Mein Mann hat Cll

[hubbs]

Hallo Andrea, das freut mich, das die Therapie so gut anschlägt.

Mir geht´s eigentlich gut, die Arbeit ist immer noch ungewohnt (Schichtarbeit) aber es wird von Woche zu Woche besser. Außerdem habe bald schon wieder Urlaub. Ein bisschen bammel habe ich vor dem 04.10. da habe ich die nächste Punktion, ziemlich genau 1 Jahr nach Therapieende. Bin mal gespannt, da ich auch schon 3 Monate nicht mehr zur Blutkontrolle war. Mir geht´s einfach gut und da will ich nichts anderes hören !!!

LG auch an Deinen Mann
Markus

[DieAndrea]

Hallo!

Wollte euch mal kurz den Stand der Dinge schildern:

Zur Zeit warten wir darauf das endlich der letzte Zyklus beginnt. Wegen nicht so toller Blutwerte wird der jetzt seit 2 Wochen aufgeschoben.

Körperlich gehts Micha soweit ganz gut. Die Kondition hat schon noch etwas nachgelassen, aber Sport geht trotzdem.

Zu schaffen macht ihm die Tatsache das die Therapie jetzt bald abgeschlossen ist, und dann ja wieder eine Zeit der Ungewissheit beginnt.

Die Frage Reha ja oder nein steht auch noch unbeantwortet im Raum.

Seltsam heute: Nach Einspruch wurde heute der neue Beh.ausweis geschickt:
80%, befristet bis 07/2011, G (!?) und B(!?)

LG
Andrea

[DieAndrea]

Fertig!
Der letzte Zyklus ist seit letztem Donnerstag vorbei.
Die Blutwerte sind jetzt so schlecht das er noch ein zusätzliches Antibiotikum und prophylaktisch eine Mundspüllösung verordnet bekommen hat.
Von den schlechten Werten merkt er aber nix, sondern fühlt sich ganz fit.

Markus! Da fällt mir gerade ein gestern war Dein Termin! Wie war es denn?


Gruß,
Andrea

[hubbs]

Hallo Andrea,
siehst du, so schnell geht das. Habt ihr euch schon um die AHB gekümmert ?

Bei mir ist alles Super, keine Blasten und bis auf die etwas niederigen Thrombos alles im "grünen" Bereich, wenn da die Arbeit nicht wäre. du glaubst gar nicht, wie schnell man sich an´s Faulenzen gewöhnen kann .

LG Markus

[DieAndrea]

Hi Markus!

Ich freu mich das Deine Untersuchung ein positives Ergebnis gebracht hat.
Verstehe ich das richtig das innerhalb von einem Jahr nach Therapieende Deine Blutwerte immer noch besser wurden? Und das jetzt erstmalig gar nichts nachzuweisen war?

Das mit dem Faulenzen kann ich gut verstehen, war mal ein halbes Jahr krank geschrieben. Micha brennt auch gar nicht soooo sehr darauf wieder los zu legen.

Er hat sich jetzt doch erstmal gegen eine Reha entschieden,überlegt statt dessen einfach ohne mich und die Kids Urlaub zu machen, ich gönn es ihm.

Jetzt fliegen wir aber erstmal zusammen nach Sizilien.

LG
Andrea

[hubbs]

genau so isses

LG Markus

[DieAndrea]

Nabend!

Wollte nur kurz berichten:

Aller Wahrscheinlichkeit nach (Ergebnis Milz Sono steht noch aus) komplette Remission.

LG
Andrea

[Hilde58]

YUHUUUUUUU !!! Das freut mich weiterhin alles Gute für Euch

L.G...Hilde

[hubbs]

Na, hoffentlich hält das auch ein paar Jahre. Ich drücke uns die Daumen.
Bin ja nun ”schon” 15 Monate in Remission und möchte da auch noch lang bleiben

LG Markus

[prisilein]

Hallo Andrea!

