Meine Geschichte.....fast Magenlos

[stiana]

hallo an alle!

ich lese jetzt schon eine weile in diesem forum mit und die beiträge geben einen wirklich kraft - man weiß, dass man nicht alleine mit seinem schicksal da steht. ich wollte schon oft schreiben - hatte aber nie die kraft dazu, jetzt aber möchte ich gerne meine geschichte erzählen und vielleicht hilft es ja ein stückchen einem anderen betroffenen weiter.

bei mir fing alles mit dem "helicobacter pylori bakterium" an, dass war anfang 2004, ich wurde behandelt und hatte anschließend keine beschwerden mehr.
ein gutes jahr später im mai 2005 - mein sohn war gerade 2 monate alt, hatte ich wieder diese starken magenschmerzen. es wurde ein abgeheiltes ulcus ventrikuli, antrumgastritis festgestellt, eine behandlung folgte. ich hatte dann immer wieder leichte magenschmerzen und deshalb sollte ich auch "lansobene" (säurehemmendes medikament) weiter einnehmen.
im jänner 2006 hat mich mein arzt in ein KH überwiesen, ich hatte zu diesen zeitpunkt fast ein jahr immer wiederkehrende magenschmerzen. es wurde eine ph-metrie gemacht und man stellte einen reflux fest. ich kann mich noch erinnern, dass ich zu dem arzt gesagt habe, dass die schmerzen ja von irgendwo herkommen müssen. ich sollte weiter die lansobene tabletten einnehmen.
im september 2006 hat mich dann mein arzt nochmals ins KH überwiesen. dann hat man "endlich" eine gastroskopie veranlasst und da stellte man dann den magenkrebs fest - vorderwandig ein 15mm großes mitteltiefes, fibrinbelegetes glatt begrenztes ulkus im präpylorischen antrum im floriden stadium, ohne randwall ohne einstrahlende falte. (was immer das heißen mag) mir würde gesagt das der ganze magen rausoperiert gehört und das man erst nach der op mehr sagen kann.
ich war gerade eineinhalb monate verheiratet und unser sohn war gerade 19 monate alt.........
ich hatte das gefühl, dass ich viel ruhiger war als meine angehörigen und freunde.
die op hatte ich dann am 18. oktober 2006. man konnte sogar einen kleinen teil des magens erhalten, ca. 4/5 würden herausoperiert.
die zeit nach der op war für mich sehr schlimm. zwei wochen im KH, nicht bei meinem sohn sein zu können und das warten auf den histobefund. ich muss heute noch weinen wenn ich daran denke wie toll mir mein mann zur seite gestanden ist.
Lymphknotenmetastasen hatte ich auch, 7 von 12. ich bekam dann auch gleich einen termin für eine chemo. wir holten uns dann aber eine zweite meinung ein und da wurde uns gesagt, dass eine chemo in meinem fall nichts bringt. beim CT und PET würden keine metastasen festgestellt. beim MRT des beckens hat man eine unter 1cm große läsionen in der darmbeinschaufel festgestellt, dass kann natürlich alles mögliche sein. ich bin jetzt laufend unter kontrolle.
gibt es sonst noch irgendwem der auch keine chemo bekommen hat?????

so, dass ist meine geschichte! bin jetzt fast magenlos und muss jetzt irgendwie wieder zu kräften kommen, habe leider auch sehr viel abgenommen.
nach dem essen habe ich meistens schmerzen und ich bin sehr müde.
habe mir gestern übers internet das buch " essen und trinken nach magenentfernung" bestellt, freue mich schon darauf.

würde mich sehr über ein paar tipps oder anregungen freuen.......

ganz liebe grüße
stiana

[Morgenstern]

Liebe Stiana

herzlich willkommen hier bei uns. hier kannst du alles fragen und da ist immer jemand der darauf antworten kann.

