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  #1  
Alt 30.07.2017, 22:02
Marilin1 Marilin1 ist offline
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Standard AFP von 3561

Einen guten Abend wünsche ich euch :-)
bei meinem Mann wurde nach einer Blutuntersuchung vor ca 3 Wochen ein AFP Wert von 3561 festgestellt. Der TM wurde bestimmt weil er vor 25 und 22 Jahren Hodenkrebs hatte und nun wieder soviel Gewicht verloren hatte. Mein Mann hat seit einigen Monaten Schmerzen im Unterbauch gehabt welche ihm letztendlich auch zu einem Arztbesuch gebracht haben. Nach dem Blutwert wurde ein CT gemacht welches ergeben hat das er 2 Metastasen in der Leber hat (3,5 cm und 1,5 cm)2 Metastasen in der Lunge von 5 und 3 mm sowie einen im Lendenwirbelbereich der auch schon auf den Muskel übergegangen ist.

Dienstag hat er nun einen Termin im KH zur Biopsie (wir waren Donnerstag da und sein Fall wurde auf der Tumorkonferenz besprochen, da er schon sehr weit fortgeschritten ist sollte er zügig ins KH kommen)

Meine frage an euch ist ob sich jemand mit dem TM AFP insoweit auskennt und mir sagen kann was ich mit dem WERT ansich anfangen kann , die frage ob es wieder einen Hodentumor ist ( Der Hoden ist laut CT nicht befallen) oder eben ein Lebertumor. Wir hoffen ein wenig auf den Keimzell Tumor wegen der höheren Heilungschancen. Allerdings macht mich etwas stutzig das sein AFP Wert damals unter dem Keimzell Tumor nur bei 62 war. Über Antworten bin ich euch Dankbar. Liebe Grüße Marilin
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  #2  
Alt 12.08.2017, 20:14
Marilin1 Marilin1 ist offline
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Registriert seit: 30.07.2017
Beiträge: 7
Standard Wochen um Wochen

