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  #1  
Alt 11.12.2017, 14:51
Michelle1012 Michelle1012 ist offline
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Standard Verdacht lymphom aber alles etwas ungewöhnlich

Hallo Ihr lieben,

Ich bin neu hier und bräuchte ein bisschen Hilfe. Dazu möchte ich euch erst mal meine Geschichte erzählen.
Ich bin 37 Jahre und Mutter von einem Sohn ( 8 Jahre ) und einer Tochter ( 7 Monate). Ich leide seid zwanzig Jahren an panikattacken weil ich Angst vor schlimmen Krankheiten habe ( welche Ironie ) . Nun hatte ich seit über eineinhalb Jahren ( wahrscheinlich auch schon länger ohne das ich es bewusst wahr genommen habe) einen ca vier cm großen tumor im oberschenkel. Ja im oberschenkel nicht in der leiste. Das erste mal habe ich ihn dann im September 2016 als ich frisch schwanger war bei meinem Hausarzt per Ultraschall anschauen ließ. Der meinte das ist nix schlimmes sieht absolut gutartig aus aber wir beobachten es weiter. Mein Frauenarzt hat dann auch nochmal geschallt und gemeint aufgrund der verschieblich kein und des tastens und da der tumor klar abgegrenzt ist wohl ein lipom. Soweit so gut. Ich habe dann regelmäßig schallen lassen aber er veränderte sich nicht. Jetzt haben wir nach der geburt meiner Tochter dann anfang Oktober mal wieder geguckt und da ist er etwas größer geworden. Mein Hausarzt meinte dann jetzt lassen wir mal ein mrt machen um zu schauen was das ist. Auf den Termin musste ich dann zwei Wochen warten und raus kam benigne aber das der Radiologe empfiehlt ihn raussuchen zu lassen. Da ich zu der zeit dann schon mein Kopf Kino anhatte und leider auch dr.Google gefragt hatte war meine Psyche ab da am arsch. Und da ich freitags morgens panisch in die Notaufnahme bin um meinen op Termin zu beschleunigen und die lieben Chirurgie da wohl etwas überfordert war mit ner Panik Patientin haben die mich in die LMU nach München ins sarkom Zentrum geschickt. Wieder eine Woche wArten Psyche am Ende. Dort hat der Professor gemeint als er das mrt Bild sah er weiß nicht was das sein soll könnte ein lymphom sein. AlsO stanzbiopsie und ich solle mich Ende der Woche melden. Das war am 14.11.2017. Zwei Tage später ruft er mich an ja es besteht ein hochrangiger Verdacht auf malignes lymphom aber sicher sagen können die es noch nicht ich solle bitte in die onkologie bei mir Zuhause und dort einen Termin machen. Der endgültige Befund kommt dann. Ok dann also ein lymphom und krebs. Psyche total am arsch. Hausarzt ist vom glaube abgefallen als er den ersten Verdacht gehört hat. Ich also in die onkologie und gleich Termin für Knochenmark Biopsie ct lungenfunktion herzultraschall und Blut bekommen. Am 23.11 . Dann wieder in die onkologie um das ganze machen zu lassen. Die onkologin ist super nett und meinte gleich das aus München immer noch kein brauchbares Ergebniss da sein wir jetzt aber trotzdem alle Untersuchungen machen und dann weiter schauen. Also gut los gings.da die alle von meiner Panik wussten haben sie dafür gesorgt das ich auf der Stelle meine Befunde bekam und was soll ich sagen - alles unauffällig. Im Knochenmark nix im Blut nix im ct nichts Herz gesund Lunge gesund. Alles super. Die onkologin war selber ziemlich ratlos und meinte es sei eigentlich untypisch zu operieren aber da München ja kein Ergebnis liefere macht sie mir jetzt einen Termin bei der Chirurgie und wir holen das teil raus und lassen das ganze Ding untersuchen. Ok gesagt getan am 01.12.2017 würde mir der Knödel entfernt. Klar begrenzt und super zum raussuchen. Nur jetzt selber scheiß wie vorher Verdacht auf lymphom sicher ist es aber ned weitere Tests folgen. Und ich steh wieder da ohne Befund. Zwar weiß ich das es wohl aufgrund der anderen Befunde so schlimm nicht sein kann aber trotzdem ist es für mich und meine Panik unheimlich schwer. Vor allem weil halt so gar nichts wirklich ins Bild zu einem lymphom passt. Ich weiß einfach nicht wie ich damit momentan umgehen soll. Habt ihr ein paar Tipps für mich?
Lg
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  #2  
Alt 11.12.2017, 21:29
Hedi27 Hedi27 ist offline
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Standard AW: Verdacht lymphom aber alles etwas ungewöhnlich

Liebe Michelle,

so schwer es auch ist (ich weiß es aus eigener Erfahrung), du musst das Ergebnis der Biopsie abwarten. Sowas kann auch länger dauern (zwei bis drei Wochen), weil die pathologischen Untersuchungen kompliziert sind.

Erst dann können dir die Ärzte genau sagen, was es ist und wie es weitergehen soll. Bis dahin behalte den Mut!

