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  #1  
Alt 02.06.2006, 19:57
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milki1 milki1 ist offline
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Frage Kleinzeller - wieder aktiv! Wer kennt Topotecan?

Hallo zusammen!

Hatte bereits in dem Thread für Kleinzeller und Chemo sowie Lebermetastasen reingeschrieben, aber da dort kaum jemand mehr vorbeischaut ist die Chance auf Antwort sehr gering, daher möchte ich hier mein Glück versuchen und Euch um Hilfe bzw. Info bitten!

Mein Vater hatte im September 2005 Diagnose: Kleinzeller T4 N2 M1 Leber. Nach 6 Zyklen Chemo: Etoposid (Vepesid) und Cisplatin, hatte er eine komplette Remission seid Februar 2006.

Leider wurde bei dem jetzigen Kontrolltermin eine Veränderung auf der Leber entdeckt. Nach der Blutuntersuchung wurde uns nun gesagt, dass der Tumormarker wieder gestiegen ist: Metastasen wieder in der Leber.

Die Metastasierung in der Leber soll nun mit Topotecan (Hycamtin), Gabe über 5 nacheinanderfolgenden Tagen über 4 Zyklen verabreicht werden.

Wer kann mir über Erfahrungen mit Topotecan und dessen Wirksamkeit berichten?

Habe zwar schon über die verschiedenen Ärzte - und Fachzeitschriften so gut es geht Infos gezogen, aber wie sieht es in der Realität aus?

Ich würde mich freuen, wenn mir jemand was zu besagter Chemo sagen kann! Ich kann immer besser damit leben, wenn ich eine neue Situation erstmal von allen Seiten betrachtet habe! Besonders da es sich ja um die 2. Chemo handelt und die Prognosen ja bezüglich Kleinzellers, Chemoresistenz, Agressivität und und und ja ganz besch.... sind!


Vielen lieben Dank schonmal und sorry dass der Text jetzt doch so lang wurde, man findet manchmal einfach nicht die richtige Formulierung!

Liebe Grüsse
Milki
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  #2  
Alt 05.06.2006, 16:13
Joachim Joachim ist offline
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Standard AW: Kleinzeller - wieder aktiv! Wer kennt Topotecan?

Hallo Milki,

lese nur noch ganz selten mal im Thread "Kleinzeller und Chemo". Ich bin der, der ihn im Frühjahr 2004 eröffnet hat.
Tut mir leid, dass es Deinen Vater auch erwischt hat. Beim Kleinzeller ist es leider meist so, dass nicht der Primärtumor die Lebenszeit begrenzt, sondern die Metastasen. Die Metastasen sind genetisch betrachtet mit dem Primärtumor eng verwandt. Und wenn sie nach der ersten Chemo auftauchen, dann haben sie aus der ersten Chemo gelernt und sind gegen diese Chemo weitgehend immun geworden. Deshalb versucht man es bei einem Rezidiv (also wenn es wiederkommt) mit einer anderen Chemo. Sehr viele Möglichkeiten gibt es da nicht. Topocetan ist eine davon und kann einen gewissen Aufschub bewirken. Ich sage es nicht gern, aber ich denke, Du bist ganz gut informiert und möchtest die Wahrheit wissen, auch wenn es weh tut. Nein, eine Heilung wird es wohl nicht geben können. Nur einen Aufschub, wenn Topocetan anschlägt. Aber das ist doch auch schon was. Noch eine gewisse, hoffntlich halbwegs lebenswerte Zeit haben, über Dinge reden, die vielleicht unausgesprochen geblieben sind. Das ist ganz viel wert.

Ich habe hier im Forum viel Hilfe und gute Tipps gefunden, und - so hoffe ich - auch gegeben. Nur, jeder Fall ist einmalig und individuell. Den absoluten Ratschlag kann es nicht geben. Eines aber möchte ich doch loswerden, weil ich es aus meiner ganz eigenen Erfahrung ganz einfach sagen muss: wenn erkennbar nichts mehr geht, dann sollte man sich sehr gut überlegen, ob und welche "Therapiemöglichkeiten" man noch in Anspruch nimmt.

