darmkrebs und metastasen - verzweiflung

[MikeH]

hallo ihr lieben,

ich bin nun seit mehr als 2 jahren stiller mitleser hier im forum aufgrund der erkrankung meiner frau (41 jahre). da nun die lage bei uns immer verzweifelter wird, habe ich beschlossen ihre geschichte hier nieder zuschreiben und um vielleicht hilfe und unterstützung oder trost zu finden.

im februar 2004 wurde bei meiner frau mit damals 39 jahren darmkrebs festgestellt. dieser war noch nicht nicht durch die darmwand durchgebrochen aber dennoch waren bereits umliegende lymphknoten befallen. zudem lag der tumor sehr nah am schliessmuskel. es folgte ein op mit vorübergehendem stoma (6 monate) mit anschließender bestrahlung und chemo.

meine frau erholte sich gut, der darmausgang wurde erfolgreich zurückverlegt und wir schauten positiv der darmspiegelung und nachsorge nach einem jahr entgegen.

in der spiegelung war auch nichts zu erkennen und wir freuten uns schon. dann sagte der arzt plötzlich, er müsse am nächsten tag noch einmal ein CT machen. da ahnte ich bereits böses. und dann der schock: lungenmetastasen - inoperabel.

wir waren am boden zerstört, wechselten das krankenhaus und dort begang man mit einer chemo gegen die lungenmetastasen (irinotecan plus avastin).

nach 6 monaten waren alle metastasen verschwunden und wir fassten wieder mut. allerdings hatte meine frau immer öfter probleme beim sitzen und heftige schmerzen sowie magenkrämpfe und sie musste öfter für ein paar tage ins krankenhaus. trotz vieler untersuchungen konnte sich niemand die krämpfe und probleme erklären. bis sich dann endlich der neue chefarzt der chirurgie entschloss, per op nachzuschauen.

er stellte eine riesige inoperable fistel am der darmnarbe fest, die durch löcher in der darmverbindung entstanden war (eventuell auf die chemo zurückzuführen). die folge war: dauerstoma.

auch damit lernten wir beide zu leben, den die beschwerden waren größtenteils weg.

dann vor ca. 5 monaten der erneute schock: die lungenmetastasen waren wieder da! es begang eine neue chemo mit oxaliplatin.

auch diese chemo zeigte wirkung und reduzierte die metastasen auf kaum sichtbare größe. es sollte nun noch ein monats-turn erfolgen und wenn dann wieder nichts zu sehen gewesen wäre, hätte meine frau erst mal wieder chemopause bekommen. wir waren wieder voller hoffnung.

dann kurz vor und während unseres urlaubs vor 3 wochen bekam meine frau ein starkes ziehen zunächst unterhalb der niere im rücken, das später richtung gesässbacke wanderte und sich ins ganze bein zog. zudem bekam sie rücken- und bauchmuskelkrämpfe. wir und die ärzte vermuteten was nervliches, ischias oder sowas in der art. und dann der totale schock:

lebermetastasen und knochenmetastasen am rücken, am lendenwirbel und im oberschenkel. der schmerz rührt wohl vom lendenwirbel her und dieser kann aber aufgrund der bestrahlung nach der op nicht mehr bestrahlt werden.

und nun wird die dritte chemo versucht mit irinotecan plus erbitux. der lendenwirbel soll zementiert werden, falls der knochen noch kein loch hat, was noch überprüft werden muss. op der leber oder verkochen macht aus sicht der ärzte keinen sinn durch die verschiedene metastasenherde. und op plus chemo sei zu viel für meine frau.

wir sind so verzweifelt und vor allem ist das eingetroffen, was meine frau immer schon als das schlimmste ansah, die starken schmerzen...

ich bin für jedes helfende wort dankbar...

liebe grüße

michael

[Jelly]

Lieber Michael,

Dein Beitrag hat mich sehr berührt, es tut mir unglaublich leid, was Ihr alles durchstehen mußtet und jetzt wieder ansteht.