Hedi
__________________
27 Jahre alt
10/2016: Diagnose Prä-B-lymphoblastisches Lymphom, Stadium II E A, Behandlung nach GMALL 2002 Protokoll
03/2017: Vollremission und prophylaktische Bestrahlung mit 36Gy
07/2017: Frührezidiv
10/2017: Allogene SZT
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  #3  
Alt 12.12.2017, 09:02
Michelle1012 Michelle1012 ist offline
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Standard AW: Verdacht lymphom aber alles etwas ungewöhnlich

Hallo liebe Hedi

Erst mal vielen Dank für deine Antwort. Ich weiß das es ohne Diagnose unsinnig ist sich über den weiteren Verlauf Gedanken zu machen vor allem da es bei mir ja jetzt momentan überhaupt nicht schlecht aussieht. Da haben du und viele andere hier schon schlimmeres Durchgemacht. Und ich bewundere jeden einzelnen von euch. Einfach ist es trotzdem nicht da mein Problem weniger die evtl Diagnose Krebs ist sondern mein Kopf. ��
Aber das geht wohl den meisten so die sich plötzlich mit dem Krebs konfrontiert sehen.
Und ich stimme lotol zu das es letztendlich keine Rolle spielt ob du schon mal krebs hattest oder nicht. Es kann jederzeit jeden erwischen. Nur ist es dir als krebs Patient bewusster.
Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft und Mut.

Lg Michelle

Geändert von gitti2002 (13.12.2017 um 00:30 Uhr) Grund: NB
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  #4  
Alt 12.12.2017, 14:38
Hedi27 Hedi27 ist offline
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Standard AW: Verdacht lymphom aber alles etwas ungewöhnlich

Liebe Michelle,

nein, ich kann das gut nachvollziehen. Für mich persönlich war das Warten auf Ergebnisse mental die schwierigste Zeit! Danach konnte ich mich zusammenreißen und die Therapie Schritt für Schritt in Angriff nehmen. Das Kopfkino ist oft am schlimmsten.

Bei den Therapiemöglichkeiten kommt es absolut darauf an, welches Lymphom du hast (wenn überhaupt - ist ja nicht bestätigt!). Es gibt viele verschiedene Lymphome, die sehr unterschiedlich therapiert werden. Bei manchen ist Chemotherapie der Standard, aber auch hier gibt es verschiedene Wirkstoffe und Dosierungen je nachdem. Zur Zeit werden auch immer mehr Antikörper in die Therapie integriert, die die Krebszellen gezielter angreifen. Bei indolenten (langsam wachsenden) Lymphomen macht man am Anfang auch erst mal gar nichts, wenn es der Person sonst gut geht! Das heißt dann Watch & Wait. Du siehst schon, dass es da keine generelle Antwort gibt. Deshalb nehmen es die Pathologen mit der Untersuchung vom Gewebe auch so genau.

Liebe Grüße
Hedi
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27 Jahre alt
10/2016: Diagnose Prä-B-lymphoblastisches Lymphom, Stadium II E A, Behandlung nach GMALL 2002 Protokoll
03/2017: Vollremission und prophylaktische Bestrahlung mit 36Gy
07/2017: Frührezidiv
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  #5  
Alt 12.12.2017, 16:16
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Verdacht lymphom aber alles etwas ungewöhnlich

Hallo Michelle1012,

Zitat:
Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft und Mut.
Danke - beides wünsche ich Dir auch.
Am besten verbunden mit etwas mehr Gelassenheit.

Bisher steht doch nur ein Verdacht im Raum, der aber erst mal bestätigt werden oder besser nicht bestätigt werden muß.

So schwer es Dir auch fallen mag:
Wart das Ergebnis ab.

Es hat doch gar keinen Sinn, wenn Du Dir derzeit Gedanken über eine Therapie machst.
Noch dazu über alternative Behandlungs-Methoden.
Damit machst Du Dich nur unnötig selbst "verrückt".

Denn es kann ja immerhin auch so sein, daß Du gar keine Therapie brauchst.
Was ich Dir natürlich auch noch wünsche.


Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
---
1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #6  
Alt 12.12.2017, 20:55
Michelle1012 Michelle1012 ist offline
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Standard AW: Verdacht lymphom aber alles etwas ungewöhnlich

Hallo ihr beiden.
Vielen Dank für eure Antworten. Ich bemühe mich sehr meine Psyche in Schach zu halten, klappt nur leider nicht immer 😜.
Heute hat mich die onkologie angerufen und gemeint das die Pathologie total fasziniert ist von meinem Knödel weil sie keine Ahnung haben was es nun tatsächlich ist und sie ihn jetzt komplett auseinander nehmen und es noch dauern kann 😐.
Dann Schaun wir mal was nun tatsächlich bei dem Teilchen rauskommt. Zumindest unterhält er die pathologen . Also heißt es erst mal weiter warten .
Euch weiterhin alles alles Gute
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  #7  
Alt 28.12.2017, 19:48
Michelle1012 Michelle1012 ist offline
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Standard So Patho Ergebniss da -FL Grad 1-2 Stadium 1A

Hallo ihr Lieben.