Alles Liebe und Gute für Deinen Vater und Dich

Joachim
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  #3  
Alt 06.06.2006, 00:02
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milki1 milki1 ist offline
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Lächeln AW: Kleinzeller - wieder aktiv! Wer kennt Topotecan?

Hallo Joachim!

Vielen lieben Dank für Deine Antwort!

Ja, den Weg Deines Vaters war im Krebs Kompass der erste Thread den ich durchgelesen habe. Ich habe bei jeder Seite mitgehofft, dass doch noch alles gut geht... und war sehr traurig als abzusehen war, dass es nicht mehr weiterging! Es tut mir sehr leid, dass Dein Dad den Kampf verloren hat! Auch wenn es nun anderthalb Jahre her ist, kann ich mir vorstellen, dass er immer noch eine grosse Lücke hinterlässt... und es bestimmt nicht immer einfach ist für Deine Mutter und für Dich!

Ich denke auch dass es für jeden nicht einfach ist, zu erkennen, wann abzusehen ist, wann "das Ende der Fahnenstange erreicht ist". Wenn jede weitere Chemo bzw. Bestrahlung nicht mehr anschlägt. Vor dem Tag habe ich heute schon Angst.

Dein Vater hat immer von einem neuen Auto gesprochen mit besserer Ein- Ausstiegshöhe und siehst Du, mein Vater spricht auch immer von einem neuen Auto, was er sich dieses Jahr unbedingt noch zulegen möchte und dieses und jenes! Und genau wie Du damals, würde heute keiner von uns hergehen und sagen, hör mal zu es sieht aber doch so und so aus mit diesem Kleinzeller.....! Denn schließlich möchte niemand irgendwelche Hoffnungen zerstören, mögen diese auch noch so klein sein!

Deine Berichte, Erfahrungen und fachlichen Erklärungen haben mir sehr geholfen, als damals im September 2005 die Diagnose meines Vaters gestellt wurde! Damals ging es in meinem Kopf zu wie in einem Karussel und Du hast mit der Aufzeichnung Eures Weges mich in vielen Dingen wieder auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt und immer wieder auf die Zeit aufmerksam gemacht, die man vielleicht doch noch einmal dank Chemo geschenkt bekommt.
Diese Zeit hatten wir jetzt zumindest über 4 Monate hinweg! Mein Vater hat schön Urlaub gemacht und wir waren froh als er nach der Chemo wieder ganz der "Alte" wurde. Nun hat er besagtes Rezidiv und wer möchte schließlich schon wieder diese "schöne zurückgewonne Zeit" wieder abgeben? Aber es sieht vorerst danach aus....Wie Du schon sagtest, eine Chemo ist kein Spaziergang und das ist uns bewusst! Wir hoffen trotzdem dass mein Vater nocheinmal Erfolg mit dieser Chemo hat und hoffentlich eine grosse Zeitlang symptomfrei bleibt! Solange er kämpfen möchte, kämpfen wir mit!

Da über Topotecan nicht viel im Netz zu finden ist, hatte ich hier gehofft, bereits ein paar Berichte darüber zu finden. Natürlich in der Hoffnung zu lesen: läuft super, alles prima, komplett zurückgegangen....(die Hoffnung stirbt schließlich zuletzt!!!!!!!)
Bisher jedoch in Bezug auf Monochemo und Kleinzeller keine Reaktion! Also hoffen wir weiter! ....hoffen auf eine nochmal schöne Zeit die uns nocheinmal gegönnt wird!

Ich danke Dir nochmal ganz herzlich und würde mich freuen mal wieder von Dir zu hören! Deine Einstellung finde ich top in Ordnung und ich ziehe echt den Hut vor Dir, wieviel Einsatz Du auch für all die anderen hier im Krebs Kompass zeigst! Schön dass es Menschen wie Dich gibt! DANKE!