Ich hatte auch Lungenmetastasen auf beiden Seiten mit den Urteil des Onkologen: inoperabel, aber ich habe mich an Prof. Rolle im Fachkrankenhaus in Coswig gewandt, der hat mir die Metas mit einem Laserscapell entfernt, muß aber auch erwähnen, daß ich mich nie langen Chemophasen hingegeben habe, damit ich für OPs fit bin.

Bei Knochenmetas könnte die Cyber-Knife Methode aus Großhardern vielleicht eine Option der Behandlung sein, habt Ihr Euch mal dahin gewandt ? Mit der Cyber-Knife Methode werden auch Lebermetas behandelt, darüber hinaus gibt es auch noch die Chemoembolisation bei Lebermetas, dazu kann Dir Peter hier im Forum einiges erzählen.

Ich hasse es, wenn Ärzte dieses Urteil "inoperabel" aussprechen und die neuesten Methoden nicht kennen oder nicht darüber sprechen, sondern den Patienten mit Chemo vollpumpen, das macht mich so böse, ich stand von anfang an auf dem Standpunkt, daß Chemo langfristig nichts bringt, leider gibt mir Dein Bericht Recht.

Du hast geschrieben, daß erst nach einem Jahr die Nachsorge durchgeführt wurde, hab ich das richtig verstanden, oder war das nur auf die Darmspiegelung bezogen ? Gleichwohl, nun müßt Ihr mit dieser Situation umgehen, ich wünsche Euch viel Kraft dafür, und gebt nicht auf, sucht Euch Hilfe in Großhardern, eine Absage tut dann zwar besonders weh, aber Ihr habt wenigstens nichts unversucht gelassen.

Wenn Du weitere Hilfe benötigst, Zuspruch und Trost suchst, so bleib bei uns und erzähl uns, wie es Euch ergeht, wir versuchen hier im Forum, uns gegenseitig zu halten und zu tragen.

Ganz liebe und warme Grüße auch an Deine Frau !
Ich umarme Euch !
Jelly

[strubs]

Lieber Michael,
deine Geschicht berührt mich. Diese vielen vielen Aufs und ab.
Du schreibst du bist für jedes helfende Wort dankbar. Ich finde kein helfendes Wort für dich aber ich will dir sagen, dass ihr beide mein tiefes Mitgefühl habt.
Habt ihr überhaupt noch Kraft?
Fragt die Ärzte nach Schmerzpumpen. Vielleicht verschaffen die ein wenig Linderung. Fragt nach Onkologen die Schmerztherapie machen.
Michael, deiner Frau wird es helfen wenn sie dich an ihrer Seite weiss. Ich hoffe auch du hast Menschen die dir zur Seite stehen.
Ich umarme dich und drücke dich ganz fest . Haltet durch.
Ganz liebe Grüsse von
strubs

[Redlilly]

Lieber Michael, mein Vater ist auch Betroffener, hat die gleiche Chemo bekommen und auch eine Fistel entwickelt, was schließlich zum Dauerstoma geführt hat. Die WUnde wird immer noch gespült und die neue Chemo Folfox hat noch nicht angeschlagen. Morgen gehen wir zum Onkologen und lassen uns "beraten" wie es weitergehen soll. Ich glaube, wenn nichts dabei rauskommt, werden wir mal in die Klinikum Großhadern nach München gehen. Die können dort zwar auch keine Wunder vollbringen, aber sie haben zumindest Zugang und Möglichkeit zu Untersuchungs- und Behandlungsmethoden, die andere Krankenhäuser nicht haben. Wir haben leider auch die Erfahrung gemacht, dass nicht alle Ärzte über alle möglichen Behandlungsmethoden informiert sind (oder informieren wollen ?).
Ich wünsche Euch alles Gute und gebt nicht auf, wir werden es auch nicht!
Schöne Grüsse,
Redlilly

[Jutta]

Hallo Michael,

Ich nehme Euch mal virtuell in den Arm.

