AHT absetzen? Wer hat es gemacht?

[rennmaus4444]

Hi, bin im Februar 2009 brusterhaltend operiert worden, danach Bestrahlung, seit 03.06. Tamoxifen und zunächst Zoladex, dann Trenantone.
Ich wollte es, trotz der möglichen und unmöglichen Nebenwirkungen, zumindest probieren. Komme aber jetzt schon ins Zweifeln. Gerade die Hitzewallungen nachts machen mich fertig - dazu eine ungeheure Fresslust. Einzig mein Sport hält mich derzeit noch einigermaßen aufrecht.
Bin nun am Abwägen, ob ich die AHT absetze - um mein Gleichgewicht wieder zu finden, das ist für eine Gesundung bzw. Nicht-Neu-Erkrankung mindestens ebenso wichtig wie unterdrückte Hormone. Wer hat Erfahrungen (Langzeit) nach Absetzen der AHT?

CiaoCiao Rennmaus4444

[Scarlett1111]

Hallo,
ich hab die AHT (Enantone) nach einem halben Jahr abgesetzt und Tam alleine weitergenommen. Das war 2000.
Ich hab heute Knochen- und Lungenmetastasen. Ob das zusammenhängt, weiß ja keiner (Gott sei dank)
NAch der Metastasierung habe ich wieder mit Enantone angefangen (+ Aromatasehemmer, das geht ja nicht ohne Enantone/Zoladex vor den Wechseljahren) und dann nach fünf JAhren wieder abgebrochen, da habe ich aber Faslodex bekommen. Die Metas gingen weiter auch unter Enantone... ich würde heute nichts anders machen, da ich die Lebensqualität für mich sehr wichtig finde. Auch ich habe sehr gelitten mit 10 minütlichen Hitzewallugen und Schlaflosigkeit und Depressionen. Aber das ist meine ganz eigene Meinung und ich würde immer "raten" durchhalten so lang es geht zumindest drei Jahre.... Heute bekomme ich Xeloda (Chemo) und finde die NW für mich nicht so schlimm wie unter Enentone, aber wie gesagt, das ist alles so dermaßen individuell..
Ich wünsche dir ne gute Entscheidung, mit der du leben kannst und nichts bereust, denn das ist wirklich schlimm.
Liebe Grüße
Gundel

[Hulda]

Hallo Rennmaus,

mir wurden letztes Jahr, nach der Ablatio die Eierstöcke entfernt und seitdem nehme ich Aromatasehemmer (Femara). Durch diese Maßnahme war ich von null auf hundert in den Wechseljahren und mit Hitzewallungen vom Feinsten geplagt. Diese Hitzewallungen habe ich mit Bioresonanz-Therapie in den Griff bekommen. Nach ca. 10 Behandlungen hatte ich keine Hitzewallungen mehr - und sie sind auch nicht mehr zurückgekommen.

Zwischenzeitlich haben sich dann noch ein paar weitere Nebenwirkungen wie Gelenkschmerzen u.s.w. eingefunden. War dann Anfang diesen Jahres fast so weit, die Therapie zugunsten der Lebensqualität abzubrechen.
Glücklicherweise hatte ich dann im Juni eine Reha in Sch******* - und nach dieser Reha hatte ich dann wieder genügend Kraft um auch diesen Nebenwirkungen die Stirn zu bieten.

Es gibt auch noch die Möglichkeit, sich mit der biologischen Krebsabwehr in Heidelberg in Verbindung zu setzen und sich dort nochmals Rat zu holen.

Egal, wie Du Dich entscheidest - wünsche ich Dir viel Kraft und Durchhaltevermögen - und vor allem, dass der Krebs keinen Platz mehr in Deinem Leben hat.

Viele Grüße
Hulda
die eig. Ingrid heißt

[BarbaraO]

Zitat von rennmaus4444

Wer hat Erfahrungen (Langzeit) nach Absetzen der AHT?

