Diagnose Eierstockkrebs,welche Behandlung?

[frankdortmund]

Hallo zusammen, ich möchte mich mal wieder aufraffen, einen kurzen Zwischenbericht abzugeben.
Im Moment läuft alles super, Carmen bekommt das Avastin, in der ersten Woche schmerzt ihr immer die Schulter, da war das Gelenk schon vorher etwas empfindlich und spricht wohl jetzt immer auf das Avastin an. Die Fingernägel sind noch brüchig und brechen deshalb auch noch ab. Ist aber alles zu verschmerzen sagt Carmen. Die Haare wachsen wieder und Carmen fühlt sich wohl. Spe ignoriert den Krebs einfach und geht davon aus der Sieger zu sein. Ich rede ihr da auch gar nicht herein, sondern bin froh, daß Sie so positiv eingestellt ist. Das macht es mir doch um einiges leichter. Ich traue dem Frieden natürlich nicht und informiere mich weiter. Wenn es etwas neues gibt melde ich mich wieder. Nächste Woche fahren wir erst einmal nach Prag und geniessen das Leben so wie es im Moment ist.

LG an alle
Frank

[frankdortmund]

Nach einer Woche ist es heute mal wieder soweit. Avastin Tag und Untersuchung . Wie immer ein Nervenspiel zwischen Hoffen und Bangen. Ich berichte dann später was dabei herausgekommen ist.

LG an alle
Frank

[berliner-engelchen]

Liebe Frank,

Dir und Carmen werden heute ganz dolle von mir die Daumen gedrückt!!!!
Ich wünsche Euch, dass alles bestens ist. Ihr habt das so verdient, nach allem, was hinter Euch liegt.

LG
Birgit

[frankdortmund]

Hallo Birgit,

danke für deine lieben Wünsche und es hat geholfen.
Es wurde alles abgetastet nachgeschaut und Ultraschall von Abdomen und Nieren gemacht. Nirgendwo freie Flüssigkeit oder sichtbare Gewebeverdichtungen. Tumormarker bei 60 und fast wieder das Normalgewicht von vor der Krankheit. Nächste Woche beginnt die Reha.
Carmens Allgemeinbefinden ist gut, die einzigen Überbleibsel der Chemo sind weiterhin Probleme mit dem Zahnfleisch bei Temperaturschwankungen und im Moment fallen die Wimpern wieder aus, die schon superschön nachgewachsen waren. Die einzig spürbare Nebenwirkung vom Avastin ist Darmverstopfung die sich aber immer problemlos mit Laxoberal in halber Kinderdosis beheben lässt.
Der Arzt sagt gegenüber dem Zustand als er Carmen das erste mal gesehen hat ist eine enorme Verbesserung eingetreten und wir können mit dem Verlauf sehr zufrieden sein. Wenn der Tumormarker nicht bei 60 wäre würde man nicht auf die Idee kommen, welch schwere Krankheit gewütet hat.
Jetzt feiern wir erstmal Carmens 50 igsten Geburtstag nach und freuen uns auf eine hoffentlich lange rezidivfreie Zeit. Euch allen wünsche ich in den schweren Zeiten weiterhin viel Kraft und dass es bei euch auch gesundheitlich bergauf geht

Schönes WE
Frank

[lexa1959]

Hallo Frank,
ich lese viel still mit so auch bei euch. Nachdem was Carmen alles mitgemacht hat,verdient sie ja auch nur die besten Ergebnisse Mich baut es immer wieder auf wenn ich lese, wie gut die Chemos doch den Messimüll zerstIch wünsche euch beiden alles ,alles Gute und lange,lange rezidivfreie Zeit!!
Ich habe selbst die 5. nun hinter mir,und werde im Juni die Nachuntersuchnung an gehen.