Bitte schaut ganz schnell danach, dass Deine Frau schmerztechnisch gut eingestellt wird, wie meine Vorschreiberin schon schrieb am besten über den Onkologen oder auf einer onkologsichen Station. Denn diese wissen genau mit diesen Schmerzen umzugehen und welche Medikamente hilfreich sein werden.

Ich wünsche Euch viel Kraft.

[Jelly]

Lieber Michael,

ich hoffe, diese Infos helfen Euch ein bischen weiter, wenn immer wir etwas für Euch tun können, schreibt es bitte auf, wir sind für einander da.

Danke Peter - ein ganz fetten Knuddler für Dich !!!!

Liebe Grüße
Jelly

[MikeH]

vielen lieben dank für eure tipps und eure anteilnahme.

ich werde mit meiner frau darüber sprechen und hoffe, dass sie diese wege in angriff nehmen will.

michael

[soshilfe]

Lieber Michael!

Seit einigen Wochen lese nun auch ich hier im Forum die verschiedenen Beiträge. Auch bei meiner Mama wurde Krebs diagnostiziert, Diagnose wie bei deiner Frau...
Neue Informationen kann ich Euch nicht geben, ich wünsche Euch jedoch viel Kraft und viel, viel Glück bei dieser unberechenbaren Krankheit.

Liebe Grüsse Maret

[MikeH]

hallo ihr alle,

jetzt nach einer woche habe ich die kraft hier zu schreiben.

meine frau ist am vergangenen freitag im hospiz verstorben. die schreckliche krankheit hat ihre ganze hässliche fratze gezeigt und ihre macht demonstriert...

cih möchte auf diesem wege den leidensweg der letzten wochen niederschreiben und hoffe, dass mir dies bei der bewältigung helfen kann...

nachdem die chemo mit erbitux begonnen hatte, kam meine frau bereits nach wenigen tagen wieder ins krankenhaus, weil sie eine magenblutung hatte. bei der untersuchung stellte man dann auch zusätzlich metastasen im magen fest.

dennoch hofften wir weiterhin auf erfolge der dritten chemo. jedoch wurde dann bei der turnusmäßigen kontrolle im dezember festgestellt, dass diese überhaupt nicht wirkt und sich im gegenteil die metastasen weiter ausgebreitet hatte. allein in der leber war ein zuwachs an tumormasse von über 40% zu erkennen.

völlig aufgelöst von dieser diagnose schlug die ärztin eine 4. chemo vor, die aber lediglich dazu dienen sollte, das wachstum zu verlangsamen. sie sagte uns, dass meine frau wohl nur noch wenige monate zu leben hätte.
sie sagte ,aber sie versuche meine frau für in eine mitte januar in essen beginnende studie anzumelden. wir einigten uns auf einen beginn der 4. chemo am 2.januar, um meiner frau noch einigermaßen schöne weihnachtstage und sylvester zu ermöglichen.
die schmerzen wurden allerdings fast täglich schlimmer und meine frau nahm mittlerweile über 300mg morphin pro tag plus novalgin.

am 2. januar brachte ich sie zur tagesklinik für die 4. chemo allerdings mit dem problem, dass sie seit 4 tagen keine stuhlgang durch ihr stoma hatte und ständig alles erbrach, was sie versuchte zu essen. daraufhin wies die ärztin meine frau direkt stationär ein, um zunächst das problem mit der "verstopfung" zu beseitigen und sie "aufzupäppeln".

schnell stellte man fest, dass sich offenbar der darm in einen bauchbruch am stoma geschoben hatte und sich dort eingeklemnt wurde. allerdings war es nicht möglich genauere untersuchungen durchzuführen, da mein frau unglaubliche schmerzspitzen bekam und auch nicht in der lage war, irgendwelche kontrastmittel zu schlucken.

aber der größte schock stand noch bevor: bei den ersten untersuchungen zum darmproblem stellte man fest, dass in den vergangen 10 tagen der krebs weiter geradezu explodiert war und nun auch in der milz und im bauchfell metastasen zu erkennen waren. das war das todesurteil...