Habe mir soeben die Kommentare zu deiner Anfrage durchgelesen.
Nachdem was du schreibst, dürfte es sich bei deinem Mann um eine agressivere Form handeln, bitte nicht erschrecken, ich erzähl dir gleich von mir. Als bei mir die CLL vor 13 Jahren diagnistiziert wurde, war ich 49 Jahre alt und befand mich nach Rai im Stadium IV.
Ich wurde therapiert und hatte dann 2 Jahre eine " Ruhe" .
"001 musste ich wieder therapiert werden , da bekam ich allerdings eine Hochdosis Chemo und nun lies bitte genau. Ich hatte nach der Therapie ( die allerdings wegen der Nebenwirkungen ganz schön anstrengend war )
8 Jahre eine ausgezeichnete Lebensqualität.
Heuer wurde die CLL wieder aktiv ( Lymphknoten im Bauch von 6 cm , stark vergrössetrte Milz , Hb bei 6,8 Leuko 125.000 Thrombos um die 60.000 usw)und ich musste wieder mit Chemo und Antikörper therapiert werden .
Mir ging es während der Tharapie wieder nicht besonders gut , bekam immer wieder Fieber, die letzte tharapie war im Juli dieses Jahres.
Der CT befund ist in Ordnung , allerdings muss ich noch immer Neupogen bekommen weil mein Knochenmark noch nicht gut funktioniert.
Muss allerdings erwähnen, dass die Punktion vor der Chem einen
Befall von 90 % ergeben hat.
Ich bin schon wieder auf dem Wege nach oben und vor allem voll Zuversicht und Hoffnung.
Untestützt werde ich von meinen Lieben , ich werde so richtig aufgefangen und habe das Glück über meine Krankheit und die damit verbundenen Ängste sprechen zu können.Das glaube ich ist ganz wichtig...

Das die Vögel der Sorge über euer Haupt fliegen könnt ihr nicht verhindern,
aber das sie ein Nest darauf bauen , das könnt ihr verhindern..

Ich möchte dir aus meiner Erfahrung sagen, das es sicher kein einfacher Weg ist , aber er ist zu schaffen..

Alles Liebe und Gute für dich und deinen Mann..

[DieAndrea]

Hallo alle zusammen!
Danke für Deine lieben Wünsche Prisilein.

Hier kurz der neueste Stand:
Keine komplette, aber eine sehr gute Teilremission: nachweisbar in einem speziellen Bluttest (Name fällt mir nicht ein) waren jetzt noch 0,009% Cll-Zellen. Die Milz ist auch noch leicht vergrößert.
Der Doc ist mit dem Ergebnis sehr zufrieden.
Komplett hätte uns natürlich besser gefallen, aber so kommt Micha um eine erneute KMP herum. Die wäre für die Studie nur nötig gewesen wenn im Blut gar nichts mehr nachweisbar gewesen wäre.

LG

Andrea

[DieAndrea]

Hallo!

Auf WDR.de,in der Mediathek, bei "Medizinzeit" , (ich kann das nicht mit dem verlinken), gibt es einen neu hinzugefügten Fimbeitrag mit dem Titel "erfolgreiche Behandlung". Es geht um die Uniklinik Köln, die Cll, Prof.Hallek und einen Patienten den ich gut kenne Der Beitrag lief gestern in der Lokalzeit Köln.

LG
Andrea

[Aga87]

Hallo Andrea,

vielen Dank für die Info. Der Beitrag ist recht interessant.
Allerdings würde ich gerne wissen, um welche Kombi es sich hier handelt.
Hat jemand eine Vermutung?

Vielen Dank und LG Jessica

[menalinda]

Hallo!
Die meinen FCR damit.

LG
menalinda

[DieAndrea]

Hallo,

ja genau, Micha hat (im Rahmen der CLL10 Studie) FCR bekommen.

LG
Andrea