Glioblastom - Das Ende?

[Benita]

Hallo Sakurama,

ich kann dir von Weihrauch nur Gutes berichten. Mein Mann hatte nach der 1. OP durch das hochdosierte Cortison ebenfalls Wassereinlagerungen in den Beinen und Füßen, das Wasser lief ihm regelrecht aus der Haut. Schuhe konnte er überhaupt keine anziehen, zum Glück war es August. Dann gesellte sich noch eine hochgradige Diabetes dazu, er musste Insulin spritzen. Es ging ihm absolut dreckig. Dank Weihrauch hat er es geschafft, aus dem Coertison auszuschleichen. Wir haben in der Klinik Aufklärungsarbeit leisten müssen, letztendlich sind die Ärzte inzwischen überzeugt. Inzwischen nehmen auch andere Patienten Weihrauch mit Erfolg. Wichtig ist, dass es indisches Weihrauch ist (Boswelia Serrata). Das hat was mit dem Säuregehalt zu tun.
Das Medikament heißt H15 von Gufic. Ihr benötigt ein Rezept, da es aus Indien eingeführt werden muss. 100 Tabletten kosten ca. 48,00 €. Eine preisgünstige Alternative bietet ein Apotheker aus Koblenz. Er importiert das Harz aus Indien und füllt es selber ab. Schmeckt auch angenehmer, da in Kapseln. Kosten um die 32,00 €. Er schickt das Weihrauch auch. Wenn du magst, schicke ich dir die Adresse. Ich kann dir das Zeug aus eigener Erfahrung wirklich nur empfehlen. Es ist auf jeden Fall einen Versuch wert. Mein Mann nimmt 3 mal 3 Tabletten ein.

Hoffe, ich konnte dir ein bisschen helfen.

Herzliche Grüße, Benita

[matoca]

Hallo sakurama,
meine Mutter bezieht ihre Weihrauchkapseln aus Koblenz. Dort gibt es eine Apo. die stellt der Apotheker selber her. Meine Eltern haben die Adresse. Wenn du möchtest frage ich sie mal. Meine Mutter nimmt 8 Kapseln am Tag ein. Sind nur sehr teuer. Dort in Koblenz kann man sich die auch per Post zuschicken lassen. Schön das es deinem Mann wieder besser geht. Endlich wieder mal etwas positives. Ich wünsche euch ein schönes Wochenende

matoca

[Malleros]

Liebe Sakurama,
danke, dass Du bei all Deinem Stress auch immer noch an uns denkst.

Bin sehr froh, dass es Deinem Mann wieder besser geht und er wieder nach Hause darf.

Auch bei uns gibt es erfreuliches zu berichten. Mein Mann darf endlich am 06.12 wieder nach Hause.
Er kann einige Schritte laufen, nicht viel, nicht sicher - aber genug um durch die Badtuer zu kommen, durch die leider auch kein Buerostuhl passt.

Leider herrscht ansonsten bei uns das vollkommene Chaos, da ich das komplette Schlafzimmer fuer das Pflegebett raeumen musste und seit einigen Tagen jetzt im Wohnzimmer auf der Couch schlafe. Ist alles noch sehr, sehr wuehlig, aber Hauptsache, er kommt endlich wieder nach Hause.

Mit der Tagesklinik klappt es auch nicht so, wie geplant. Muessen noch schauen, wie wir alles machen, da er nur die Pflegestufe 1 bekommen hat. Ein vollkommener Witz! Ist so ueblich wurde mir gesagt. Es muss erst ein Gutachter kommen um ihn sich anzugucken.

Heute habe ich auch endlich angefangen ein bisschen fuer Weihnachten zu dekorieren. Mir ist ueberhaupt nicht danach zumute. Am 12.12. vor 9 Jahren ist meine Mutter gestorben und es holt mich zur Weihnachtszeit immer wieder ein. Ich habe noch keinerlei Geschenke gekauft. Muss ich unbedingt bis Mittwoch alles erledigt haben. Am Dienstag kommt dann auch endlich das Pflegebett und der Duschstuhl. Mehr wurde nicht bewilligt. Organisiere ich nun alles privat.

Ich wuensche Euch einen schoenen ersten Advent.

Alles Liebe
Malleros

[Sakurama]

Hallo Ihr Lieben,

mein Mann ist wieder zu Hause. Es geht ihm soweit ganz gut. Das Rezept für die Weihrauchkapseln bekomme ich von unserem Neurologen. Er hat sie früher schon verschrieben und meinte wir sollen es ausprobieren.

