Gliblastom Grad IV Diagnose

[sturmvogel]

Hallo zusammen,

ich bin traurig, verzweifelt und es zerreisst mir das Herz, seit ich weiß das mein Mann (49) Krebs hat.
Vorgeschichte: Am 17. Juli diesen Jahres hat sich mein Leben komplett verändert. Ohne jegliche Vorwarnung ist mein Mann in der Küche zusammengebrochen, es war der Horror, ich werde diesen Tag und die Bilder nie vergessen. Es folgten CT, MRT, PET Aufnahmen, dann die schreckliche Nachricht Tumor im rechten Temporallappen mit einem Ödem. Am 27.08. OP.
Seit gestern Chemo (Temodal) und Strahlentherapie. Es tut sehr weh, ich habe Angst. Mein Mann hat sich vom Wesen her völlig verändert.

[Mara M]

Liebe Sturmvogel
das habe ich alles auch hinter mir.Das einzige was dich vllt.
trösten kann,wenn das Ding im Kopf kleiner wird dann beruhigt sich
oft die Situation wieder.
Mein Mann hat schon nach der zweiten Kortison einnahme,seine Agressivität
gegen uns eingestellt.
Ich denke an Euch und alles Gute

Mara

[sturmvogel]

Hallo Mara,

danke für Deine Antwort.
Kortison nimmt mein Mann seit Juli, dazu Tegretal, Schmerzmittel und wie schon erwähnt seit gestern Temodal. Der Tumor konnte zum größten Teil entfernt werden, Größe 5 cm.
Es ist sehr schwer für mich, wir haben noch so viel geplant.
Am schlimmsten empfinde ich den Gedächtnisverlust und das ich machtlos und hilflos mit ansehen muss, wie schlecht es ihm geht.


LG P.

[Stay]

Hallo P.,

vielleicht liegt es ja auch am Kortison, dass Dein Mann sich verändert hat.
Die Nebenwirkungen sind wirklich sehr erschreckend.
Bei meinem Mann war es auch so. Er hatte sehr oft schlechte Laune, war aggressiv und depressiv. Er wusste das, konnte aber nichts dagegen tun, so sehr er es auch wollte. Jetzt, wo das Kortison verringert wurde (nur noch
1mg am Tag ist er wieder der alte.


LG
Stay

[sturmvogel]

Hallo zusammen,

keine guten Nachrichten, letztes MRT 02.08. Rezidiv.Trotz Temodal. Verlaufs MRT im Mai war ok und jetzt diese Horror Nachricht. Ich versteh das alles nicht, warum ??.
03.08.2010 Vorgespräch in Krefeld, Gamma Knife Zentrum.
Am Montag wird nun versucht das Sche..... Ding mit Bestrahlung zu vernichten.
Ich gebe die Hoffnung nicht auf, wir werden weiter kämpfen !!!!
Mein Mann ist so tapfer.

Traurige Grüße

Petra

[parigo]

Hallo Sturmvogel,

kenne das gefühl meine Frau hatte im Febr 2010 OP dann im Mai 2010 neue
OP wegen Rezidiv trotz Chemo

Drücke Euch die Daumen , bleibt stark und Kämpft weiter, denn jeder Tag ist es Wert das man um Ihn kämpft.

Gruss

Parigo

[mamavondrei]

Hallo,

ich drücke euch ganz fest die Daumen.
Eigentlich wird das Cortison eingesetzt um die Ödeme zu verringern.
Ich denke, die Wesensveränderung kommt vom Tumor selbst.


LG Astrid

in Erinnerung an Birgit gest.12.07.2010

[HeikesFreundin]

Ich denke, die Wesensveränderung kommt vom Tumor selbst.

Das denke ich leider auch.

Ich wünsche euch, dass die Bestrahlung anschlägt -
bei uns (Heike) war das leider nicht der Fall.


Eine feste Umarmung und
ein großes Kraftpaket!!!

Angie

[sturmvogel]

Hallo @ all,

vielen Dank für Eure Antworten.
Gestern war die Bestrahlung im Gamma Knife Zentrum.
Was ich nur nicht verstehe mein Mann soll kein Temodal mehr einnehmen, bis auf weiteres.
Wegen des Rezidiv, oder weil keine Hoffung mehr besteht.
Ich habe Angst und bin völlig verwirrt.

Traurige Grüsse

Petra

[Auntie Little]

Liebe Petra,

wünsche Euch von Herzen, dass das Gamma knife geholfen hat.

