NHL Lymphom -mein neues Leben

[Cindy Stenzel]

Hallo zusammen

Ich weiß noch genau wie ich auf die Onkologie musste
für mich brach eine Welt zusammen.
Heute genau vor einem Jahr mußte ich ins Krankenhaus.
Ein Jahr voller Leid und Schmerz, voller Angst,
ein Kampf zwischen Leben und Tod.
Eine Achterbahn der Gefühle,
ein lachen und weinen vor Glück und Freude
Es war meine neue Chance, mein neues Leben!
Ich habe es so weit geschafft !!!
Ich werde weiterhin kämpfen mit
Mut und stolz in die Zukunft blicken.
Mir neue Ziele stecken und noch so viel erleben.
An dieser Stelle bedanke ich mich bei meinem
Partner Thomas der mit mir diese schwere Zeit
durchgestanden hat.
Wir waren erst so kurz zusammen
und sind zusammengezogen
3 Wochen später erkrankte ich schwer.
Eine harte Probe für uns.
Dafür liebe ich ihn noch mehr.
Ohne alle meine lieben Freunde, Familie und Bekannte
hätte ich es wohl nicht geschafft.
D A N K E allen die mit mir dieses Jahr gemeistert haben !!
Ich habe so viele Liebe Menschen kennegelernt die mein Herz berührten.

Danke an Euch
So etwas muss man einfach weitergeben

[konny]

Hallo Cindy
Jetzt muss ich mich entschuldigen das ich mich erst jetzt melde!
Und erstmal vielen Dank für Deinen Beitrag!
Pascal sollte eigentlich am Sonntag entlassen werden. Doch von Samstag auf Sonntag begann eine stärker ausgeprägte gvhd Reaktion als noch erwartet!
Aus diesem Grund verbringe ich meinen Urlaub bei ihm, denn ihm moment ist er sehr hilflos. Die Renovierung der Wohnung ist Gott sei Dank erledigt!

Erstmal zu Deiner Info: er bekam sein KM von einem Fremdspender. Meine Mutter und ich waren nicht geeignet und unser Vater ist vor 15 Jahren an Krebs gestorben. Pascal ist demnach die 4. Generation ( väterlicherseits ) die mit diesem Mist zu tun hat!

Aber nun zurück zu ihm....
Samstag hat die Haut angefangen zu reagieren. Er wurde Puter Rot im Gesicht und am Hals. Die Haut an Händen,Brust,Rücken und Füßen wurde Rot weiß gefleckt.
Von Sa auf So ist der Margen Darm Trakt befallen worden. Erbrechen und Durchfall in einer Tour und in einer Heftigkeit wie ich es bis dato noch nicht erlebt habe! Durchfall geplagt ist er auch immer während der Chemos gewesen. Aber das er es nicht mehr auf die Toilette geschafft hat und sich,von oben bis unten - mit oben und unten voll gemacht hat, war noch nicht da...
Als er weinend angerufen hat, wusste ich jetzt ist es schlimm. Denn normalerweise ist er echt ´ne kleine Kampfsau
Den Tag haben wir dann rum bekommen und der Montag begann ähnlich zzgl der Tatsache das er die Augen nicht mehr öffnen konnte. gvhd in den Augen d.h. genau er produziert z.Zt. keine Tränenflüssigkeit! Seitdem lag er mit geschlossenen Augen im Zimmer rum....
DENN: Der Augenarzt ist gestern ( DONNERSTAG ) mal vorbei gekommen um sich das mal an zu sehen!! Oh....ich war die letzten Tage auf meinem Lieblingsplatz: Auf der Palme!!
Wie kann man ihn da so lange liegen lassen und nur per Ferndiagnose Tropfen anordnen! Ist für mich nicht nachvollziehbar. Inzwischen hatte er sogar eine Spastik entwickelt, so das er die Augenlider selbstständig nicht mehr öffnen konnte. 4 Tage lagen also vor uns an denen wir ihn zur Toilette gebracht und abgeholt haben....
Seit drei Tagen fangen sie Urin, Erbrochenes und sogenannten Kot ( denn als solchen kann man das nicht mehr bezeichnen ) auf, um Herr der Lage über den Flüssigkeitsverlust zu werden....
ca. 8 liter täglich sind keine seltenheit und im moment das Standard Programm....
Dazu kamen Sympthome wie
Dienstag: akute Atemnot - Notfall war angesagt
Mittwoch: Herzrasen das er von der Toilette zum Bett gebracht werden musste. Wieder waren 4 Pfleger nötig um ihn entsprechend zu behandeln.
Heute: wurde Diabetes festgestellt