Sonnige Grüsse
Milki
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  #4  
Alt 08.06.2006, 18:59
Magast Magast ist offline
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Standard AW: Kleinzeller - wieder aktiv! Wer kennt Topotecan?

Hallo Milki,

da brauch ich mich ja kaum wundern, das die eMail von dir ausblieb

Das mit deinem Vater hat mir eben einen gehörigen Schrecken eingejagt, das sind ja ganz fiese Nachrichten, es ging ihm doch so gut

Ich hab mit dem Medikament keine Erfahung, aber ich glaub, es ist an der Zeit dir zu sagen, was auch mir gesagt wurde - genieß die Zeit die euch noch bleibt, ich würde, mit dem wissen durch meine Ma, keinem eine chemo zumuten die am Ende nichts mehr bringen kann. Der Onkologe meiner Ma hat ihr bei der Diagnosestellung zwei Dinge gesagt.1. Regeln Sie, was Sie noch zu regeln haben. 2. Die erste Chemo kann den Kleinzeller zurückdrängen, eine zweite Chemo wird nicht mehr helfen.

Ich wünschte, ich könnte dir was positiveres sagen, so bleibt mir nur, dir alle Kraft zu wünschen, die du brauchst. Und wenn du reden willst - meine eMailadresse hast du, und glaub nicht, das du mich belästigst, das tust du niemals.

Liebe Grüsse udn einen gaaaaaanz dicken Knuddler für dich!

Magast
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  #5  
Alt 11.06.2006, 00:03
Gaby_2003 Gaby_2003 ist offline
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Standard AW: Kleinzeller - wieder aktiv! Wer kennt Topotecan?

Hallo Milki,

ich selber habe auch einen Kleinzeller und hatte nun nach 1 1/2 Jahren ein Rezidiv an beiden Nebennieren. Bei der Wahl welche Chemo nun, ging es immer um die Frage: alte Chemo nochmal oder ACO-Schema ( Standard-Chemo) oder Topotecan. Ich bekam ACO und mein Rezidiv ging wieder zurück, zumindest haben sich Tumormarker wieder in den Keller begeben. Im Vergleich ACO-Topotecan wird oft darüber diskutiert, dass Topotecan besser verträglich sei und die Wirkung nachhaltiger. Verlier die Hoffnung nicht , als ich in das ganze Geschehen hineingeworfen wurde, hiess es naja 7-11 Monate sagt die Statistik, nun sind es schon 3 Jahre. Die Nebenwirkungen sind sicher individuell verschieden, ich kann von mir nur sagen, das schlimmste ist der Haarverlust,alles andere lässt sich meist medikamentell lösen.

Alles Liebe

Gaby
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  #6  
Alt 11.06.2006, 01:45
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christa Benz christa Benz ist offline
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Standard AW: Kleinzeller - wieder aktiv! Wer kennt Topotecan?

Hallo Milki,

Mein Mann hatte einen kleinzeller BC mit Lebermetas.Kein rezediv.Nach Carpoplatin und Vepesid war die Lunge in Ordnung aber die Lebermetas gewachsen.Dann wurde die Chemo umgestellt auf Das EPI-CO Schema.Die
Lebermetas sind weiter gewachsen.Es wurde nach jedem 2. Zyklus eine Sono gemacht.Wieder waren die Lebermetas gewachsen.Um ca. 10%.Dann wurde uns Topotecan empfohlen.Nach dem 2. Zyklus wieder Kontrolle,Wachstum hat sich um 40% vermehrt.Es kamen noch Milzmetas dazu.3 Lebermetastasen
hatten schon eine Grösse von über 7 cm.
Wir haben uns entschieden die Behandlung abzubrechen.Es tut mir leid,dass
ich Dir nichts gutes berichten konnte.Aber jeder reagiert anders auf eine Chemo.Verliert die Hoffnung nicht.
Liebe grüsse Christa B.
__________________
Die Liebe ist stärker als der Tod
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  #7  
Alt 17.06.2006, 18:16
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milki1 milki1 ist offline
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Hallo alle zusammen!

