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  #1  
Alt 12.05.2002, 18:00
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Standard sinnloser Kampf?

Wie manche von euch inzwischen vielleicht erfahren haben,ist mein 10 jähriger Sohn Robin am Montag gestorben.Fast 2 Jahre hat er um sein Leben gekämpft und im Traum nicht daran gedacht das er es nicht schafft.Wir haben auch nie über Tod geredet,die Krankheit war schon schlimm genug.Vor allen dessen Auswirkungen.Heute rief ich eine Familie an,die ich während der Therapie in der Uniklinik Münster kennengelernt habe um ihr die traurige Nachricht mitzuteilen.Sie erzählte mir, das außer 2 Kindern, die wir aus der Zeit der Chemotherapie kannten und mit denen wir teilweise zusammen im Zimmer lagen, Kinder mit den verschiedensten Krebsarten in den letzten Monaten verstorben sind.Ich habe miterlebt was diese Kinder alles durchgemacht haben.Wie sie trotzdem mutig ihren Weg weiter gingen.Alles in Kauf nahmen.Habe Ehen zerbrechen sehen,Mütter waren völlig verzweifelt,wußten nicht wie es weitergehen soll,waren alleine.Inzwischen frage ich mich wofür
das alles.Das wir dann am Ende des Weges stehen und
erkennen müssen das alles umsonst waren.Ich darf gar nicht darüber nachdenken wieviel Schmerzen mein Sohn während der Therapie durchstehen mußte.Ich höre immer noch seine Schreie und sehe sein ängstliches verweintes kleines Gesicht.Er hat nie ins Krankenhaus gewollt,vielleicht hat er schon geahnt warum,weil es so sinnlos ist
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  #2  
Alt 12.05.2002, 22:29
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Standard sinnloser Kampf?

Liebe Heike

Ich bin eine von denen, die Robin noch einmal schreiben konnte und in deren Gedanken Dein tapferer Bub Platz eingenommen hat, seitdem ich von ihm gelesen habe. Platz, den er behalten wird, auch jetzt, wo ich ihn nur noch gedanklich treffen kann.
Ich bin nicht Mutter eines krebskranken Kindes, kenne also nicht Deine ganz besondere Situation, aber ich war schon auf Kinderkrebsstationen, kenne etliche betroffene Kinder und weiss daher schon einiges.
Es ist so furchtbar, wenn ein Kind stirbt, das allen Mut und alle Hoffnung aufgewendet hatum zu leben. Das scheint so sinnlos. Am Anfang haben alle solche Gefühle und es ist wichtig,sie auch zuzulassen, die Trauer und auch die Wut.
Das Schicksal hat Robin in schrecklicher Weise getroffen, nicht mehr reden und nicht mehr laufen können, das muss für ein Kind ganz furchtbar sein und auch für jeden Erwachsenen.
Aber er war bei Euch zuhause in Liebe geborgen,das hat er gefühlt, ganz bestimmt.Das hat all die Schmerzen nicht ungeschehen gemacht,aber das Leben ist für ihn doch nicht
sinnlos gewesen. Die Therapie hat ihm Zeit gegeben,die er ohne sie nicht mehr gehabt hätte.Sie war anders, als Ihr sie Euch gewünscht hattet, aber Ihr habt das Bestmögliche aus dieser Zeit gemacht, habt Robin einiges ermöglichen können, an dem er noch Freude haben konnte in der Zeit, die ihm blieb. Darum denke ich nicht, dass es sinnlos war.
Doch jetzt ist da die Leere, der Verlust des geliebten Kindes,dieser unendliche Schmerz.
Ich verstehe dich in Deinen Gefühlen, die jetzt in Dir sind und in allen, die Robin so nahe waren.
Ich habe selbst auch ein nahestehendes Kind durch einen Hirntumor sterben sehen, seine Persönlichkeit sich verlieren sehen. Noch heute sind diese Bilder in mir. Aber ich trage auch die Erinnerungen in mir, die hoffnungsvoll stimmten, Erinnerungen, an ein strahlendes Lächeln kurz vor Gabriels Tod, Erinnerungen an eine Zeichnung, die er in meiner Gegenwart noch machte und die heute seinen Grabstein ziert - ein Schmetterling, der in die Sonne fliegt. Gabriel wurde 6 Jahre alt.
Irgendwann war die ganz tiefe Trauer vorbei und die Erinnerungen an die guten Tage haben Raum zurückerobert.

Ich wünsche Dir und der ganzen Familie, dass Ihr in Eurer Trauer stets getragen werdet und verstanden und dass irgendwann, eines Tages, Erinnerungen in Deiner Seele wach werden an Eure guten Tage, an ein Lächeln von Robin und dass Du dann spürst, dass die Zeit, die Ihr noch hattet trotz allem Schmerz auch Freude barg, Freude und Geborgenheit, die Robin gut taten und Dir helfen
werden weiterzuleben.

