diffuses großzelliges hochmalignes b-zell nhl 3B

[claudia81]

Hallo Prinzessin555,

ich hab vor kurzem an Dich gedacht . Ich bin seit Montag wieder zu Hause und bin momentan total schlapp. Die Haut tut weh bei Berührungen. Meine Mama ist jetzt da und kocht Hühnersuppe
Den letzten Zyklus hab ich ganz gut vertragen und ich konnte auch einigermaßen was machen und mit unserem Hund rausgehen. Hoff es wird diesmal auch wieder so. Am 17.10 ist dann Staging und am 23.10 wird es dann ernst mit der autologen SZT. Ich hab ziemlich Angst und weiß nicht wie ich mich verhalten soll. Ob ich für den schlimmsten Fall irgendwas vorbereiten soll??
Man will oder soll ja nicht dran denken...schwierig.

Geht es Dir denn gut?

Lg CLaudia

[Symphatisch-Lymphatisch]

Zitat von claudia81

Hallo Prinzessin555,

ich hab vor kurzem an Dich gedacht . Ich bin seit Montag wieder zu Hause und bin momentan total schlapp. Die Haut tut weh bei Berührungen. Meine Mama ist jetzt da und kocht Hühnersuppe
Den letzten Zyklus hab ich ganz gut vertragen und ich konnte auch einigermaßen was machen und mit unserem Hund rausgehen. Hoff es wird diesmal auch wieder so. Am 17.10 ist dann Staging und am 23.10 wird es dann ernst mit der autologen SZT. Ich hab ziemlich Angst und weiß nicht wie ich mich verhalten soll. Ob ich für den schlimmsten Fall irgendwas vorbereiten soll??
Man will oder soll ja nicht dran denken...schwierig.

Geht es Dir denn gut?

Lg CLaudia

Hallo Claudia!
Habe schon seit ein paar Tagen bei Dir mitgelesen...!
Ich hatte auch ein mediastin. B-Zell Lymphom & bei Nichtansprechen der Chemo sollte auch eine Autologe durchgeführt werden. Wie es aussieht komme ich drum rum. Deine Angst kann ich allerdings gut nachvollziehen, habe mich auch immer wieder damit beschäftigt. Zudem bin ich Kinderkrankenschwester...
Während meiner ersten MTX Gabe lag ich auf der Transplant-Station...hat mir erst ein wenig Angst gemacht...Aber dann habe ich einige Patienten erlebt...& habe die Schwestern mit Fragen gelöchert..
Nimm Dir ein Motivationsbild mit, welches Du Dir gut sichtbar aufstellst & wenn Du mal ein wenig schlapper bist, träumst Du Dich mit diesem schönen Bild & den imaginären Gerüchen durch die Zeit. Such Dir einen gedanklichen "Zugmotor", mir hilft so etwas ungemein
Ich fand das Personal dort super & der "Service" um welten besser als auf "Normalstation"...Ich suche mir immer wieder die positiven Dinge um die Kraft & den Willen nicht zu verlieren...
Was Deine Vorbereitungen für das Schlimmste betrifft...das schadet nie... Ehrlich
Meine Schwester ( schafft zufällig auf Palliativ) wollte mich seit Diagnosestellung dazu motivieren...Ich wollte es erstmal nicht, da ich ja nach vorne schaue & es mir soweit gut ging. Eins war mir klar, vor der Transplant hätte ich es gemacht! & auch jetzt steht für mich fest, wenn ich mich von alldem erholt habe, werde ich alles regeln, es kann immer was schief gehen...Ich fahre Rennrad & hatte schon ein paar sehr brenzlige Situationen...
Dir wünsche ich ganz viel Glück & Zuversicht! Den Kopf schön über Wasser halten Lediglich die Nase darfst Du mal hängen lassen
Fühl Dich getragen!
Liebe Grüße

[claudia81]

Hallo,

mein CT Ergebnis war erfreulich, dass Lymphom im Mediastinum ist kleiner geworden. Weg ist es nicht aber das haben sie auch nicht erwartet. Gibt es eigentlich irgendwen wo im Mediastinum das Lymphom/Bulk auf 0 zurückgegangen ist? Nächste Woche gehts dann mit der Hochdosis los.

