Ziemlich alleingelassen

[Sam47]

Ein liebes Hallo an alle im Forum,

mein Mann wurde vor 3 Wochen an einem Gehirntumor operiert. Der neuropathologische Befund hat ergeben, das es ein Hämangioperizytom war. Nun hat uns der Chefarzt der Klinik erklärt, das an der Stelle, an der der Tumor war, so eine Diagnose nach seiner Erfahrung nicht möglich ist. Also wurde ein zweiter Pathologe hinzugezogen und auch dieser hat die Diagnose bestätigt. Nun müsste diese Form des Tumors bestrahlt werden, jedoch kann dies aufgrund der Lage (zwischen Sehnervkreuzung und Hypophyse) nicht so ohne Risiken durchgeführt werden. Deshalb hat man sich gegen die Bestrahlung entschieden. Hat hier irgendjemand Erfahrung mit dieser Tumorart gemacht (eventuell auch an dieser Stelle??) oder kann uns einen Tipp geben, an wen wir uns für eine zweite Meinung wenden können??
Ich bin dankbar für jeden Hinweis, denn bei meiner tagelangen Recherche im Internet bin ich nicht wirklich weitergekommen.

Vielen Dank fürs Lesen (und vielleicht antworten)

Silvia

[pilo]

Hallo Silvia!
Mein Vater ist von dieser Art Tumor befallen.
Bei ihm fing alles gleich wie bei deinem Mann mit einem Gehirntumor an. Er schien zuerst gutartig zu sein wurde dan aber später als Hämangioperizytom bezeichnet. Ich kenne mich selber nicht so sehr mit dieser Krebsart aus. Jedoch war es bei meinem Vater so, dass sich bei ihm der Krebs nach der Strahlentherapie über das Blut verbreitete und sich an anderen Organen festsetzte. Diese wurden Operativ entfernt, jedoch metastasierte der Krebs in anderen Organen mit einer enormen Geschwindigkeit. Chemotherpie schlug nicht an. Letzte Hoffnung liegt nun auf einem nicht erprobten Medikament.

Falls du Neues über diesen Krebs weist, lass mich es Bitte hören.
Danke
mfG Lorenz

[Sam47]

Hallo liebe Forumsleser,

im letzten Jahr ist mein Mann an einem Gehirntumor operiert worden. Bei den pathologischen Untersuchungen ist herausgekommen, das es sich um eine sehr seltene Mischform aus Hämangioperizytom und Hippel-Lindau Tumor handelt. Soweit so gut. Mein Mann ist seitdem ein kranker Mann, das war er vor der OP nicht.
Im Januar diesen Jahres sind wir nach Schleswig-Holstein gezogen (wohnten vorher im Rheinland, aber ich komme aus S-H, bin seit letztem Jahr in Frührente und wollte zurück)
Nun ist mein Mann im Uniklinikum Lübeck erneut auf seine endokrinologischen Störungen untersucht worden und man hat uns erst jetzt aufgeklärt, was jede einzelne Tumorform im Körper anrichten kann.
Man hat uns niemals über mögliche Rezidivraten aufgeklärt oder ob Metastasen kommen können und wenn ja, wo die auftreten.
Jetzt wissen wir es und sind mehr als geschockt, das man uns nicht schon im letzten Jahr aufgeklärt hat.
Nun geht eine erneute Untersuchungsreihe los, die mit Klinikaufenthalten etc. verbunden ist.

Ich habe bald keine Kraft mehr und fühle mich in der Aufklärung von vielen Ärzten allein gelassen.

Danke fürs Zuhören.

Liebe Grüße

Silvia

[Auntie Little]

Liebe Silvia,

herzlich willkommen hier in der Runde, obwohl es in der Tat ein trauriger Anlass ist.

Hier wirst Du sicher nicht allein gelassen.

Leider habe ich in der Vergangenheit auch immer wieder erfahren müssen, dass die Ärzte nicht umfangreich aufklären. Das Wissen über meinen eigenen Gehirntumor habe ich mir auch überwiegend im Internet angelesen. Habe keine Ahnung, warum die Ärzte einen so "im Trüben fischen" lassen.

Von der Tumorform, an der Dein Mann erkrankt ist, habe ich noch nie etwas gehört und kann deshalb dazu auch nichts sagen.

Hannover soll eine sehr gute Adresse bzgl. Hirntumoren sein. Vielleicht könnt Ihr Euch dort einmal erkundigen.

Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute und schicke Euch ein dickes Kraftpaket.

Liebe Grüße
Birgit

[Sam47]

Hallo liebe Birgit,

vielen Dank für deine liebe Begrüßung und das dicke Kraftpaket

Ja, ich finde es auch mehr als merkwürdig, dass man Patienten mit einer solchen Diagnose nicht vernünftig aufklärt. Ist ja kein Schnupfen über den man redet.

Ich werde auf alle Fälle berichten, wie es jetzt weitergeht. Denn da es sich ja um einen seltenen Tumor handelt, ist es bestimmt auch für andere Patienten Interessant.

Auch für dich alles erdenklich Gute.

Liebe Grüße
Silvia

[cioara]

Hallo Silvia,

es gibt eine Hippel-Lindau Selbsthilfegruppe, vielleicht findet Ihr dort bessere Informationen!

http://www.hippel-lindau.de/

Alles Gute
Victoria

[Sam47]

Hallo Victoria,

vielen Dank für den Link. Ja, die Seite kennen wir schon, leider gibt es dort niemanden, der diese sehr seltene Mischform aus den zwei Tumoren hat.

Sind jetzt ab Montag nächster Woche für mehrere Tage im Uniklinikum Lübeck für weitere Differentzialdiagnostiken, die schon im letzten Jahr hätten gemacht werden müssen.

Mal sehen, was dort noch alles zu Tage kommt.

Ich werde auf alle Fälle darüber berichten, vielleicht gibt es ja noch mehr Patienten mit dieser nicht alltäglichen Diagnose.

Liebe Grüße

Silvia