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  #1  
Alt 15.08.2015, 14:49
Nikilala Nikilala ist offline
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Idee BRCA+, neueste Methode: NUR Eileiterentfernung ohne bds. Ovarektomie??

Hallo Ihr Lieben,

ich bin 28 Jahre alt und BRCA 2 Genmutationsträgerin. Eine prophylaktische bds. subkutane Mastektomie habe ich schon vornehmen lassen und bin sehr zufrieden. Durch den bei mir nicht vorhandenen Kinderwunsch beschäftige ich mich nun mit der weiteren prophylaktischen Maßnahme was die Eierstöcke und Eileiter angeht. In Amerika und Neuseeland sowie Kanada berichten schon einige betroffene Frauen von der neuesten noch nicht in einer Langzeitstudie nachgewiesenen Methode, bei der beide Eileiter und maximal ein Eierstock entfernt werden. Kurzzeitstudien legen offen, dass viele (!!!!nicht alle!!!!) Ovarialkarzinome von den Eileitern aus gehen (anscheinend auch überwiegend bei "Genmutantinnen"). Hat jemand hier schon eine Eileiterentfernung -prophylaktisch- hinter sich? ... Kann jemand etwas in diese Richtung berichten? Ich habe schon einige Gespräche mit Ärzten und der Leiterin eines bestimmten Netzwerkes hinter mir und würde mich sehr über einen Austausch freuen.
Nikilala
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  #2  
Alt 16.08.2015, 20:03
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tasajo tasajo ist offline
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Standard AW: BRCA+, neueste Methode: NUR Eileiterentfernung ohne bds. Ovarektomie??



Ja, das ist wohl der neue Trend, da dadurch die vorzeitigen Wechseljahre ziehmlich Risiko reduzierend umgangen werden können.
Angelina Jolies Ärztin hat darüber auf der FORCE Konferenz in Philli berichtet:

http://www.facingourrisk.org/get-inv..._Detection.pdf

ICH persönlich würde diese Technik als junge Frau wahrscheinlich wählen, zumal wir BRCA1-er mit spätestens 35 die OP machen sollten ( http://www.asco.org/press-center/lar...iers-should-be )

Mit 50 dann den anderen Eierstock noch raus.

Sehr komplex, deswegen ist das Selbststudium unverzichtbar.
Versucht so viel als möglich darüber zu lernen und diskutiert dann mit den Ärzten eure Entscheidung aus.

Viel Glück!!
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  #3  
Alt 18.08.2015, 14:48
Nikilala Nikilala ist offline
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Standard AW: BRCA+, neueste Methode: NUR Eileiterentfernung ohne bds. Ovarektomie??

Hallo Tasajo,
dankeeee für Deine Antwort! Ich renne momentan von Klinik zu Klinik und bis jetzt hält leider kein Arzt etwas von dieser neueren Methode (München). Die reden mir das leider schlecht ... Manno, das ist frustrierend, weil ich so eine Hoffnung in diese OP gelegt hatte. Dachte mir: Juhuuu Risiko reduzieren ohne gleich in die Menopause zu rutschen! Und nun meinen die meisten Ärzte: Welche Reduzierung erhoffen Sie sich denn genau? Dann entsteht der Krebs eben am anderen Eierstock ... Wenn schon OP, dann gleich Alles heraus! Außerdem wird die Krankenkasse Schwierigkeiten machen!

Momentan schreibe ich sämtliche Oberärzte der großen Kliniken in Deutschland an ... 2 haben schon geantwortet und halten auch nichts von der Methode!



Naja, mal gucken was da noch so kommt!

Liebste Grüße
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  #4  
Alt 18.08.2015, 15:45
mmaajjaa mmaajjaa ist offline
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Standard AW: BRCA+, neueste Methode: NUR Eileiterentfernung ohne bds. Ovarektomie??

Hallo Nikilala,
warum hast Du es so eilig? Gab es bei Dir in der Familie Eierstockkrebs? Vielleicht kommt der Kinderwunsch ja noch ? Für mich waren Kinder kein Thema, bis ich mit Anfang 30 krank wurde (BK). Dann hat es mich aber so richtig erwischt. Ich konnte keine Frauen mit Kindern sehen... Mit 37 bekam ich dann zum Glück ein Kind und konnte mich mit 41 ganz entspannt von meinen Eierstöcken verabschieden. Meine Tochter möchte ich nicht missen.
Verstehe es bitte nicht falsch. Ich glaube durchaus, dass man auch ohne Kind glücklich sein kann. Nur bist Du ja noch sehr jung und Deine Uhr hat noch nicht angefangen zu ticken....
Ansonsten kann ich auch nicht recht verstehen, welchen Sinn eine "halbe" OP haben sollte.
Wünsche Dir die für dich richtige Entscheidung
Maja

ps
Habe übrigens brca1-defekt
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  #5  
Alt 18.08.2015, 20:05
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tasajo tasajo ist offline
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Standard AW: BRCA+, neueste Methode: NUR Eileiterentfernung ohne bds. Ovarektomie??