Dein bestelltes Buch wird dir sehr sehr sehr helfen. uns hat es enorm geholfen wir sind ja auch erst seit Nov. 06 dabei. Menem Mann wurde der ganze Magen entfernt und steht jetzt schon in der 3. Chemo.
Es ist halt von Krebs zu Krebs verschieden. die einen brauchen Chemo die andern nicht.
Sei froh, dass Dir die Chemo erspart wird und du die Kraft dafür in die Anpassung der Ernährung und natürlich in deinen kleinen Sohn und in deine kleine Familie investieren kannst.
Ich wünsch Dir viel Kraft und Zuversicht Susan

[tannseer]

Liebe Stiana,
meine Geschichte...ganz magenlos.
Auf diesen einen Zipfel kommt es auch nicht mehr groß an. Und ich möchte Dir Mut machen. "Auch ohne Magen kann man gut leben". Da steht meine Storry drin.
Tatsächlich, ich habe jetzt die 4. Nachuntersuchung absolviert und die Ärzte sind mit mir 100 % zufrieden. Nach anfänglichen Schwierigkeiten, die wohl bei jedem auftreten, kann ich wieder essen, was ich möchte und worauf ich Appetit habe. Eine Chemo ist mir auch erspart geblieben. Solche Sachen sind auch oft überflüssig, greifen den Körper an und mindern die Lebensqualität. (Das sagten mir auch meine Ärzte).
So bin ich wieder guter Dinge, aber ich weiß auch, daß ich so ein bischen zu den Ausnahmen gehöre. Trotzdem, sei guten Mutes und verlange von dir selbst nicht sofort 100%tigen Einsatz. Alles braucht seine Zeit.

Ich wünsche Dir weiter viel Erfolg und grüße Dich, Arno.

[vom alten stamm]

Hallo stiana

Ich bin auch betroffen von dieser Krankheit und nun seid 4 Jahren ohne Magen,daran siehst Du ,dass man auch ohne Magen ganz gut Leben kann .
Eigentlich gibt es dem was Susan und Arno gesagt haben nichts mehr hinzuzufügen.
Auch ich bin ohne Chemo davon gekommen bzw. hat man es mir freigestellt ob ich eventuell eine machen möchte ,da aber bei mir keine dringende Notwendigkeit bestand ,hab ich dankend darauf verzichtet.
Das Buch was Du dir bestellt hast ist wirklich sehr hilfreich für den Anfang ,es wird Dir sicher weiter helfen .
Die meisten von uns haben es.

Ich wünsch Dir viel Kraft und Geduld in der ersten Zeit !


Lieben Gruß Thomas

[Gigi lebt]

Hallo stiana,
ich habe im juli 06 meinen magen bis auf tennisball größe verloren.
Der OParzt sagte damals das ich keine chemo bräuchte, ist alles raus, die lymphknoten sind nicht befallen.
Doch mein onkolge meinte ich sollte eine chemo machen, weil sich vielleicht kleinste zellverbände durch das blut in den körper verteilet haben könnten.
Es wurden 3chemoblocks angesetzt a 6wochen,jeden montag.
Jetzt habe ich noch 3mal das vergnügen dann bin ich fertig und mache am 28.2.007 die reha.
Ich hoffe das ich dann alles überstanden habe und mich gut erhole in der reha.
Die chemo ist für mich anstrengent gewesen mit gewichtsverlust übelkeit und auch etwas bauchschmerzen verbunden, habe es aber ausgehalten.
Essen tu ich alles bis auf milchproduckte, die vertrag ich nicht mehr aber es gibt laktosefrei milch, die kann ich nehmen.
Ich habe das buch für magenlose nicht gelesen sondern alles hier im forum gefunden was ich wissen wollte, wir sind hier eine tolle gemeinde, die sich unter einander sehr helfen kann.
Ich drücke dir die daumen das alles wieder gut wird bei dir.

Grüße an dich und alle magenlose und angehöriegen wünsche ich viel kraft

Regina

[steffenP]

Hallo stiana,

es ist manchmal erschreckend wie lange es dauert bis eine richtige Diagnose gestellt wird. Vor allem wenn man sich den Grundsatz vor Augen hält, erst schwerwiegende Krankheiten abzuklären, bevor von einem kleine Wehwehchen ausgegangen wird.