Hört Messis lasst die Carmen in Ruhe

LG aus Berlin

lexa

[frankdortmund]

Wollte euch nur kurz informieren, kann aber im Moment nicht schreiben, weil ich noch unter Schock stehe. Das Krankenhaus hat heute angerufen, Tumormarker hoch wurde am Montag nach der Blutuntersuchung festgestellt. Der Arzt möchte uns am Freitag dringend sprechen, wegen einer Studie, die am Freitag aber auch schon Mittags geschlossen wird. Das alles gefällt mir gar nicht und klingt so als sollten wir Freitag vor eine Entscheidung gestellt werden.
Carmen weiss von alledem noch gar nichts, das muss ich ihr gleich irgendwie beibringen, wenn ich heimkomme. Sie wird keine ruhige Sekunde mehr ab diesem Moment haben, das tut mir so unendlich leid, sorry das ich hier so herumjammere obwohl es hier im Moment viele Leute gibt die schlimmer dran sind, aber ich kann meinen Frust nirgendwo anders abladen. Ich hatte befürchtet, dass der Tag kommt, aber das es so schnell geht hätte ich nicht gedacht. Carmen ist gerade so glücklich wie es läuft, ich könnte kotzen.
Der Arzt kennt Carmen ganz genau und würde nicht anrufen, wenn da nicht derbe etwas schief gehen würde. Jetzt habe ich aber nicht länger Ruhe und muss zu Carmen, wünsche euch allen weiterhin Kraft und Stärke gegen den Messidreck

Mit traurigen Grüssen
Frank

[Sandra43]

Frank,
So ein Mist!!!
Ich drücke alle Daumen, dass es sich um einen falschen Alarm handelt.
Das ist natürlich schlimm so überfallen zu werden und dann so schnell eine Entscheidung treffen zu sollen ... Puh..
Du hast jedes Recht hier zu "jammern" dafür ist KK da!
Da spielt es keine Rolle ob es hier irgendjemand schlechter geht oder was auch immer.
Wenn Du Dir auch nur ein bißchen der Last von der Seele schreiben kannst ...

Alles Liebe für Carmen und Dich
Sandra

[Charl0tte]

Hallo Frank,

ich fühle mit Euch! Ich habe Eure/Carmens Geschichte mitgelesen und das darf jetzt doch nicht wahr sein, dass ihr nur so eine kurze Ruhepause vergönnt ist. Was den Zeitdruck angeht: ich denke, dass Carmen bestimmt auch außerhalb einer Studie gut behandelt werden kann. Wenn Ihr also nicht spontan und mit ganzem Herzen und Überzeugung ja sagen könnt, dann lasst Euch nicht unter Druck setzen. Unter Druck entstehen manchmal keine guten Entscheidungen. Vertraut auf Euer Gefühl. Und vielleicht ist ja auch erst Mal noch etwas Zuwarten möglich, wenn es Carmen doch im Moment recht gut geht.

Übersteht die Zeit bis Freitag gut!

Liebe Grüße
Charl0tte

[Sandra43]

Hallo Frank,
Als bei mir gerade die Visite war, musste ich spontan daran denken dass für Carmen und Dich ja heute auch ein wichtiges Gespräch mit euren Arzt ansteht.
Ich wünsche euch viel Glück für dieses Gespräch und dass ihr danach ein bißchen besser Bescheid wisst und eine Ahnung bekommt wie es weitergeht.
Viele Liebe Grüße
Sandra

[berliner-engelchen]

Lieber Frank,

ich fühle sehr intensiv mit Euch, da ich ja weiss, wie schrecklich diese Rezidiv-Diagnose sich anfühlt. Für mich war sie schlimmer als die ERst-Diagnose. Deine Reaktion, Carmen schützen zu wollen, ist völlig verständlich - leider wird das heute vermutlich nicht möglich sein.

Ich wünsche Euch alle Kraft der WElt, das heutige Gespräch zu verarbeiten und einen weiteren Weg zu finden.
Denk immer dran: ihr habt einen ganzen BLUMENSTRAUSS an Behandlungsoptionen. Und auch wenn die Aussichten schlecht erscheinen sollten oder irgendwer so etwas andeutet: NEIMAND kann wissen, welchen Verlauf der Krankheit IHR euch erkämpfen könnt.
Ihr seid zu zweit, ihr seid jung und ihr kämpft zusammen - das ist immens viel, was man einem EK entgegensetzen kann!!!!!!!!!
(und ich spreche aus ERfahrung - habe meine Prognose, so wie Tündel und einige andere - bereits weit überlebt )


Alles Gute für Heute und morgen und noch 1 MIllionen andere Tage
Birgit

[Katzenjule]