Ich bin gerade erst aus meinem Urlaub zurückgekommen. Dieser war bereits vor der Diagnose Rezidiv gebucht und ich hab ihn jetzt auch erst mal gebraucht!

Vielen vielen lieben Dank, dass Ihr alle geschrieben habt, ich werde mich noch ganz in Ruhe hinsetzen und alles durchlesen.

Fühle mich schonmal gut dass man mal wieder nicht alleine mit seinen Problemen gelassen wird. Also gebt mir ein - zwei Tage für meinen Koffer, dann melde ich mich im einzelnen...

Zu meinem Vater, er hat letzte Woche mit der neuen Chemo angefangen, ob diese anschlägt?! Ich weiss es nicht.... Im Moment laut Telefongesprächen, mag er zumindest noch alles und hat noch keine Nebenwirkungen bisher und das freut mich zuallererst mal am meisten. Freue mich einfach nur ihn jetzt wiederzusehen!

Also ganz doll sonnige Grüsse, mit neuer Batterie, melde mich und DANKE!

Milki
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  #8  
Alt 19.06.2006, 01:59
gjhammes gjhammes ist offline
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Standard AW: Kleinzeller - wieder aktiv! Wer kennt Topotecan?

Hallo, mein drei Jahre jüngerer Bruder, 68 Jahre, hat das kleinzellige Lungenkarzinom. Festgestellt vor ca. 3 Wochen, Metastasen in der Leber. Hat die 1. Chemo hinter sich und fühlt sich noch recht gut. Wer hat Erfahrungen mit "Proleuktin" oder mit "Herzeptin"?? Wer hat sonstige Erfahrungen? Mein Bruder ist noch guter Dinge und meint: "Das schaffe ich schon". Niemand hat ihm bis die grausige Wahrheit, die im Web zu lesen ist, gesagt. Und Gott sei Dank geht er nicht ins Web. Wir wollen ihm seinen Optimismus nicht nehmen. Günter Julius Hammes
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  #9  
Alt 19.06.2006, 13:57
Michael_D Michael_D ist offline
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Standard AW: Kleinzeller - wieder aktiv! Wer kennt Topotecan?

Lieber Herr Hammes,

stammt dieser Vorschlag von den Ärzten? Meines Wissens ist Herceptin (eine Antikörpertherapie, die bei Brustkrebs eingesetzt wird) bei Lungenkrebs wirkungslos; die Studie, die ich kenne, untersuchte jedoch die Wirksamkeit beim nicht-kleinzelligen Lungenkrebs. Ähnliche Studien bezüglich der Wirksamkeit beim Kleinzeller sind mir nicht bekannt. Bei Proleukin handelt es sich um ein Medikamt, was in der Bekämpfung des Nierenzellkarzinoms eingesetzt wird (seit etwa 10 Jahren, soweit ich weiß). Es ist, wie Herceptin, für Lungenkrebs nicht zugelassen. Beide Medikamente könnten also lediglich im Rahmen einer Studie eingesetzt werden.

Bei der Bekämpfung von Lungekrebs ist in Deutschland (unter anderem) Dr. Ulrich Gatzemeyer von der Klinik Großhansdorf führend. Ich habe ihm bisher zweimal eine E-Mail geschrieben und um Rat und Auskunft gebeten, beide Male hat er mich zurückgerufen und mir freundlich Auskunft gegeben. Seine E-Mailadresse lautet pneumo.onko@t-online.de. Ein Versuch wäre es möglicherweise wert, Herrn Dr. Gatzemeiyer zu fragen.

