Leiomyosarkom in der Gebärmutter

[Philomena]

Liebe Gaby,

mit Freude habe ich deinen Beitrag hier gelesen - das nenne ich mal einen Erfolgsbericht in Bezug auf Femara. Bei meiner Mama (60 J. + eigentlich Brustkrebs) ist es so, dass ihre Schmerzen im rechten Schulterblatt (da sitzt wohl ein ziemlicher Tumor drin) seit ihrer ersten Zometa-Infusion im Krankenhaus (25.9.08) und dem Beginn der Femara-Therapie ziemlich stark und für sie fast unerträglich geworden sind. Vorher brauchte sie ab und an mal eine Paracetamol, mittlerweile hilft weder Paracetamol, noch Ibuhexal, Novaminsulfon oder Targin (Morphium) noch richtig. Zum Verzweifeln. Eigentlich sind doch diese beiden Sachen sehr gut und da ist es so gemein, dass es schlimmer wird. Habe mir aber von ihrem Onkologen sagen lassen, dass das zuerst so sein kann mit der Verschlimmerung der Schmerzen. Ab wann ist bei dir eine fühlbare Besserung eingetreten unter der Einnahme von Femara? Meine Mutter ist bettlägerig, könnte aber ohne diese Schulterschmerzen schon viel mehr aufstehen und sich bewegen, so geht es leider nur im Liegen einigermaßen. Sie nimmt die Femara jetzt seit 26.9.08 - und auch bei uns war es so, dass diese Hormonempfindlichkeit erst viel zu spät festgestellt wurde - schon im Juni hätte was rausgefunden werden können, aber damals kam wohl keiner auf den Gedanken. Sehr schade, denn vielleicht hätte es dann nicht so weit kommen müssen, wie es jetzt ist (Metastasen fast im gesamten Knochengerüst).

Ganz viele Grüße, Antonia

[Gaby Br-D]

Liebe Philomena, bzw. Antonia,
(sorry dein Nickname ist sehr gewöhnungsbedürftig)

zunächst mal, herzlich willkommen hier. Das mit deiner Ma tut mir echt leid.
Aber das Schmerzphänomen kenne ich nicht. Hatte nur vor ungefähr einem Jahr einen Tumor neben dem Schlüsselbein, der wohl auf irgendetwas draufdrückte und leichte Unannehmlichkeiten verursachte, aber Schmerzen, die mit Morphium sogar bekämpft werden mussten, kenne ich nicht. Die Schmerzen kommen wohl eher von den Knochen. War heute beim MRT Abdomen und CT Hals
und Thorax. Zum Befund im Juli geringe Verkleinerungen oder Stillstand, aber keine neuen Rezidive und kein Wachstum. Femara wirkt bei Weichteilsarkomen, die Hormonrezeptoren besitzen.
Aber wenn das Knochengerüst bzw die Knochen angegriffen sind, da muss ich passen. Hatte mein erstes Kontroll CT bzw MRT nach 2 Monaten nach Einnahme.Tut mir leid, dass ich dir nicht weiterhelfen bzw. dir nichts Erfreulicheres mitteilen kann. Wünsch dir und deiner Ma nur das Beste.
Halt uns bitte hier auf dem Laufenden. Danke.

Gruß Gaby.

[Andy]

Hallo zusammen,

bei meiner Mutter ist es in etwa ähnlich gelaufen wie bei Dir Gaby und Antonia.
Nach 8 Monaten Behandlung, 6 Zyklen Chemo mit Doxorubizin und Ifosfamid und entsprechenden Nebenwirkungen, aber auch mit dem Erfolg einer deutlichem Massereduzierung sowohl beim Primärtumor als auch bei den Lungenmetastasen, kam jetzt endlich ein Arzt auf die Idee mal die weiteren patologischen Untersuchungen machen zu lassen ob ein Aromatasehemmer wirken könnte.