Ich hoffe ihr hatte alle schöne Weihnachten und es geht euch allen den Umständen entsprechend gut.
Ich habe nun meine Diagnose allerdings ist es eine Sonderform die 2009 mal studiert wurde weil es sich dabei nur um einen lokalen knoten handelt der nicht auf das lymphatische System übergreift. Jetzt ist der knoten ja schon raus operiert aber die Ärzte wollen das ich die Stelle noch bestrahlen lasse damit sicher alles weg ist.
Was ich wissen möchte ist was den genau bei der Bestrahlung zu erwarten habe bzw was kommt da so auf mich zu?
Ich würde mich freuen wenn sich jemand meldet.

LG Michelle
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  #8  
Alt 11.04.2018, 22:09
Michelle1012 Michelle1012 ist offline
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Standard 1. Nachkontrolle und Angst davor !

Hallo ihr Lieben,

jetzt ist es zwei Monate her das ich die letzte Bestrahlung bekam und in zwei Wochen steht die erste Nachkontrolle mit PET-CT an. Und ich Krieg immer mehr bammel.
Jetzt hab ich ja wirklich eine für Krebs super Diagnose aber trotzdem lässt sich dieses dumme- was wenn sie jetzt doch noch was finden oder noch schlimmer was neues aufgetaucht ist- nicht abstellen. Wie geht ihr denn damit um??

Viele Grüße Michelle
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  #9  
Alt 12.04.2018, 04:44
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Verdacht lymphom aber alles etwas ungewöhnlich

Hallo Michelle1012,

Zitat:
Wie geht ihr denn damit um??
Optimistisch - was denn sonst?

Klar, daß dies Optimisten leichter fällt, aber ich denke, daß es auch unabhängig davon eine Frage der Einstellung ist.

Damit meine ich die Einstellung zur Realität, die ja auch bei Dir ganz gut aussieht.
Noch genauer gesagt, halte ich es für wenig sinnvoll, sich mit einem "befürchteten", evtl. und jedenfalls zukünftigen Szenario überhaupt geistig auseinander zu setzen.

Es bringt doch rein gar nichts, sich auf solche gedanklichen "Teufelskreise" überhaupt einzulassen.
Ganz im Gegenteil kann man wie in einem Strudel darin versinken.

Versuch bitte, da irgendwie gegenzusteuern.
Und versuch dabei auch, an der Realität inneren Halt zu finden.

Zitat:
Jetzt hab ich ja wirklich eine für Krebs super Diagnose aber ...
Warum dieses aber?
Realität ist Deine super Diagnose, die Dich an sich darin bestärken sollte, daß Du diesen ganzen Mist weitestgehend "ungeschoren" überstehen wirst.

PET-CT-Nachuntersuchungen sind reine Routine-Kontrollen.
Wie alle Nachuntersuchungen, die hauptsächlich bestätigen sollen, daß da wirklich nichts mehr ist oder erneut auftaucht.
Falls das doch der Fall sein sollte, existiert ab dann eine neue Realität, auf die auch entspr. reagiert werden kann.

Die aber jetzt nicht existiert und deshalb auch gedanklich komplett irrelevant ist.
Mach Dir doch bitte das Leben nicht unnötig schwer, sondern geh besser davon aus, daß es schon gut weitergehen wird.
Wie erhofft und erwünscht.


Liebe Grüße
lotol
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Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #10  
Alt 07.05.2018, 21:23
Michelle1012 Michelle1012 ist offline
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Standard AW: Verdacht lymphom aber alles etwas ungewöhnlich

Huhu Ihr Lieben,

jetzt steht morgen meine PET/CT Untersuchung an. Ich bin etwas nervös aber für meine Verhältnisse relativ gelassen. Nun habe ich mehrmals gehört das das Pet oft auch falsche Ergebnisse liefert. Meine Frage nun ist wie eure Erfahrungen damit sind? Weil ich vor kurzem erst Magen Darm Grippe hatte und auch eine leichtes Sodbrennen. Erkennt man diese Unterschiede?. Weil die leuchten ja dann auch. Ich Danke schon mal für eure Hilfe.

LG Michelle
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  #11  
Alt 21.05.2018, 23:04
Malta Malta ist offline
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Beiträge: 26
Standard AW: Verdacht lymphom aber alles etwas ungewöhnlich

Hallo,

Wie war das PET? Alles gut?

Man erkennt genau, an welchem Körperteil es ist und wenn Deine Speiseröhre leuchtet, dann liegt es vermutlich am Sodbrennen und nicht am Lymphom.

In Gebieten mit hoher Stoffwechselaktivität lagert sich eben dieser radioaktive Zucker besonders ein. Ich würde nicht sagen, dass es falsch positiv ist, man kann nur nicht wissen ob es eine Entzündung, ein Krebs oder ein doch zu viel bewegter Muskel ist. Mein Lymphom war vom Zucker übrigens ziemlich unbeeindruckt.

Liebe Grüße

Malta
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