Dazu bekommt er im moment einen Antikörper Therapie, Morphium ohne Ende, dass er inzwischen oft nur noch wirres Zeug erzählt und sich mit Halluzinationen plagt und und und....
Ich kann kaum noch alles aufzählen, was mit ihm passiert....

Ich frage mich : Was kann noch kommen?

Die Ärtze sprechen von einer mittleren GVHD Grad 3-4 ( 5-6 ist das maximum )

Ich habe ´ne Kaufmännische Ausbildung gemacht, weil u.a.Krankenschwester nichts für mich war. Und das hier mal dazu gesagt:

Ich ziehe den Hut!! vor jedem Menschen der im Altenheim oder Krankenhaus arbeitet. Den ich kann mit vollen Kotzeimern und Bettpfannen nur schwer umgehen....

Und meinen Bruder dabei unterstützen zu müssen, bricht mir das Herz!
Ich hoffe einfach das es ihm bald wieder gut geht und sich aus dem Häufchen Elend das sich im moment 24h quält, wieder der Lebenslustige Mensch wird, der er vor ein paar Wochen noch gewesen ist!!

Wie erging es Dir denn? Hast Du viel mit GVHD zu kämpfen gehabt?
Wie gehts Dir inzwischen??

Ganz liebe Grüße
Jasmin

[Andorra97]

Cindy
ich habe auch deine Geschichte gelesen und ziehe den Hut davor, was du schon alles geschafft hast im vergangenen Jahr. Mein Mann ist noch ganz am Anfang und es macht Mut zu lesen, dass andere dieses Tal schon erfolgreich durchschritten haben.

Konny
dein Bruder tut mir so schrecklich leid. Er ist noch so jung und muss diese verd*mmte Krankheit haben . Ich hoffe sie kriegen das mit der Abwehrrektion in den Griff und er erholt sich schnell!

[Äpfelchen]

Hallo ihr Lieben,

@Cindy: Mensch Du hast ja wirklich schon eine ganze Menge Mist aushalten müssen. Und stehst immer noch wacker da und hast für die Menschen hier ein liebes Wort Du bist toll.
Das mit den Katastrophen an Weihnachten kenne ich auch. Hatte ich auch mal eine Weile, obwohl seit Kindertagen eher Nikolausi-und-Christkindl in persona, nun es gipfelte darin, dass mein Exmann mir 1993 an Heiligabend erklärte, er habe seit 5 Monaten eine Freundin - und ich Esel hab es nicht gemerkt.
Weihnachten bekam damals auch eine ganz andere Wichtigkeit für mich, fast schon in Erwartung der nä. Schrecklichkeit, hätte ich es am liebsten abgeschafft. Aber ich hatte Kinder und die freuten sich auf Weihnachten. Also habe ich jedes Jahr tapfer Halleluja gesungen ... inzwischen hat sich diese Weihnachtsallergie gelegt.
Ich feiere wieder und seit 4 Jahren immer im großen Familienkreis, d.h. abwechselnd bei jedem mal, und alle übernachten (Jugendherbergsfeeling) und am nächsten Morgen noch im Pyjama frühstücken. Das ist fein.

Und nochwas: Blick ich zurück auf mein Leben und sehe mein Unglück ... erkenne ich mein Glück. Alles wirklich ALLES was mir an schlimmen Dingen passierte, entwickelte sich im Laufe der Zeit zu meinen positiven Erfahrungen.

@Konny:
Das tut mir so leid für Deinen Bruder ich wünsche Euch, dass das ganz schnell vorbei geht. Was ist denn eine GVHD

Alles Liebe
Beate

[konny]

Hallo Beate!!!

Nein, ich bin nicht böse denn du hast ja Recht mit dem was Du sagst!!