Viele Grüße
CLaudia

[Hypnotise]

Hallo Claudi,

das sind doch erst mal ganz positive nachrichten.
ob es da jemanden gibt? ich denke schon, aber sicher bin ich mir nun auch nicht.
Ich wünsche dir für nächste woche viel kraft.
mach weiter so

[Beba]

Liebe Claudia
vor par Tage hab mitgekricht über Deine
bevorstehende Terapi-engste und sorgen
die ich sehr Gut verstehen kann
hab selbst in 10 Mante 2 mal Hohdosis mit Stammzelübetragung gehabt,
sicherlich wa sehr enstregend,aber hatt auch geholfen.

Dir Liebe Claudir wünch ich auch viel Kraft,
und im gedanken mit beste Wünche
bin bei Dir.
Beba

[Martin59]

Moin Moin Claudia,

schreibe jetzt in Deinem Thread damit Claudis nicht zweckentfremdet wird...Menno, warum müßt ihr auch die gleichen Vornamen haben...Da soll ein fast alter Mann mal durchsteigen.

:-))))

Nun ohne Flachs...

Das du schwach bist und das Gefühl hast das 500m einer halben Erdumwanderung gleich kommt ist völlig normal. Die BEAM ist nicht gerade die leichteste Chemo die es gibt. Das heißt aber nicht das Du bei der bevorstehenden Konditionierung noch mehr Probleme bekommst.

Bezüglich des Gefühls...da wächst vielleicht wieder etwas.... kann ich dir nur folgendes sagen:
Bei mir war die Ansprechrate der Vorchemos sehr gut...allerdings hat ein LK im Brustbereich gemeint das er sich der Situation nicht anpassen will und ist...wenn auch nur etwas, gewachsen.

Die eigentliche Therapie sind die neuen Zellen....Diese gehen auf alles was ihnen quer kommt los und versuchen es zu vertreiben.

Mit anderen Worten....Deine Ärzte werden weniger an das evtl. noch vorhandene Lymphom denken sonder ihr Augenmerk auf die Reaktion deines Körpers...besser gesagt ..auf die Aktivität deiner neuen Zellen richten.

Mach bitte nicht den Fehler und bewerte die neue Therapie mit denen die du bisher hattest...Das funkt nicht....
Du hast das Ziel es zu schaffen...und darauf mußt du Dich konzentrieren....Was andere erzählen ..oder was du selber irgendwo ließt...das ist nicht wichtig und vor allem subjektiv.

Du kannst selber sicherlich nicht viel beeinflussen..aber was du beeinflussen kannst..das solltest du tun.

1)Das bisher Geschehene ist Geschichte

2)Meine Psyche ist stabil...auch wenn ich manchmal!!!!!!!könnte

3)Jetzt erst Recht

4)Was andere geschafft haben...das schaffe ich auch...

5) Der Mattin ist bei Tag 414 und muß Dienstag wieder arbeiten...zwar nur 2 Std..aber immerhin

6) Das schaffi schneller

7)Uuuunnddd natürlich so oft es geht Bewegen

So,liebe Claudia..ich hoffe ich habe Dich nicht zu sehr zugesülzt....

Drücke Dir ganz feste die Daumen und melde Dich bitte immer wenn Dir danach ist.

Martin

[claudia81]

Hallo,

ich habe diese Woche noch einige Voruntersuchungen vor der allogenen SZT. Man möchte nächste Woche ein PET-CT machen, es wäre mein erstes. So, wenn nun nichts leuchtet, macht es dann Sinn trotzdem die allogene SZT zu machen? Grober Termin hierfür ist Anfang Januar. Ich hoff ich muss beim PET-CT nichts trinken.

