Wer hat ein Lymphom und Brustimplantate?

[Ginoilario]

Unser ding heisst wohl: anaplastisches grosszelliges t-zellen lymphom.....! Und bisher sind nur 35 fälle offiziell dokumentiert. Die fad vermutet da erst einmal die spitze des eisberges welcher da auf sie zu kommt!!!

[soul-touch]

Wie war dein Verlauf? Hattest du auch ein Serom vorher? Wie lange hattest du die Implantate drinnen? Wie sind sie darauf gekommen, dass es ein Lymphom ist?Ich bin vermutlich schon ein paar Jahre damit rumgelaufen und anscheinend begann das Ding bereits zu mutieren. Darum Grenzfall T-Zell-Hodgkin/ALCL. Ich hab nämlich den CD15 Marker.
Ich komme wunderbar mit meinen Brüsten zurecht. Hab damit kein Problem. Sie sind nur ziemlich vernarbt drinnen und das schmerzt immer noch. Nach der Explantation hatte ich Schmerzen,die sind mit dem Einbau nicht zu vergleichen. Aua aua!!!
Warum bekommst du gleich ne Hochdosis? Hätte nicht CHOP gereicht? Sollst du dann auch gleich Stammzellen bekommen?
Ich schreib dir noch eine mail wenn ich Zeit habe.

Liebe Grüße und erhole dich gut von der OP!

[soul-touch]

Achso...nochmal zu den Fällen...es gab wohl vor mir 60 Fälle, nun also mindestens 62. Ich vermute die ganze Zeit schon, dass die Dunkelziffer viel höher liegt, weil es vorher nicht so bekannt war. Jetzt wird es langsam publik und die Ärzte hellhörig. Das ist gut so!!! Ich nehme an, dass eben bei manchen die Abwehr auf den Fremdkörper überreagiert.
Die Ärzte kommen in verschiedenen Paneelen an viel mehr Informationen als wir und meine Onkologin brachte mir einen Text mit, wo klar stand, dass ALLE Frauen noch leben. Also..Augen zu und durch. Es wird gut gehen!
Wie alt bist du?

LG

[Ginoilario]

Hallo diana, ich vermute auch dass ich schon lange mit dem ding rumlaufe.... Ca zwei jahre würde ich sagen. War immer so extrem müede, ständig entzündungszeichen aber keine ursache, das impli hatte teilweise so einen inneren juckreiz verursacht welcher natûrlich belächelt wurde. Im okt 2010 meinten sie dann ich stünde wohl kurz vor einem burnout, und beim ultraschall wurden dann noch gallensteine gefunden und der chefarzt der inneren meinte meine symptome kämmten sicher von dort. Im august 11 wurde mir die gallenblase entfernt. Ca 4wochen ging es mir besser dann fing wieder alles an. Nachtschweiss extrem, ab und zunahme ( wassereinlagerung), ständig fieberig und irgendwelche diffusen infekte, allergien auf alles mögliche!! Im nov endeckten wir dann einen knoten in der rechten brust welcher aber dann ca 1 woche später nicht mehr vorhanden war ( ultraschall/mri)! Der zuständige arzt sah nur noch einwenig wassereinlagerung und meinte die entzündung gehe schon wieder vorbei... Im februar fing die brust dann an massiv serom zu bilden. Meine plastische chirurgien behandelte mich mit medi's gegen mastitis, nur eine kleine abschwellung ;-). X radiologen sahen meine mri bilder vom dez 11 an und wussten nicht weiter. Im april dann ein neues mri dort sah man die massive serom bildung. Hatte mittlerweilen brust re körbchen grösse e!! Ende mai entnahm man dann flüssigkeit und lies mal ca 1liter ab damit ich etwas druck verlor... Zwei wochen stritten die labors. 1000fache entzündungszeichen aber kein übeltäter und bösartige krebszellen aber kein (offensichtlicher) tumorherd. Ende juni dann die grosse brust biopsie und dann die diagnose. Ct pet untersuchung am mittwoch und notfall op am samstag. 3 knoten aus der achselhöhle und unter dem brust muskel entfernt. Warte immer noch auf die auswertung... Schmerzen sind so heftig, da hast du recht! Haben sie dir direkt einen neuen brustaufbau gemacht?! Mir nicht und die nächste zeit will ich auch nichts mehr da dran machen lassen! Impli kann ich mir echt nicht mehr vorstellen! Wurde dein fall gemeldet? Meiner hier in der schweiz, in usa und ein teil der krebskapsel wurde zur forschung nach london gesendet zudem habe ich mich bereit erklärt an einer genforschung teilzunehmen. Ich habe eigentlich keine grosse angst, weiss auch nicht genau warum!! Chemo kann ich dir noch nicht sagen warum. Halte dich auf dem laufenden! Lieber gruss natalie

