Aderhautmelanom

[Grille]

Hi Andy!
Danke für Einstufung "Profi", aber wenn du seit einem Jahr im Forum und anderweitig im Net Infos zu dem satanischen AM gefunden hast, dann kannste dich nur noch wegschmeißen, was leider auch nix bringt. Also mein "Bösewicht" ist 9,8x8,2mm mit Prominenz 3,1mm. Relativ klein zu deinen Abmessungen. Daher könnte dein Dr. F. meinen, mittels Wärme, Kälte, Alpha u. Betaapplikatoren keinen Erfolg bei der Tumorbekämpfung zu haben und rät zur Enu. Leider ist die Enu keine Garantie, daß keine Metastasierung in den bekannten Organen wie Leber, Lunge, Lymphe, Brain und Knochen eintritt. Den Versuch im HMI in B würde ich schon wagen, weil hier gezielter mit Protonenbeschuß Tumorgewebe zerstört wird, als mit den anderen Therapien. Natürlich muß man in Kauf 1nehmen, dass auch gesundes Gewebe mit flöten geht. Als Prämissen gelten: 1. Tumorbekämpfung, 2. Lebenserhaltende Maßnahmen, 3. wenn möglich Organerhaltung, auch mit eingeschränktem Visus. Letztlich geht es doch darum etwas Lebensqualität noch beizubehalten. Ein eigenes Organ ist stets besser als ein Silikonkörper.
PET=Positronenemissionstomographie, ein Ganzkörper bildmorphologisches Verfahren zum Aufspüren von Mikrometas. Es wird ein Nuklid (Isotop des Fluor) i.v. appliziert, hier 415,6 MBq F-18 FDG (Fluor-Deoxyglucose) eine Stunde vorher und 1 Buddel Selter geleert. Zugabe ist 20mg Lasix i.v. nach weiteren 5 Minuten. Dann aufs Brett und 66min ohne Harndrang ausharren. Das Radiopharmakon wird von den Zellen wie Glucose aufgenommen, angereichert und im Körper verteilt. Somit werden Rückschlüsse möglich über den Glucosestoffwechsel verschiedener Gewebe durch die PET-Bild-Darstellung des angereicherten Pharmakons. Man spricht dann von einer Tracerbelegung. Erhöhte Tracerwerte können Ansatzpunkte für Metas sein. Haste was gelernt Andy?? Das Auffinden von Mikrometas ist mittels CCT (Kopf), CT (Abdomen) und Knochenszintigraphie, PET sowie MRT oberstes Gebot für den Rest des Wandelns auf diesem Planeten. Machen wir uns doch nix vor, die Metas erwischen jeden. Wie ist denn zu verstehen, es gäbe bessere Therapien als Protonenbeschuß?? Ich komm da nicht ganz mit. Jedenfalls Enu zu allerletzt!!!
So genug gefachsimpelt, wobei das Net für alles herhalten mußte, man muß nur suchen.
Zur eigenen Sicherheit ist ein guter Onkologe sehr hilfreich, denn jemand muß die bildmorphologischen Abklärungen doch kontinuierlich einleiern.
Machs gut, halt durch bis die Tage
Didi

[Balor]