Hallo Rennmaus,
ich habe die AHT vor längerer Zeit abgebrochen.

Die Erfahrungen, von denen wir Absetzerinnen (denn davon gibt es hier sicher einige) berichten können, sind doch lediglich die, ob wir neu erkrankt sind oder nicht.
Sollte jemand neu erkrankt sein, wird sie nicht wissen, ob es daran liegt, dass die AHT vorzeitig beendet wurde oder nicht.
Ist sie gesund geblieben, ist auch nicht sicher, ob sie es nicht auch ganz ohne AHT geblieben wäre.
Wenn Du Erfahrungen in dieser Hinsicht suchst, dann kannst Du sie hier nicht bekommen.

Ich habe natürlich auch wegen der NW aufgehört. Vorher hatte sich mein Onkologe allerdings mit all seinen Kollegen im Team besprochen und man kam gemeinsam zu dem Schluss, dass meine Probleme so groß waren, dass sie die mit der Zeit immer geringer werdende Sicherheit nicht gegen 100% schlechte Lebensqualität rechnet.
Die Nebenwirkungen sind dann langsam verschwunden.
Für den letzten rest brauchte ich etwa ½ Jahr.

Die Entscheidung musst Du ganz alleine Treffen. Andere Erfahrungen nützen Dir da eigentlich nichts, denn jeder Körper reagiert anders und jede Frau geht mit ihren Ängsten unterschiedlich um.

Ich wünsche Dir, dass Du die für Dich richtige Entscheidung treffen kannst.

Lieber Gruß

[Karin B.]

hallo rennmaus,
ich habe 2003 mit Arimidex und Zoladex begonnen. Zoladex wurde dann knapp 1,5 Jahre später von den Ärzten abgesetzt. Arimidex mußte ich nach 3 Jahren abbrechen, da meine Eierstöcke wieder ihre Funktion aufnahmen.Es folgte Tamoxifen, welches nach 6 Monaten auch abgesetzt wurde, da ich in dieser Zeit 3 mal ausgeschabt werden mußte.
Insgesamt hatte ich somit etwa 4 Jahre eine AHT.
Der schöne Effekt nach Beendigung der Aht war, ich nahm ab (ohne Diät fast 15 kg) meine Haut wurde wieder straffer, ich sah wieder jünger aus.

Doch genau 1 Jahr später bekam ich dann Metastasen in der Leber, Lunge und Knochen.
Meine Ärzte waren genauso geschockt wie ich und keiner hätte zu diesem Zeitpunkt gewagt zu sagen, dass der Abbruch der AHT dafür verantwortlich war.
Zum Herceptin bekam ich Navelbine als Chemo, die jedoch keine Verbesserung brachte.
Anhand von Biopsie in der Lungenmeta und an den Knochenmetas wurde dann festgestellt, dass diese hochgradig Östrogen positiv waren. Die Therapie wurde auf Herceptin und Femara umgestellt und seit ich wieder eine AHT mache gehen die Metas überall zurück.
Nur mit dem Unterschied, dass die AHT mit Femara solange es greift, mein lebenslanger Begleiter sein wird.

Meine Ärzte und auch ich sind nun fest davon überzeugt, dass der Abbruch der Aht bei mir nur Schaden angerichtet hat.

Das muss nun nicht bei dir auch so sein, jedoch solltest du mit deinen Ärzten ein offenes Gespräch führen.
Wäge mit ihnen gemeinsam ab, wie hoch die Gefahr eines Rezidivs oder Metastasen sind.
Ich wünsche dir ein gutes Gespräch mit deinen Ärzten und dass ihr gemeinsam einen guten Weg für dich findet.