Du schreibst das du bereits im Mai ein Magengeschwür hattest. Ich gehe mal ganz stark davon aus das zur Diagnosestellung eine Gastroskopie durchgeführt wurde. Wurde denn keine Nachkontrolle durchgeführt?

Es ist erschreckend zu sehen wie schnell diese Art von Krebs scheinbar aus dem Nichts entsteht.

Alles Liebe und vor allem Gute Besserung,

Steffen

[Christiane21]

Hallo Stiana,

ich habe soeben deinen Beitrag gelesen und deine Geschichte erinnert mich genau an die meiner Mutter. Sie hat auch das durchgemacht, was du hattest. Es wurde erst ein gutartiges Geschwür verursacht durch Helicobacter Bakterien festgestellt. Das wurde mittels Medikamenten entfernt. Die Magenschmerzen hörten nicht auf, wurden nur etwas besser durch säurehemmende Tabletten, sodass eine weitere Magenspiegelung gemacht wurde und dabei bösartige Zellen gefunden wurden. Meiner Mutter wurde auch 4/5 des Magens entfernt. Bei ihr waren 5 Lymphknoten befallen. Das war Anfang Dezember 2006.

Es wurde aber auch bei meiner Mutter keine Chemo geplant. Man hat sie so aus dem Krankenhaus entlassen und zur Reha geschickt. Dann habe ich mit ihrem Arzt gesprochen, warum das so ist, wenn doch Lymphknoten befallen sind und der hat mir erklärt, dass eine Chemo nicht immer unbedingt Sinn macht und man abwägen würde, was besser wäre. Eine Chemo ist auch nicht immer unbedingt erfolgversprechend. Meine Mutter ist 66 Jahre alt und hat nun in der letzten Zeit 10 kg abgenommen, wiegt nur noch 53 kg. Eine Chemo käme vielleicht auch aus dem Grund nicht in Frage, weil sie es gesundheitlich nicht gut verkraften würde.

Mit diesen Gedanken leben wir jetzt alle und hoffen, dass es lange gut geht. Für mich ist die Ungewissheit, ob alles richtig gemacht wurde und das auch jetzt so ok ist, eigentlich das Schlimmste. Aber wir vertrauen auch darauf. Aber es scheint nicht viele Patienten zu geben, bei denen Lymphknoten befallen waren und die keine Chemo bekommen.

Wir haben einiges versucht bei der Ernährung, damit meine Mutter nicht noch mehr an Gewicht verliert und wieder zu Kräften kommt. Das Buch, das du dir besorgt hast, haben wir auch. Zusätzlich haben wir "Astronautennahrung" aus der Apotheke gekauft, als Trinkpäckchen. Da gibt es verschiedene Präparate und Geschmacksrichtungen. Dann noch Maltodextrin Pulver zum Einrühren in Speisen. Gut vertragen und was auch gut portionierbar ist, ist z.B. Babynahrung, als Brei oder Gläschen. Butterkekse sind auch immer gut für meine Mutter. Milch durfte sie nicht, hat sie auch nicht vertragen. Aber wir kaufen jetzt laktosefreie Milch, das geht gut. Schmelzflocken, Haferflocken, haben auch einen guten Anteil an Kalorien. Ansonsten probieren, probieren, und viel trinken zwischen den Mahlzeiten, süßes Malzbier (so nennen wir das, ohne Alkohol natürlich) trinkt meine Mutter jetzt auch viel.

