So hilflos

[Heidi Christine]

Guten Abend!
Ich wende mich an Sie/Euch, weil ich im Moment ziemlich verzweifelt bin, was meinen Vater angeht. Auch bei ihm wurde der Kehlkopfkrebs diagnostiziert und er wurde inzwischen auch operiert. Geplant war, dass auch die Lymphen mit entfernt werden. Nun wurde die OP durchgeführt, der Kehldeckel wurde entfernt, die Lymphen blieben drin, weil, so die Ärzte, der Eingriff zu lange gedauert hat ... Er war einige Tage im künstlichen Koma, was normal zu sein scheint nach so einem Eingriff, und wurde nun auf die normale Station verlegt und ich habe richtig Angst um ihn. Auf der Intensivstation war er nur selten wach und wenn war er desorientiert und wusste weder wer wir sind, noch wo er ist. Heute nun trägt er nur mehr die Kanüle im Hals und hat einen dünnen Schlauch in der Nase. Entschuldigen Sie bitte, wenn ich die Fachausdrücke nicht kenne, aber Sie wissen sicher, was ich meine. Wenn er liegt und husten muss, tritt der Schleim durch diese Kanüle aus und trotzdem wird er richtig panisch, bis er abgesaugt wird. Meine Mutter ist mit der Situation ziemlich überfordert und ich kann nicht vor Ort sein, aber als ich ihn heute besuchte, sagte sie, er bekäme einen "Sprechknopf" in wenigen Tagen, so dass er sich verständlich machen könnte, aber der Pfleger, der da war sagte, er müsse jetzt mit einem Spiegel lernen, die Kanüle selbst zu wechseln. Was kann jetzt richtig sein? Bleibt die Kanüle? Dann kann er doch nicht sprechen, oder? Am meisten Sorge macht mir aber, dass er verwirrt ist. Er versuchte zu sprechen und ich freute mich, als er zum Block griff und schrieb. Doch dann las ich vollkommen wirre Sätze und habe schreckliche Angst, dass er bei der OP irgendetwas abbekommen hat.
Deshalb meine Fragen:
Wie lange kann so ein Verwirrtheitszustand bei einem 65jährigen ungefähr dauern? Kann es sein, dass nach einer guten Woche immer noch solche Defizite in der Gehirnleistung vorkommen?
Wie ist das Procedere nach einer solchen Kehlkopf-Operation mit Entfernung des Kehldeckels?

Bitte entschuldigen Sie meine ausführliche Schilderung. Aber ich fühle mich im Moment einfach ziemlich hilflos, zumal der Eindruck meines heutigen Besuchs bei ihm immer noch ziemlich tief sitzt.

Besten Dank für Antwort!

[marjana]

Liebe Heidi,

Ich weiß nicht wie ich Dir helfen kann ! Bleib mutig. Versuche die Ruhe zu bewahren. Mehr kann ich Dir nicht sagen, dazu fehlt mir die Kompetenz.

Laß Dich virtuell in den Arm nehmen

Marjana

[Heidi Christine]

Liebe marjana! Das ist die erste Krebserkrankung, die ich "hautnah" mitbekomme und ich habe keine Ahnung davon ... Für meine Mutter wird sich jetzt auch viel verändern und wir stehen ja alle zusammen. Aber mein Vater ist kein leichter Mensch und wird es ihr nicht leicht machen ...
Danke für deine Umarmung ...
Heidi Christine

[Claus]

Hallo liebe Heidi,

zu der Kehlkopfgeschichte kann ich Dir auch nichts erzählen, es werden sich aber bestimmt noch andere melden.

Ich möchte versuchen, Dir die Angst nehmen, dass Dein Vater bei der Operation etwas "abbekommen" hat. Ich hatte auch eine OP mit 3 Tage geplanten Koma, und danach war ich wirklich neben der Spur. Das hat aber schon mein Arzt vorher gesagt, dass das durchaus passieren kann. Aber das war nach einiger Zeit von einem Tag auf den anderen weg. Hab einfach noch ein wenig Geduld.

Ich habe aber meist mitbekommen, dass meine Frau/Kinder bei mir waren, und das hat mir auch geholfen.