Alles,alles Liebe wünscht Dir von ganzem Herzen

Bea
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  #3  
Alt 13.05.2002, 09:57
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Standard sinnloser Kampf?

Liebe Heike (Moorhuhn),
in gewisser Weise ist Deine Geschichte auch meine Geschichte, weil wir ähnliches durchleben.
Es ist schon über zwanzig Jahre her, aber selbst heute kann ich mich an alles in jenem Jahr erinnern - bis in die kleinste Einzelheit. Ich versetzte mich heute oft zurück in dieses Jahr und durchlebe es aufs neue, und dann steigt immer eine seltsame Mischung aus Traurigkeit und Freude in mir auf. Es gibt Momente, da wünschte ich mir, die Zeit zurückdrehen und die Traurigkeit herausnehmen zu können, aber mein Gefühl sagt mir, daß die Freude dann auch verschwinden würde, wenn ich das täte. Also nehme ich die Erinnerungen, wie sie kommen, akzeptiere sie alle und lasse mich von ihnen führen, so oft das möglich ist. Das passiert häufiger, als ich zugebe.
_______________________

Du kamst, du gingst mit leiser Spur,
ein flüch`ger Gast im Erdenland;
woher? Wohin? Wir wissen nur:
aus Gottes Hand in Gottes Hand.
(Ludwig Uhland


Sei fest umarmt!
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  #4  
Alt 26.01.2004, 09:14
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Standard sinnloser Kampf?

Liebe Heike. Eure Geschichte hört sich fast so an wie unsere. Unser Julian 9 Jahre hat 13 Monate gekämpft. Alle Nebenwirkungen der Chemo bekommen die es gibt. Lange Krankhausaufenthalte aber immer wieder hat er es geschafft. Die Tranplantation lief dann super. Nach fünf Wochen waren wir zu Hause. Aber die Leukämie war stärker sie kam zurück . Am 13 Januar mußte er uns dann verlassen. Kann man damit fertig werden. Habt ihr es irgendwie geschafft . Gruß Monika
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  #5  
Alt 29.01.2004, 17:12
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Standard sinnloser Kampf?

Liebe Heike,
dieser sinnlose Kampf steht uns gerade bevor.Bei unserem Sohn wurde ein Ewing-Sarkom im Mai 2002
diagnostiziert. Er bekam 14 Chemoblöcke und Bestrahlung. Wir waren am Boden zerstört. Aber die Chemo hatte sehr gut angeschlagen und zum Ende der Therapie waren wir sehr zuversichtlich, schließlich schaffen es zwei von drei Kindern. Nach Beendigung der Therapie hatte uns das Leben wieder. Jan ging in die Schule, ich wieder zur Arbeit und wir waren alle froh es noch mal geschafft zu haben. Jan entwickelte sich prächtig, wuchs in den nächsten 10 Monaten 7 cm. In 10 Monaten ist vom Kind in einen jungen Erwachsenen geworden. Voller Lebensfreude. Hat das erste Mal seinen kleinen Bart rasiert, das erste Bier getrunken, war das erste Mal auf einer Party und in der Schule (8. Klasse Gymnasium) fand er den Anschluss. Es war alles wunderbar. Und dann der Nachsorgetermin. Bei einem MRT wurde eine Veränderung in der Lunge festgestellt. Außerdem entdeckte man Krebszellen im Knochenmark. Das bedeutet das Ende. Es geht ihm jetzt noch total gut, er geht noch in die Schule, fährt heute Schlitten, trotz erneuter Chemotherapie. Und wir Eltern können es nicht fassen. Dieses Leben rinnt uns aus den Enden. Wann kommt der Verfall. Es ist ein sinnloser Kampf?
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  #6  
Alt 29.01.2004, 17:31
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Standard sinnloser Kampf?

Das Leben rinnt uns aus den Händen, meinte ich.
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  #7  
Alt 14.04.2004, 14:13
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Standard sinnloser Kampf?

Liebe r Hawe,

mit ein bißchen Abstand sehe ich die Krankheit meines Sohnes realistischer. Natürlich hast du recht, wenn ich keine Therapie mit ihm gemacht hätte, wäre er sicherlich in kürzester Zeit verstorben.Aber ich hätte ihm gerne diese schlimmen Folgen seines Gehirntumors erspart. Was mich im nachhinein wütend gemacht hat ist, dass ich erst durch Zufall die Adresse eines Arztes in Berlin erhielt, der den Tumor ohne Probleme entfernen konnte und mir erklärte, dass die bisherige Therapie mit Themodal die Situation nur noch verschlimmert hätte.Statt dessen therapierten wir mit Laif und Thalidomid.Ich weiß nicht was gewesen wäre wenn Robin erst operiert worden wäre und dann vielleicht nur bestrahlt.Die Chemotherapie hat ihn in ein wirklich schlimmen Zustand gebracht.Da es meine freie Entscheidung war, sie durchführen zu lassen und der beh. sogar Bedenken äußerte, mache ich mir unheiml. Vorwürfe.
Aber hätten wir es nicht gemacht wären wir wieder bei der gleichen Frage was wäre wenn....