Und außerdem braucht man viel Geduld. Meine Mutter möchte auch zuviel auf einmal, aber wir merken, dass es doch schrittweise wieder aufwärts geht. Nimm dir Zeit und es wird langsam wieder besser.
Ich wünsche dir noch ein schönes Wochenende und alles Gute und viel Geduld für die nächste Zeit. Gute Besserung.
Liebe Grüße
Christiane

[stiana]

hallo ihr lieben!
ich habe mich "so" über die retour meldungen gefreut.
vielen, vielen lieben dank fürs zuhören für eure antworten und die tollen tipps.

wie war das bei euch ein paar monate nach der op? ich hatte jetzt schon 2x sehr starke schmerzen im rippenbogenbereich mit starken erbrechen, bin beim 2x dann auch ins KH. es wurde aber nichts gefunden.

ich habe auch nicht gedacht das zunehmen so schwer sein kann, ich habe in der kurzen zeit aber schon 1kg zugenommen. wiege jetzt 48 kg bei 160cm. mir wurde im KH gesagt das ich unbedingt diese zusatznahrung "ensure plus"einnehmen soll, da sind alle wichtigen nährstoffe die man zum leben braucht drinnen. das schmeckt aber so grauslich das mir richtig schlecht darauf wird. ich trinke das jetzt nicht mehr.
sind schmelzflocken dasselbe wie haferflocken? ich habe schmelzflocken noch nie gehört.......kennt man in österreich wahrscheinlich nicht.....

ich wünsche euch "allen" noch einen schönen tag!!!!!
allen angehörigen und betroffenen alles liebe und gute.
bis bald
stiana

[tannseer]

Liebe Stiane, sei gegrüßt,
ich kann Deine Ungeduld durchaus verstehen, es ging uns wohl allen so. Aber die Gesundung braucht seine Zeit.
Das mit den Schmerzen kann evtl. damit zusammenhängen, daß Du vielleicht etwas gegessen hast, was der Darm nicht wollte. Da rebelliert er eben.
Und das mit dem Zunehmen,- wir sind erst mal froh, daß wir unser Gewicht halten können. Sicher, Du könntest in der Tat etwas mehr auf die Wage bringen.Hast Du schon mal die Kalorienzahl notiert, die Du täglich verbrauchst?
Wahrscheinlich ist sie zu gering, deshalb die Empfehlung mit der "Zusatznahrung". Hab ich auch gemacht. Ich trank mit Vorliebe Oral Impact Powder von der Fa. ********. Gibt es in verschiedenen Geschmackrichtungen und schmeckt auch nicht schlecht. Anstatt Schmelzflocken kannst Du meiner Meinung nach auch die ganz zarten Haferflocken nehmen.
In einem Jahr sieht alles wieder anders aus. ALLES WIRD GUT!
Die besten Grüße, Arno.

[Christiane21]

Hallo Stiana,

die OP meiner Mutter ist nun auch erst 2 Monate her. Gaaaaanz langsam traut sie sich jetzt auch an andere Lebensmittel, Fleisch z.B.

Du hast ja auch noch einen Restmagen. Ich bin zwar nicht so der Experte, aber von der Lage her, käme es doch hin, dass der Restmagen so unterhalb des oberen Rippenbogens liegt und du vielleicht etwas zu viel oder zu schnell gegessen hast? Dass dieser Restmagen oder der Übergang zum Darm damit noch nicht so klarkam, zumindest nicht so schnell. Aber beobachten würde ich das schon und darauf achten, nach welchen Mahlzeiten das auftritt (vielleicht aufschreiben für den Arzt).

Diese Zusatznahrung schmeckte meiner Mutter auch nicht ehrlich gesagt. Sie hat sich auch geschüttelt. Aber "Fresubin" als Trinkpäckchen schmeckt wohl nicht soooo schlecht.

Haferflocken essen wir hier entweder in warmer oder kalter Milch. Sie lösen sich nicht auf.
Schmelzflocken ist im Prinzip so ähnlich, wird auch als Babyflaschennahrung genommen, die lösen sich auf. Ich habe es meiner Mutter gekauft als Versuch und ihr gesagt, dass "Schmelzflocken-Babys" doch auch dick davon werden. Das würde man ja sehen. Also funktioniert es bei ihr vielleicht auch.

Alles Gute und viel Geduld weiterhin.

Liebe Grüße nach Österreich.
Wo lebt ihr denn dort? Wir mögen Österreich und die Berge sehr gerne.
Christiane

[vom alten stamm]

Hallo Stiana

Schön das Du deinen Humor nicht verloren hast !