Naja, die "halbe " Op ist eher eine "dreiviertel" OP:

2 Eileiter (von denen die meisten Ovarialkarzinome ausgehen) und 1 Eierstock.

Wenn nach jener Theorie dann der Krebs bei uns Mutanten eben im verbliebenen Eierstock ausbricht, dann kann ich mir auch die Mastektomie sparen (bleiben immer Restzellen).

Das ist Käse!

Der Krebs läuft nicht verbleibendem Gewebe hinterher, sondern er bricht dort aus, wo es zufällig schon vorgeschädigtes Gewebe gibt (erworbene Genmutationen).

Das kann zufällig in verbliebenen Eierstock sein (selten, da s.o.), oder wäre im entfernten der Fall gewesen, oder passiert im Bauchfell (selten, da s.o.).

Sorry, ich habe mich vielleicht verwirrend ausgedrückt...aber für mich hat das eine deutliche Logik.

Vorgezogene Wechseljahre sind sehr komplex und können sich sehr negativ auf die Lebensqualität auswirken.
Dieselbe steht mir persönlich zu oft im Hintergrund...

LG
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Geändert von tasajo (19.08.2015 um 14:49 Uhr)
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  #6  
Alt 18.08.2015, 21:32
gilda2007 gilda2007 ist offline
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Standard AW: BRCA+, neueste Methode: NUR Eileiterentfernung ohne bds. Ovarektomie??

Hätte man mir die Möglichkeit vor 5 Jahren genannt, hätte ich mich sicher dafür entschieden. So ein paar Hormone mehr gegen ein doch deutlich verringertes Risiko wäre genau meine Wahl gewesen.
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lg
gilda
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  #7  
Alt 19.08.2015, 00:31
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tasajo tasajo ist offline
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Standard AW: BRCA+, neueste Methode: NUR Eileiterentfernung ohne bds. Ovarektomie??

Ja Gilda, das ist genau der Punkt:
Wenn ich eine junge Frau wäre, die vor dieser Entscheidung steht, und nach neusten Erkenntnissen, würde ich diese Entscheidung in Erwägung ziehen....
Die Wissenschaft schreitet voran und, wenn wir diese Fortschritte immer schön verfolgen, können wir die bestmögliche Entscheidung treffen...
Leben und Lebensqualität sollen Hand in Hand gehen.
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  #8  
Alt 19.08.2015, 11:33
mmaajjaa mmaajjaa ist offline
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Standard AW: BRCA+, neueste Methode: NUR Eileiterentfernung ohne bds. Ovarektomie??

Na gut, dann bin ich zu 3/4 überzeugt
LG
Maja
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  #9  
Alt 19.08.2015, 12:23
gilda2007 gilda2007 ist offline
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Standard AW: BRCA+, neueste Methode: NUR Eileiterentfernung ohne bds. Ovarektomie??

Es ist halt eine persönliche Sache: Mir wäre mehr Lebensqualität für etwas weniger Sicherheit lieber. Leider kann ja keine vorhersagen, wie sie mit dem Hormonentzug klar kommt. Meine Schwester steckte es relativ locker weg, sie war aber schon fast in den Wechseljahren. Mir ging es erst mal 3 Jahre grottenschlecht. Und leider kann man eine OP ja nicht absetzen und rückgängig machen wie eine Medikamenteneinnahme ...
__________________
lg
gilda
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  #10  
Alt 20.08.2015, 15:34
Nikilala Nikilala ist offline
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Standard AW: BRCA+, neueste Methode: NUR Eileiterentfernung ohne bds. Ovarektomie??

Tasajo: Also ich sehe die Thematik genauso! Und du hast dich ganz klar und verständlich ausgedrückt (ich finde dein Wissen zu vielen Themen übrigens bemerkenswert). Warum die Ärztin so seltsam argumentiert hat weiß ich selbst nicht. Mir kam es vor wie als wäre ich vor eine Wand gelaufen. Dann war die Sache eh gegessen für mich. Ich hätte schon gerne einen Chirurgen/ Arzt der wenigstens halbwegs hinter dieser neueren Methode steht. Ansonsten ... ich möchte sehr gerne diesen einen Schritt gehen bevor ich mir dann mit ca. 40 den letzten Eierstock entnehmen lasse. Ich finde dieser Eingriff klingt auch (ohne genaues fachliches Wissen) logisch - also dass auch mit einer bds. Eileiterentfernung + 1 entf. Eierstock eine Risikoreduzierung erreicht wird. Übrigens ... als die Ärztin so gegen diese "neue Sache" argumentiert hat (wenn man das überhaupt eine Argumentation nennen kann) hatte ich dann auch öfter laut hinzugenuschelt: "Ja super ... dann hätte ich mir ja die prophylaktische Mastektomie auch sparen können" ... denn wie gesagt, Restrisiko wird es immer geben.

