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  #31  
Alt 13.06.2002, 13:54
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Standard Magenkrebs (GIST)

Hallo Peter,
ich habe Deine Geschichte gelesen und es tut mir total Leid für Dich. Ich komme leider seit 3 Tagen nicht ins Netz und hoffe es klappt diesmal. Mach Dir aber trotzdem mal Gedanken darüber, was Du nicht schlucken willst. Ich glaube nämlich , das man da viel selbstheilen kann. Mein Mann will von so was auch nichts wissen und ich laß ihn . Es ist ja schließlich sein Problem und er muß daraus lernen.Melde Dich bitte wieder und ärgere Dich nicht, ich meine es wahrscheinlich nicht so hart wie es sich anhört aber ich habe ja auch nur in Kurzfassung geschrieben. Alles Gute Regine
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  #32  
Alt 13.06.2002, 19:14
Peter Tümmers
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Standard Magenkrebs (GIST)

Hallo Regine. Es ist ja nicht so, dass ich nichts schlucken "will". Ich kann es einfach manchmal nicht. Die Muskulatur der Speiseröhre ist "platt" (wie man so schön sagt). Ich würde liebend gerne essen und auch wieder was zunehmen. Ich wurde als nicht heilbar aus dem Krankenhaus entlassen. Wenn die Speiseröhre dann mal vernünftig arbeitet, bekomme ich spätestens eine Stunde später Probleme mit dem Zucker. Der geht hoch um dann in Sekunden wieder nach unten zu schiessen. Gestern Abend zum Beispiel hatte ich nach dem essen über 250. Minuten später 32. Dabei drehste ab. Da geht es mir ziemlich besch....
Hab eben eine Überweisung zum Diabetologen bekommen. Mal sehen, ob der mir irgendwie behilflich sein kann.
LG
Peter
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  #33  
Alt 14.06.2002, 09:32
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Standard Magenkrebs (GIST)

Hallo, Peter,
Mein Mann ist im Januar an Magenkrebs bzw. einer Hirnmetastase welche man nicht bemerkt hatte, gestorben. Seitdem bin ich oft im "Forum" für Hinterbliebene gewesen.
Ab und zu schaue ich auch nach dem Thema Magenkrebs, es beschäftigt mich ja immer weiter.Ich bin 50 Jahre und habe keinen Anhang, hatte nur meinen Mann und meine Leukämie ander ich seit 6 leide.
Mein Mann war nie krank, niemals in den 18Jahren unserer Ehe. Durch eine Routineuntersuchung(er hatte Schluckbeschwerden) kam dann das Elend zutage. Mein Mann hatte ein Kardiakarzinom
welches schon bis in die Speiseröhre gewachsen war. Wir hatten noch 4 Tage Zeit, dann mußte er operiert werden. Ich war mit im Krankenhaus, in einem Gästezimmer. Habe dann die 12 Tage auf der Intensivstation von früh bis abends bei ihm gesessen. Er hat sich nie beklagt, sondern sich immer nur Sorgen wegen meiner Krankheit gemacht.Er hatte noch 1/8 Magen und eine halbe Speiseröhre. % age nach der OP erfuhr ich vom Professor, daß die OP ein halbes Jahr früher hätte sein müssen. Es waren schon sämtliche Lymphknoten um das OP-Gebiet befallen. Metastasen in den Organen waren noch nicht vorhanden, es sei aber nur eine Frage der Zeit. Er durfte tatsächlich 18 Tage nach der OP über Weihnachten und Silvester mit nachhause.
Am 7.Januar mußte er ins wieder ins Krankenhaus. Ihm wurde wegen der Chemotherapie ein Port gelegt. Dann durfte er nochmal 3 Tage heim. Essen konnte er erstaunlicherweise recht gut und auch ein Glas Bier schadete ihm nicht.Nur, daß er fast im Sitzen schlafen mußte störte ihn.
Er hatte fast 18 Kilo abgenommen.
Am 14 Januar ging er zur 1.Chemotherapie. Ich redete ihm noch Mut zu, da ich es ja aus eigener Erfahrung kenne.
Nach 3 Tagen Chemo sollte er wieder über`s Wochenende nach Hause gebracht werde. Ich wartete aber er kam nicht, obwohl er angerufen hatte und sagte er wäre in einer Stunde da. Als ich im Krankenhaus anrief, sagte man mir ihm gehe es nicht gut und er mußte zurück auf die Station gebracht werden. Ich setzte mich in mein Auto und fuhr die 40Km nach Dresden ins Krankenhaus. Was war mit meinem Mann passiert? Die Ärzte sagten, daß er eine Hirnmetastase mit Ödembildung hat und er einen Krampfanfall erlitten habe. Den nächsten Tag wurden qwir mit dem Krankenwagen in eine andere Klinik gefahren zur Konsultation eines Radiologen wegen Straheltherapie des Kopfes. Ich erfuhr dann auch, daß mein Mann nur noch eine Chance von 4-5 Monaten hat. Welche Folgen die Strahlentherapie hat, konnte man mir nicht voraussagen. Mein lebenslustiger, immer optimistischer Mann, sollte er jetzt auch noch neurologische Ausfälle erleiden? Am 25.1.02, 2 Tage bevor die Bestrahlung losgehen sollte rief ich ihn früh 8Uhr in seinem Zimmer an(ich war wieder im Gästezimmer untergebracht).Er sprach ganz normal mit mir und sagte, er warte schon auf mich und ich soll ihm seine Morgenzeitung mitbringen. Eine Viertelstunde später war ich auf seiner Station, es war eine Hektik vor seinem Zimmer und ich durfte nicht zu ihm. Die Ärztin sagte dann zu mir. Eine Schwester habe meinen Mann auf dem Boden liegend mit einem Krampfanfall vorgefunden.
Sie sagte dann, es sieht schlecht aus...
10 Minuten später durfte ich in sein Zimmer, da hatte gerade das Herz aufgehört zu schlagen. Ich kann diesen Augenblick niemals vergessen. Der einzige "Trost" ist der, er hat nicht noch schlimmeres erleben müssen. Aber ist es ein Trost?
Habe Deine HP sehr aufmerksam gelesen, finde sie wirklich toll gestaltet.
Ich werde wieder mal reinschauen
herzliche Grüße von Christiane
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  #34  
Alt 15.07.2002, 18:04
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Standard Magenkrebs (GIST)