meine frau musste vor schmerzen auf die intensivstation und wurde nur mit hilfe von ketamin und unmengen von morphin eingermasssen schmerz-eingestellt.

die ärzte teilten uns mit, dass es keinerlei hoffnung mehr gab und meine frau wollte nur noch raus aus dem krankenhaus ins hospiz zum sterben...

diesen wunsch haben wir ihr am 16. januar erfüllen können und dort verstarb sie am vergangenen freitag. sie hatte im hospiz noch einige einigermaßen erträgliche tage, allerdings wurde sie immer schwächer, da sie nichts mehr essen konnte und wollte und zudem nun einschnürende schmerzen im bauchgürtel entstanden, die ihr sehr viel angst bereiteten.

ich war in den 4 wochen jeden tag und jede nacht bei ihr und musste mit ansehen wie mein ein und alles langsam aus dem leben schied und leider zum teil unter qualen, was sie nie gewollt hat...

am ende war es eine erlösung für sie aber für mich die hölle auf erden...

ich hoffe, dass möglichst vielen betroffenen hier - sowohl den erkrankten als auch den angehörigen - ein soches schicksal erspart und wenn nicht, ganz viel kraft...

michael

[monih48]

Lieber Michael,

bin erst heute auf Deine Seite gestoßen. Bin auch betroffen und bete, dass mir nicht das gleiche Schicksal zustößt.

Eure Geschichte hat mich sehr, sehr berührt und ich wünsche Dir alle Kraft, dass Du den Tod Deiner noch so jungen Frau einigermaßen überstehst.
Ich fühle mit Dir, ansonsten fehlen mir vollkommen die Worte.

Ich drück´Dich ganz fest.
Deine Moni

[sunnypunkie]

Lieber Michael,

auch mich hat Deine Geschichte und die Deiner geliebten Frau berührt.

Möchte Dir einfach viel Kraft und Hoffnung weitergeben. Für die kommende schwere Zeit der Trauer und der Schmerzen um den Verlust Deiner Frau wünsche ich Dir von Herzen viel Kraft und Zuversicht.

Ich kann nur nachfühlen, welch schwere Stunden Du zu überstehen hast.

Vielleicht hilft Dir folgender Vers ein wenig Trost und Hoffnung zu finden:

Alles hat seine Zeit....
Die wunderschönen Zeiten der Liebe,
des Glücks, der Zweisamkeit, der Pläne,
die Zeiten des Bangens, Hoffens und
der gemeinsamen Tränen,
was ewig bleibt, ist unsere unendliche
Liebe zueinander.

Mit stillen Grüssen
Eva

[Birgit4]

Lieber Michael,
ich finde keine Worte....ich nehme dich in meine Arme,und sage dir ;Es tut mir im Herzen weh.Ich wünsche dir für die kommende Zeit ganz viel Kraft.

Ich bin auch Betroffene 48, ich habe hier ein paar Worte die mir sehr viel Zuversicht geben.


Ich zünde eine Kerze für deine liebe Frau an....

Ein Fest ohne Ende

Eines Tages
werden wir Körper haben
deren Leichtigkeit die Schmetterlinge neiden
mit einer Vollkommenheit
die die Engel staunen lehrt


Wir werden Körper haben
von Licht umschmeichelt
von Sonne durchstrahlt


Wir werden lächelnde Weite sein
und wir werden diejenigen sein
die sich zärtlich
an die warme Erde schmiegen
die lustvoll das Wasser umarmen
die lachend im Feuer tanzen
und kraftvoll mit den Winden fliegen

Wir werden dazu gehören
unsagbar schön
unendlich leicht
kein Schmerz und keine Narben
kein Hinken und Stolpern
keine Lähmung, kein Sterben


Und keine Träne wird mehr sein
und dieses Fest
werden wir feiern
mit all jenen
die uns trotzdem
dennoch oder gerade darum liebten
und unsere Schönheit immer schon ahnten

Ein Fest ohne Ende
so ist es uns verheißen

Mit stillen grüßen
deine Birgit