Hallo ,

ich kann mich dem Ganzen nur anschließen: auch ich bekam letztes Jahr die Diagnose AM : Bestrahlung mit Rutheniumapplikator (4 Tage) . Da der Tumor nur 1 mm vom Sehnerv entfernt war, bekam er folglich auch gut Strahlung ab, aber mein Visus beträgt immer noch 1,0 ( toi, toi, toi ). Der Operateur prophezeite mir zwar in 2-3 Jahren eine Optikusneuropathie durch den Strahlenschaden, aber nachdem ich Ninas Beitrag gelesen hatte, bei der sich die Sehkraft von 5% auf 20% wieder verbessert hatte , sehe ich dem etwas optimistischer entgegen ( im wahrsten Sinne des Wortes)! Und bis auf den Gesichtsfeldausfall geht es meinem Auge soweit ganz gut ( der Tumor vernarbt langsam) !
Die restlichen Nachsorgeuntersuchungen, die nicht das Auge betreffen, wie Blutuntersuchungen, Tumormarker, CT , Sono etc., laß ich regelmäßig in einer Unihautklinik machen, und da ist soweit alles o.k.!
Nachdem bei mir keine histologische Untersuchung des Tumors bzgl. Monosomie3 gemacht wurde, kann man nicht ganz ausschließen, daß der Tumor gestreut haben könnte , aber auf der anderen Seite, wurde das AM früh erkannt und somit ist die Chance, daß ich ohne Metas alt werden, kann sehr groß!!! So sehe ich das zumindest.
An Grille : was ich nicht ganz verstehe: man hat bei Dir eine histologische Untersuchung über das Blut bzgl. Chromosomenanomalie gemacht und die fiel doch eigentlich , in Deinem Sinne, gut aus, und Du hast selber von "Entwarnung" gesprochen/geschrieben, wieso bist Du trotzdem der Ansicht irgendwann von den Metas dahingerafft zu werden? Und, wie schon erwähnt, bekommen ca. 30% - 50% der AMpatienten Metastasen, was ist dann mit den restlichen 70% - 50% ?
Sicher ist die Prognose abhängig von Größe, Zelltyp , Lokalisation und Alter des Patienten, aber mit Optimismus und positivem Denken unterstützt man sicherlich die Genesung !

Also, Kopf hoch,

viele Grüße,

Nicole

[leiladu]

Hallo!!!
Wer hat vielleicht Informationen für mich?! Bei mir wurde ein Aderhautnaevus festgestellt. Nun war ich in drei Kliniken und auch in Essen konnte mir der zuständige Chefarzt nicht sagen , ob ich nun einen harmlosen Nävus oder bereits ein Melanom habe. Eniges spricht für ein Melanom und einiges dagegen. Nun hat man mir eine Biopsie vorgeschlagen. Wer hat Erfahrungen damit? Und bei wem war die Diagnose auch nicht eindeutig?

[Iceman1974]

Hallo alle zusammen,

puuh, was ich hier so lese macht mich traurig. Ich finde es eine unbeschreibliche Sauerei das jemand 5(!) Wochen warten muss, bis was von den Ärzten aus passiert. Ich weiss nicht, was ich getan hätte, aber bestimmt nix gutes... Mir ist die Warterei schon ziemlich auf den Keks gegangen, aber bei mir waren es von der Diagnose bis zum "Endresultat" nur 4-5 Wochen...

Und das andere, was ich absolut nicht verstehe ist, warum man mit mir noch nicht mal über eine Reha-Massnahme gesprochen hat, bzw. angeboten hat. Es ist schon richtig, das ich noch jung bin, aber trotzdem war es ein riesen Schock für mich! Ich hät damals sehr gerne noch etwas Zeit gehabt um damit klar zukommen. Stattdessen wirste wieder arbeiten geschickt, als wenn nix weiter wär...
Keine Sorge, ich fang nicht an rumzuheulen. Dafür ist heute ein viel zu schöner Tag, die Sonne scheint und ich hab frei. (leider kein Urlaub, hab mir eine Atemwegsinfektion eingefangen, nix schlimmes, tut nur weh beim Schlucken)

Zu dem Aderhautnaevus kann ich nix sagen, ich wünsch Dir aber trotzdem alles Gute und viel Kraft, egal was passiert.

Meine Nachsorgeuntersuchungen verlaufen alle Planmäßig und bis jetzt immer ohne Befund, Kopf inne Röhre, Oberkörper röntgen, Sonografie des Bauchraums und Blut abnehmen, ach ja und zum Augenarzt natürlich auch. Wobei der eigendlich am wenigsten tut. Aber es ist immer wieder lustig mitanzusehen, wie die Sprechstundenhilfen mein linkes Auge untersuchen wollen. Ich hab mir abgewöhnt was zu sagen, nachdem ich da 2mal "angepfurzt" worden bin, nachdem Motto, "das seh ich doch". Seitdem mach ich mir da nen Spielchen draus, ma gucken wann sie es merkt..., das es ein Glasauge ist.
Seit einiger Zeit besitze ich eine Kontaktlinse, die sieht aus wie die schwarze Acht. Die wollt ich mal aufs Glasauge machen, bevor ich zum Augenarzt gehe, aber meine Freundin fand die Idee nicht so gut, da hab ich es gelassen. Witzig fänd ich es schon und auf die Gesichter wär ich gespannt.

