Trockener Mund=>Hustenreiz=>Schwarz unter der Maske werden

[Chilipeperli]

Liebe Petra

Ja, das habe ich auch so erlebt, als ich von meiner Platzangst erzählt habe. Aber die haben einfach keine Ahnung. Als ich vor meinem letzten MRT darauf bestand, dass ich ein Temesta will und es sonst nicht mache, haben sie mich doof angekuckt und mich gefragt ob ich Platzangst hätte! Hab dann vor ca. 20 Ärzten entschieden JA gesagt. Ich sag dir, die Ärzte waren überrascht wie selbstsicher ich dazu stehen konnte und ich selbst auch. Man bedenke, ich bin erst 22 Jahre. Für mich war dies ein riesiger Erfolg, denn ich bin heute noch stolz.
Also... steh zu deinen Ängsten und dem was du willst. Was bringt es dir, wenn du nach der Untersuchung bzw. nach der Bestrahlung so neben den Schuhen stehst und dann nicht mehr klar denken kannst? Oh... ich weiss wie mühsam es ist, wenn man immer allem hinten nach rennen muss. Aber man kommt ja sonst zu nix in diesem ..... KH.

Momentan geht es mir wie dir und Marlem! Ohne Wasserflasche gehe ich zzt. nicht mehr aus dem Haus. Hoffe das ändert sich wieder. Wurden dir dann beide Ohrspeicheldrüsen ganz entfernt? Mir wurde die rechte Ohrspeicheldrüse subtotal entfernt.

Ganz, ganz viel Kraft und Mut im Kampf im KH zu dir und deinen Ängsten zu stehen. Lass dich nicht unterkriegen.

Liebe Grüsse
Chilipeperli

[pmdro]

Liebe Chilipeperli,

mir wurde 2003 die rechte Ohrspeicheldrüse herausgenommen. Die linke sollte mir im November vorigen Jahres herausgenomme werden. Bei der Operation wurde ein Schnellschnitt gemacht und der war leider positiv, also Krebs. Die genaue Bezeichnung: Non-Hodgkin-Lymphom der B-Reihe vom Typ extranodalem Marginalzonenlymphoms. Die eigentliche Ohrspeicheldrüse wurde nicht herausgenommen (nur der Tumor), weil sie inzwischen zu sehr mit dem Gesichtsnerv verwachsen ist.

Jetzt soll ich halt bestrahlt werden, weil es die erste Option für Stadium 1 ist. Bin aber immer noch auf der Suche, ob man nicht etwas anderes versuchen sollte.

Die Bestrahlung ist doch bei Dir beendet, oder? Sind Dir eigentlich auch die Haare ausgefallen? Und wie sieht es mit Schluckbeschwerden aus? Hast Du noch andere Nebenwirkungen? Ich muss mir erst noch die Zähne richten lassen. Weil ich keinen Speichel habe, sind die bei mir ganz schön kaputt und die soll man ja vor der Bestrahlung machen lassen. Du sieht, ich habe noch viel vor mir...

Sei gegrüßt aus "Mainhattan"
Petra

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Ich kenne keine Furcht, es sei denn, ich bekäme Angst! Karl Valentin

[Wangi]

Hallo Chili,
jetzt komme ich endlich zum Antworten

Das mit den Zähnen hab ich jetzt fast hinter mir, mußten noch 2 Karies behandelt werden. Jetzt noch 1x zur Zahnfleisch Kontrolle, sieht aber wohl ganz gut aus, meinte der Arzt schon bei der Karies Behandlung und meine Brücken müssen endgültig ein zementiert werden, war ja vorher nicht möglich, hätten ja vielleicht noch mal raus gemusst, weil ja an dem einem überkronten Zahn diese Tasche ist, aber soll wohl jetzt schon besser sein.

An Alle Anderen hier, für mich gilt auch, nie ohne meine Wasserflasche , egal wie die Leute gucken, hab son kleines Kühlpack, da passt die rein und eine kleine bunten Tasche selbstgenäht, da ist das drin. Glaube manche Leute denken da ist Alkohol drin , ist mir aber egal. Es kann wohl auch niemand nachvollziehen wie das ist wenn plötzlich kein Speichel nachkommt, man kann ja dann nicht mal reden.
Bei mir schwankt das immer, mal hab ich mehr mal weniger Speichel.
Und wegen der Platzangst, ich hab zwar keine, aber hatte Anfangs auch ein ungutes Gefühl unter der Maske, die "Bestrahler" waren aber sehr nett und haben mir während der Bestrahlung immer gut zu geredet über das Mikrofon, da hat man nicht so viel Angst.

Ach und Petra, die Haare sind im Bestrahlungsfeld bei mir ausgefallen, heißt so ab Ohrhöhe abwärts, sind aber ziemlich schnell nachgewachsen, erst mit Locken, aber die sind leider wieder weg.