Ich bin auch nicht unbedingt die jenige die ihn verhätschelt. Zumindest jetzt nicht mehr, wo es ihm " rein theoretisch " wieder gut geht! Als es ihm körperlich schlecht ging, will ich das nicht abstreiten...
Und er weiß das auch....
Er weiß auch das er jetzt regelmäßig ist, seine Übungen macht und läuft wenn ich da bin. Und ich glaube fest daran, das er diesen Durchhänger übersteht und seinen alten Kampfgeist wieder findet.
Denn eigentlich ist das total untypisch, dass er sich so hängen lässt...
Seit Feb 2006 kämpft er nun gegen seinen Krebs an und hat sich bewußt zur Stammzellentherapie -als seine letzte Chance auf Genesung - entschieden...
Ich hoffe das er sich wieder aus diesem Loch zieht, nur im moment sieht das eher schlecht aus....
Und ich ärgere mich, das ich mit ansehen muss das er seine Chance auf Leben im moment nicht nutzt....
Und ich werde sicherlich nicht mit ansehen wie er sich ne Lungenentzündung einfängt und mir in diesem verdammten Zimmer einfach weg stirbt....
Ohne den Kommander - dafür hat der sich die falsche Schwester ausgesucht....

Alles wird gut !!!

Liebe Grüße
Jasmin

[silwana]

habe das gleiche Prob.

[Cindy Stenzel]

Hallo zusammen,
macht Euch keine Sorgen,
ich habe eine ansteckende Bindehautendzündung,
voll das dicke Auge.......
und kann schlecht lesen,
deßhalb bin ich auch nicht so auf dem laufenden.
Ansonsten ist alles beim alten.
Melde mich soweit ich besser sehen kann.
Ich drücke Euch die Daumen

[Cindy Stenzel]

Dießbezüglich ....Stammzelltrans...
werde ich eine extra Seite auf meiner HP einrichten
und Euch Infos darüber geben,
da doch sehr viele Fragen sind wie ich feststelle.
Ich hoffe Euch damit zu helfen und möchte Euch Mut machen...

[Cindy Stenzel]

Hallo Conny,
erstmal muß ich mich entschuldigen bin heute erst wieder im Forum,
es hat sich hier einiges ereignet...
was für eine Transplantation wurde vorgenommen,
die eigen Blutstammzellen oder Fremde?
Bei der Fremden ist das noch ein weng anders...
Es gab eine Broschüre über die Transplantation allerdings
wurde bei mir meine eigen Blutstammzellen transfuniert.
Diese Broschüren sind allgemein gschrieben
und passen natürlich nicht zu jedem,
man darf auch nicht alles so eng sehen ( ! ), damit meine ich
für die Zeit zuhause, sollten ja Blumen nicht im Raum stehen, wegen den Bakterien in der Erde.
Ich hatte sie stehen gelassen aber weder gegossen noch umtopfen auf keinen Fall machen! Teppich im Schlafzimmer ist auch dringeblieben.
Man kann ja auch zuhause nicht steril leben,
wenn man die Betten aufschüttelt fliegen ja auch
kleine Fussel und und und in der Luft rum,
es ist ja auch so wenn die 90 Tage keimfreie Zeit rum sind sollte man sich auch wieder an die Alltäglichen Dinge im haus /Wohnung kümmern.
Also danach nicht 30 mal am Tag die Hände desinfizieren.
Die Keimfreie Zeit ist wirklich wichtig und ist ein harter gang !
In der Keimfreien Zeit war ich ersten zu schlapp um was zu machen
und ich durfte auch nicht putzen, Staubsaugen,
Obst nicht selber schälen wenn es nicht anders geht dann mit Gummihandschuh.
Kein Restmüll oder überhaupt Müll nicht rausbringen, es darf kein Besuch kommen der Erkältet ist das ist ganz wichtig!
Es ist eine risiko reiche Zeit weil das immunsystem sich aufbauen muss.
Je nach Blutbild ggf. mit einem Mundschutz zum Arzt.
Holt euch Sakrotan zum Dezinfizieren und für die Wäsche bei jedem Waschgang ein schuß dazu, Ihr braucht keinen neuen Bezüge zu kaufen.
Mein Hund mußte 3 Monate bei meiner Oma bleiben.
Ich war den ganzen Tag alleine, mein Partner mußte bis spät Abends arbeiten.
Keine Rokost, keine frischen Salate, keine Chips,
alles was mit Nüssen zu tun hat nicht essen,
Mais, Annanas, Birnen, Mandarinen aus der Konserve geht.
Man soll ja auch kleine einzelne Butter oder Magarine abgepackt verzehren,
das ging bei mir auch oft nicht, man weiß ja auch selber
wie die Lebensmittel im Kühlschrank aussehen.
Es ist alles schwer ich weiß aber wenn die Freundin raus gehen,
soll sie gehen, Angehörige müssen auch mal raus was anderes sehen
um auch wieder Kraft zu tanken, den man fühlt sich hilflos.
Dein Bruder wird nicht die Kraft haben, geht mit ihm an die Luft,
wenn er es schafft mach einen Bummel.
Menschenansammlungen unbedingt vermeiden.
Die Transplantation ist nicht der ausschlaggebene Punkt sondern die Knochenmarkzerstörende Hochdosis Chemo davor,
die soll alle bösen im Körper noch überleben Zellen damit vernichten, die Stammzellen bauen alles neu auf.
Keiner kann sagen ob das böse vernichtet ist, es gibt keine Garantie.
Man hat damit aber sehr gute Heilungschancen
gerade wenn man noch so jung ist.
Denkt positiv, das ist eine chance und der Körper brauch Zeit und gedult.
Ein schritt nach dem anderen, nichts überstürzen.
Ein Tipp für Dich, manche sind nach der Transplantation super drauf und gehen nach 3 Monate wieder arbeiten andere haben länger mit den Nebenwirkungen zu kämpfen.
Wenn dein Bruder launisch ist , traurig , wütend , schlapp, müde, depressiv das kommt von den fehlenden Hormonen. Nicht böse auf ihn sein
es macht gerade eine sehr schwere Zeit durch.Das wird wieder.
Versuche ihn so normal wie möglich zu behandeln
Alles gute meld dich