Lieber Frank, habe Eure Geschichte vor einiger Zeit gelesen, gerade reingeschaut und bin ganz erschrocken, es tut mir sehr leid für Euch. Möchte Euch aber nur kurz sagen, selbst wenn ihr Euch unter Druck für eine Studie entscheidet, Ihr könnt Euch das jederzeit nochmal überlegen und wieder aus der Studie rausgehen, auch bevor sie beginnt. Es kann also kein Fehler sein, sich erstmal anzumelden. Ich denke an Euch Katzenjule

[frankdortmund]

Hallo zusammen,

danke für eure guten Wünsche. Wie ihr euch vorstellen könnt war Carmen am Boden zerstört. Ich habe es ihr erst am Donnerstag gesagt um ihr nicht auch noch den Mittwoch zu versauen. Es hat sie getroffen wie ein Keulenschlag und die Zeit bis Freitag war einfach grässlich. Am Freitag sind wir gleich in der Früh nach Essen gefahren. Der Arzt war aber noch gar nicht greifbar, steckte noch in einer OP. Die Sprechstundenhilfe hat uns dann schonmal die Begleitpapiere für die Studie ausgehändigt. Carmen konnte die sich gar nicht durchlesen, das habe ich dann gemacht. Die einleitenden Sätze sind folgende: Sie leiden an einer schweren bösartigen Erkrankung die auf die bisherigen Therapien nicht ausreichend angesprochen hat, danach kommt dann die Erklärung des ganzen.
Wie bereits gesagt wurde diese Studie am Freitag Nachmittag geschlossen.
Carmen war einfach nur noch am Ende. Jetzt kommt aber echt die positive Überraschung, nach ca einer Stunde erschien der Arzt und hat uns ins Behandlungszimmer geholt. Das Gespräch begann dann damit, dass er sich für die Art und Weise des Informationsflusses entschuldigt hat und uns aufgeklärt hat, daß es dadurch zum Missverständnis kam. Es ist nicht so schlimm wie gedacht und er hätte uns niemals angerufen. Das kam alles so: Am Montag hatte Carmen den turnungsmässigen Termin für die Avastingabe, an dem Tag wird ja auch immer Blut untersucht und Mittwoch lag dann das Ergebnis in der Onkologie vor, der Tumormarker war leicht angestiegen aber nicht so hoch, dass akuter Handlungsbedarf besteht. Das wurde in der Onkologie aber anders interpretiert und da die wussten dass die Studie schliesst wurde das alles so alarmmässig ohne Rücksprache mit ihm durchgezogen und der Termin bei ihm gemacht. Die Unterschrift auf der Studie dient nur dazu, dass wir eingewilligt haben, dass die Tumormasse von der noch Proben im Krankenhaus aufbewahrt werden durch ein Labor auf bestimmte Rezeptoren untersucht werden dürfen um ein spezielles Medikament dass genau an diesen Stellen angreift auszuprobieren. Es ist aber überhaupt nicht gesagt, dass es dazu überhaupt kommt. Er wollte aber auf alle Fälle, dass Carmen im Fall der Fälle einmal die Option auf das Medikament hat, die ihr sonst verbaut wäre.
Also einfach nur vorausgedacht und im Sinne und zum Wohle des Patienten gedacht nur in der Ausführung nicht ganz so gut.Aber das lässt sich wohl in keinem Krankenhaus ausschliessen. Jetzt wird aber am nächsten Freitag ein Bauchraum CT gemacht. Der Arzt verspricht sich aber nicht viel davon. Erfahrungsgemäss sind da nach einer grossen OP einige Stellen zu sehen, die nicht eingeordnet werden können. Verwachsungen,Vernarbungen oder wirklich ein Tumor. Niemand wird es genau sagen können und nach seiner Meinung wird es dann darauf hinauslaufen den Tumormarker weiter zu beobachten.
Eins Chemo oder eine Nachschau OP auf Verdacht schwächt ja nur den Körper da hat er Recht. Da Carmen den Tumormarker ausdrücklich nicht wissen wollte habe ich auch nicht danach gefragt, ich muss das respektieren auch wenn ich ihn gern gewusst hätte. Den Link zu der Studie stelle ich gleich noch ein, das geht schon fast in die Richtung der personalisierten Chemotherapie. Ich wünsche euch allen noch ein schönes Wochenende