[Jafe]

Hallo Rennmaus,
ich glaube auch nicht, dass Dir hier jemand helfen kann. Die Entscheidung liegt ganz bei Dir. Allerdings würde ich ein genaues Für- und Wieder mit den Ärzten genau besprechen.
Hitzewallungen sind äußerst unangenehm. Um genau zu sein schlimm. Aber ich habe sie auch schon ohne Tamoxifen.
Bei Depressionen bin ich mir nicht so sicher, ob ich sie dann nehmen weiter nehmen würde. Das finde ich wesentlich schlimmer. Erfahrungen mit Depressionen habe ich schon genug hinter mir.
Mir wird Tam ein gewisses Grad an Sicherheit geben. Zumindest in meinem Kopf und die Angst vor Metastasen wird für mich geringer. Und schlimmer als die NW der Chemo werden sie hoffentlich nicht sein.
Meine Mutter hat 6 Jahre lang Antihormonpräparate nehmen müssen und lebt jetzt im 12 Jahr nach OP rezidivfrei. Ich nehme sie mir als Beispiel.
Sie hat mir gesagt, man merkt es nach einer Zeit gar nicht mehr. Hoffe sie hat recht.
Alles Liebe
Petra

[othelo]

Hallo,

richtig raten kann dir wohl keiner. jeder muß für sich abwägen was für ihn gut ist.ich bin im juli 2007 erkrankt auch mit einem hormonabhängigen tumor und habe mich dann entschlossen nach der behandlung(chemo,bestrahlung und herceptin) keine tabletten zu nehmen. ich habe mir die eierstöcke entfernen lassen und hoffe das reicht. da ich sehr dazu neige alle nebenwirkungen mitzunehmen, und in der klinik viele frauen saßen die trotz tabletten metas bekommen haben, denke ich, dass es so für mich am besten ist.


lg

Othelo

[czilly]

Hallo Rennmaus!

Ich weiß jetzt nicht, ob Dir dieser Hinweis hilft, aber ich gebe es trotzdem mal weiter:
In der Krebsselbsthilfegruppe hier vor Ort hat vor ein paar Monaten ein ganzheitlich orientierter Onkologe aus Bonn eine Informationsveranstaltung abgehalten, und zwar auf Einladung einer Frau aus der Gruppe, die selbst an einem Hirntumor erkrankt ist und der er nach ihren Angaben sehr geholfen hat.

Dieser Arzt erzählte jedenfalls in Bezug auf die Antihormontherapie bei Brustkrebs, dass auch von den Frauen mit einem hormonabhängigen Tumor längst nicht alle von einer AHT profitieren. Vielen würde es auch gar nichts bringen, da sei das dann völlig sinnlos. Und jetzt kommt's: angeblich soll man über eine Blutanalyse feststellen können, ob man zu den Frauen gehört, die überhaupt von der AHT profitieren oder nicht. Diese Analyse könne er in seiner Praxis vornehmen.

Ich gebe mal einfach die Kontaktdaten weiter:
http://www.zgm-bonn.de

Möglicherweise könnte es Dir ja bei Deiner Entscheidung helfen; so weit ist Bonn ja von Deinem Wohnort nicht entfernt.

Einschätzen kann ich das Ganze jetzt aus eigener Anschauung überhaupt nicht. Seine Patientin war von ihm wie gesagt sehr begeistert, und auf mich machte er auch einen sehr komptenten und keineswegs "ganzheitlich abgehobenen" Eindruck, ohne dass ich das jetzt wirklich genauer beurteilen kann.

Liebe Grüße,
Czilly

[NanaNana]

Hallo Rennmaus,

meine Mama hatte nach 3 Jahren Einnahme Aromatasehemmer abgesetzt. Das ist jetzt 2 Jahre her.