So ihr Lieben, ich wollt mich nur kurz gemeldet haben, mir gehts gut. Ich hoffe euch soweit auch und grüße alle ganz lieb. Bis bald mal und vergesst eins nicht...


Habt Spass, Lächelt jeden Tag und lasst den Kopf nicht hängen....

Euer bisweilen durchgeknallter

Iceman

[Vason]

Hallo, wohne in Schweden und bin froh, dieses Forum gefunden zu haben. Sitze hier alleine mit meinem Melanom und frage mich, ob es wohl schon Metastasen gebildet hat oder nicht. Hier in Schweden erkranken ca. 70-80 Menschen jährlich an dieser Krankheit und alle werden in Stockholm behandelt. Das hat den Vorteil, dass die Ärzte da Erfahrung haben, aber man muss eben immer hin und herreisen, denn die Nachuntersuchungen finden auch dort statt. Habe die Diagnose vorige Woche bekommen und warte nun drauf, einen Termin in Stockhom zu bekommen. Vor Ostern wird das ja wohl nichts, obwohl mein Tumor recht gross ist. Man möchte ja immer gleich und sofort operiert werden. Es ist jedenfalls trostreich zu lesen, dass viele alles gut ueberstanden haben. Denn die Statistik sind nicht munter aus, wenn man Lebermetastasen hat.Aber wie gesagt, vielleicht geht alles gut. Habe leider keinen mit dem ich darueber reden könnte, denn die eigenen Kinder will man nicht mit negativen Gedanken belästigen und mein Mann ist viel zu krank, als das ich ihn beunruhigen möchte.
Aber nun muss ich endlich mal in die Kueche. Das Leben muss ja weitergehen und hoffentlich bekommen wir bald ein bisschen Wärme.
Liebe Gruesse
Vason

[Johannes]

Hallo und guten Tag,
bin neu in diesem Forum. Bei mir wurde im Sept 2008 ein AM gefunden , ca. 6,8 mm dick, dann im Okt in der Uni Essen Brachytherapie, im Dez. Nachuntersuchung und Verkleinerung des AM auf 3,8 mm. Jetzt im März 09 erneute Untersuchung, keine Verkleinerung mehr.)Sehvermögen auf dem betroffenen Auge ca. 10% deingeschränkt.)
Alle anderen Untersuchen MRT, CT usw. ohne Befund.
Meine Frage: Wer hat Erfahrung mit der in der Uni München durchgeführten cyber-knife Therapie bei AM ( zu sehen unter
www.cyber-knife.net oder
www.augenkl.uni-muenchen.de
Vielen Dank für alle Informationen
Freundlichen Gruß und Dankeschön Johannes

[Cora Lustig]

Hallo Ihr Lieben,

da bin ich nun wieder aus Massergerg von der Kur. Erst einmal etwas altes - neues - Jeder Tumorpatient hat ein RECHT auf zwei Kuren innerjalb von 2 Jahren. Ob das auch gilt wenn man schon länger erkrankt ist weiß ich nicht. Leider habe ich jetzt einen persönlichen Termin und wollte das aber Euch schnell senden. Und noch etwas - die Kur war toll. Gute Behandlung, nette Menschen und endlich habe ich etwas entspannen können. Zögert nicht wenn Ihr mit dem Gedanken spielt eine Kur zu machen. Ich schreibe bald noch mehr aber nun erst einmal Euch allen eine tolle Zeit.
Cora Lustig

[Cora Lustig]

