Leben mit MDS

[GABYNA1]

Hallo Margit, Du und Deine Mama brauchen jetzt viel Kraft und vor allem nie, nie aufgeben und wenn der Tag genauso beschi.... anfängt wie er aufhört. Es ist zu schaffen, denke dran, meine Mutti ist 69 Jahre alt und sie hat bis heute den Kampf nicht aufgegeben. Sie freut sich über jeden Tag, an dem es ihr gut geht. Auch deine Mama soll nie den Glauben daran verlieren, gesund zu werden. Ich drück ganz fest die Daumen, ich kann nachvollziehen, wie es deiner Mama und vor allem auch Dir geht. Schreib einfach wenn du Fragen an mich hast, ich versuche es, dir alle zu beantworten und dich, auch wenn wir uns nur aus dem Forum kennen, ein klein wenig zu unterstützen.Viele liebe Grüße Gaby aus Ch.

[megjabot]

Hallo Gaby

Danke für deine liebe Unterstützung

Meine Mama liegt jetzt seit gestern in Tübingen auf der 2IS, Intensivstation der Stammzelltransplantation.

Gestern habe ich sie den ganzen Tag dort begleitet, mir ein Bild über die Station, die Ärzte, die Behandlung gemacht
und denke sie ist dort gut aufgehoben.

Die Diagnose ist jetzt MDS, also myelodysplastisches Syndrom und MPS,
also myeloproliferatives Syndrom, ist wohl eine Mischung von verschiedenen
Krankheitsbildern.

Durch das MPS sind die Leukos stark erhöht ( 83.000) und die sollten durch Tabletten gesenkt werden.
Das hat aber nun nicht in gewünschter Weise
funktioniert, also bekommt sie nun eine Vorchemo mit ARA C als 2tägige Infusion um die Leukos zu senken.
Heute waren sie auf 60.000, hoffe, dass sie weiter sinken und man die Konditionierung nicht verschieben muss.

Da meine Mama sehr wenig Blutplättchen hat (Blutungsgefahr), bekommt sie keinen Hickman
Katheder sondern die Infusionen sollen über einen Zentralen Venenkatheder am Hals laufen.

Da gab es nun leider heute schon ein Problem, der Arzt, der den ZVK am Hals legen sollte, bekam das leider nicht hin.
Morgen soll nun wohl ein neuer Versuch gestartet werden, muss mich aber erst noch vor Ort informieren.
Das Problem ist, dass dieser Arzt meiner Mama nicht so sehr liegt (er spricht so undeutlich).
Hoffe nun, dass sich das Problem morgen von selbst löst und sich ein anderer Arzt dran versucht. Vielleicht auch diesmal über das Schlüsselbein.

Grüßle bis bald
Margit

[LostWay]

Liebe Margit,

ich wünsche dir und vor allem natürlicher deiner Mutter alles Gute für die bevorstehende Transplantation. Wie du ja schon schreibst ist sie auf der 2IS bestens aufgehoben. Mit dem Einsetzen der Katheter gab es bei meinem Mann auch immer Probleme, da sein Venendurchmesser so gering ist. Meistens arbeiteten zwei Ärzte gleichzeitig daran.

Ich denke an euch und wünsche euch, dass alles ohne große Komplikationen vorangeht.

Viele Grüße
Bettina

[megjabot]

Danke Bettina

Ihr wart doch gestern auch in TÜ?
Wie gehts deinem Mann?

Fahr jetzt rüber, heute Mittag werden wohl 2 Ärzte dran gehen,
hoffe es klappt. Morgen beginnt die Konditionierung.

Grüßle Margit

[LostWay]

Hallo Margit,

ja wir waren gestern den ganzen Tag in Tübingen. In der Ambulanz brauchst du echt Geduld. Martin bekam ja eine Infusion und bis das Blut da ist und dann noch transfundiert das dauert immer ewig. Außerdem musste er für die Lunge auch noch inhalieren.

Wir haben immer noch ein Problem mit sehr schlechten Blutwerten. Am Dienstag müssen wir wieder hin und dann wird sich hoffentlich zeigen, dass/ob die Medikamentenabsetzung den gewünschen Erfolg bringt. Ansonsten wirds schwierig. Außer der Schlappheit und Müdigkeit geht es Martin einigermaßen gut.

Alles Gute weiterhin für deine Mutter, hats mit dem ZVK geklappt?

Gruß
Bettina

[megjabot]

Hallo Bettina

Na wenn ihr so oft drüben seid, könnten wir uns fast mal auf einen Cappuccino verabreden
Hoffe, dass es bei euch bald wieder mit den Blutwerten aufwärts geht.

Wie gehofft hat heute ein anderer Arzt den 2. Versuch unternommen.
Diesmal wurde unter das Schlüsselbein gesetzt und hat prima geklappt.
Sie bekam eine Spritze zur Beruhigung und verschlief die ganze Prozedur.
Ich hab gesagt vielleicht ganz gut, dass der erste Versuch daneben ging,
denn am Schlüsselbein ist das viel besser auszuhalten als am Hals.
Man muss halt immer auch manches positiv sehen

Morgen gehts los mit der Konditionierung, Leukos sind zwar immer noch relativ hoch, sie bekommt Busulfan und Fludarabin.

Grüßle aus Reutlingen

[LostWay]

Hallo Margit,

na prima, dass der ZVK jetzt sitzt. Wird denn deine Mutter auch bestrahlt? Liegt sie in einem Zimmer mit Blick in den Garten?

Ich wünsche ihr alles Gute für die Konditionierung. Von woher kommen denn die Stammzellen, wißt ihr das?

Viele Grüße
Bettina