Befundverschlechterung nach Kontroll-CT

[Senga]

Hallo, alle Lieben hier miteinander,heute möchte ich noch einmal berichten, wie es meinem Mann und mir in der Zwischenzeit ergangen ist. Am 11.06.08 hatte ich unter dem Thema Nexavar Nebenwirkungen unsere Erfahrungen mit Nexavar seit 15.04.08 beschrieben. Könnt Ihr wenn Ihr wollt dort nachlesen. Seit 2 Monaten muss er die volle Dosis nehmen, da die Metastasen sich z.T. vergrößert haben, zwischen den Lungenflügeln ist die größte von 4 cm Durchmesser, aber nicht im Organ sondern an der Hauptschlagader, wo alle Metas sitzen, so dass keine operativ entfernt werden kann. Als ich fragte, wieviele es sind und wie groß sie sind, meinte der Arzt, das wäre doch unerheblich.
Die letzte CT-Kontrolle letzte Woche ergab einen Wachstums-Stillstand!! Das ist ja schon mal sehr gut. Jedoch eine Metastase sitzt links im Hals und ist bereits nach aussen sichtbar. Sie macht Beschwerden wie Heiserkeit, Husten und schmerzhaftes Druckgefühl und soll nun durch Bestrahlung eliminiert werden. Wie das geht und was da passiert, haben wir nicht erfahren. Ich habe nur gefragt, ob das auch wieder Nebenwirkungen hat, da wir mit Nexavar genug Nebenwirkungen haben. Aber der Arzt sagte, Bestrahlungen haben eigentlich keine Nebenwirkungen. Mal sehen. Vielleicht kann jemand von Euch seine Erfahrungen berichten.
Ansonsten sind die Nebenwirkungen von Nexavar bei meinem Mann sehr schlimm. Nach den Hautausschlägen, Kopfbeulen, Hand- und Fußsyndrom, Durchfällen, Müdigkeit, Gewichtsabnahme (von inzwischen 20 kg!!!), Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Appetitlosigkeit, Brechreiz usw. kann mein Mann eigentlich nicht mehr viel in dieser Richtung vertragen. Er wiegt nur noch 70 kg, hat keine Haare mehr, nur noch Haut und Knochen..... und das alles ohne eigentliche Wirkung auf die Metas. Nach der Bestrahlung will der Onkologe dann Temsirolimus einsetzen, aber das weiss ich noch nicht. Man sollte jetzt doch weiter Nexavar probieren, um abzuwarten, ob die Metas sich jetzt nicht doch zurückbilden, oder? Mein Mann bekommt auch inzwischen Astronautennahrung (er meint jedoch, davon würde ihm erst recht schlecht), dann bekommt er Tabletten gegen Übelkeit, für den Magen, gegen Durchfall und seit neuestem auch Anti-Depressiva, sowie Tabletten zum Abbau von Purinen - und das alles gemischt mit 2 x 2 Nexavar. Wie soll das die arme verbliebene linke Niere schaffen?
Liebe Mitbetroffene, Ihr seht, ich bin immer noch verzweifelt und fast mutlos, weil manche mir sagen, dass er doch ohne dieses Nexavar ein supergutes Leben hätte ohne die Nebenwirkungen. Was soll man nur tun? Wie lange reicht die Kraft in uns, damit umzugehen?
Viele liebe Grüße von Senga