MMaajjaa: Mh ja ... das mit dem Kinderwunsch. Wie drücke ich mich jetzt am besten aus ohne dass man sich gleich denkt: "Die hat ja einen an der Waffel" ? Also es ist so ... ich sehe mich nicht als Mutter ... nicht weil ich es nicht bewältigen könnte sondern eher weil ich es nicht möchte ... ich bin schon sehr oft mit mir selbst überlastet und kann mir nicht vorstellen dass mein Kind, geschweige denn ich selbst ein gelassenes Leben hätten. Ich bin eine mega große Stressgurke, habe leider schon immer hypochondrische Züge, bin ordnungswütig und muss immer planen-planen-planen weil ich das große Verlangen habe dass vieles im Leben zuvor berechnet werden muss damit die Überraschungen nicht zu groß ausfallen. Ergibt das Sinn? Ich bin ein Sicherheitsmensch und mit allen Gegebenheiten des Lebens ist das auf jeden Fall keine gute Sache. Für mich selbst nicht, für mein Umfeld nicht und für ein Kind schon gleich drei mal nicht. Irgendeine Stimme in mir flüstert mir dann schon immer mal wieder zu: "Aber möchtest du nicht in der späteren Zukunft doch noch ein Kind haben?" ... Naja ... und dann erscheint der Text in meinem Kopf (sie oben beschriebenes) ... und letztendlich denke ich mir dann - und schiebe alles andere beiseite: Was ist dir am Wichtigsten? Was steht über allem (über einem evtl in einem Jahrzehnt auftretenden Kinderwunsch etc.)? Meine Gesundheit ... zwar ist das Risiko nicht groß dass ich heute oder morgen an einem Ovarialkarzinom erkranke. Aber es ist immerhin größer als bei der "Normalbevölkerung" durch diese sch*** Genmutation. Ich möchte dieses Risiko zu erkranken minimieren. Und dazu werde ich diesen Eingriff höchstwahrscheinlich vor dem 30 Lebensjahr vornehmen lassen. Sollte in einigen Jahren unerwarteter Weise doch noch ein riesengroßer Kinderwunsch entstehen bleibt noch der Versuch der künstlichen Befruchtung (verbleibender Eierstock). Aber ich glaube nicht wirklich dass das geschehen wird.

Mannometer, jetzt habe ich dir ja ein Ohr abgekaut. Mh aber das hat gut getan. Danke dafür. Fast wie bei einem Psychologen auf dem Liegeplätzchen.



Lieben Gruß

Geändert von gitti2002 (13.09.2015 um 20:00 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #11  
Alt 09.09.2015, 21:15
Tawa21 Tawa21 ist offline
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Standard AW: BRCA+, neueste Methode: NUR Eileiterentfernung ohne bds. Ovarektomie??

Hallo Nikilala, wenn ich könnte würd ich dir Grade mal einen like da lassen :-)
Du erinnerst mich sehr an mich selbst...Und ich versteh genau was du meinst! Mir ist meine Gesundheit auch wichtiger, vor allem bei dem was ich erleben musste in Hinsicht auf den vielen Krebsleiden in meiner Familie.
Ich bin 25, BRCA1 Trägerin, und habe ebenfalls eine mastektomie mittels diep Flap durchführen lassen.
Das ist jetzt 4 jahre her...Nun quälen mich immer öfter lästige Zysten wovon schon 3 raus operiert werden mussten, und bei jedem Fa Besuch ist die Angst dabei das es dieses mal vielleicht nicht nur eine Zyste ist!
Bei jedem ziepen oder jedem Krampf (was oft vorkommt) mache ich mir Gedanken :-/

Und ich glaube solange noch alles da ist werden die Gedanken und die Angst auch nicht aufhören.

Ich habe allerdings irgendwo mal gelesen das man das Risiko an Eierstockkrebs zu erkranken mit der mastektomie wohl auch gleichzeitig verringert...Ob das so stimmt weiß ich nicht und ich hab mich schon dusselig gegooglet aber kann dazu nichts mehr finden (vielleicht weiß es ja hier jemand?)