Viele Grüße,
Michael D.
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  #10  
Alt 19.06.2006, 21:44
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milki1 milki1 ist offline
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Standard AW: Kleinzeller - wieder aktiv! Wer kennt Topotecan?

Hallo waheyxyz!

Vielen lieben Dank für Deine Antwort! Darf ich fragen ob bei Deinem Vater schon wieder eine Kontrolluntersuchung zwecks Feststellung ob ein Rückgang der Metastasen eingetreten ist?

Ich habe bei Dir nachgelesen und es tut mir sehr leid, dass es bei Deinem Vater schon so weit gestreut hat. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass dieses Mittel was bringt, denn wenn die Nebenwirkungen wirklich so gering ausfallen und eine Besserrung eintreten sollte, das wäre doch super!

Jeder Mensch ist anders und das ist immer noch die Hoffnung die ich habe und auch nicht verlieren möchte!

Viel viel Glück für Deinen Vater und ich würde mich freuen noch einmal von Dir zu hören!

Liebe Grüsse
Milki
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  #11  
Alt 19.06.2006, 21:50
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Standard AW: Kleinzeller - wieder aktiv! Wer kennt Topotecan?

Liebe Gaby!

Dein Beitrag macht mir die grösste Hoffnung! Vielen lieben Dank!

Ich freue mich für Dich, dass es Dir auch nach 3 Jahren so gut geht und Du diesem Schalentier ordentlich den Marschbläst! Hut ab! Da wäre mir auch jedes einzelne Haar egal, hauptsache LEBEN!

Ich wünsche Dir ganz viel Glück und sage noch einmal Danke, Du machst den Tag doch heute nochmal sonniger für mich!

Sonnige Grüsse
Milki
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  #12  
Alt 19.06.2006, 22:16
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Standard AW: Kleinzeller - wieder aktiv! Wer kennt Topotecan?

Liebe Christa B!

Es tut mir sehr leid, dass bei Deinem Mann nach der Kombichemo das Topotecan nicht weitergeholfen hat. Ich finde nicht die richtigen Worte, denn es ist immer wieder furchtbar für mich zu lesen, wenn wieder ein Mensch diesen Kampf verloren hat und in diesem Falle Du mit einem mal alleine da stehst. Auch vor so einem Tag habe ich Angst und auch wenn Du mir nichts positives mitteilen konntest, so freue ich mich doch sehr, dass Du mir geschrieben hast. Vielen Dank!

Egal ob positive oder negative Nachricht, für mich ist es wichtig zu wissen, was ist das für ein Mittel, was könnten da an Nebenwirkungen wieder auf uns zukommen, wie hat es bisher bei anderen gewirkt.

Ich finde es toll, dass Du, trotz des Verlustes Deines Mannes weiterhin hier im Forum schreibst und für andere da bist!

Und Du hast recht, wir werden die Hoffnung nicht aufgeben!

Danke und sonnig warme Grüsse
Milki
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  #13  
Alt 19.06.2006, 22:31
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Guten Abend, Herr Hammes!

Leider kann ich Ihnen über diese Mittel nichts sagen, aber ich möchte Ihnen sagen, egal wie die Prognosen im Netz auch dargestellt werden, geben Sie nie die Hoffnung auf! Jeder Mensch ist anders, jeder Körper reagiert daher auch anders auf die Chemo und gerade ein Kleinzeller "schmilzt" zumeist doch sehr schnell zusammen und eine komplette Remission ist nicht ausschließbar.

Den Tipp von Michael D. würde ich auf jeden Fall aufgreifen und einen Spezialisten noch einmal um seine Meinung bitten. Hört sich doch für mich, sonst etwas suspekt an, was man in dem Krankenhaus mit Ihrem Bruder vorhat. Ist es eine Lungenfachklinik?

Ich drücke Ihnen die Daumen, dass der von Michael D genannte Spezialist Ihnen schonmal weiterhelfen kann!