Hallo :-)
Ich hatte schon einmal einen Beitrag verfasst da ich einige fragen zum AFP -Wert hatte.
Nun dachte ich mir stelle ich mich ganz einfach mal richtig vor hier, nachdem ich nun eine Weile mitgelesen habe fühle ich mich wohl dabei.
Mein Name ist Marilin und ich bin 43 Jahre alt. Vor ca. 6 Wochen wurde bei meinem Mann nach einer Blutuntersuchung eine Erhöhung des AFP-Wertes von über 3600 festgestellt. Die Blutuntersuchung wurde gemacht weil er schon einige Wochen zuvor heftige Schmerzen im Leistenbereich hatte und innerhalb kurzer Zeit 8 Kilo verloren hat. Zu seiner Vorgeschichte muss man sagen das er vor 25 Jahren ein Seminom hatte welches entfernt wurde und dann vor 22 Jahren ein Rezediv an der Niere hatte und einen Harnstau verursacht hat, welches nachdem die PEB-Chemo nicht angeschlagen hatte mit der TIP die damals in Berlin in der Versuchsphase war erfolgreich bekämpft wurde. Nachdem im Anschluss noch eine Hochdosis gemacht wurde, sagte die Histologie nach Entfernung des Tumors das alle Zellen bis in den Kern hinnein abgestorben waren.
Nachdem nun ja 22 Jahre ins Land gingen und mein Mann ( 53 Jahre alt) und ich uns in Sicherheit wiegten kam dann nachdem dann das CT gemacht wurde aufgrund der Tumormarker der große Schock. Er hat Metastasen in der Leber, im Lendenwirbelbereich, im Muskel sowie in der Lunge. Wir haben uns dann an das UKE gewandt und haben da dann für die Folgewoche ein Gespräch bekommen wo alles aufgenommen wurde und in einer Tumorkonferenz besprochen wurde. 2 Stunden später bekamen wir schon einen Rückruf des Arztes mit dem wir das Gespräch hatten. Der Krebs wäre schon sehr weit fortgeschritten und es müsse sofort gehandelt werden. Soweit so gut .. da waren wir ja alle einer Meinung .. das ist nun mittlerweile 4 Wochen her. Der Arzt hat für meinen Mann ein Bett für den folgenden Dienstag Reserviert, Montag kam der Anruf es wäre kein Bett frei und wir müssen und Dienstag um 18 Uhr wieder melden und nachfragen .. Auch Dienstag um 18 Uhr war für Mittwoche leider kein Bett frei .. Mittwoch um 12 kam dann ein Anruf aus der Radiologie des UKE das wir sofort kommen müssten und das Aufklärunggespräch machen müssen da seine Biopsie für Donnerstag 11 Uhr geplant wäre ... natürlich waren wir etwas verwirrt .. gab es doch kein Bett für meinen Mann ... Freundlich wurde uns erklärt das wenn er die Biopsie machen lassen würde er auch auf jeden Fall am Donnerstag morgen aufgenommen werden würde. Prima dachten wir uns .. endlich passiert was .. wir hatten ja bis dahin noch nicht einmal mit einem Onkologen gesprochen ( der Arzt vom Erstgespräch war ein Chirug), leider hatten wir auch Donnerstag vor der Biopsie keine gelegenheit mit einem Onkologen zu sprechen also wussten wir im Prinzip immer noch nichts weiter ... meine Hoffnung das eventuell mal geschaut wird ob eventuell auch schon im Hirn Metastasen sind o.ä. zerschlug sich als uns gesagt wurde mein Mann könne dann am nächsten Tag nach der Biopsie wieder nach Hause.
Kurz bevor er entlassen wurde kam eine junge Ärztin rein die ihm mitteilte das sie für nächsten Donnerstag dann einen Termin in der Keimzellsprechstunde vereinbart hätte. Es würde alles darauf hindeuten das es sich wieder um ein Rezediv handele wir aber vorsichtshalber Mittwoch noch einmal anrufen sollen. Also warteten wir wieder eine Woche am letzten Mittwoch nun rief ich an und bekam dann auch einen Arzt ans Telefon der mir mitteilte das die Pathologie mit den Proben leider nicht herrausfinden konnte um welche Art Krebs es sich handelt und er sich mit dem Oberarzt besprechen würde was nun passieren würde. Als er mich dann am Nachmittag zurückrief erklärte er mir das wir am Donnerstag zur Sono kommen müssen und eine erneute Biopsie gemacht werden müsse .. diesmal aus der Leber. Ich sagte ihm das mich das alles ein wenig Irritiere da es ja hieß es müsse jetzt alles flott gehen und nun doch die Wochen ins Land ziehen .. worauf er sagte ( und das sehe ich ja auch ein ) das man eben nichts machen könne solange man nicht weiß mit welchem Krebs man es zu tun hat. Man wäre jetzt nach erneuter Sichtung eben nicht mehr so sicher das es sich um ein Rezediv handelt. Nun gut also sind wir am Donnerstag erneut ins UKE gefahren es wurde die Sono gemacht von einem wirklich, wirklich tollen und unglaublich netten Arzt der sich wirklich alle Zeit nahm und uns alle fragen soweit es ihm eben möglich war zu beantworten. Nun ist es Samstag und wir wissen immer noch nicht wann er wieder hin muss zur erneuten Biopsie .. wo wir dann auch wieder mindestens 5 bis 7 Tage auf das Ergebnis warten müssen ..
Letztendlich bin ich mir nicht sicher ob ich einfach zu ungeduldig bin oder es tatsächlich einfach lange dauert. Für uns ist einfach seit Wochen eine Achterbahnfahrt der Gefühle .. in der einen Stunde plant man die nächsten 20 Jahre und in der nächsten die Beerdigung. Diese ungewissheit macht einen ganz Kirre .. wie seit ihr damit umgegangen?
Liebe grüße erstmal Marilin
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  #3  
Alt 12.08.2017, 22:00
Rumo Rumo ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: Wochen um Wochen