Viele Grüße
Nana

[PetraK]

An alle Interessierten,

ich hatte 2001 den ersten Brustkrebs (BET,Chemo, Bestrahlung,Lymphknoten frei, HER2 neu stark positiv, Östrogen negativ, Progesteron mittel positiv). Ich sollte 2 Jahr Zoladex gespritzt bekommen und 5 Jahre Tamoxifen nehmen. Die Zoladex wirkten nicht, ich hatte weiter alle 4 Wochen meine Regel. Daraufhin ließ ich mir 9 Monate später die Eierstöcke entfernen und beendete nach 1 Jahr auch das Tamoxifen, da mir von mehreren Ärzten gesagt wurde, bei HER2neu wäre Tamoxifen nicht gut und ich bräuchte nichts anderes nehmen, da ja der Tumor kaum hormonabhängig war. Jetzt hatte ich im Juli eine Ablatio wegen eines Narbenrezidivs, das zwar HER2neu negativ, aber sehr stark hormonpositiv war. Ob ich mir das mit längerer Tamoxifeneinnahme erspart hätte, wurde aber eher verneint.....Aber die Eierstockentfernung bringt scheinbar nicht genug, denn die Hormone werden wohl auch in den Nebennieren und im Fettgewebe gebildet. Deshalb muß ich jetzt auf jeden Fall einen Aromatasehemmer nehmen (Femara) und spüre schon nach kurzer Einnahme einige Nebenwirkungen. Bin dann durch Internetrecherche und das neue Buch von Anette Rexrodt von Fircks auf ein Medikament aus Enzymen, Selen und Lektinen gestoßen, das genau dagegen helfen soll. In der neuen Ausgabe der "MammaMia" las ich dann zufällig, dass die Uniklinik Köln bundesweit eine Beobachtungsstudie genau zu diese Tabletten durchführt. Man muß dafür nicht nach Köln, sondern bekommt Fragebögen, Tabletten und alles zugeschickt. Ich hab vorletzte Woche dort angerufen, Letzte Woche kam ein Rückruf vom zuständigen Arzt, heute hab ich eine Einverständniserklärung (wg. Datenschutz) hingeschickt und soll dann nächste Woche die Sachen bekommen. Ist wohl wirklich seriös und kostenlos. Ich will jetzt hier den Namen nicht nennen, weil das im Forum glaub ich verboten ist, aber ihr könnt mir bei Interesse eine PIN schicken, ich schreib zurück....

Alles Liebe

Petra

[Skye]

hallo,

ich bekomme seit April Enantone und habe schreckliche Gelenkschmerzen und Knochenschmerzen. In 2 Wochen habe ich einen OP Termin um mir die Eierstöcke rausmachen zu lassen.
Wer weiss, wie lange diese Nebenwirkungen von den Enantone Spritzen anhalten????
Tamoxifen vertrage ich auch nicht, bekomme ich Herzrhythmusstörungen.
Ich werde auch nicht bereit sein, Aromatasehemmer zu nehmen. Diese Schmerzen, nicht schlafen, 40 Hitzewallungen in 24 Std., Depries, Gewichtszunahme sind ja nicht auszuhalten. Selbst mit Sport wird nichts besser.
Wer weiss Rat???? Wie sieht es mit den Gelenkschmerzen aus nach der Eierstockentfernung???

[lindali]

guten tag ihr alle
ich hab keine wahl...ich muss aht machen
ich bekomme seit august 2009 FEMARA
hitzewallungen werden immer weniger, waren eigentlich unter chemo 5 und 6 am schlimmsten
gewichtszunahme bisher auch nicht
ABER: gelenksteife, muskelschmerzen (ähnlich wie muskelkater)
ich gehe mit einem crosstrainer dagegen an
ich will durchhalten.....nicht absetzen
mein bk ist invasiv lobulär, G2, T 2......daher geh ich kein risiko ein
eierstöcke sind raus, damit aht besser greift
lynn

[cebulon]

Habt Ihr eigentlich schon ausprobiert, ob frau mit einer Anpassung der Ernährung die Nebenwirkungen irgendwie vermindern kann? Ich habe mir gerade ein Buch von Gräfe & Unzer bestellt und hoffe, dass ich da einige Anregungen bekomme. Ich verspreche mir etwas davon.