallo Christina,

brauchst dich doch nicht zu entschuldigen Ist auch nicht leicht zu erklären, was ich für ein Tumor habe.

Alles Liebe
Rita
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  #32  
Alt 28.10.2015, 15:41
Rima60 Rima60 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Hallo, lange habe ich hier nicht mehr geschrieben. Es ist über ein Jahr her. Es war wieder ein turmorfreies Jahr Meine Nachsorge findet nur noch alle 6 Monate statt, weil ich nun endlich 3 Jahre ohne Rezidiv überstanden habe. Ich gehe seit April 2011 alle 3 Monate zur Nachsorge, weil immer etwas dazwischen kam. 6 Monate......eine lange Zeit, wie ich jetzt erst feststellen muß, hoffentlich geht alles gut.......

Ich wünsche allen alles Gute
LG
Rima
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  #33  
Alt 28.10.2015, 22:40
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor




super, Rima, das klingt sehr sehr positiv, rosarot und einfach nur gut.
Darüber freue ich mich sehr für dich.
Es ist so schön, positive Verläufe zu lesen und ist sooo wichtig...

So soll es immer weiter gehen für dich.
alles liebe wünscht
chen
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  #34  
Alt 10.08.2017, 19:46
Rima60 Rima60 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Wieder einmal melde ich mich nach längerer Zeit mal wieder.
Meine OP, wo mir mir Lebermetastasen entfernt wurden, ist nun schon 5 Jahre her. Auch meine Therapie mit Zoladex (5 Jahre) ist nun beendet. Meine Erstdiagnose (Granulosazelltumor) hatte ich vor knapp 10 Jahren.
Mein Tumormaker, das Inhibin ist in den letzten 5 Jahren konstant unter 5 und das ist ein super Ergebnis. Ich weiß nicht was mich erwartet, wenn die Wirkung von Zoladex nachlässt, ich kann mich nur überraschen lassen.
Ich fühle mich wohl und genieße hoffentlich noch weitere viele Jahre ohne Rezidiv.
Ich wünsche euch alles Gute
Liebe Grüße
Rima
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  #35  
Alt 29.08.2017, 02:50
Schaukelpferd62 Schaukelpferd62 ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Hallo zusammen,

ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 55 Jahre, verheiratet und habe eine Tochter (23). Ich bin seit 5 Jahre stille Mitleserin in diesem Forum.
Auch ich habe einen Granulosazelltumor.

Alles fing Ende 2011 mit Blutungen an. Es folgten 2 Ausschabungen die nicht halfen. Ich entschloss mich im Januar 2012 zu einer Verödung der Gebährmutterschleimhaut. Bei der Voruntersuchung zu dieser Verödung im Februar 2012 würde eine Raumforderung am linken Eierstock festgestellt. Man legte mir eine Total-Op nahe. Es dauerte dann noch bis Mai 2012 bis ich operiert wurde. In dieser Zeit merkte ich wie mein Bauch immer dicker wurde. Am Ende hatte ich einen 5 kg schweren Tumor am linken Eierstock und einen kleinen am rechten. Es dauerte dann ewig lange 6 Wochen bis das Ergebniss Granulosazelltumor und bösartig vorlag. Es folgte dann im September 2012 eine Second Look OP bei der noch das große Bauchnetz entfernt wurde.

Das Krankenhaus und meine neue Frauenärztin (zu der alten hatte ich dann nicht mehr so das Vertrauen) überwiesen mich zu einem Spezialisten für diesen Tumor.
Dieser prüfte dann auch den Inhibinwert. Der war im Normbereich. Er überließ mir die Entscheidung ob ich eine Chemo machen wollte oder nicht. Es gibt zu wenig Erkenntnisse ob eine Chemo wirksam ist oder nicht. Ich entschied mich dagegen. War mir nicht genug überzeugend.
Wir einigten uns auf eine 3 monatliche Verlaufskontrolle des Inhibinwertes. Nach etwa einem Jahr fing der Wert langsam an zu steigen, aber er fiel auch mal wieder. Der Arzt fand das nicht so bedenklich, da der Wert eigentlich unspezifisch wäre. Ich bekam dann mindestens einmal im Jahr ein PET-CT.
In den letzten 2 Jahren stieg das Inhibin nur noch. Zuletzt im Mai war der Wert bei 135. Bei den PET-CTs wurde nie was gesehen. Im Juli 2017 wieder ein PET, diesmal ein neues Gerät. Und man fand eine Verkapselung an der Milz und einen verdächtigen Lymphknoten in der rechten Leiste.
Am 02.08. wurde ich operiert. Mir wurde die Milz samt Verkapselung, viele Lymphknoten, ein Rest vom Bauchnetz (ist wohl bei der ersten OP nicht komplett entfernt worden) und der Blinddarm entfernt. Außerdem gab es Infiltrationen ins Weichgewebe und Fettgewebe, Auflagerungen am Darm und an der Blase.
Der Opbericht liest sich ganz furchtbar. Wie ein Todesurteil. Die Empfehlung ist jetzt eine Chemo.
Ich hab ganz furchtbare Angst davor. Ich möchte nicht das mir die Haare ausfallen. Das wäre unerträglich für mich. Die anderen Nebenwirkungen wären natürlich auch schlimm. Ich möchte so viel Normalität wie möglich und wenn es geht auch Arbeiten gehen.
Es gibt ja auch Chemotherapien wo die Haare nicht ausfallen, aber ich habe das Gefühl wenn ich mich dafür entscheide, holt mich das eines Tages wieder ein. Ich fühle mich total fremd bestimmt.

