Genaue Diagnose noch nicht gestellt

[Reh]

Servus Martin,
Danke für den Tipp. Leider kann ein MRT bei mir nicht gemacht werden, weil ich einen Schrittmacher habe. Da ist ein MRT nicht möglich. Es würde mich wirklich etwas besser schlafen lassen, wenn ich mehr wüßte. Es tut gut mit Leuten zu reden, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Was sind Deine Erfahrungen damit, wenn ich fragen darf.

Viele Grüße

Reh

[kaiserfisch]

Hallo Reh,

ich hatte über 6 Jahre ein "Lipom". Mir wurde gesagt, falls es mich kosmetisch nicht stören würde, könnte ich es da lassen. Dann wurde es doch größer und ambulant (leider) operiert und es war ein Liposarkom. Obwohl der Chirurg das im Hinterkopf gehabt haben muss (sonst hätte er nicht mit Sicherheitsabstand operiert) hat er einfach mal drauflosgeschnitten. Was ich dir damit sagen will: frage deine Ärzte, ob sie diesen Verdacht haben und wenn ja lasse dich direkt in einer Klinik operieren, die schonmal ein Sarkom operiert haben. Ich musste nämlich nachoperiert werden und habe daher eine viel größere Narbe und somit auch ein größeres Bestrahlungsfeld etc. Ich habe aber auch eine Frau in der Klinik kennengelernt, bei der man den gleichen Verdacht hatte und bei ihr stellte es sich als ein gutartiger Tumor heraus.
Die Zeit bis zum Ergebnisbefund ist die Hölle (das kann ich einfach nicht beschönigen). Versuche dich abzulenken, nicht zuviel zu googeln und grübeln.
Ich wünsche dir alles Gute
Andrea

[Martin 40]

Servus Reh
Mit nem Schrittmacher funktioniert ein MRT leider nicht!
Aber dann gäbe es ja noch alternativ eine Computertomographie mit Kontrastmittel. Ein Ultraschall ist meines Wissens sicher nicht aussagekräftig genug bei Weichteiltumore!
Und einfach drei "knubbeln" rausschnippseln ohne entsprechende vorherige bildgebende Verahren finde ich schon merkwürdig. Ich bin kein Arzt, aber kann dir halt aus Erfahrung berichten. Ich selbst bin vor drei Jahren an einen rundzelligen Liposarkom Grad drei im Unterschenkel erkrankt. Ich hatte das Glück von Anfang an von Spezialisten behandelt zu werden. Das ist bei dieser Art von Tumoren so wichtig, und da kann ich mich Andrea nur anschließen, hol dir eine zweite Meinung von Spezialisten die sich wirklich mit Sarkomen auskennen!
Alles Liebe
Martin

[sanne2]

Hallo Reh,
vielleicht googelst Du mal unter "Lipomatose"?
Ich glaube es gibt hier im Forum auch einen speziellen Thread für diese Erkrankung.

Ich spekuliere jetzt einfach mal, so für mich, das Deine vielen Knubbel nicht alles Sarkome sein können, sondern eher zu der oben genannten Erkrankung gehören könnten.
Natürlich muss dem nachgegangen werden und Du bist ja zum Glück bereits in Behandlung.

Mein Mann hat auch sehr viele Lipome und es kommen manchmal wieder neue hinzu.
Sein Liposarkom fühlte sich allerdings von vornherein ganz anders an, was aber nichts zu sagen hat.
Sein Liposarkom wurde zwar auch mit einem MRT teilweise bestätigt, allerdings war in seinem Fall eine Sonografie dieses Teiles viel aussagekräftiger.
Ich weiß jetzt nicht so genau, ob Du bereits eine Sonografie hattest, vielleicht hast Du es auch schon geschrieben.

Dir wünsche ich alles Gute!

Viele Grüße,
Sanne

[Reh]

Hallo Andrea, Sanne und Martin,

vielen Dank für Eure Info. Eine Sonographie wurde gemacht, deshalb auch die OP. Der Arzt sagte ein Lipom sei es aus seiner Sicht nicht. Weiter wollte er sich noch nicht äussern. Eine zweite Meinung ist glaube ich eine gute Idee. Martin, wie kann ich den von Dir empfohlenen Arzt erreichen? Da es bis zu dem OP TErmin Anfang nächster Woche nicht mehr lange ist. Denke ich im Moment, Augen zu und durch. Dann weiß ich hoffentlich bald mehr.
Warum kein CT gemacht wurde, weiß ich nicht. Das könnte ich noch mal nach Fragen. Euch Danke ich vielmals, Eure Erfahrung und Unterstützung. Hier kann ich mich wenigstens mit meinen Gedanken äussern. Es tut so gut zu wissen, dass es Menschen gibt, die nachvollziehen können wie es einem geht.

Liebe Grüße
Reh

[Reh]

Hallo liebe Formsmitglieder,

ich wollte euch noch wissen lassen wie es weiter gegangen ist. 3 Teile wurden entfernt - zum Glück waren es nur Angiolipome. Da sehr schnell immer neue hinzugekommen sind und diese teilweise schmerzhaft waren wurde ein CT der Lunge und des Bauchraums gemacht das war zum Glück ok. Dann wurden im Juli alle 11 weiteren Knuppel entfernt. Ergebnis habe ich nur mündlich. Alles ok angio Lipome. Nach der OP hatte Atemprobleme und bin mit verdacht auf eine Embolie ins KH gekommen dort wurde ein CT der Lunge gemacht und eine atypische Lungenentzündung fest gestellt, sowie ein 6 mm Rundherd im linken Oberlappen der Lunge. In drei Monaten soll noch einmal die Lunge geröngt weden. Jezt mache ich mir doch wieder große Sorgen. Denn die Knuppel wachsen immer weiter. Es waren alle weg und jetzt sind ein Monat später schon wieder 4 neue da, auch an der Stelle wo sie entfernt wurden hat sich wieder ein Kuppel gebildet. Es geht mir also im vergleich zu vielen hier sehr gut aber meine Angst ist noch nicht weg. Nochmals Danke für die Unterstützung und die vielen lieben Antworten und Tipps. Das hat mir sehr geholfen.

Viele Grüße
Reh

[mädl2010]

hallo reh.

na da hast du schon einiges mitgemacht in den letzten monaten. ich hoffe sie wachsen nicht weiter.
wie gehts dir mit dem atmen? im alltag?

ich wünsche dir alles, alles gute!