Vater Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

[Auntie Little]

Hallo Tina,

na das sind doch recht gute Nachrichten. Drücke Euch die Daumen, dass das Avastin die gewünschte Wirkung zeigt. Knuddler an Deinen Papa.

Liebe Grüße
Birgit

[Ruepel]

Hallo Tina,
schön zu hören das es so gut läuft - halten euch hier alle Daumen !

Ganz besonders lieben Gruss

[Tina W.]

Hallo Ihr Lieben,
hier ein kurzes Update bei herrlichstem Frühlingswetter. Papa geht es nach einer schweren Infektion der oberen Luftwege mit Schüttelfrost usw. wieder gut und die 2. Avastininfusion konnte gegeben werden. Er hat überhaupt keine Nebenwirkung und fühlt sich gut. Am Donnerstag wird ein MRT gemacht, damit die Maske für die Punktbestrahlung angefertigt werden kann. Der Neuroradiologe ist ganz zuversichtlich, da es kein dramatischer Befund ist und bisher gut abgrenzbar, so daß nicht mit Strahlungsverletzung wichtiger Strukturen zu rechnen ist. Hoffentlich behält er recht.
Wenn man meinen Vater so sieht, glaubt man kaum, daß er so schwer krank ist. Die Stimmungen sind allerdings schwierig für meine Mutter, die alles für ihn tut zu ertragen, denn Papa redet dann einfach nicht. Sie hat allerdings gesagt, daß er das auch früher schon gemacht hat, wenn ihn etwas bedrückt und beschäftigt. Für die Angehörigen ist es ja auch nicht immer leicht. Ich bewundere meine Mutter sehr für ihre Geduld.

Heute genießen wir auf jeden Fall erst einmal das schöne Wetter!

Liebe Grüße
Tina

[minkamaus]

Hallo alle zusammen. Ich bin neu hier und muß jetzt mal allen Mut machen. Bei mir (30J ) wurde letztes Jahr 25.08.10 ein Glioblastom 4 ( 5,5 cm.) festgestellt. Diesen Tag werde ich nie vergessen, denn es war unser 3 Hochzeitstag. Ich bin morgens wärend der Arbeit ins KH gefahren da ich schon 10 Tage Kopfschmerzen hatte. Als mir der Arzt nach dem MRT die Diagnose mitteilte, hab ich ganz cool reagiert, erstmal hab ich meinen Mann angerufen und gesagt ; Schatz, komm das Auto abholen, ich hab einen Hirntumor; 2 Tage später lag ich schon im OP, ich hatte eine sch. Angst das ich meine Familie nach der OP nicht mehr erkenne. Ich bin von Beruf Krankenschwester und habe schon einige Glio. Patienten beim Sterben begleitet, aber wenn man plötzlich selbst betroffen ist, reagiert man ganz anders. Die OP ist super verlaufen, kaum schmerzen und ich war immer noch ich selbst. Danach 6 Wochen Bestrahlung und Themodal 250 mg. Meine Haare waren schon nach 2 Wochen weg. Mein Mann und meine Tochter haben mir in der Zeit sehr viel Kraft gegeben. Sie sagten immer wie schön ich sei, und das sie mich auch ohne Haare lieben!!! Ich habe mittlerweile 6 Zyklen Themodal 400 mg hinter mir und mir geht es sehr gut. Hatte sehr wenige NW ( Müdigkeit und etwas Übelkeit). Der Tumorrest wird immer kleiner und meine Onkologien hat jetzt noch 3 weitere Zyklen Themodal 400mg drangehangen, weil ich alles so gut vertragen habe und es auch angeschlagen hat. Sie meinte zur Sicherheit damit es auch noch so lange wie möglich so bleibt. Ich will damit allen Betroffenen Mut machen, es lohnt immer zu kämpfen.Ich habe mir geschworen, ; So bekommt mich der Liebe Gott nicht nach oben, ich werde mal als eine alte glückliche Uroma sterben.
Ich wünsche allen das sie auch so viel Glück haben wie ich es hatte. Kopf hoch und immer an eine schöne Zukunft denken

Wer kämpft, kann verlieren, aber wer nicht kämpft, hat schon verloren

Alles Gute und Liebe

[icke42]

Liebe Minkamaus,

ich wünsche Dir alles Glück der Welt, dass das immer so bleibt. Ich finde es super, dass Du so positiv bist (das muß ich erst lernen) und hoffe, dass Du viele Erfahrungen als Krankenschwester bei diesen GlioPatienten hast und richtig gesund wirst.