Was den Kinderwunsch angeht hätte ichs nicht anders/ besser sagen können als du... Ich dachte schon ich bin die einzigste der es so geht! Dazu kommt noch die 50/50 Chance die Mutation weiter zu vererben...Und das will ich auch absolut nicht!

Naja wie auch immer...Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute für die Zukunft! Lass dich nicht unterkriegen und tu das was du für richtig hälst und vor allem was dir gut tut!

Ganz liebe grüße
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  #12  
Alt 11.09.2015, 18:10
Nikilala Nikilala ist offline
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Standard AW: BRCA+, neueste Methode: NUR Eileiterentfernung ohne bds. Ovarektomie??

Hallo liebe Tawa21,

vielen Dank für Deine Nachricht/Antwort auf mein Gebabbeltes !
Das du auch diese Ängste hast ist nicht schön ABER es tut soooo gut zu hören dass man nicht alleine diese Gedanken/Ängste durchlebt. Also schwimmen wir sozusagen auf der selben Wellenlänge . Falls es Dich beruhigt, ... ich habe auch ständig Zysten. Mir wurde auch schon eine entfernt (laparoskopisch). Ständig zwickt, zwackt und brennt es bei mir im Unterleib... seit vielen vielen Monaten. Naja und ich bin jetzt gerade am Durchboxen, dass ich diese Operation "bekomme" (Eileiterentfernung plus 1 Eierstock). Habe jetzt sogar Ende des Monats ein Treffen mit dem Oberarzt der Oberärzte ... war schon in einer Klinik in München, bei einer Gynäkologin, die überhaupt nix von dem Eingriff hält ... Selbige hat mir jetzt jedoch den Termin bei dem BIG BOSS verschafft, sodass (ich zitiere):" ... mich dieser überzeugen kann, dass dieser Eingriff nicht zielführend ist ..." ... Die gute Frau meinte zwar sie würde den Eingriff trotzdem durchführen aber stünde dann eben nicht dahinter.

Das lässt mich jetzt gleich zu einer anderen Thematik abschleifen.
LIIIEBE TASAJO, ich hoffe Du liest das ... weißt Du, oder irgendwer hier, wie ich so einen -nicht ganz und gar durch Ärzte abgesegneten prophylaktischen Eingriff- überhaupt bei der Krankenkasse durchsetze? Muss ich die Krankenkasse vor so einer Operation "fragen" ob sie diesen Eingriff zahlt oder läuft das einfach ... die Gynäkologin des Klinikums in München konnte mir auch keine Auskunft dazu geben ... lediglich das BRCA Netzwerk Deutschland meinte dazu, dass die Krankenkasse so einen Eingriff höchstwahrscheinlich ablehnen wird ...

Vielleich weiß ja jemand Rat zu dieser Thematik. Ich danke Euch sooooooo sehr!

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  #13  
Alt 13.09.2015, 19:54
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tasajo tasajo ist offline
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Standard AW: BRCA+, neueste Methode: NUR Eileiterentfernung ohne bds. Ovarektomie??

Hallo,

Ich lebe seit 18 im schönen Portugal und kenne mich mit deutschen Versicherungsverhältnissen nicht aus...kommt auch auf die Versicherung an. Hast du einen dir vertrauten Vericherungsvertreter?

Viel Glück!!
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  #14  
Alt 31.07.2018, 08:12
Summer_Sky Summer_Sky ist offline
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Ausrufezeichen AW: BRCA+, neueste Methode: NUR Eileiterentfernung ohne bds. Ovarektomie??

Hierzu noch einmal ein Update. Dass das BRCA-Netzwerk gesagt haben soll, dass ein solcher Eingriff nicht von der Kasse bezahlt werden würde, ist eine (gefährliche) Fehlinformation. Richtig ist: sie zahlt in jedem Fall, ohne notwendige Vorab-Anfrage.

Ich war auch erst in einer Klinik in Berlin, wo man knallhart meinte, das mit der Eileiterentfernung lohne sich nicht und das mache man auch nicht. In der nächsten Klinik aber hat die Ärztin gesagt: da ich BRCA1 hätte, könne sie sich 'austoben' was die Entfernung da angeht. Also nur Eileiterentfernung geht auch und sie würde das auch machen. Die Klinik liegt südlich in Berlin.

Das Schlimme ist, dass man denkt, es ginge wirklich nicht anders als mit einer kompletten Eierstockentfernung, wenn man in der falschen Klinik ist. Dass Ärzte einem sowas sagen, ist schon grenzwertig.

Die Studien, die dazu gemacht wurden, waren auch genau bei Genträgern, wo man Vorläufertumore in den Eierstöcken gefunden hatte. Nicht bei der 'Normalbevölkerung'.
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