Hallo - da bin ich wieder!
Also noch mal zur Kur in Masserberg. Anfangs dachte ich ja auch, dass liegt am Ende der Welt. Ist so - aber es ist schön. Landschaftlich sehr schön - aber um das rauszufinden mußte ich erst einmal etwas entspannen. Als ich Anfang März ankam lag Schnee und als ich nach 5 Wochen fuhr - immer noch. Langlauf - und wer mag Abfahtslauf, sind möglich.
Ansonsten gibt es Therapievorschläge und man kann sich auch einiges "wünschen". Was in mein Behandlungskonzept passte bekam ich - Vitaminspritzen, Sauerstofftherapie, Massagen, Fango, Bewegungsbad, Melissenbad, Aqua Jogging, Rückengymnastik, Terraintraining, Nordic Walking, Autogenes Training und Tai Chi. Dazu gab es nettes Personal, Ärzte, welche mir endlich mal zuhörten und Mitpatienten, mit denen man sich austauschen konnte. Ausserdem waren wir eine nette Gruppe von Patienten und beim Abschied flossen schon ein paar Tränen. Abends haben wir zusammengesessen, gesungen, Patienten spielten Gitarre oder haben beim Glas Bier o. Wein einfach mal gequatscht. Man konnte auch mal abends in eine Gaststätte gehen (großes Angebot...) oder zum "Tanzen".
Veranstaltungen wurden auch angeboten, genauso wir viele Vorträge zum Thema Krebs (Ernährung, Behandlung, Seele...). Wir sind auch gewandert. Gelernt habe ich für mich aber meine Kraft einzuzteilen, mich auch mal am Tag im Liegen auszuruhen.
Weiterhin besteht die Möglichkeit, wenn man solche Probleme mit der Weiterbeschäftigung am Arbeitsplatz hat wie ich, von Masserberg aus nach Halle ins Berufsförderungswerk(BFW) zu fahren. Dort wird man auf seine Belastungsfähigkeit hinsichtlich der Sehleistung getestet und bekommt eine Hilfsmittelempfehlung. Da keine geforderten 3 Patienten zusammenkamen konnte ich das nicht nutzen. Aber ich werde im Nachhinein noch nach Halle fahren. Diese BFW-s gibt es auch noch woanders.
Wenn ich meinen Text jetzt so lese, scheint es mir, dass ich einfach zu begeistern bin - aber - es war wirklich für mich gut und ich kann Masserberg nur empfehlen.
Jetzt bin ich in einer 8-wöchigen Einarbeitung und warte auf meinen Termin in Halle. Dann bekomme ich hoffentlich meine Hilfsmittel und kann richtig loslegen.
Also, wenn Ihr noch Fragen habt dann einfach mailen.
Liebe Grüße Cora Lustig

[leiladu]

Hallo Melany,

ich bin vor einem Jahr von Innen mit einem Applikator bestrahlt worden.
Mir sind auch ein paar Haare ausgefallen, es ging so ein halbes Jahr. Dann wurde es besser. Allerdings hatte ich auch einige Wochen danach noch heftige Kopfschmerzen.

Viele Grüße

leiladu

[Vason]

Hallo Melany und leiladu,
Haarausfall hängt ja mit Chemoterapi zusammen und die wird beim AM ja nicht benutzt. Dagegen kann Stress ja auch Haarausfall verursachen. Mein AM war 15,1x14,6 Prominenz 7mm und ich bin mit einem Jod125 Applikator bestrahlt worden. Die ganze Prozedur habe ich gut ueberstanden, aber ich sehe mit dem bestrahlten Auge nicht so gut wie vorher.Nach der Bestrahlung habe ich immer eine Sonnenbrille benutzt und beim Lesen die ersten Monate eine Augenklappe (Piratenklappe).
Viele liebe Gruesse
Annegret

[Nina87]

Huhu Liz,

ja die Operaton war nicht so schön!
mir taten sämtliche Knochen um das Auge herum weh, hoch bis zum Kopf, selbst wenn ich nur das linke Auge aufgemacht habe (wurde am rechten auge operiert) zog es auf der kompletten rechten Seite! Also hab ich die meiste Zeit die Augen zugehabt, und dadurch war ich automatisch immer müde

Meine besten Freunde in dieser Zeit waren:
das Kühlkissen
und Ibuprofen


Wie geht es dir?
Hast Du die Bestrahlung gut überstanden?


lliebe Grüße Nina

[leiladu]

Hallo....

ich selbst war in Essen. Bei anderen Klniken wäre ich vorsichtig, da fehlt einfach die Erfahrung.