Liebe Grüße, ich drück die Daumen!
Claus

[conni63]

Hallo Heidi !
Vielleicht kann ich Dir in bezug des Verwirrtseins Deines Vaters ein wenig Mut machen. Ich habe jahrelang im einem Altenheim gearbeitet und sehr oft festgestellt, daß Bewohner, die in's Krankenhaus kamen, dort plötzlich sehr verwirrt waren und sich aufgrund der neuen Umgebung etc. nicht mehr zurecht gefunden haben. Das ist alles eine Frage der Zeit. Hinzu kommt die Narkosenachwirkung. Hab Geduld....ich denke, daß gibt sich wieder !
Alles Gute
Conni

[ernstbreitsch]

Hallo Heidi,

habe deinen Bericht gelesen und dachte mir, da musst du als Betroffener einfach Antworten.
Zuerst zum Verwirrten deines Vaters. Dazu habe ich folgende Antwort: ich würde mich deswegen mit dem Narkosearzt unterhalten und mir den Op-Bericht zumindest erklären lassen.
Dass beim Abhusten Schleim (Sekret) aus der Kanüle austritt ist ganz normal. Das Stoma ist nun die Nase, also alles was bisher über die Nase ging, geht nun über das Stoma.
Ein Sprechknopf gibt es nicht. Ich gehe davon aus, das dein Vater eine Provox eingesetzt bekam oder noch eingesetzt bekommt. Auf das Stoma setzt dann eine Cassette, diese er zum Sprechen mit einem Finger drückt. Doch wie das ganze dann geht, wird ihm während der anschliessenden Reha gezeigt.

Ich hoffe dir etwas geholfen zuhaben.

Herzlichen Gruss

[Heidi Christine]

Zunächst danke für den netten Zuspruch. Gestern noch schöpfte ich Hoffnung, als ich meinen Vater besuchte. Er hatte lediglich die Magensonde und die Kanüle im Hals und wir alle freuten uns wie wahnsinnig, als er versuchte zu sprechen und tatsächlich Sprechgeräusche zu hören waren! Als wir heute mit dem Arzt sprachen, meinte er auch, das Sprechen sei nicht das Problem, eher noch das Schlucken, das erst noch gelernt werden müsse und die Bestrahlung sei auch nicht ohne. Aber all das ist nichts, nichts, gegen das "Durchgangssyndrom", das uns heute genannt wurde. Er randalierte heute Nacht auf der Station, schlägt die Schwestern, ist hyperaktiv, halluziniert und desorientiert. Nachdem die OP zur Entfernung der Lymphknoten für nächste Woche ins Auge gefasst ist, wenn die Nierenwerte in Ordnung sind, kommt das gleiche nochmal und das auf und ab macht mich fertig und meine Mutter geht sowieso auf dem Zahnfleisch.
Er hat uns oder meine Mutter nie geschlagen, war allerdings gerne aufbrausend und laut und hat als 45 Jahre als Bierbrauer gearbeitet, was bedeutet, dass er gerne dem Alkohol zusprach, was die Sache nun noch mehr kompliziert, denn mit Sicherheit war hier schon ein Schaden eingetreten, den wir als unmittelbare Umgebung nicht wahrnahmen, weil es einfach schon immer so war.

Magensonde oder Kanüle im Hals und die Bestrahlung, die noch kommt, alles ist so schlimm aber nichts ist schlimmer, als wenn dieser Geisteszustand am Ende so schrecklich bliebe.

Ich weiß, dass das jetzt nicht mehr direkt mit dem Thema "Krebs" zu tun hat, aber ich wollte es trotzdem loswerden.

Heidi Christine

[ernstbreitsch]

Hallo Heidi,

das ist schon heftig was du da Berichtest.
Zuerst mal dies, das Sprechen kommt nicht von heute auf Morgen. Das ganze braucht seine Schulung von Logopäden und dann eben auch seine Zeit.
So wie Du schreibst hatte dein Vater guten Kontakt zum Alkohol. Jetzt aber keinen Alkohol mehr, denke oder besser gesagt, ich könnte mir vorstellen, dass das ausrasten damit zusammen hängt. Ich würde mich einfach deswegen mich mit einem Arzt unterhalten.
Die Magensonde kommt ja nach gewisser Zeit (meist 8-10Tage) wieder raus, dann ist schon mal das eine weg. Das Schlucken lernen, das ist auch keine lange Zeit bis das klappt.

Ob das was Du geschrieben hast ein Thema für dieses Forum ist, ich meine ja. Denn zu was sonst ist denn dann ein Forum da, wenn man nicht mal seine Sorgen aussprechen kann !