Liebe Grüße Claudia

[Symphatisch-Lymphatisch]

Zitat von claudia81

Hallo,

ich habe diese Woche noch einige Voruntersuchungen vor der allogenen SZT. Man möchte nächste Woche ein PET-CT machen, es wäre mein erstes. So, wenn nun nichts leuchtet, macht es dann Sinn trotzdem die allogene SZT zu machen? Grober Termin hierfür ist Anfang Januar. Ich hoff ich muss beim PET-CT nichts trinken.

Liebe Grüße Claudia

Dein erstes PET? Wieso wurde denn nach Abschluss der Strahlentherapie keins gemacht?
Ich wurde auf jeden Fall noch bestrahlt, obwohl im Pet nach der Chemo nichts mehr geleuchtet hat. Klar ist die Bestrahlung nicht mit der Allogenen zu vergleichen...
Ich drücke Dir so oder so feste die Daumen!

& es tut mir leid, einen Becher muss man vorm PET trinken...aber ich finde es nicht wirklich schlimm...& habe es erst gestern hinter mich gebracht...

Lass es Dir so weit möglich gut gehen!

[Sello]

Hallo Claudia,

ich kann deine Frage ziemlich gut verstehen. Noch stehe ich auch zwischen den Stühlen. Also mögliche nochmalige Hochdosis, oder es so belassen lassen, wie es ist.

Das blöde daran ist, dass ein PET nicht unbedingt die völlige Wahrheit sagt. Es kann nämlich durchaus sein, dass etwas leuchtet was gar kein Tumor ist, oder ein Tumor einfach nicht leuchtet.

Das kann man ganz einfach erklären. Bei diesem PET CT wird dir radioaktiver Zucker gespritzt. Zucker ist der Treibstoff der Zellen. Besonders aktive Zellen (also solche wie aktive Tumorzellen) färben sich dann im PET farbig, weil diese den Zucker als Nahrungsquelle nur allzu gerne verwenden. Leuchten kann aber auch jede andere Zelle, die gerade viel Saft braucht (zum Beispiel entzündete Zellen).
Führen kann das zu einem Falsch-Negativem Ergebnis.

Bei mir wird deswegen wohl noch eine Stanze des Gewebes gemacht, um wirklich auszuschließen, dass dort noch ein paar vitale Zellen rumschwirren.

Meine Meinung zu dem ganzen ist aber: Draufschlagen, mit aller Gewalt! Lieber dem sterbenden Schwan nochmal mit der Flinte eines drauf geben, als zuzusehen wie der sich erholt.

Jedoch bleibt das jedem selber überlassen. Ich denke, deine Onkologen werden dich bezüglich dem ganzen gut beraten!

Ich drücke dir alle Daumen!
Gruß
Sello

[claudia81]

Hallo Sello,

ja es ist echt schwierig, aber den Kopf zerbrech ich mir erst wenn ich das Ergebnis hab. Wenns nicht leuchtet wäre es aber schon ein kleiner Triumph für mich. Biopsie ist schlecht, dann müssten die wieder über den Brustkorb rein und die OP war echt schmerzhaft, die Narbe ist groß (was aber egal ist) aber die linke Brust ist jetzt total empfindlich und schmerzt. Eigentlich hätten sie soviel rausschnibbeln solln wie es geht wenn sie eh schon aufgemacht haben, auch wenns systemisch ist, jede Krebszelle die raus ist, ist ne gute tote Zelle.
Ja und ich bin mir bewusst, dass ohne allogene das Rezidivrisiko nicht unerheblich ist, andererseits sehe ich mich gerade gar nicht auf der KMT liegen.
Wir werden sehen. Momentan hab ich ziemlich Schmerzen, ich fühl mich wie vom Auto angefahren, alles tut weh, auch das Umdrehen im Bett...ist das normal?