Dazu eine Frage an Alle: Kennt irgendjemand eine Studie zum Thema Femara bei Sarkomen? Ich habe nur Studien Brustkrebs und Femara gefunden.

Eine Anmerkung zu Dir Antonia: Ein Leiomyosarkom verursacht selber keine Schmerzen, es ist "nur" sehr Raumfordernd und drückt dadurch eventuell auf Nerven (bei meiner Ma ist es der Ischias, auch Sie muß Morphinpreparate nehmen).

Ein Tip noch: Dieser Krebs ist sehr selten daher hinterfragt alles und sammelt Informationen und überprüft diese (z.B. auf Sarkome.de). Es gibt in Deutschland einige Sarkomzentren, wenn Ihr in der Nähe von einem dieser Zentren (wir wohnen leider in Hamburg, das nächste wäre Berlin) wohnt, kann das Sinn machen die Behandlung dort durchführen zu lassen.

Ich hoffe ich konnte ein bischen helfen.

Viele Grüße
Andreas

[IngridS.]

Hallo Andre,
ich werde seit Nov. auch mit Docicyclin und Ifosamid behandelt. Erst von Sep. an 3Zyclen Docicyclin, danach noch seit Nov. Ifosamid dazu. Meine Frage: musste deine Mutter auch immer für 4 Tage stationär liegen?
Das mit den Aromatasehemmern finde ich interessant, ich versuche meine Ärzte darauf anzusprechen(sind immer so in Eile).
Ingrid

[Andy]

Hallo Ingrid,

ja, auch meine Mutter mußte 4 Tage bleiben, das liegt am Ifosfamid das in mehreren Dosen gegeben werden muß (natürlich abhängig von der Gesamtdosos), und vorweg kommt ja auch immer noch das Mesna (Blasenschutz, da eine der Nebenwirkungen eine Blasenentzündung ist).

Bei aller Kritik an der Chemotherapie, wir haben bei meiner Ma wirklich gute Erfolge damit erzielt. Du solltest nach zwei Zyklen Ifosfamid ein CT (oder MRT, aber das geht im kleinen Becken glaube ich nicht) machen lassen, da sollte dann schon eine Veränderung zu sehen sein.

Viele Grüße und ich drück Dir die Daumen!!!!!!
Andreas

[IngridS.]

Hallo Andy,
danke für deine schnelle Antwort. Ich hatte nach 3 Zyclen docicylin ein CT, daraufhin habe ich ja noch zusätzlich Ifosmid bekommen. Der 3. Zyclus ist Freitag. Aber nur wenn bis dahin meine Leukos gut sind. Sie liegen zur Zeit bei 0,6
Hatte deine Mutter auch Probleme damit?
Ingrid

[Andy]

Hallo Ingrid,

ja, hatte sie. Sie hat eigentlich nach jeden Zyklus 2 Blutkonserven bekommen.

Lass Dich nicht unterkriegen, das Ding ist nicht unbesiegbar.

Für Alle Betroffenen dazu ein Link zu einem Gespräch von Prof. Hohenberger. http://www.krebshilfe.de/fileadmin/I...teilsarkom.pdf

1000 Grüße und Dir alles Gute zu Weihnachten wenn wir nichts hören sollten.

Andreas

[Gaby Br-D]

Hallo Ingrid,
hast du denn mal mit den eiligen Ärzten gesprochen? Wenn die es immer noch so eilig haben, dann stell dich ihnen in den Weg und lass dich nicht abspeisen. DAS IST DEIN LEBEN
Hoffe du kannst dich da durchsetzen, wenn nicht hol dir Unterstützung. Es muss doch jemand da sein, der sich um dich kümmert, der kann sich auch vor Ort dafür einsetzen.
Das Leben ist einfach zu kurz und zu kostbar, als dass man es wegen Ärzten verliert, die es immer so eilig haben!!!!!!
Ich denk an dich und nicht nur an dich, sondern an alle betroffenen.
LG Gaby

[IngridS.]