Ich hoffe es wird besser.

Gruss

[Heidi Christine]

Lieber Ernst!
Inzwischen wurde mein Vater wieder auf die Intensivstation verbracht, weil die Nieren wieder schlapp gemacht haben, wie schon direkt vor der OP auch. Er wird dort nun beatmet und sicher wieder sediert, außerdem wird nun eine vorübergehende Dialyse ins Auge gefasst.
Es bleibt ihm wirklich nicht viel erspart.

Alles Gute für dich!
Heidi Christine

[lebenslust]

Liebe Heidi Christine,
Deinen Vater hat es ja wirklich ganz schlimm erwischt. Mein Mann hat ebenfalls Kehlkopfkrebs und man wollte ihm sofort den Kehlkopf entfernen. Der Arzt in der HNO-Klinik, der uns die endgültige Diagnose mitteilte, meinte, wenn mein Mann sich nicht operieren lassen würde, würde er wahrscheinlich nur noch ein halbes Jahr leben. Mein Mann hat sich nicht operieren lassen und steckt mitten in einer kombinierten Chemo-/Strahlentherapie und er lebt!!
Heidi, es ist ganz wichtig für Dich und für Deine Mutter, dass ihr euch ab und zu Auszeiten nehmt. Ihr braucht sehr viel Kraft und ich denke, so einen Schicksalsschlag kann man nur durchstehen, wenn man sich ab und zu Zeit für sich selbst nimmt. Vielleicht gibt es in Deiner Stadt eine Gesprächsgruppe für Angehörige von Krebspatienten. Für Deine Mutter wäre es sehr wichtig, die Möglichkeit zu haben, sich, wann immer sie möchte, alles von der Seele zu reden. Sie hat zwar Dich, aber ich weiss aus eigener Erfahrung (meine Tochter ist 26), dass man sein Kind nicht noch mehr belasten will. Vielleicht möchte sie ja auch mal hier im Forum schreiben. Ich würde mich gern mal mit ihr unterhalten.
Bleibt stark, ihr zwei und meldet euch wieder!
Gruß Heike

[Heidi Christine]

Immer wenn ich denke, es geht nicht schlimmer, werde ich eines Besseren belehrt. Nachdem er ja heute auf der HNO-Intensivstation war, dachte ich noch, gut, nochmal von vorne. Dann wurde am Nachmittag Wasser in der Lunge festgestellt und er wurde sofort punktiert. Auf der Anästhesie-Intensivstation, wo er jetzt liegt, wird er jetzt wieder beatmet und liegt im künstlichen Koma. Dazu hat uns die Ärztin vorhin gesagt, dass er ein stark vergrößertes Herz hat, was wir auch noch nicht wussten, und es nicht klar ist, ob dieses das alles noch aushält. Alles, was kaputtgehen konnte, ist kaputt, auch die Leber soll einen "Herd" haben, also gibt es kaum ein wichtiges Organ, das voll intakt ist. Auszeiten können wir uns im Moment wenig nehmen, meine Mutter führte eine fast symbiotische Beziehung mit meinem Vater und auf sich reduziert ist sie fast nicht lebensfähig.
Ich habe selbst eine Familie, die jetzt sehr zurücksteht, mich aber immer unterstützt und stärkt. Meine Mutter hat nur meinen Bruder und mich, aber wir wissen bald nicht mehr, wie wir ihr Trost geben können, denn jedes Wort, das trösten könnte ist gesprochen und mehr gibt es nicht.

Alles Gute für euch
Heidi Christine

[Heidi Christine]

Zwischendurch wollte ich mich mal wieder melden ... und Bescheid geben! Mein Vater hatte nun im Krankenhaus am Donnerstag vor einer Woche noch einen Herzinfarkt und ist nun wieder unter Beatmung und im Tiefschlaf. Durch den Infarkt kam es zu einer Wasseransammlung in der Lunge, die aber punktiert werden konnte und nun liegt er mittlerweile auf der dritten Intensivstation und wir warten, dass es besser wird. Der HNO Arzt hat gemeint, aufgrund der zwischenzeitlichen Vorgänge müsste man wohl versuchen, die Lymphknoten mit zu bestrahlen, statt zu entfernen aber die Hauptsache ist nun erst einmal, dass das Herz wieder mitspielt.
Es wird alles immer schwieriger ...