[Ginoilario]

Ps. Implantate nach totalem brustverlust nach der geburt meines sohnes, 2006 drinn. Links 2007, nach einem jahr implantat ausgelaufen darum erneuert. Also impli rechts 6 jahre drinn. Lg

[soul-touch]

Ja, genau so war es bei mir auch. Zwei Jahre zuvor heftiges Serom, nach Ablassen beginnende Kapselfibrose. Dieses Jucken und Kribbeln in der Brust hatte ich auch ständig. Im Juli letzten Jahres habe ich dann unter der Achsel einen Knoten getastet, der recht schnell wuchs. Nur die rechte Achsel war befallen.
Im Oktober letzten Jahres dann Chemo...6xCHOP. Alle 3 Wochen. Bis 1.2. Heute gehts mir wunderbar. Haare sind wieder da. Die Chemo ist gut zu schaffen, du bist ja noch jung :-)
Sei froh, dass sie dir die Implantate zuerst entfernt haben. Bei mir war es vor Beginn der Chemo zu spät, da die Wundheilung abgeschlossen sein muss.
Ich lasse auch nichts mehr machen. Ich bin froh dass ich lebe und bin zufrieden mit den kleinen Brüsten. Das ist so unwichtig geworden für mich
Musstest du die OP selbst bezahlen? Oder hat die Krankenkasse die Kosten übernommen?
Wann genau gehts es bei dir los?

LG Diana

PS:...und: Kopf hoch, auch wenn der Arsch in Falten hängt ;-) Du schaffst das und es ist normal, wenn du erstmal am Boden bist...Bald gehts los und dann bekämpfst du die Mistviech!!!

[Ginoilario]

Liebe diana, wie meinst du das: das es bei dir vor der chemo zu spät war, weil die wundheilung abgeschlossen sein muss? Meine op ist ja noch relativ frisch ( 7 tage) und die wundheilung des vier stündigen eingriffes auch noch nicht abgeschlossen! Wie alt bist du? Konntest du während der chemo arbeiten? Die op wurde oder ich gehe zumindest bislang davon aus, von meiner kk bezahlt! Lieber gruss natalie

[soul-touch]

Bei mir haben sie sich etwas geziert, die Implantate zu entfernen, obwohl ich sie sofort raushaben wollte. Wie gesagt, ich wusste nur zufällig durch einen Artikel dass es sowas gibt und daran habe ich mich erinnert, als ich die LK hatte. Ich wusste auch sofort, dass da ein Zusammenhang besteht, zumal die rechte Brust die Probleme machte, und die rechten Achel-LK befallen waren. Es hatte eine Weile gedauert, bis man mir in der Klinik Gehör schenkte. Und dann musste es ganz schnell gehen mit der Chemo, als endlich der Subtyp feststand. Geglaubt hat trotzdem niemand der Ärzteschaft daran, dass es von der Brust kommt. Erst als ich kurz vor der OP dem Chirurgen sagte, dass sich die Brust unter der Chemo nach ca. 2 Zyklen entspannt hat, als ob die Fibrose verschwindet, da sagte er, das sei ein ganz klares Zeichen.
Hätte ich den Artikel nie gelesen, wären die Teile noch drin und keiner wüsste was davon.

[soul-touch]

Du sag mal, besteht denn der Verdacht einer genetischen Disposition? Weil du geschrieben hast, dass bei dir genetisch untersucht werden soll?

Achso, gearbeitet habe ich während der Chemo nicht. In den ersten 3-4 Zyklen hätte ich 2 Wochen können, aber empfehlenswert ist es nicht. Dem Körper wird schon sehr zugesetzt, da braucht man auch nicht den Helden spielen ;-)

LG Diana

[Ginoilario]

Liebe diana, wie ich aus div literaturen über das anaplastische grosszellige lymphom gelesen habe, wird bis dato nicht an eine genetische disposition gedacht... Aber eben die lymphome kennen sie ja nicht so lange, ca 12-15 jahre! Bei dem t-zellen typ welcher ja durch abwehrzellen aus der thymusdrüse kommt vermuten sie eher ständige infektionen oder die erkrankung des pfeifferischen drüsenfiebers. Dies hatte ich vor ca 5 jahren extrem spät, da eigentlich 90% der erwachsenen diese erkrannkung irgendwann mal in der jugend hatten... Ich bekamm es durch meinen dazumal kleinen sohn. Ich kurierte dies nicht aus mit lediglich 3 tage daheim bleiben... War alleinerzuehend und selbständig und da kommt das geld eben nur rein wenn ich arbeitete.... So lange arbeitsunfähig, shit! Wie gesagt bin selbständig :-(. Lieber gruss natalie