Die Adresse der Apotheke in Koblenz hätte ich sehr gerne.

Von der Versicherung kam heute ein Einschreiben! Mein Mann wird als berufsunfähig eingestuft, da er mind. 50 % BU ist. Sch.... , damit kommt das Kleingedruckte zum tragen. Sie zahlen noch für maximal 3 Monate das Krankentagegeld, wenn weiter AU zugeschickt werden, dann ist Schluß. Es ist zum . Jetzt muss ich alles durchrechnen und sehen, ob wir Anfang 2007 doch Berufsunfähigkeitsrente beantragen. Na ja, irgendwie wird es weitergehen. Hauptsache mein Mann bleibt Anfallsfrei - er will nämlich nicht mehr in die Klinik, egal wie schwer der Anfall ist. Davor hab ich Angst, ich geb es ehrlich zu, dass ich nicht weiss, wie ich das machen soll.
Heute hat er sich den Artikel über Dignitas in der Schweiz durchgelesen. Ich kann ihn ja verstehen. Gott sei dank hat er bisher in dieser Richtung nichts gesagt.

Wünsche Euch einen schönen Sonntag und Danke, dass Ihr mir so helft.

[Sani]

Hallo sakurama,auch dich kann ich verstehen,es macht Angst,wenn der Partner übers Ende nachdenkt,aber bitte,sprecht auch dieses in (meine Meinung)Deutschland verschwiegene Thema Tod an,es hilft,wenn man es nicht verschweigt,weil,auch ich habe eine dementsprechende Patientenverf.,mein Mann,nee,darüber zu reden und noch zu unterzeichnen,das er mit dem,was ich dann mal möchte,einverstanden sein,nein,es konnte und kann es nicht.Ich schreibe es so offen hierrein,weil es viellciht anderen hilft,damit umzugehen,denn,es gehört dazu.Verstehst du,wie ich es ,wie auch dein Mann,aus der Sicht sehe?Ja,ich denke schon.Mit wem soll man denn darüber sprechen,wenn nicht mit dem Partner,auch toll fand ich es allerdings,das er damals sagte,er könne es nicht,es ist ehrlich und das ist dann auch zu akzeptieren.

Was macht denn der Gärtner,kann er nochwas richten,bevor der Winter jetzt wohl Einzug hält?Habt ihr denn jetzt eine Möglichkeit um günstiger mit Rolli ins Hasu zu gelangen??

Sakurama ich wünsch dir,euch für die nächste Zeit etwas mehr Ruhe,Augenblicke des Durchatmens und viel Kraft für alles,Susanne

[Sakurama]

Hallo Miteinander

Sani, der Gärtner macht momentan noch gar nichts. Nicht mal die bezahlten Steine hat er beim Baumarkt abgeholt. Wenn alles klappt, will er nächste Woche anfangen, aber bei dem Sauwetter im Moment, sehe ich das regelrecht davon schwimmen.

Benita - ALLES LIEBE ZUM GEBURTSTAG - LASS DICH FEIERN, DU HAST ES VERDIENT!

J. verschläft heute mal wieder den ganzen Tag. Aber dann grübelt er wenigstens nicht soviel. Seiner Schwester habe ich heute Bescheid gesagt, dass er nicht mehr in die Klinik will. Dann habe ich von dieser Seite hoffentlich nichts zu befürchten, wenn ich es mit ihm durchziehe. In meinem tiefsten Inneren kann ich ihn ja verstehen; es fällt nur schwer es auch zu realisieren, dass er jetzt sterben will. Denn anders kann ich das nicht mehr interpretieren. Trotzdem hab ich heute noch die H15 in Koblenz bestellt und eine Mail nach Indien geschickt. Dort bieten sie H15 viel billiger an. Hoffe ich habe die Antwort (alles in Englisch ) richtig verstanden. Dann werden die Kapseln mit dem Flugzeug versand und 600 Stück kosten 100 € inkl. Versand. Weniger verschicken sie nicht. Also heb ich mir das auf, bis ich weiss, ob es wirkt.