Warum er kein Temodal mehr nehmen soll weiß ich auch nicht.

Schicke Euch ein dickes Kraftpaket und eine stärkende Umarmung

Liebe Grüße
Birgit

[HeikesFreundin]

Hallo!

Hab natürlich wieder n bissel recherchiert ...

Gefunden habe ich, dass oft das Temodal abgesetzt wird wenn die Bestrahlung begonnen wird, weil es den Organismus zusätzlich belastet.

Nach der Bestrahlung wird dann, sollte der Tumor nicht vollständig zerstört worden sein, eine Chemo (wieder) angesetzt, um das restliche Tumor-Gewebe auszumerzen.

Vielleicht wird es bei euch auch so gemacht ...?

Ich wünsche Dir bzw euch weiterhin viel Kampfgeist und Kraft!

[sturmvogel]

Zitat von HeikesFreundin

Hallo!

Hab natürlich wieder n bissel recherchiert ...

Gefunden habe ich, dass oft das Temodal abgesetzt wird wenn die Bestrahlung begonnen wird, weil es den Organismus zusätzlich belastet.

Nach der Bestrahlung wird dann, sollte der Tumor nicht vollständig zerstört worden sein, eine Chemo (wieder) angesetzt, um das restliche Tumor-Gewebe auszumerzen.

Vielleicht wird es bei euch auch so gemacht ...?

Ich wünsche Dir bzw euch weiterhin viel Kampfgeist und Kraft!

Hallo,

mir hat der Onkologe gesagt, dass wenn ein Rezidiv trotz Temodal Einnahme
entsteht, die Chemo abgebrochen wird und man den Verlauf via MRT Kontrollen verfolgt.
Das heißt nächster MRT Termin erst im November, dann wird man auch hoffentlich sehen das die Gamma Knife Bestrahlung(1Sitzung) erfolgreich war.
Bis dahin heißt es Daumen drücken und hoffen das keine Komplikationen oder Nebenwirkungen der Bestrahlung auftreten.

Liebe Grüße und einen schönen Tag

Petra

[sturmvogel]

Zitat von sturmvogel

Hallo,

mir hat der Onkologe gesagt, dass wenn ein Rezidiv trotz Temodal Einnahme
entsteht, die Chemo abgebrochen wird und man den Verlauf via MRT Kontrollen verfolgt.
Das heißt nächster MRT Termin erst im November, dann wird man auch hoffentlich sehen das die Gamma Knife Bestrahlung(1Sitzung) erfolgreich war.
Bis dahin heißt es Daumen drücken und hoffen das keine Komplikationen oder Nebenwirkungen der Bestrahlung auftreten.

Liebe Grüße und einen schönen Tag

Petra

Hallo zusammen,

keine guten Nachrichten.......
MRT Bilder von gestern.
Die Gamma Knife Bestrahlung war ohne Erfolg, leider.
Vergrößerung und Ausdehnung des Rezidivs.
Es erfolgt jetzt eine Behandlung mit Avastin, wenn die Krankenkasse die Kosten für das Medikament übernimmt ?????
Den weiteren Verlauf erfahren wir am 15.11., dann ist die Kostenübernahme hoffentlich geklärt.
Hat jemand von Euch Erfahrungen mit Avastin ????

Ich habe Angst, uns läuft die Zeit davon.

Traurige Grüße
Petra

[muk]

hallo an alle, möchte zurerst mal allen mein mitgefühl aussprechen, und zwar an alle die unmittelbar in diese diagnose involviert sind. es ist einfach schrecklich. mein mann hat ein glio seit1998 überlebt , 2008 kam noch ein schlaganfall, er ist links komplett gelähmt, hat alles was zu diesem tumor gehört durch!! nun pflege ich ihn hab meinen beruf aufgegeben, er ist in allem auf mich angewiesen. ich mach das alleine. seine wesensänderungen sind manchmal unerträglich, dann heule ich mir die augen aus, aber nicht vor ihm. trotzdem haben wir gute momente, wir haben einen geregelten tagesablauf in dem mein mann auch viele ruhephasen hat, wir kommen ganz gut zurecht, obwohl es nicht einfach ist, weil wir noch so jung sind. euch allen viel kraft, gebt nicht auf ,jeder tag ist ein neuer tag aus dem man das beste schöpfen kann. liebe grüße von muk