Liebe Grüße
Claudia

[RACO]

Hallo Claudia!
Tut mir echt leid dass du so Schmerzen hast! War ja auch nicht nur so ein leichter Eingriff. Aber es kann doch nur besser werden mit jedem Tag!
Was das PET-CT anggeht. Ok ,es können auch irgendwelche leichte harmlose
Entzündungen leuchten . Grundsätzlich ist es aber die sicherere Methode
um wirklich alles ausschliessen zu können. Das Hauptproblem beim PET-CT
sind die Krankenkassen , vor allem die gesetzlichen , die sich da quer stellen.
Normales CT ist billiger. Leider versehen die nicht dass das teure oft doch das
billigere ist!
Aber dein Arzt kann mit entsprechender Begründung
das PET-CT anordnen und dann müssen sie zahlen.
Jedenfalls wünsch ich dir Gute Besserung und in ein paar Tagen sieht
die Welt für dich schon wieder ganz anders aus!

LG
Rüdiger

[claudia81]

Hallo Rüdiger,

die Kasse wird das schon zahlen, ist ja von der KMT angeordnet. Es wird jetzt eh über die Berufsgenossenschaft geprüft ob mein Krebs auch eine Berufskrankheit sein kann, während Studium und Beruf hab ich ja mit krebserregenenden Stoffen rumhantieren müssen. Die würden dann viele Kosten übernehmen, mal sehen was da rauskommt.
Die Schmerzen hab ich hauptsächlich in Ruhe, bin mal gespannt was mein Hausarzt zu den heutigen Blutwerten sagt.
Ganz toll, ich hab heut den Nachbarhund abgeholt und bin mit 2 Hunden spazieren gegangen, war total toll

Viele Grüße
Claudia

[claudia81]

Hallo Zusammen,

bevor ich nächste Woche ins Krankenhaus entschwinde wollte ich Euch noch meine aktuelle Krankengeschichte vorstellen. Hatte heute mein Einführungsgespräch in der KMT. Erstmal zum PET-CT, ich leuchte leider noch
Habe 2 kleine Raumforderung im Mediastinum mit Aktivität (1,4x2,3cm und 1,5x1,8cm). Sonst ist zum Glück alles sauber.
Mein Spender hat eine HLA9/10 da ich irgendeinen seltenen Knick hab in meiner DNS den es kaum gibt. Es ist ein Missmatch auf einem C-Stück des Genoms. Ich hab aktuell Blutgruppe B (selten) mein Spender (AB) noch seltener...Hoffe da wirds keine Probleme geben sonst muss ich Antikörper bekommen. Ich bekomme eine Mini-Konditionierung aus Treosulfan, Fludarabin und ATG, desweiteren MTX und Sandimmun.
Eine Mini bekomme ich, weil man haupsächlich jetzt nicht mehr den Chemovorteil nutzen möchte sondern die Möglichkeit zur kontrollierten GvH bzw. GvL (Graft versus Lymphom).
Alle waren sehr nett und ich bin viel beruhigter. Was super ist, mein Spender und ich haben noch nie mit dem CMV-Virus Kontakt gehabt, eine endogene Infektion durch diesen Virus ist damit nahezu ausgeschlossen
Meine Nähmaschine darf mit ins Krankenhaus. Ich hoff ich bring das alles gut hinter mich und komm nach 4 Wochen wieder raus

Viele Grüße
Claudia

[Schnuddelmaus]

Drücke dir gaaaaaaaaaaanz doll die Daumen Liebes, denke an dich und hoffe und wünsche das Beste... damit du nächstes Silvester dann auch mit Mann, Familie und Freunden eine fette Silvester-Sause hast :-)

DU SCHAFFST DAS!!!!!!!

*knuddel*

[Beba]

Mit Nähnmachine im Krankenhaus,
dieses Positives einchtelung muss mann haben,
Bravo Liebe Claudia
Weiter hin viel Kraft
und bleib so Optimitistich.



bis in 5 Wochen