Hallo!
Bei mir wurde Anfang März ein faustgroßer GIST-Tumor am Magen festgestellt.Die Ärzte waren sehr erstaunt,weil ich erst 17 Jahre alt bin.Der Tumor wird zur Zeit mit dem Medikament Glivec behandelt.Mir wurde gesagt,dass eine OP nix bringen würde,da der Tumor noch Metastasen an Leber und Bauchfell gebildet hat.Allerdings habe ich gerade bei Regines posts gelesen,dass ihr Mann einen viel größeren Tumor hatte,der ebenfalls Metastasen gebildet hatte und dennoch operiert wurde...Ich frage mich,warum es bei mir nicht auch geht??
Gruß,Katja
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  #35  
Alt 15.07.2002, 20:23
Peter Tümmers
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Standard Magenkrebs (GIST)

Hallo Katja.
Ist schon ganz schön besch..., wenn jemand so einen Tumor sein eigen nennt. Bei Regines Mann, war der Tumor nicht im Magen; vielleicht deshalb die OP. Wenn die Ärzte von einer OP abraten, wird das wohl schon O.K. sein. Ich würde mir evtl. eine 2. Meinung einholen. Geh doch mal zu einem Onkologen. Andererseits liesst man viel über das Medikament "Glivek". Es sollen schon beachtliche Erfolge erzielt worden sein.
Schau Dir mal folgenden Link an:
http://www.google.de/search?hl=de&sa...cr%3DcountryDE

Vielleicht hilf es Dir ein wenig weiter.
Ansonsten kann ich nur sagen,
alles erdenklich Gute für Dich,
positiv denken und Kopf hoch.
LG
Peter
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  #36  
Alt 17.07.2002, 18:09
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Standard Magenkrebs (GIST)

Hallo Katja, hallo Peter,
ich habe gerade mal wieder reingeguckt und festgestellt das über uns geschrieben wurde. Katja, ich habe noch jemanden gefunden der einen GIST Tumor hat und jetzt erfolgreich mit Glivec behandelt wird. Der Tumor und die Metastasen sind nach 4 Wochen 30-40% zurückgegangen.Das ist doch schon klasse oder ? Gestern haben wir vom Krankenhaus die Bilder von dem Tumor bekommen. Weil sie so ein Ding in der Größe in diesem Krankenhaus noch nicht gesehen haben , haben sie es fotografiert. Sieht echt eklig aus. Aber es ist ja jetzt weg und ich hoffe das nichts wieder kommt. Ab Samstag bin ich für 3 Wochen im Urlaub und ich wünsche euch allen auch schöne Ferien. Bis bald , ich melde mich wieder , wenn ich zurück bin.
Alles Gute Regine
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  #37  
Alt 18.07.2002, 13:31
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Standard Magenkrebs (GIST)

Hallo
am 31.03.02 wurde bei mir,WEIBLICH 41 Jahre Mutter von vier Kindern, durch zufall nach einen Sturz mit Milzriss, ein GASTROINTESTINALER STROMATUMOR VON: 19CM Größe entdeckt und entfernt. Der Tumor war an der Milz und am Magen dran.Da die Ärzte von diesem bösartigen Tumor leider keine Ahnung hatten blieb die Milz wo der Tumor angewachsen war leider drinnen.
Nach einer Odyssee durch zwei Uni-Kliniken wurde mir zwar geraten die Milz,Teil vom Magen zu entfernen aber der Chirug weigert sich da kein Tumor mehr vorhanden ist.
Suche Hilfe ob eine Nach-OP erforderlich ist oder nicht!
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  #38  
Alt 18.07.2002, 17:07
Peter Tümmers
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Standard Magenkrebs (GIST)