Benita ich hoffe Du magst gelbe Rosen genauso gerne wie ich

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[Sani]

Hallo sakurama,nur ganz kurz,wenn du willst,kannst du mir die Antwort zusenden,der Freund einer Freudnin ist Engländer,er übersetzt mir auchschonmal Texte ,Tumorbezogen,hier aus dem Netz,sag nur Bescheid,Susanne

[Sani]

Hallo sakúrama,hab deine Mail eben bekommen,ausgedruckt und werde am Abend hinfahren,es kann sein,das ich dir erst morgen früh die Übersetzung per p.N.sende,weil wir erst später heut heimkommen,ich denk an dich,Susanne

[Sakurama]

Hallo Sani,

danke, dass Du so schnell reagiert hast. Werde erstmal die Finger davon lassen. Das ist mir auch zu heiß. Die Apotheke in Koblenz hat die Tabletten heute morgen schon zustellen lassen, das ging wirklich fix. J. schläft heute schon wieder den ganzen Tag. Das Frühstück hat er mittags als Nachspeise gegessen. Zum Kaffee hat er sich selbstgemachten Käsekuchen gewünscht und jetzt schläft er lieber als ihn zu probieren.
Er hat jetzt entgültig aufgegeben, das merkt man leider immer stärker. Dabei gehts ihm doch jetzt besser als die letzten Wochen. Bin gespannt wie das noch weiter geht.

Liebe Grüße

[Sakurama]

Guten Morgen,

heute kam die Krankengymnastin schon um 10°°. Also musste ich ihn wecken. Er hat gestern bis abends geschlafen und dann bis 1.45 Uhr Fernseh geschaut. Jetzt sind wir beide hundemüde.

Benita: Wie lange hat es gedauert, bis H15 bei Deinem Mann gewirkt hat? Ich will das Cortison nicht zu früh reduzieren.

Weiss sonst noch jemand, wie lange es dauert bis sich die Wirkung aufbaut?

Die Bügelwäsche ging nicht durchs Netz . jetzt hat sie meine Nachbarin . Nur zum Plätzchen backen kam ich leider immer noch nicht.

Wenn jemand einen guten Draht nach oben hat: stellt doch bitte den Sch.. Regen ab - Danke. Bei dem Wetter wird ja jeder depressiv. dann lieber knackig kalt und Sonnenschein!

So guten Appetit
Croissant.jpg

[Sani]

Hallo sakurama,also mit dem Draht nach oben??Hier scheint die Sonne,der Kachelofen ist an und die Läden hab ich halbwegs runter gefahren,weil die sonne so rein scheint,nee,wo wohnst du denn nur??Ich würde dir liebend gerne etwas davon rüberschieben,aber,da ist es wie mit der Bügelwäsche,es geht nicht durchs Netz.
Pass aber auf,das er nicht immer am Tag schläft,so war es eine Zeitlang beim Schwiepa,Schwiema kam dann nicht zur Ruhe,weil er eben nachts wach war und auch unterhalten werden wollte.Macht er denn mit bei de Kg.,kann sie ihn motivieren? Ich weiß nihct,obs euch hilft,aber inder bio-Tageskl.wurde immer Brennesseltee gegeben ,auch,um eben weniger Cortison zu benötigen,darf man aber nur Intervallweise,sonst schädigt es die Nieren,Ach,ich denke,ihr habst schon soviel ausprobiert,da sind meine Tips auch nichsts neues mehr,trotzdem versucht man ja irgendwie zu helfen.Vielleicht braucht er jetzt das loslassen,die Akzenptanz,damit er dann wieder Kräfte tanken kann,dies ,was man immer so gesagt bekommt"du mußt kämpfen",der Kampf nimmt auch viel enegie in Anspruch,lass es jetzt so,ich denke,er braucht diese Phase der letztendlichen Auseinanderstzung und wie du auch schreibst,scheint es ihm so jetzt etwas besser zu gehen.

Ich wünschte,du hättest heut einen Wunsch beim Nikolaus frei......,so kann ich dir nur sagen,trink einen Kaffee,auch gekaufte Plätzchen schmecken lecker und lass den Tag ruhig enden,Susanne

[Hoeben12]

Hallo Sakurama.
Meine Frau nimmt H15 begleitend zu dem Cortison. Bevor Du jetzt die Dosierung änderst, verschaffe Dir lieber einen Termin bei einem Neurologen, der sich auf fokale Aussetzer, Jackson Syndrom oder Ep. anfälle spezialisiert hat. Ich weiss, dass es einen Spezialisten in Hamburg gibt. Wenn Du möchtest, dann gebe ich Dir die kompletten Daten.Bei dem Weihrauch ist es auch ganz wichtig, dass es boscari® Weihrauch, nach Dr. R.C. Fernando ist. Bei allen anderen angebotenen stimmt die Dosierung nicht. Qualität hat eben seinen Preis. Vielleicht antwortest Du ja mal. evtl. habe ich den einen oder anderen Ratschlag für Euch.
Viele liebe Grüße

[Sakurama]

Hallo Hoeben, hallo Miteinander

unser Neurologe ist auf seinem Gebiet spitze und kennt sich bei Epilepsie und Hirntumor ausgezeichnet aus. Er leitet das hießige neurologische Krankenhaus. Nach den letzten Bildern liegt bei meinem Mann kein Ödem vor, deshalb reduzieren wir jetzt das Cortison endlich, ganz langsam versteht sich.