Ich frage mich ob das ganze überhaupt noch Sinn macht, wenn doch so viel gefunden wurde und man doch nicht weiß ob es überhaupt eine Wirkung gibt.Ich bin völlig verzweifelt.
Ein Gespräch mit meinem Arzt findet erst Ende September statt, da er jetzt Urlaub hat.

Sorry, das ich so viel geschrieben habe, aber es musste raus.

Liebe Grüße
Schaukelpferd62
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  #36  
Alt 29.08.2017, 15:05
virtusa virtusa ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Liebes Schaukelpferd :-),

ich selbst bin sowohl Neuling in diesem Forum und im "Tumorbereich" nun erst seit einigen Wochen unterwegs .. d.h. fachlich können bestimmt andere mehr schreiben und bgzl. der Forumsettikette kennne ich mich auch nicht aus.

Jedoch:
Mit Aufmerksamkeit habe ich Deine Zeilen gelesen und selbt beim Lesen bin ich ganz betroffen.
Ich kann sehr gut verstehen, dass Dir diese Entwicklung und auch die Situation Angst macht (ich finde das auch echt krass viel) und ich hoffe sehr, dass Du einen guten Weg findest, damit die Angst ab und an auch etwas kleiner wird (das wünsche ich Dir, und natürlich auch das allerbestmögliche bzgl. Deiner Gesundheit)

Auch Deine Gedanken dazu, ob das so alles weiter Sinn macht, kann ich selber nachvollziehen, ich finde es tatsächlich sinnvoll, dass wir Menschen uns mit solchen Fragen beschäftigen und der Meinung, dass es da nur individuelle Antworten und keine generellen gibt.

Lächeln musste ich bei den Haaren, da sind wir Frauen ja auch ganz unterschiedlich.

Viel Kraft, Mut und Zuversicht wünsche ich Dir anteilnehmend

Virtusa
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  #37  
Alt 29.08.2017, 15:40
Rima60 Rima60 ist offline
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Registriert seit: 22.05.2011
Beiträge: 152
Standard AW: Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

Hallo Schaukelpferd,

erstmal Willkommen hier im Forum, obwohl der Anlass nicht so schön ist. Leider ist das Forum in letzter Zeit nicht so gut besucht.

Wie du sicher gelesen hast, verbringe ich auch schon eine längere Zeit mit dem Granulosenzelltumor. Dieses Jahr sind es 10 Jahre, mit einem Rezidiv im kleinen Becken und auch Ablagerungen auf dem Darm und später dann noch Lebermetastasen.
Der Granulosezelltumor hat leider die Eigenschaft immer wieder zu kommen, nach Monaten oder auch nach 30 Jahren.
Ich hatte mich auch gegen eine Chemo entschieden, weil es eben keine Nachweise gibt, ob die wirklich was bringt. Die Meinungen gehen da echt auseinander. Der Tumor ist hormonabhängig und so wurde ich 5 Jahre lang mit Zoladex behandelt. In diesen Jahren hat sich nichts neues gebildet und der Inhibinwert war immer niedrig. Mal sehen wie es weiter geht....

Möglich ist vielleicht das eine Chemo wirkt und es gibt Chemos, da fallen keine Haare aus. Eine Bekannte, die auch schon jahrelang mit dem Granulosenzelltumor kämpft, hatte eine Chemo, Cealyx heißt die glaube ich, die Haare hat sie nicht verloren und sie soll auch so besser verträglich sein.

Sinn macht eigentlich alles was man versucht gegen Krebs zu tun. Eine Zweitmeinung einholen kannst du auch noch. Aufgeben wäre nicht gut. Später macht man sich Vorwürfe und sagt sich, hätte ich doch bloß versucht.....

Ich kann dir so gut nachfühlen wie man so langsam verzweifelt.

Ich wünsch dir alles erdenklich Gute und hoffe das du für dich die richtige Entscheidung triffst.

Liebe Grüße
Rima
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