Hallo Tatjana,
wurde bei Dir der Magen komplett entfernt?
Da zurzeit kein Tumor bei Dir festgestellt werden kann, ist es wohl verständlich, dass nicht operiert wird. Ich würde Dir allerdings empfehlen, regelmässig die Nachuntersuchung machen zu lassen. Ich habe meinen nächste Untersuchung im nächsten Monat.
Peter
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  #39  
Alt 19.07.2002, 15:13
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Standard Magenkrebs (GIST)

Hallo,
nein der Magen blieb drin, aber wie gesagt die Ärzte in der Tumor Klinik hatten empfohlen Teil von Magen, Teil von Darm, Teil von der Bauspeicheldrüse und die Milz zu entfernen.
Aber der Chirug weigerte sich dieses durchzuführen.
Seiner Meihnung nach sollte ich regelmässig zur Nachuntersuchung erscheinen, um dann zu schneiden wenn etwas zu erkennen ist.
Wenn Dir acht verschiedene Ärzte sagen das die Milz auf jeden Fall raus sollte und dann sich der Chirug dagegen entscheidet, macht die Sache auch nicht gerade einfacher.
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  #40  
Alt 28.07.2002, 22:49
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Standard Magenkrebs (GIST)

Hi!
Danke,Peter,für den Tipp!Ich bin schon bei den Onkologen der onkologischen Tagesklinik der Uniklinik Dresden in Behandlung.Regine,was du da von dem Betroffenen gehört hast,der auch Glivec nimmt,ermutigt mich schon sehr-auch wenn ich mir von so 'nem Tumor nicht meinen Lebensmut nehmen lasse,dazu bin ich viel zu jung!(immerhin habe ich es irgendwie geschafft,nach 3 Wochen Krankenhaus,mich in der Schule sogar zu verbessern,bin 11.Klasse...)-bei mir scheint es etwas langsamer zu gehen.Nach 2 Monaten Einnahme von Glivec hat der Tumor seine Größe nicht verändert und es beginnt die Nekrose(Zerfallsprozess)!Damit bin ich schon mal zufrieden.Anfang September wird das nächste CT gemacht und darauf bin ich schon gespannt.Cu,Katja
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  #41  
Alt 31.07.2002, 15:37
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Standard Magenkrebs (GIST) - Ernährung

mein Bruder wurde nach Magenresektion über einem Port parenteral ernährt (intavenöse "Füssignahrung") und hat deutlich wieder an Gewicht zugenommen!!
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  #42  
Alt 04.08.2002, 10:39
Peter Tümmers
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Standard Magenkrebs (GIST)

hallöli und guten morgen.
ich hatte diese woche mal wieder eine nachsorgeuntersuchung. wie ihr ja wohl selber wisst, ist man schon ein paar tage vorher ziemlich runtergedrückt und geht auch mit einem ganz miesen gefühl dahin. es wurde zunächst nur labor und ultraschall gemacht. die anderen untersuchungen (endosono usw) finden dann am 06.08. statt. was ich aber auch wieder ein "glück" habe :-(( beim ultraschall haben die in meiner bauchdecke mal wieder einen knubbel gefunden, mit dem sie nichts anfangen können. könnte ein lymphknoten sein, sagen sie. der muss auf jeden fall raus und pathologisch untersucht werden. am 06.08. bekomme ich dann auch einen termin für die op. mal sehen, was da wieder auf mich zukommt. gewichtsmässig geht es auch immer weiter bergab. 63 kilo.
peter
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  #43  
Alt 27.08.2002, 08:54
Peter Tümmers
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Standard Magenkrebs (GIST)

guten morgen.
das krankenhaus hat mich angerufen. es war also nichts bösatiges (gott sei dank).
peter
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  #44  
Alt 27.08.2002, 14:46
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Standard Magenkrebs (GIST)

Das ist doch eine gute Nachricht .Da steigt doch bestimmt eine Party.Ich wünsche Dir auch weiterhin alles Gute.
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  #45  
Alt 21.09.2002, 08:39
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Standard Magenkrebs (GIST)

Guten Morgen
Verfolge eure Unterhaltung seit mehreren Wochen.
Bei meinem Mann wurde im Januar der koplette Magen die Milz und auch ein Stück der Bauchspeicheldrüse entfernt nachdem er als Akutfall ins Krankenhaus kam .Erst 14 Tage später stand fest er " hatte " GIST. Dannach ging es ihm eigentlich immer besser bis er ende Juni massive Schwerzen im Bauch bekam.Nach einigen Telefonaten und Bitten bekam er auch einen schnellen Termin beim Artz wobei festgestellt wurde das er in der Bauchdecke wieder einen Tumor hatte einen in der Gegend der ehemaligen Milz und einen zwischen Leber und Niere. Er bekommt jetzt seit Anfang Juli Gliveec wodurch alle drei auch schon erheblich geschrumpft sind. Hat aber durch die Einnahme von Gliveec erhebliche Nahrungsprobleme und wiegt nur noch 56 kg.Manchmal kommt es mir so vor als wenn alle Ärzte nach dem Prinzip arbeiten
Operation gelungen Patient tot.
Man muß permanent kämpfen ,motzen und erfragen.
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