Jedoch möchte ich den Eltern den Mut nicht nehmen und darauf hinweisen ,dass bei Robin von vornherein die Prognose infaust war und die Therapie HIT Studie 2000 ledigl. ein Versuch.

Gruß Heike
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  #8  
Alt 22.04.2004, 02:29
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Uwe Uwe ist offline
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Standard sinnloser Kampf?

Liebe Heike ,liebe Carmen und alle anderen !
Unser kleiner Sonnenschein Felix ist zwei Tage vor Weihnachten an einem Hirntumor ( Glioblastom ) verstorben ! Auch wir standen am Anfang vor der Entscheidung , ob wir noch einer Bestrahlung und Chemo zustimmen sollen oder nicht .Die Ärzte haben uns (indirekt) davon abgeraten . Wir sollten uns doch lieber noch ein paar schöne Tage machen ! Wir fanden das unverschämt und unpassend! Vor allen , da sich der Zustand von Felix täglich verschlechterte ! Also stimmten wie den Maßnahmen zu - und Felix ging es zunehmend besser ! Im Nachhinein erfuhren wir , daß Felix ohne Behandlung max. 4-6 Wochen zu leben hatte ! Auch er quälte sich sehr tapfer durch alle Therapien - und überlebte so noch über 6 Monate! Sicher hätten wir ihm manche Sachen ersparen können - aber Felix erlebte noch eine sehr schöne Zeit , in der es ihm richtig gut ging! Er war wieder glücklich und konnte wieder viel lachen - allein das war es wert! Ich denke wir würden jederzeit wieder so entscheiden .
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  #9  
Alt 22.04.2004, 02:36
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Standard sinnloser Kampf?

Ich möchte nur noch kurz nachtragen , daß Felix eine Woche vor seinem Tod noch mit seinen Freunden und Verwandten zu Hause seinen 7. Geburtstag feiern durfte - an diesem Tag war er besonders glücklich!! Auch wir sind , trotz aller Trauer , froh , daß er diesen Tag erleben durfte .
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  #10  
Alt 22.04.2004, 16:24
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Lieber Uwe,

Robin durfte auch noch einen super geburtstag erleben.es war sein 10. und sein letzter.robin war inzwischen spastisch, gelähmt und konnte kaum sprechen. es war manchmal schwierig ihn zu verstehen, aber damals gab es von Big Brother Christian den song es ist geil ein arschloch zu sein...dieses lied sang er immer fröhlich und aus leibeskräften.das wort arschloch(was ja eigentlich nicht sagen durfte)konnte er immer ganz deutlich.zu seinem geburtstag organisierten wir, dass christian uns besucht.inzwischen sprach robin fast nichts mehr.zunächst telefonierte christian mit ihm sehr lange und ich muss sagen, das hat er phantastisch gemeistert, denn robin konnte ja nicht antworten.trotzdem führte er ein reges gespräch mit ihm.
anschließend kam er dann vorbei.robin weinte freudentränen und wurde mit geschenken überhäuft und bekam geschichten aus dem showgeschäft erzählt. ich werde robins strahlende augen und sein lachen nie vergessen und bin froh dass er das erleben durfte.ich denke, dass war sein schönster geburtstag.
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  #11  
Alt 23.04.2004, 01:33
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Standard sinnloser Kampf?

Liebe Heike !
Gerade das wollte ich sagen - ich finde , wenn der lange und qualvolle Kampf selbst nur einen einzigen wirklich glücklichen Tag beschert , war er nicht sinnlos ! Und wenn es noch viele schöne Tage sind , erst recht nicht . Ich habe seit vielen Jahren ein Motto ( stammt zwar leider nicht von mir , habe es aber für mich übernommen ) :
Wer kämpft , kann verlieren . Wer nicht kämpft , HAT verloren !
LG
Uwe
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  #12  
Alt 03.06.2004, 11:13
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Hallo!
Auch unser Junge ist am 11. Dezember 2003 gestorben. Das Kämpfen erschien uns überhaupt nicht sinnlos, aber sein Sterben. Trotz der schlechten Prognosen der Ärzte haben wir immer an eine Heilung geglaubt, selbst als nichts mehr ging, da glaubten wir noch an ein Wunder, aber das gibt es wohl nur im Fernsehen. Bitte kämpft weiter. Wir wünschen viel Kraft.
Mit traurigen Grüßen Bianca
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  #13  
Alt 24.01.2005, 19:27
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Der Spruch:
Wer kämpft kann verlieren,
wer nicht kämpft hat schon verloren,
stammt von Berthold Brecht.

Seit meiner Krebserkrankung und dem Tod meines Sohnes ist er auch mein Motto.
Ich wünsche Euch Allen viel Kraft.
LG Rubbelmaus
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