[Cindy Stenzel]

Guten Morgen ihr Lieben,
einige Tage konnte ich nicht schreiben. Ich hatte keine Lust
und meine Finger sind zwischendurch taub.
Ich muss mich erstmal durchlesen was so passiert ist.
Ich sitzte jetzt hier habe mein Haar gewaschen
und bin ich schlechter Stimmung.
Ich bin wütent und traurig und weiß
gar nicht mehr weiter. Ich könnte nur heulen
Ich habe so eine Angst.
Habt ihr das auch manchmal so schlimm?
Bestimmt...
Ich war im Internet surfen und bin auf eine Seite gestoßen
wo die Stadien Einteilung aufgelistet ist. Das hat mich so schockiert.
Da gehe ich jetzt nicht näher drauf ein.......
Manchmal ist Internet nicht so gut.
Gerade wenn man eh schon den Depri. hat.
Ich bin aber nicht alleine,
ich habe eine Betroffene Freundin
der geht es wohl genauso
müde schlapp kommt nicht in die Gänge.
Mein Wo-ende war eine Achterbahn der Gefühle.
Habe beim meinem Arbeitgeger vorbeigeschaut
die hatten Tag der offenen Tür und ich habe sie 1 Jahr nicht gesehen.
Mit viel Kraft und positiver Energie gab ich mir den Ar.....Tritt und
bin dorthin mit meinem Freund.
Was eine Freunde !!!!! das war soooo schön,
ich mußte weinen aber vor Freude.
Mit solche einem ansturm hätte ich nicht gerrechnet.
Als ich zu Hause war war ich so aufgedreht ich konnte
gar nicht still sitzten und ich wußte gar nicht was ich machen sollte.
Ich war nur 1 Stunde und es war anstrengend.
Gleich werde ich spazierengehen mal raus hier an die Luft.
Konny was macht dein Bruder ?? Wie geht es dir....?
Die Medikamente hauen mich auch zur Zeit um es
lindert aber die Schmerzen und ich dussel so durch den Tag.
Ach Mädels es ist schön das ihr da seit !!!
Ganz liebe Grüße an Säni der hat das besonders schwer zur Zeit
Ich drück Euch alle

[Beba]

Hallo Liebe CINDY Wi geht es dir du fehlts mir liebe grüse B eba

[Beba]