Einen schönen Sonntag noch
Lieben Gruß
Wangi

[Chilipeperli]

Liebe Petra,

ja die Bestrahlung ist nun beendet. Gegen den Schluss war es ein richtiges Kämpfen und Ringen. Ich kriegte jedoch einiges mehr an Strahlenhöhe ab, als du erhalten sollst.
Die Nebenwirkungen sind je nach Ort und eben auch der Strahlengesamtdosis unterschiedlich. Wo sollst du denn bestrahlt werden? Ich möchte dir mit den Nebenwirkungen nicht Angst machen. Weshalb ich nicht gleich alles erzählen möchte, da ich vielleicht ja auch nicht genau dort, wo du bestrahlt wurde.
Die Haare sind mir wie bei Wangi ab Ohrhöhe abwärts ausgefallen. Allerdings erst etwa nachdem ich ca. 50 Gy an Strahlenhöhe erreicht hatte. Nachgewachsen sind sie leider noch nicht. Schluck- und Halsweh hatte und habe ich auch.

Hattest du den Speichelverlust schon vor der Ohrspeicheldrüsen Op? Mit dem Sjögren-Syndrom kenne ich mich leider nicht aus. Ich frage mich halt einfach ob ich durch das fehlen der einen Ohrspeicheldrüse jetzt dauerhaft keinen bzw. verminderten Speichel habe!

Gut, dass du dir die Zähne sanieren lässt. Ich hätte einiges anders gemacht, wenn ich vorher gewisse Sachen gewusst hätte.

@Wangi, oh cool schon fast hast du es hinter dir! Meine Zahn-Op steht im August auf dem Programm!

Liebe Grüsse und einen schönen Tag
Chilipeperli

[pmdro]

Zitat von Chilipeperli

Liebe Petra,

ja die Bestrahlung ist nun beendet. Gegen den Schluss war es ein richtiges Kämpfen und Ringen. Ich kriegte jedoch einiges mehr an Strahlenhöhe ab, als du erhalten sollst.
Die Nebenwirkungen sind je nach Ort und eben auch der Strahlengesamtdosis unterschiedlich. Wo sollst du denn bestrahlt werden? Ich möchte dir mit den Nebenwirkungen nicht Angst machen. Weshalb ich nicht gleich alles erzählen möchte, da ich vielleicht ja auch nicht genau dort, wo du bestrahlt wurde.
Die Haare sind mir wie bei Wangi ab Ohrhöhe abwärts ausgefallen. Allerdings erst etwa nachdem ich ca. 50 Gy an Strahlenhöhe erreicht hatte. Nachgewachsen sind sie leider noch nicht. Schluck- und Halsweh hatte und habe ich auch.

Hattest du den Speichelverlust schon vor der Ohrspeicheldrüsen Op? Mit dem Sjögren-Syndrom kenne ich mich leider nicht aus. Ich frage mich halt einfach ob ich durch das fehlen der einen Ohrspeicheldrüse jetzt dauerhaft keinen bzw. verminderten Speichel habe!

Gut, dass du dir die Zähne sanieren lässt. Ich hätte einiges anders gemacht, wenn ich vorher gewisse Sachen gewusst hätte.

@Wangi, oh cool schon fast hast du es hinter dir! Meine Zahn-Op steht im August auf dem Programm!

Liebe Grüsse und einen schönen Tag
Chilipeperli

Hallo Chilipeperli,
sorry, dass ich erst jetzt antworte, aber ich hatte einige Termine und voll im Stress. Inzwischen habe ich auch eine Maske bekommen. Ab Mittwoch geht´s los. Alles recht schnell, aber vielleicht besser so - kein langes Nachdenken. Hoffe, dass ich mit den 30 Gray nicht zu viele Nebenwirkungen bekomme, aber darüber will ich jetzt gar nicht nachdenken!

Einen schönen Sonntag wünscht Petra

[Chilipeperli]

Zitat von pmdro

Hallo Chilipeperli,
sorry, dass ich erst jetzt antworte, aber ich hatte einige Termine und voll im Stress. Inzwischen habe ich auch eine Maske bekommen. Ab Mittwoch geht´s los. Alles recht schnell, aber vielleicht besser so - kein langes Nachdenken. Hoffe, dass ich mit den 30 Gray nicht zu viele Nebenwirkungen bekomme, aber darüber will ich jetzt gar nicht nachdenken!

Einen schönen Sonntag wünscht Petra

Vielleicht ist das wirklich besser so, dass es recht schnell los geht. Na... dann kann man dir ja nur noch toi,toi,toi und gutes Gelingen wünschen.
Ich drück dir die Daumen.

Lieber Gruss
Chilipeperli

[Marlem]

Zitat von Chilipeperli

Momentan geht es mir wie dir und Marlem! Ohne Wasserflasche gehe ich zzt. nicht mehr aus dem Haus. Hoffe das ändert sich wieder. Wurden dir dann beide Ohrspeicheldrüsen ganz entfernt? Mir wurde die rechte Ohrspeicheldrüse subtotal entfernt.

Bei mir wurde die Speicheldrüsen durch die Bestrahlung Zerstört, ;-((((
das ganze ist jetzt 1,5 Jahre her und wirklich besser wurde es leider nicht.
Denke auch mal das es so bleiben wird wie es jetzt ist.

VG Marlem