Hallo Marilin!
Ich kann dir leider keinen Rat geben, wie man damit umgehen kann...
Bei uns war es ähnlich. Mein Mann bekam Ende Mai die Krebsdiagnose mit perikarderguss und Lymphknoten metastasen. Bis heute wissen wir nicht, wo der Primärtumor sitzt.
Nach Biopsie der Lymphknoten, Knochenmarks Punktion, Magen-, Darm-und lungenspiegelung bekamen wir einen Termin zum PET-ct. Vier wochen später!!!
Ich bin Amok gelaufen! Die Hausärztin hat uns den Termin zwei Wochen früher in einem externen Radiologiepraxis organisiert. Aber gefunden wurde wieder nichts!
Jetzt heißt das ganze CUP-Syndrom. Der onkologe wollte dann nochmal die Lymphknoten Biopsie analysieren, ob evtl. gleich eine Immuntherapie als in Frage käme. Dauert nochmal so drei-vier Wochen, er meldet sich, wenn die Ergebnisse vorliegen ... wir kamen uns langsam etwas alleingelassen vor.
Wir haben uns dann zur zweitmeinung in einem anderen Krankenhaus vorgestellt und dort wurde quasi sofort mit Chemo begonnen. Das war dann 8 Wochen nach der Erstdiagnosen. Und es kam uns wie eine Ewigkeit vor...Die genauere Analyse der Biopsie läuft jetzt nebenher, die Therapie wird dann ggf. angepasst. Seit die Behandlung läuft und wir uns in der Onkologie aufgehoben fühlen, sind wir wieder zuversichtlicher und unser Leben läuft fast wir vorher.
Lt. einem ersten Ergebnis wurde eine Immuntherapie als erstbehandlung übrigens ausgeschlossen. Wir hätten in dem ersten KH also gut vier Wochen auf die gleiche Chemo gewartet! (Wären dann insgesamt drei Monate nach ED gewesen!)

Wir hätten am Anfang komplett das Gefühl, wenn nicht absolut klar ist, aus welcher Schublade der behandlungsplan rausgenommen werden kann, sind viele Ärzte ratlos. Eine CUP-Diagnose (=keine Diagnose) wird nicht akzeptiert. Dabei ist CUP aber garnicht so selten, und irgendwann muss man eben mal anfangen mit der Behandlung, sonst bringt die genaue Diagnose auch nichts mehr...

Also vielleicht doch ein Rat: Nicht abspeisen lassen, zeitnahe Termine verlangen, und wenn man sich nicht wohlfühlt, auch eine zweit- oder sogar Drittmeinung einholen!

Ich wünsche Euch alles Gute!
Nicht aufgeben!

Rumo

Geändert von Rumo (12.08.2017 um 23:54 Uhr)
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  #4  
Alt 13.08.2017, 13:41
Marilin1 Marilin1 ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: AFP von 3561

Wie kommt dein Mann denn mit der Chemo zurecht und schlägt sie an? Seid ihr in einem Centrum oder in einer normalen Klinik? Ich hab mit meinem Mann schon einmal darüber gesprochen zumindest ein Gespräch in z.b. Lüneburg zu führen. Wir kommen aus der Lüneburger Heide d.h. wir haben auch knapp 100 Km Anfahrt ins UKE. Zur zeit will er noch nicht woanders hin weil er Angst hat das de wieder von vorne Anfangen und das ganze am Ende noch länger dauert. Leider kann ich ihm diese Angst derzeit nicht nehmen, er will nicht mal das Gespräch führen. Letztendlich kann ja auch nur er über seinen Körper bestimmen und ich ihm egal bei welcher Entscheidung zur Seite stehen. Ich werde am Montag nochmal im UKE anrufen und wegen dem Biopsie Termin nachfragen. Man hat halt nur den vergleich zu früher .. da ging es alles ganz fix .. Diagnose und ab ins Krankenhaus, beim ersten mal dann nach ein paar Tagen wieder raus nach der OP und beim zweiten mal leider erst nach ca einem Jahr wieder raus .. aber beide male ging alles flott vorran zumindest was die Dagnose anging, daher hatten wir überhaupt keinen anlass dazu anzunehmen das es diesmal anders läuft und sind dementsprechend verunsichert.
Liebe Grüße Marilin
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  #5  
Alt 13.08.2017, 16:04
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Ibis Ibis ist offline
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Standard AW: AFP von 3561

Liebe Marilin,

es gibt in Hamburg auch ein Hodenzentrum; vielleicht könntet Ihr Eure Befunde dort für eine Zweitmeinung hinschicken oder Euch persönlich vorstellen. Der leitende Arzt ist Mitglied der Expertengruppe, welche die Leitlinien zur Behandlung erstellt und sollte also über eine gute Qualifikation verfügen.