Hallooo Liebe CINDY wo bisdu warum meldesdu dich nicht ich denke an dich .Liebe grüsse BEBA

[Zicke]

hallo cindy!

ich hoffe, es geht dir gut, habe lange nichts von dir gelesen!

alles gute für das kommende jahr!

dat zickchen

[Cindy Stenzel]

Hallo zusammen,
da ich mich etwas zurückgezogen habe,
bin ich nicht mehr auf dem neuesten Stand bei Euch.
Ich habe in der letzten Zeit abgebaut und ich hatte sehr viel um die Ohren
Jetzt möchte ich Euch doch mal um Eure Meinung bitten.
Der Stand der Dinge ist bei mir; ich bin sehr beunruhigt.
Nach CT Hals & Thorax dazu gleich mehr...

meine Schmerzen sind nach wie vor da,
Schwitzen nachts muss auch dann die Bekleidung wechseln,
Diese Symtome und andere nur ums kurz zu fassen begleiten mich
ja schon eine ganze Weile........
Da ich in den Wechseljahren stecke kann das alles auch damit zu tun haben.
Was ich nicht verstehe ich sind nach wie vor die Ausagen der Ärtze;...

1. die Schmerzen sind nicht normal
2. die Schmerzen kommen von der Chemo als Spätfolge,
und dann auch wieder nicht
3. die Schmerzen haben sich ins Schmerzgedächniss festgesetzt
und das soll Psychoonkologisch therapiert werden.
( so wie ..wir reden den Schmerz jetzt mal weg )
4.die Schmerzen sind von der Erkrankung selbst,
das haben viele Menschen die ein Lymphom hatten.


So das ist schon mal was ich hier gar nicht mehr verstehe,
diese ewige hin und her......
eines vorweg, das die Psyche hier eine wichtige Rolle spielt ist mir klar
und bei so einer Vorerkrankung ganz logisch.

Am Mittwoch allgemeine Nachsorge, Blutabnahme ect...
Am Freitag hatte ich CT Hals; LK singulär 1,5cm
am Montag Thorax; unauffällig bis auf Restbestände am / im Thymus

So lt. Radiologie
kein Rezidiv, brauche mir keine Gedanken machen,
er ist sich aber nicht 100 % sicher
LK hat man das ist klar und die Schwellen auch schon mal an.
Blutwerte ganz OK, kein Infekt gehabt.
Was mich jetzt hier so beunruhigt ist
auf dem letzten CT 2008 war kein LK und jetzt ist er da und zwar 1,5 cm
da er innen liegt konnte ich diesen nicht fühlen.
Ich weiß das LK ab 1cm sehr verdächtig sind
und gerade bei meiner vorgeschichte. Riefe ich gestern meine
Onkologien an und Sie meint 1,5 ist keine pathologische größe.
So jetzt weiß hier hier gar nichts mehr
der eine sagt so der andere so... ich denke ich muss
mir eine 2. Meinung von einem unabhängigen Onkologen einholen.


???
LG

[Barbara_vP]

hallo Cindy

mein Onkologe meint auch immer dass Lymphknoten mit 1,5 cm nicht schlimm sind. Dies meinte auch der Radiologe in Heidelberg. Beobachtet im 6 Monatsabstand. Bei mir sind die Lymphknoten mal größer zwischen 1 und 2 cm und dann bei der Kontrolle wieder normal (ohne dass es entzündlich veränderte Lymphknoten sind. Ich für mich habe nun die Normalgröße der Lymphknoten nach oben gesetzt Sicherlich ist es verständlich dass du dir Sorgen machst und verunsichert bist.

Zu den Schmerzen Ich bin auch ASchmezpatientin seit der Chemo. Eine Schmezpsychologische Therapie ist sehr gut. Hier wird der Schmerz nicht weggeredte, sondern man lernt den Umgang damit. Zum Beispiel mit Hypnose. Ich habe schon zwei Seminare dazu besucht und mache es auch mit meiner Therapeutin, die allerdings keine Schmerzpsychologische Thearpeutin ist. Eine gute Klinik hierfür ist die ArkauWald klinik in bad Megentheim.

Soweit
alles Gute für dich
Barbara