LG von einer "Leidensgenossin"

[minkamaus]

Liebe Icke 42. Ich war auch nicht immer so cool drauf. Die erste Woche hab ich das gar nicht an mich rangelassen und dachte immer noch das ich einen gutartigen Tumor habe. Ich konnte auch gar nicht drüber nachdenken, es waren nur 2 Tage zw. Diagnose und OP. Als ich dann schwarz auf weiß den histo. Befund hatte bin ich in ein großes Loch gefallen.Vor meiner Familie habe ich immer so getan als ginge es mir gut, aber sobald ich alleine war, habe ich nur noch geheult. Und dachte das kann ja wohl nicht alles gewesen sein. Ich habe doch noch so viel vor, vor allem haben mein Mann und ich gerade versucht noch ein Kind zu bekommen. Aber als ich nach der Bestrahlung in Reha war und andere Glio Pat. gesehen habe, dachte ich ; Hey Dir geht es ja noch ganz gut; . Ich habe auch jetzt neun Monate später noch Angst das ich ein rezidiv bekommen. Aber ich kann sagen ich hab alles versucht. Langsam fängt wieder mein normales Leben an, meinen Job darf ich leider leider nicht mehr ausüben, höchstens noch drei St. täglich. Aber was solls ICH LEBE!!! Und darf ende vom Jahr Schwanger werden, so Gott will. Ich kann Dir nur raten, denke immer positiv und halte Dir vor Augen was Du noch alles im Leben erreichen willst. Mir hat meine Familie/Freunde und alle Kollegen sehr viel halt gegeben und wir haben auch mal zusammen geheult. Ich wünsche Dir ganz ganz viel Kraft und Glück. Du schaffst das!!!!!

[Tina W.]

Hallo Ihr Lieben,

bei uns gibt es einen Grund zu feiern
Das MRT von heute morgen zeigt einen deutlichen Rückgang des Ödems und viel weniger KM-Aufnahme. Bestrahlung + Avastin scheinen zu wirken.

Wir sind einfach nur happy und freuen uns auf einen schönen Sommer.
Jetzt können meine Eltern beruhigt am 4.7. nach Rom fliegen.

Euch allen wünsche ich ebenfalls solch tolle Nachrichten.

Tina

[Ruepel]

Hallo Tina,

:pros t:

SUPERTOLL

Freuen uns ganz dolle mit Euch !!!!

[Tina W.]

Hallo Ihr Lieben, hallo Birgit!

Ich wünsche Euch allen viele gute Momente in 2012. Ich befürchte, dass dieses Jahr für uns nicht so gut wird - aber wir dürfen uns nach allem eigentlich nicht
beklagen - schwer ist es dennoch. Der Jahresanfang war nicht so schön, da Papa wieder ganz schlimme Fieberschübe hatte. Es war ein schwerer Harnwegsinfekt und erst das 3. Antibiotikum hat gegriffen. Es wirft ihn sehr nach hinten und er ist echt alt und gebrechlich geworden. Ich bewundere meine Mutter, dass die das alles so schafft. Durch seine künstliche Herzklappe ist ein Immunglobulin, was für die Abwehr sorgen sollte, stark herabgesetzt und man kann außer z. B. Orthomol Immun nichts machen. Er wird halt immer wieder Infekte bekommen. Das Avastin schlaucht zusätzlich, so dass es nur noch alle 3 Wochen gegeben werden soll. Dann können wir natürlich warten, wann das Biest wieder größer wird. Irgendwie ist alles wie ein Teufelskreis - manchmal wünsche ich mir fast, dass es ein Ende hat, da ich auch so eine Angst vor dem
"wie" habe, dann schäme ich mich dafür, so zu denken.
Vielleicht kommt ja auch alles anders - und er berappelt sich nochmals und wir erleben ein schönes Frühjahr und Sommer....

Genug gejammert - aber irgendwie musste es mal raus.

LG Eure Tina

[Tina W.]

Uns geht es den Umständen entsprechend wirklich gut zur Zeit - wir genießen es, auch wenn die Einschlâge dicht sind. Der Schwiegervater einer guten Freundin ( er ist 78 und bis dato superfit)hat heute die Diagnose Glio bekommen und wird am Montag operiert - das lässt alles wieder hochkommen.
Wir wünschen ihm und seine Familie soviel Zeit wie uns.

Euch allen viel Zeit und Freude, trotz allem Leid.

Tina

[Seestern09]

Hallo Tina!

Ich habe mir hier gerade deine Beiträge durchgelesen und fand es toll, dass dein Papa so lang durchgehalten hat und ihr eine schöne Zeit noch miteinander verbringen konntet.
Es ist so ärgerlich, dass dieser Tumor immer wieder kommt.. Ich hoffe für euch, dass man das Wachstum aufhalten oder verlangsamen kann, so dass ihr noch ein schönes weiteres Jahr zusammen haben könnt..

Du hast ganz zum Anfang geschrieben, dass dein Vater erst 39 Jahre alt war, aber wie jung bist du dann?

Ich wünsche euch nur das beste

[Tina W.]