Ich wünsche Euch alles Gute!!
__________________
Wenn das, was Du sagen willst, nicht schöner ist als die Stille - dann schweig.
(altes chinesisches Sprichwort)

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  #6  
Alt 13.08.2017, 16:24
rocketpocket rocketpocket ist offline
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Standard AW: AFP von 3561

Liebe Marilin,

ich habe eine ähnliche Erfahrung mit meiner Mutter gemacht. Es dauerte vom ersten Erkennen eines "Schattens" auf der Lunge vom Röntgenarzt bis zur ersten Behandlung 10 lange Wochen. In diesen 10 Wochen wurden drei Bronchoskopien, zwei MRTs, eine PET-CT und eine längere Prüfung des gewonnenen Gewebes zur eventuellen Immuntherapie veranlasst. das Warten war schrecklich!! Jedesmal hatten wir wieder Hoffnung, die sich dann aber durch neue Hiobsbotschaften zerschlagen hat. Meine Mutter war zuerst in Unterfranken in der Thoraxklinik untergebracht. Da hatten wir aber kein gutes Gefühl und sind dann nach Grosshansdorf bei Hamburg in die Lungenfachklinik. Der Wechsel der Klinik hat weitere Zeit gekostet, da tatsächlich einige der Untersuchungen wiederholt wurden.

Ich hoffe ihr könnt euch zwischendurch auch mal ablenken und den Alltag einigermaßen bewältigen? Ich fand die Zeit des Wartens sehr anstrengend, habe aber schon von vielen anderen Betroffenen gehört, dass dies nicht ungewöhnlich ist.

Liebe Grüße und haltet durch!

rocketpocket
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  #7  
Alt 13.08.2017, 20:57
Marilin1 Marilin1 ist offline
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Standard AW: AFP von 3561

Erst einmal vielen Dank für eure Antworten :-)

Ibis, meinst du das im UKE ? da soll der führende Spezialist auf diesem Gebiet .. der ehemalige Professor aus dem Bundeswehr Krankenhaus sein, da hatten wir den Termin den sie wieder gecancelt hatten weil sie mittlerweile nicht mehr überzeugt von einem Rezediv sind.

Liebe Rocketpocket, du sprichst mir aus der Seele .. immer dieses auf und ab .. dan versucht man bei den Ärzten zwischen den Zeilen zu lesen etc und im Grunde ist es ja genau das falsche und man macht sich verrückt .. Ich wünschte mir einen Aus-Knopf her ;-)

Ich habe heute nochmal in aller ruhe mit meinem Mann gesprochen da er ja nun mittlerweile unter 60 Kilo wiegt bei einer Größe von 177 cm und und wegen der Schmerzen kaum noch was runter bekommt, habe ich ihm nochmal gebeten sich zumindest zu überlegen eventuell doch nochmal nach Lüneburg ins Krankenhaus zu gehen ... ( dort könnte ich ihn halt auch täglich besuchen ). Er kann zur Zeit noch im höchstfalle ein Stündchen auf den Beinen sein und muss sich dann wieder hinlegen weil einfach nichts mehr geht.

Ich wünsche euch einen schönen Abend :-)
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  #8  
Alt 13.08.2017, 21:49
Benutzerbild von Ibis
Ibis Ibis ist offline
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Standard AW: AFP von 3561

Liebe Marilin,

nein, ich meinte nicht das UKE, da seid Ihr ja sowieso schon. Es hat den Namen Hodenzentrum, ist ISO-zertifiziert und befindet sich in Hamburg-Schnelsen. Auf der Homepage gibt es eine ausführliche Broschüre als PDF.

Ich würde an Eurer Stelle mal versuchen, mit hochkalorischer Trinknahrung aus der Apotheke zusätzlich zu den Mahlzeiten das Gewicht wieder etwas anzuheben bis die endgültige Diagnose steht. In Provinzkrankenhäuser hätte ich persönlich eher kein besonders großes Vertrauen.

Euch alles Gute.
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