Das H15 nimmt mein Mann jetzt auch 3 x 3 Tabl täglich. Die Tabletten aus Koblenz haben einen sehr guten Ruf und sind stärker als importierte Ware. Ich warte jetzt einfach ab, was sich noch tut.

Sani, backst Du auch mit Dinkelmehl oder nur mit Weizen? Ich darf keinen Weizen essen, wegen einer Unverträglichkeit, sonst kann ich gar nicht vorbeikommen und Dir alles wegfuttern

J. ist sehr unausgeglichen.Ich muss immer genau aufpassen was er sagt, weil er oft etwas ganz anderes meint. Manche Sätze verstehe ich gar nicht, dann muss ich immer wieder nachfragen, aber er bekommt es dann oft gar nicht hin, zu sagen was er meint . Das reinste Ratespiel an manchen Tagen. Wenn er viel geschlafen hat, geht es ihm gleich besser, aber er kann doch nicht den ganzen Tag verschlafen und dann die halbe Nacht wach bleiben; da komm ich dann auch nicht zum schlafen. Aber ich muss tagsüber meine Sachen machen und kann nicht einfach schlafen, verzwickt noch mal.

Morgen kommt meine Schwester mit Familie und bringt Stollen und Vanillekipferl mit (J. Lieblingsplätzchen - hat sie wieder extra für ihn gebacken). Dann komm ich auch zum naschen.
Wünsche Euch ein schönes Wochenende.

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[Sani]

Hallo sakurama,ich habs ja schonmal geschrieben,aber,es it die Tat umzusetzenn ist viel schwerer,mein Schwiepa verschlief auch den Tag um nachts Schwiema wachzuhalten,im Alter von über siebzig und neunj.Schwerstpflege für sie nicht leicht.wir haben ihr dann ein zimmer nebenan fertig gemahct,dort konnte sie sich dann nachts hinlegen,ohne,das er sich allein fühlte,sie ihn aber auch nicht darauernd reden hörte.Ich weiß natürlich nicht,wie es bei euch ist,aber,kannst du ihm klar machen,das es auch um dich geht?Auch wenn er der Kranke ist,du und die ganze Familie leben auch damit und du brauchst Ruhe um Kraft zu schöpfen,kanne r es verstehen oder kannst du ihm sagen,dann schläfst du ,ach,du schläfst doch eh schon woanders fällt mir grad ein,nee,es ist wirklich zer....

Dinkelmehl zum Plätzchenb.,nein noch nicht ausprobiert,aber ,Dinkelbrot mit Sonnenbl.kernen hab ich immer im Haus,weil,viele Körnerbr.kann ich nicht schlucken,da ist dieses genau das richtige,aber,mit D.backen,gute Idee,ich mag den Geschmack sehr gerne.

Wenn er undeutlich spricht,kommt es von der Mundmuskulatur oder "mag"er sich nicht "anstrengen"um sich verständlich zu machen.Ich frag,weil für die Muskulatur könnte die Krankengym.dir einige Tips geben,oder ich schreib dir über p.N.einige auf.Sollte er aber denken,"egal",dann bist du ja doppelt gefordert,ihn immer aufzufordern,deutlich zu sprechen und es sind ja eben auch noch andere Dinge zutun,Menshc,hoff,du hast noch etwas in deinem Kraftpaket,sonst schick ich Nachschub!!Ach,Vanillek.haben V.und ich gestern am Abend auch gebacken!!
So,dann gut naschen und einpaar schöne Augenblicke heute,das wünsch ich dir wirklich,Susanne

[Conny47]

Guten Morgen Sakurama,

wünsch dir einen schönen 2. Advent und genieß wenn möglich den Tag mit deinem Mann. Habt ihr auch einen schönen Tag mit deiner Schwester verlebt und haben die Vanillekipferl geschmeckt?

Lieben Gruß Conny