Für Ihren Bruder wünsche ich alles Gute und viel Glück, dass auch hier die Chemo so gut anschlägt und danach eine kompette Remission vorliegt! Nicht vergessen, niemals die Hoffnung aufgeben!

Liebe Grüsse
Milki
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  #14  
Alt 23.06.2006, 18:30
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Hallo Iris!

Sorry, das ich mich so lange nicht gemeldet habe! Wie geht es Deinem Vater? Haben sich seine Blutwerte wieder angeglichen?

Das mit den Ergebnissen von CT usw. kann ich nachvollziehen, das hält halt jeder Arzt bzw. Krankenhaus anders. Bei uns war es so, dass wir immer die alten Aufnahmen zum CT mitgenommen haben und sich der Arzt diese direkt vergleichenderweise ansehen konnte. Wir haben die Bilder dann mitgenommen und konnten uns diese dann auch noch einmal in Ruhe ansehen. Auch wenn man von Medizin keine Ahnung hat, sind die CT Bilder meist so scharf, dass man Veränderungen darauf sehen kann. Aber vielleicht möchte Dein Vater im Moment auch nicht drüber sprechen oder hat den Kopf so voll mit Gedanken über seine ganze Situation und was da so abgeht, dass selbst wenn man ihm dort etwas erklärt er dies gar nicht richtig verstehen kann. Bei uns geht meist immer einer mit, weil wenn man als Patient vor dem Arzt sitzt, ist glaube ich der Infowust gar nicht zu verarbeiten für den Betroffenen. Ein Angehöriger hat da schon eher den Kopf frei und stellt vielleicht auch noch mal eher ein paar Rückfragen. Nur kann es natürlich auch sein, dass Dein Vater nicht möchte, dass jemand mitgeht um Euch auch nicht noch mehr zu belasten. Da steckt man meist leider nicht drin!

Ist echt eine total heftige zerstörende Krankheit und selbst so eine Chemo ist ja nicht mal eben ein Durchmarsch!

Mein Vater fühlt sich zur Zeit ganz wohl. Seine nächste Chemo ist Anfang Juli, mal abwarten. Zumindest isst und trinkt er noch gut, denn das war bei der ersten Chemo überhaupt nicht so!

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass die Ergebnisse vom CT positiv waren und ein Rückgang sichtbar war! Vielleicht kann er ja schon bald die nächste Chemo machen lassen!

Ein ganz dickes Kraftpaket und sonnige Grüsse
Milki
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  #15  
Alt 25.06.2006, 22:06
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Liebe Iris!

Ich verstehe was Du meinst! Aber es ist richtig wenn Du nicht drängst und ihn sein eigenes Tempo gehen lässt. Ich weiss das hört sich doof an, aber sei einfach für ihn da, reden wird er dann schon irgendwann von selbst.

Ich lese gerade das Buch von Elisabeth Kübler-Ross - Interviews mit Sterbenden - es werden verschiedene Situationen beschrieben, in denen schwerkranke Patienten begleitet werden, die erst gar nicht und dann erst nach und nach über ihre Situation, Therapieformen, Gefühle, Schmerzen und die Zukunft reden können. Es wird einem noch einmal deutlich gemacht, dass man akzeptieren sollte, wenn jemand nicht über seine Krankheit sprechen möchte, ihn auch diesbezüglich nicht zu drängen, aber immer eine Hand zu reichen wenn etwas ist oder wenn Gesprächsbereitschaft gezeigt wird. Ganz wichtig wird auch immer dargestellt, welch hohen Stellenwert die Hoffnung für jeden einzelnen ist. Diese sollte man einem, egal in welchem Stadium, nie nehmen!

Vielleicht möchte Dein Vater Dich auch nicht belasten. Ich drücke Dir die Daumen, dass er bald wieder einen Weg findet sich Dir mitzuteilen.

Ganz viel Kraft und nie die Hoffnung verlieren!

Liebe Grüsse
Milki
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