Viele liebe Grüsse
Frank

[ulrikes]

Hallo Frank,
danke für die schnelle Übermittlung der guten Nachrichten. Der Tumormarker CA 12-5 kann durch vielerlei Entzündungen schon mal steigen. Es kann also gut sein, dass der Krebs noch gar nicht zurück ist. Daher wird normalerweise erst reagiert, wenn er 3mal in Folge stark gestiegen ist oder Beschwerden darauf schließen lassen, dass der Krebs sich wieder breit machen will.
Wegen der Unsicherheit mit dem CA 12-5 lasse ich mir auch zusätzlich den HE4 abnehmen, denn die beiden in Kombination ergeben einen zuverlässigen Wert, der auf bösartiges Geschehen hinweist.
Ich wünsch Euch einen entspannten Abend
Ulrike

[Edeka]

Liebe Ulrike, lieber Frank,

zuerst: Frank, natürlich habe ich von Dir und Carmen gelesen. Es ist großartig, wie Du Carmen unterstützt und dass Du Dich hier mit den vielen betroffenen Frauen austauschst. (Ich wünschte, mein Liebling hätte ein bißchen mehr von Deinem Schneid )
Ich hoffe, es stellt sich heraus, dass es ein Fehlalarm ist und dass der Tumormarkerwert aus einem harmloseren Grund angestiegen ist. Oder dass es wenigstens bitte eine gute Therapieoption gibt. Jedenfalls: viele liebe Grüße und alles Gute für Euch Zwei!

Und an Ulrike und Dich und alle anderen Interessierten: Irgendwann hatte ich evtl. schon davon berichtet. Der He-4-Marker ist zusätzlich zum Ca 125 eine gute Untersuchung. Thema Roma-Index. - Aber leider nicht für alle von uns:

Es gibt viele unterschiedliche Arten des Ovarialkarzinoms. Die meisten (ca. 90%) sind epitheliale Tumoren, also ausgehend von der Oberfläche des Ovars. Davon gibt es mehrere Unterarten: serös, muzinös, endometrioid, klarzellig, Brennertumoren.
Eine weitere, seltenere, Tumorart sind Keimstrangstromatumoren. Dazu gehört z.B. der Granulosazelltumor, von dem hier einige betroffen sind.
(Insgesamt ist das Ovarialkarzinom ja eher selten, d.h., es gibt nicht soo viele Patientinnen und die Studienlage sieht dünner aus als beispielsweise bei Brustkrebs.)

Der He-4 ist nur für einige der Ovarialkarzinome besonders aussagekräftig: den serösen und den endometrioiden Typ. Das besonders gute an diesem He-4 ist, dass er durch z.B. Endometriose, eine sehr häufige Erkrankung (etwa jede 10.Frau hat Endometriose), im Gegensatz zum Ca 125 nicht ansteigt.

Es gibt, außer dem He-4, für jede Art von Ovarialkarzinom zusätzlich zum Ca 125 andere Tumormarker, die den Aussagewert unterstützen.
Es ist also gut, wenn man weiß, was für eine Art/Histologie Ovarialkarzinom man hatte und dann kann man gucken, welchen Tumormarker man zusätzlich untersuchen könnte für mehr Sicherheit. Wenn z.B. der Ca 125 ansteigt und man auch noch gutartige andere Erkrankungen hat, die den Wert verfälscht haben könnten.
Wenn man bedenkt, wie selten unsere Krankheit ist (glücklicherweise! - aber eben für uns blöd), ist nachvollziehbar, wie unwahrscheinlich es ist, dass z.B. ein Onkologe, der ja nicht nur Pat. mit Ovarialkarzinom hat (!!!), den spezifischen Zusatzmarker ad hoc kennt.
Vielleicht helfen diese Informationen jemandem...

Viele liebe Grüße in die Runde!
Auch an Mucki, die mich virtuell bei Sandra umarmt hat, viele liebe Grüße und
Edeka

[mucki53]

Lieber Frank,
puh, das war ja ein Wechselbad der Gefühle für Euch.
GsD nicht so schlimm wie erwartet, aber man denkt ja erstmal so.
So, wie Du von der Studie schreibst, klingt das ja gut.
Ich wünsche Carmen und Dir weiter entspannte und schöne Sommertage