[Ginoilario]

Ps. Sie machen eine untersuchung bezgl lymphome in england und mein arzt kenn dort jemand und dieser wollte meine krebskapsel. Hey, wir sind heiss gefragt mit unserem vieh ;-).... Du ich habe gelesen, dass man von 60 frauen spricht aber nur 34 definitiv dokumentiert und belegt werden können und das auf der ganzen welt!!!!!

[soul-touch]

Hallo Natalie,

ich hatte auch irgendwann Pfeiffersches Drüsenfieber, hab da aber nichts von gemerkt.
Wie gehts es deiner Brust? Ich hatte noch seeehr lange Schmerzen, wahrscheinlich durch die Narben innen. Hatte nachts bis vor kurzem auch noch Sport-BH`s an, weil ich sonst vor Schmerzen aufgewacht bin. Das reißt innen immer so. Aber so langsam lässt es nach.
Ich bin auch selbstständig. Das ist wirklich richtig Mist. Und dann noch ein kleines Kind zu Hause.
Ich bin übrigens 40 Jahre alt und hatte meine Implis seit 2001 drinnen. Ich hatte kurz nach der Geburt meines Sohnes das erste Mal ein Serom, welches aber von allein wieder verschwand. Das war 2004 oder 2005, weiß ich nicht mehr so genau.
Weißt du schon, wie es jetzt weiter geht? Und wann?

LG Diana

[soul-touch]

Achso...was mir noch einfällt...ich hatte eine Zeitlang, bevor das so alles rauskam, ständig Lippenherpes. Also ich hab das ja immer mal, aber das war schon auffällig oft.

LG Diana

[Ginoilario]

Hallo diana, herpes hatte ich nie aber so komische allergieschûbe. Einmal beim auswärts essen konnte ich meine arme nicht mehr auf das tischtuch legen, reagierte mit juckreiz und pustel. Einen rot wein welchen wir immer tranken löste heftigen juckreiz aus, etc. also habe gestern den termin von der onkologin erhalten, am kommenden freitag will sie eine knochenmarkbiopsie machen bevor sie mit der chemo starten will! Nochmals diese elende warterei von 7-10 tagen bevor die mit der chemo starten. Verstehe nicht wieso die alles so in die länge ziehen. Habe das elende heulen :-((). Angst vor dem ergebniss ebenfalls!!! Also habe meine unterlagen zur hand: anaplastisches grosszelliges t-zellen lymphom alk negativ!! Pathologische lymphknoten dorsal vom m. Pectoralis rechts und axillär recht. Schmerzen sind langsam besser! Lieber gruss natalie

[soul-touch]

hallo Nathalie,

alk negativ ist ja typisch für die Frauen die das haben. Du ahst recht, die Warterei ist am schlimmsten!!! aber in den 1-2 wochen wird sich nicht groß etwas verändern oder ausbreiten. du bekommst bestimmt auch 6x Chop oder? Für die Therapie wird es egal sein, ob das KM befallen ist, was ich nicht glaube.Bei mir hat das Staging 6 Wochen gedauert bis zum Beginn der Chemo. Besorge dir in der Zeit eine schöne Perücke, gehe Mützen shoppen und schau mal bei ***edit by Mod***da gibt es schöne Echthaarwimpern, wenn du da Wert drauf legst. Ich bin damit sehr gut zurecht gekommen und es hat auch ohne eigene Wimpern sehr gut gehalten. Falls du dazu noch Infos und Tipps brauchst, frag mich. Die Haare werden nach 2 Wochen weg sein. Geh doch schon mal eine schicke Kurzhaarfrisur schneiden lassen, dann tut der Verlust nicht so weh, solltest du langes Haar haben...
Ansonsten versuch die Zeit zu genießen, verbringt doch in der Familie ein paar schöne Tage zusammen, wo ihr was außergewöhnliches macht.
Die blöde Zeit der Chemo überstehst du...du bist jung und wirst das gut verkraften. Die letzten beiden Zyklen waren sehr anstrengend, aber alles in allem besser als ich da<chte. Von 3 Wochen gings mir 2 Wochen blendend!!!

LG Diana