Ich war lange nicht mehr hier. Ich hatte jetzt 9 Chemotherapien, zuerst war mein Tumor rückläufig, zum Schluss doch gewachsen und noch ein neuer dazu.
Jetzt schwimme ich so dahin, bekomme ständig neue Meinungen. Die einen sagen OP, die anderen keine OP nur Chemo, kann mir jemand einen Rat geben. Meine Nerven liegen blank.
Ingrid

[Gaby Br-D]

Hallo, Ingrid,
das klingt nicht so rosig, was du schreibst, tut mir sehr leid für dich.
Klär das doch bitte noch mal mit dem histologischen Befund ab.
Kopf hoch und nicht unterkriegen lassen.
Gruß Gaby

[sternchen2190]

Liebe Gaby,
bei meiner Mama wurde im letzten Dezember auch ein Leiomyosarkom in der Gebärmutter festgestellt, und auch die Lunge ist schon befallen! Da ich glaube das wir mit einem Sarkom bei den hiesigen Ärzten nicht an der richtigen Adresse sind, habe ich Dr. Müller in Hammelburg kontaktiert!
Auch als ich den hiesigen Professor auf Hormonrezeptoren ansprach, sagte er das wäre eine der letzten Optionen! Scheint ja ein riesen Aufwand zu sein ein paar Proben auf Hormonrezeptoren zu testen!
Liebe Gaby, deine Geschichte hat mir nach anfänglichem Schock wieder ein bisschen Mut gemacht! Vielleicht hast Du ja mal Lust dir meinen Thread anzuschauen!

Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen!!
Viele liebe Grüße
Anja

[Gaby Br-D]

Hi, an alle,

wollt euch nur kurz berichten: Bezüglich dem ollen Krustentier ist auch bei dem letzten CT und MRT alles im grünen Bereich. Hoch lebe Femara.
Gruß Gaby

[SandraLKOS]

Hallo Gaby, erstmal möchte ich dir weiterhin viel Glück wünschen und danke Dir für deine Erklärenden Beiträge. Muss mich mal wegen der Hormone näher bei meiner Ma erkundigen.

Ich habe mich heut erst hier angemeldet und habe schon viele Tipps erhalten. Meiner Mutter wurde vor einigen Jahren ein Tumor aus dem Wirbelkanal entnommen. War bösartig aber damals war keine weitere Therapie nötig.
Anfang 2008 Gebärmutterentfernung Aufgrund der Wechseljahre. Dann Ende 2008 Diagnose Leiomyosarkom(innerhalb vor 4Wochen wuchs der Tumor von 0,5cm auf 5cm an) in der Muskulatur um die Gebärmutter.
Bei der OP konnte laut OP Bericht ,,vermutlich der komlpette Tumor rausgenommen werden''. Sie bekam Bestrahlung und die Nachsorge war fast unauffällig.
Zwei Stellen die wohl nach einer Entzündung aussehen, wieder an der Wirbelsäule, aber sie wachsen nicht weiter. Cortison hat aber auch nicht geholfen.

Beim letzten MRT vor 10 Tagen wurde jetzt etwas in der Bauchdecke festgestellt. Morgen hat sie einen Termin bei ihrem Gynäkologen dann kann er hoffentlich bestätigen das es eine Narbenzyste oder Darmverwachsung mit der Bauchdecke oder Metastase(ich hoffe das nicht) ist!. Es ist eine Fläche von etwa 4cm dicke und 5cm breite. Es ist glatt begrenzt und leuchtet im MRT mit KM weiß auf auf.
Ich habe keine Ahnung von dem zeug und meine Ma erzählt auch nicht viel, hat jemand einen Tipp für mich wie ich mich ihr gegebüber verhalten kann. Wir quasseln nie und unser Verhältniss ist nicht das beste. Kann mir jemand erklären ob man Aufgrund dieser im Befund erwähnten weißen Farbe sagen kann ob es eine Metastase ist??ß Für jeden kleinsten Hinweis bin ich Dankbar Sandra