2009-nichtkl. BC mit Hirnmetastase

[waiti]

Hallo, nachdem ich anfängliche Schwierigkeiten hatte, hier am Forum teilzunehmen, gelingt es mir nun doch.
Ich lese schon einige Zeit hier mit u. leider gehöre auch ich dazu, hier Hilfe, Trost u. Rat zu finden.
Ich werde über meinen Mann berichten:
Im März 2009 Diagnose nichtkl. BC, es wurde Chemo gegeben, um anschl. den Tumor operativ entfernen zu können. Sein re. Lungenflügel wurde komplett entfernt. Nach anfänglichen Schwierigkeiten - verständlich - kam er zur Reha u. fing Ende des Jahres wieder an zu arbeiten, Im März 2010 klagte er über Schwindel, ewige Kopfschmerzen usw. u.es kam, was wir nie vermuteten eine Metastase im Großhirn. Diese wurde bisher 2mal operativ entfernt u. sie kam wieder. Dann hat man versucht sie stereotaktisch zu entfernen, wieder vergeblich. Diese verfluchte Metastase kommt immer wieder u. verursacht ihm enorme Probleme, da sie am Sehnerv sitzt oder saß. Immer wieder Hirnödem, Cortison nimmt er schon seit 2010, mal mehr mal weniger. Z.Zt. bekommt er Chemo - Carboplatin - wahrscheinlich letzter verzweifelter Versuch? Es geht ihm immer schlechter, die letzte Chemo hatten wir absagen müssen, jetzt schläft er nur noch,kann nichts mehr essen, nimmt immer mehr ab. Nächste Woche soll er wieder ins KH zur Untersuchung, man nimmt an, daß es im Hirn wächst. Ich kann ihn nicht mehr so leiden sehen, es tut so verdammt weh. Ich weiß, es geht hier sehr vielen so, ich habe schon alles versucht an Info`s zu finden, aber gibt es überhaupt noch etwas, was man tun kann? Eine Op wird es vermutlich auch nicht mehr geben, zu gefährlich.
Ich will nur wissen, was erwartet mich jetzt - alles wird immer schlimmer.
Pflegebett haben wir auch schon u. Kontakt zum Pflegedienst besteht auch.
Mehr will ich jetzt nicht schreiben, sonst wirds zu lang.
LG Kerstin

[bettinaco]

Liebe Kerstin,
wenn es wirklich nur eine Metastase ist, gibt es vielleicht doch noch eine Möglichkeit für deinen Mann: die Brachytherapie. Dabei werden kleine Strahlenquellen direkt in den Tumor bzw. die Meta eingesetzt. Durch den kurzen Weg (brachy bedeutet kurz) ist eine höhere Intensität möglich, ohne umliegendes Gewebe zu sehr zu schädigen.
Für meinen Mann, der einen vergleichbaren Verlauf hatte, war dies die Rettung. Er ist seit knapp vier Jahren tumorfrei.

Mir sind vier Kliniken bekannt, die dieses Verfahren einsetzen: die Uni-Kliniken in Köln, Freiburg und Magdeburg sowie die St.Barbara-Klinik in Hamm.
Hier ein Link zu Köln, wo mein Mann war:

http://neurochirurgie.uk-koeln.de/st...-iod-125-seeds

Natürlich habe ich keine Ahnung, ob das für euch auch in Frage kommt, aber erkundigen kannst du dich ja mal.

Daumendrückende Grüße
Bettina

[waiti]

Hallo Bettina,
Das ist ganz lieb von dir, gleich zu antworten - vielen Dank.
Man sieht, es gibt immer noch Mittel u.Wege, ich habe schon soviel recherchiert, aber diese Methode ist mir unbekannt. Wir wollten nach München in das Rhinecker-Zentrum, aber von unserem KH wurde uns erstmal abgeraten, warum auch immer. Wir sollten in Urlaub fahren u. Abstand gewinnen, so riet man uns. Lächerlich - in seinem Zustand - er kann keine 50 m mehr laufen.
Aber wenn mein Mann ins KH muß, werde ich diesen Therapieansatz ansprechen.
LG Kerstin

[bettinaco]

Liebe Kerstin,

nach unserer Erfahrung kennen die meisten Ärzte dieses Verfahren gar nicht. Ich würde dir daher raten, dich gleich selbst zu erkundigen. Da ihr offenbar in Bayern wohnt, kommt vermutlich Freiburg in Frage.

http://www.uniklinik-freiburg.de/ste.../ambulant.html

An deiner Stelle würde ich da mal anrufen und dann eine CD mit dem letzten MRT hinschicken. Vermutlich brauchen sie zusätzlich noch ein PET. Aber das sagen sie dir dann schon. Ich hab das damals auch alles allein in die Wege geleitet, da mein Mann dazu nicht in der Lage gewesen wäre.

LG
Bettina

[waiti]

Liebe Bettina,
danke dir für deine Ratschläge. Was hatte denn dein Mann für Beschwerden?
Mein Mann kann z.Zt. überhaupt nichts mehr essen, immer ist ihm schlecht, das ist doch sicherlich kein gutes Zeichen oder?
Übrigens war ich schon auf dieser Internetseite, leider bin ich schon auf einiges gestoßen, daß es für meinen Mann evtl. nicht in Frage kommen wird.
Denn seine Metastase ist ziemlich verzweigt, wie soll ich sagen, sie sieht aus wie ein Finger, so zackig. Aber man kann ja trotzdem mal die Bilder hinschicken.
LG Kerstin

[Kamuffel]

Liebe Kerstin,

wie geht es Euch? Ich bin zufällig heute morgen auf Dein Forum gestoßen. Wie ich gelesen habe befindet sich dein Mann zuhause. Wie ist es mit dem Atmen, hat er Schwierigkeiten damit, was für Hilfsmittel hast Du? Mein Mann hatte auch einen BC. Er war auch nur noch müde und am schlafen. An Essen war überhaupt nicht zu denken weil es ihm überhaupt nicht geschmeckt hatte. Ich bin kein Experte - aber wenn ich dir helfen kann....Diesen Vorschlag einer neuen Therapie würde ich auf jeden Fall bei der nächsten Vorstellung im Krankenhaus ansprechen oder den HA ansprechen.
Gruß Ilonka