Viele Grüße

Leiladu

[Nina87]

Guten Morgen,

mittlerweile geht es mir ganz gut! hab noch ein schönes Lidödem...aber sonst alles okay! Auf dem Auge kann ich nicht wirklich sehen, weil mein Augapfel ja nun mit diesem öl-silikon gefüllt ist!

Ich bekomm ende des jahres/anfang nächsten jahres eine neue Linse und dann wird das öl-silikon-gemisch auch wieder herraus genommen!
Ich hoffe, das die kommende operation nicht so reinhaut wie die jetzige!!!

Also mein Auge war auch noch leicht rot vor meiner jetzigen operation, das hat man aber nur bei genauem hinschauen gesehen!

Also ein wenig wirste so noch rumlaufen müssen


liebe grüße
Nina

[LinoLium]

Hallo Ihr lieben,

Ich möchte mich euch kurz vorstellen.
Mein Name ist Lars, ich lebe in Stuttgart und bin 37 Jahre alt.
Ich bin ein Herzlicher großer Handwerker mit viel Geduld und starken Nerven.
Ich höre gerne zu und tausch mich gerne aus. Drum bin ich hier

Mein Starken Nerven wurden vor 2 Wochen etwas dünner. Nach dem ich beim Augenarzt war. Wegen einer verschlechterung meiner sehkraft hab ich mir einen Termin geben lassen und schon mit der verordnung einer Brille gerechnet. Aber statt mir eine Brille zu verschreiben bekamm ich ohne Diagnose, eine Überweisung in die Augenklinik Stuttgart.
Ein Wochenende später, mit weit geöffneten Pupillen und Ultrageschallt gabs eine bittere Diagnose.m Adernhautmelanom. Der Teufel ist bei mir 13 x 14 mm groß und macht es sich knapp neben dem Sehnerv gemütlich.
Das bedeutete die nächste Überweisung nach Tübingen in die Augenklinik.
Nach drei unendlich lang erscheinenden stationären Tagen und all den üblichen Untersuchungen wie GKCT; Schädel MRT; Herz echo, usw.
stand fest. Enukleation. Das Auge muß raus. Hurraaaa , ich wollt doch nur ne Brille.
Nun, jetzt ist es so, das ich im Internet von der Protonenstrahltherapie im Zykloton von Berlin gelesen habe. Hab direkt mit meinem Arzt darüber gesprochen und er ist der Meinung ich solle dort vorsprächig werden und mir anhören was noch zu retten wäre.
Ich fliege also am Donnerstag nach Berlin. toi toi toi. Berlin ist immer eine reise wert. aber so hab ich das nocht nicht gesehen.

JETZT MEINE ERST FRAGE AN EUCH ALLE:

Hat jemand erfahrung mit der Protonestrahl Therapie. ich würde gerne mehr aus erster Hand erfahren.

Das solls dann mal gewesen sein. fürs erst. jetzt habt ihr mich am Hals

lg lars

[Vason]

Ja, ja liebe Liz,
ich bin ja dauern beschäftigt. Am Sonnabend hatte ich mich mit dem Rasenmähen uebernommen und habe dann den Sonntag buchstäblich ver-schlafen.
Gestern hat man auf mir rumgezeichnet und morgen gehts mit der Bestrahlung der Knochenmetas los. Ich hoffe, ich kann dann den Schmerzen Adieusagen. Heute war ich im KH zum Punktieren des Lungentumors. Den Befund bekomme ich aber erst am 21 Juni von meiner Onkologin und dann wird hoffentlich Klarheit herrschen, woher die Untermieter kommen. In Västerås glauben alle, die Metas kommen vom AM und der Radiologe in Uppsala und der Augenonkologe in Stockholm halten das fuer unwahrscheinlich. Vielleicht eine dritte Sorte? Wer weiss.

Willkommen Lars, in diesem Forum findest du alles, was du wissen möchtest. Aber bedenke, ein einmal entferntes Auge ist man auf immer los, während ein bestrahltes immer noch gute Dienste tun kann, wenn dem gesunden was passiert und kann man sich an das bestrahlte nicht gewöhnen, kann man es immer noch entfernen lassen.

Viele liebe Gruesse
Annegret