Hallo Seestern,

danke für die lieben Wünsche. Nein, mein Vater ist Jhg. ´37, wird also dieses
Jahr 75 - so Gott will. Ich selber bin 45 und habe 2 Kinder im Alter von fast 20J. und 15 J.
Zur Zeit ist es wirklich sehr schön, wir haben die Avastingaben auf 3 -Wochen-Abstände verlängert, da er so mehr Zeit zum Erholen hat und das tut seinem Immunsystem wirklich gut. Es nützt ja nichts, wenn die Lebensqualität durch die Therapie zur sehr leidet. Wir sind sehr glücklich, denn bei einem Glio mit 2 Rezidiven ist fast 27 Monate schon eine lange Zeit.
Mitte März soll dann mal wieder ein MRT sein. Drückt die Daumen!

Bis bald einmal. Für den heutigen Tag ein kräftiges Helau und Alaaf

Tina

[Ruepel]

Hallo liebe Tina,

auch ich möchte mich mal wieder melden und einfach nur mal mitteilen das bei uns weiterhin die Kerze brennt und wir euch alle Daumen halten für eine gutes Jahr 2012.

Drück deine Eltern ganz lieb von uns! Ihr seid stark und eine tolle Familie ihr schafft das !!!!


Uns gehts ganz gut soweit. Wir arbeiten so nach und nach an Papa´s Garten, das tut ganz gut, aber abschließen kann ich noch lange nicht. Grad jetzt kullern wieder ein paar Tränchen.

Die Kinder arbeiten auch noch dran, besonders unsere kleine fast 3-jährige. Die ist richtig sauer manchmal das ihr Opa jetzt ein Engel ist. Ich manchmal auch....

Aber wir halten den Kopf oben und kämpfen uns durch und geniessen auch jetzt jede schöne Minute als Eltern und FAmilie.

ICh wünsche Euch eine gute Woche - fühlt euch gedrückt.

[Tina W.]

Ihr Lieben,

ich danke Euch sehr. Es tut einfach nur gut, nicht alleine mit dem Problem zu sein, sondern zu wissen, daß es Menschen da draußen gibt, die dasselbe schon durchgemacht haben und wissen ,wie es ist.

Papa schafft noch 2 Schritte mit viel Hilfe, was die Pflege natürlich noch erleichtert, jetzt geht es seit 3 Tagen nur noch mit Toilettenstuhl ( gut, daß wir das alles schon haben), aber wir sind sehr froh, daß er noch immer für einige Stunden in seinem geliebten Sessel sitzen kann. Wenn man von der Seite dann schaut, die nicht gelähmt ist, kann man manchmal gar nicht glauben, daß er todkrank ist.

Meine Mutter leistet großartiges aber ist natürlich auch am Ende ihrer Kräfte, wir helfen, wo es nur geht, damit er zu Hause bleiben kann und hoffentlich wirklich nur hinüberschläft ohne allzu große weitere Beschwerden ."Leider" liegt der Tumor ja weiter vorne rechts, sonst wäre schneller das Atemzentrum mit betroffen, so geht es erst einmal zunehmend auf die Motorik und die Emotionen.

Ihr Lieben, seid herzlich von mir umarmt, ihr alle helft mir durch Eure Mit-Gedanken und Gebete sehr viel.:knuddle:

Eure Tina

[Luca7]

Hallo Tina ,
wie versprochen melde ich mich jetzt mal wieder ... ich musste einfach zu euch stoßen , aber was ich da lesen muß man so ein mist . Es tut mir so leid und ich hoffe natürlich auch das er nicht so leiden muss und er einfach alles überschläft . Das hat er sich für das ganze Kämpfen einfach verdient .
Im mom geht es Luca auch wieder gut , waren jetzt auch wieder in der Klinik , am Freitag hatte er nach einem zusammenstoß mit einem Schüler einen Anfall bekommen , zum Glück haben die mich angerufen weil er Kopfweh hatte und ich habe ihn dann abgeholt und er hatte ihn zu hause bekommen . Man was ging mir wieder der A.... !!!
Jetzt haben sie das MRT vorgezogen und am Montag hat er grosses Programm und ich habe wie immer eine riesen Angst vor dem Ergebniss .
Waren jetzt 2 x im Phantasialand , einladungen von der Krebsstiftung aus Essen . Luca sein bester Freund aus der Klinik war auch mit und die hatten einen riesen Spass , nur leider mussten wir heute erfahren das dessen MRT heute gezeigt hat das das scheiss Ding Metastasen in die Wirbelsäule tranportiert hat ... So ein Dreck , bin mal wieder nur am Nachdenken was ist wenn es bei Luca mal so kommt ... Diese SCh... Angst . Ich weiss , ihr habt es auch aber ist es nicht schrecklich wie sie einen immer wieder runter zieht .
Ich bin froh das ich mich hier ab und zu mal niederlassen kann . Die ``normalen`` Leute verstehen einen ja nicht ...
So ich bin dann mal wieder weg und wünsche allen hier schöne Tage
LG Jessy