Ich glaub das ist auch ein wichtiger Punkt ,der viel zur Genesung nach so einer Krankheit beitragen kann.
Dann wünsch ich Dir ,dass alles noch viel besser wird als es jetzt schon ist,für dich und deine Familie !

Besonders natürlich für dich ,ganz ganz viel Gesundheit !


Lieben Gruß Thomas

[Melanie21]

Hallo,

ich heiße Melanie und bin 27 Jahre alt. Ich habe am 18.11. die Diagnose Magenkrebs erhalten. Für mich ist eine Welt zusammen gebrochen. Mein erster Gedanke war, dass ich meinen Sohn nicht aufwachsen sehe, der grade mal 2 Jahre alt ist.

Meine Hausärztin hat alle Untersuchungen für mich in die Wege geleitet. Ich habe einen Port einoperiert bekommen.

Zwei Chemo Therapien habe ich bereits hinter mir. Ich bekomme die stärkste Chemo die es gibt. Hatte zwischen den großen Chemos immer noch eine Pumpe wo auch "Gift" drin war. Bin jetzt in Essen in Behandlung.
Der Prof. ist auf dem Gebiet sehr bekannt und berühmt.
Leider habe ich die Chemo so schlecht vertragen das ich die ganze letzte Woche im Krankenhaus war. Man musste mich wieder aufpäppeln, künstlich ernähren etc. Heute geht es mir super.
Ich habe großen Hunger, war heute mit meinem Mann und Sohn Schlitten fahren...

Am Montag geht es leider weiter, die nächste Chemo, aber man stellt sie um, ich bekomme andere Stoffe damit es mir nicht so schlecht geht.

Am Dienstag wurde ich gespiegelt und man hat festgestellt das sich mein Tumor verkleinert hat. Bekomme aber noch Chemos um sicher zungehen das alles was evtl. irgendwo sein könnte vernichtet wird. In 7 Wochen wird mir der komplette Magen entfernt.

Danach muss ich meine ernährung wohl umstellen und kleine Portionen essen.
Ich bin sehr jung für meine erkrankung, dass überrascht erschreckt die ärzte um so mehr....

Gibt es noch jemand junges hier???

[tannseer]

Hallo Melanie,
nein, so jung, wie Du bist, bin ich wahrhaftig nicht.Du könntest meine Enkelin sein. Und mit Chemos bin ich auch nicht in Berührung gekommen. Gott sei Dank.Du wirst auch sicher schon über die Folgen einer Gastrektomie aufgeklärt worden sein und ich kann Dich beruhigen: Auch ohne Magen läßt es sich gut leben.
Ich möchte Dich nur noch auf Proff. Sendler, in Herne aufmerksam machen. Nicht nur, weil er mich damals in München operiert hat,- er ist schon ein Könner. Frag mich ruhig, wenn Du noch was wissen möchtest. Ich helfe Dir gern.
Mit den besten Grüßen, Arno.

[Melanie21]

Hallo Arno,

ich bin in Essen bei Prof. Wilke und Prof. Stahl. Beide sind auf dem Gebiet sehr bekannt. Ich vertraue den beiden sehr. Prof. Wilke hält auf der ganzen Welt vorträge weil er ein Genie auf dem Gebiet ist.

Aber trotzdem danke....

Ich hoffe das ich im Sommer alles überstanden habe und wieder ein normales Leben mit meinem Kind verbringen kann.

Angst ohne Magen zu leben habe ich schon und natürlich das es irgendwann wieder kommen könnte.

lg

[tannseer]

Hallo Melanie,

prima, Du bist gut vorbereitet und wirst alles gut überstehen. Übrigens,- Du kannst meine ganze Geschichte lesen (wenn Du Zeit und Lust hast). Ich habe sie damals unter dem threat " Ohne Magen kann man auch gut leben" ins Forum gesetzt.
Und mir geht es auch heute noch bestens.
Liebe Grüße, Arno.