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  #61  
Alt 20.07.2007, 12:47
Urs Urs ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Liebe Nerie

Wenn ich jetzt hier schreibe und Dir ein paar Worte des Trostes zusende, so geht mir gleichzeitig durch den Kopf, dass ich das eigentlich gar nicht kann. Ich fühle mich oftmals nicht fähig, anderen Menschen mit der Tiefe und Intensität nahe zu sein, wie ich es in meinem Innersten eigentlich möchte.
Wir lesen hier im Forum von Menschen mit ihren Leiden. Es sind eigentlich ein paar wenige Menschen, verglichen mit der Vielzahl der Nierenkrebspatienten, alleine in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Es schreiben ein paar Betroffene, die aus irgendwelchen Gründen eine recht lange Lebenszeit mit der Krankheit schon verbringen "durften".
Was mich aber beschäftigt sind all jene, die nicht schreiben. Und hier denke ich, gibt es viele, die sehr stark leiden, die nach nur wenigen Monaten mit ihren Metastasen sterben, die gar nicht in die Lage kommen, nach einer etwas längeren Zeit zurückzublicken und etwas Abstand von der Krankheit zu gewinnen.
Ich bin mir je länger je mehr bewusst, dass ich ein Geschenk bekommen habe, heute noch da zu sein. Abgesehen von einzelnen "Sonderfällen" werde ich mich wohl dort einreihen, wo die meisten hingestellt werden: in die Reihe der Menschen, deren Lebensgeschichte etwas früher schliesst als bei anderen.

Nun, liebe Nerie, noch immer Suche ich den Einstieg, Dir etwas Trost zu spenden.

Meine Chirurgen erklärten mir diese Woche, dass die grosse Lebermetastase so nahe an die Pfortader gewachsen ist, dass es nun sehr zeitkritisch wird. Aber hierzu ein andermal mehr, ich muss noch weitere Gespräche führen.

Ansonsten versuche ich, wieder in mein altes Leben hineinzuwachsen (etwas verrückt, aber doch auch wieder verständlich): Ich gehe wieder einen Tag arbeiten, habe meine Therapie auf das für meine Ansicht Notwendige reduziert und will einfach noch für eine gewisse Zeit normal leben. Was ich sicher nicht (nicht!) will ist Mitleid. Ich will, dass die Menschen um mich herum mich als ganz normalen Menschen zur Kenntnis nehmen.

Ich habe noch viel zu tun.
Und weisst Du was, der Krebs ärgert sich immer noch grün und blau, dass es mir noch so gut geht, dass mein Befinden noch gut ist. Er soll sich weiter ärgern. Und trotzdem habe ich auch Respekt vor ihm. Er wird das Spiel wohl gewinnen.

Herzliche Grüsse

Urs
  #62  
Alt 25.07.2007, 16:47
Sunnysun Sunnysun ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo zusammen,
war ne weile nicht mehr im Forum aber habe gute Neuigkeiten.
Mein Vater hat vor 2 Wochen den 1. Zyklus mit Sutent abgeschlossen und war ziemlich schwach und auch die weissen Blutkörperchen waren sehr sehr niedrig. In 2 Tagen beginnt er mit dem 2. Zyklus. Während der 14 tägigen Pause haben die Ärzte im nicht gegeben das er wieder zu Kräften kommt.
Wie auch immer haben wir von Bekannten die Adresse bekommen von einen Heilpraktiker im Allgäu. Dort waren jetzt meine Eltern für 10 Tage.
Er hat dort täglich eine Behandlung bekommen von insgesamt 3 Std.
Es wurdem ihm Vitamine in Konzentrat gespritzt (6-7 Spritzen am Tag).
Darunter war auch Seelen. Dann hat er täglich ein Enzym aus Schlangengift bekommen das die Eiweißhülle um die Krebszelle zerstört. Auch hat man eine Eigenbluttherpie gemacht, indem ihm täglich Blut abgenommen wurde das ihm dann nachdem es aufbereitet wurde, wieder eingespritzt. Das hat zur Wirkung das der Körper Killerzellen bildet die dann auf die enttarnen Krebszellen gehen können. Heute hat man ihm Blut abgenommen um es zu testen und die Werte waren super gut. Nicht einfach nur besser sondern sehr sehr gut. Auch hat er eine Wärmtherapei bekommen die den Krebs auf 44° erwärmt und somit zerstört.
Nach dem 2.Zyklus muss er wieder einen CT machen und wir sind sehr gespannt wie es ausgeht.
Der Onko. war total überrascht das seine Blutwerte so toll waren.
Der HP ist nicht so das er nur auf Naturheilkunde geht und die Schulmedizin verurteilt, sondern arbeitet Hand in Hand mit ihr.
Am Sonntag habe ich meinen Vater besucht und sogar seine Haare die durch das Sutent weisser geworden waren, waren nach 2 Tagen wieder dunkler. So auch die gelbe Gesichtsfarbe war weg. Keine Magenschmerz mehr Nacht. Die Mundschleimhäute alles perfekt und das schon nach dem 2 Behandlungstag.
Es sieht blendet aus und fühlt sich super. So kann er gestärk in den 2. Zyklus Sutent gehen. Paralell hat er Preperate mitbekommen die er während des Zyklus nehmen muss und dann andere die er wieder dannach nehmen muss.

Lang rede kurzer Sinn. Ob der HP heilen kann oder nicht das kann ich noch nicht sagen aber er kann definitiv die Lebensqualität sehr sehr verbesser.
Vielleicht kann ich mit dieser Erfahrung jemandem erreichen der auch schon an sowas gedacht hat. Aber eines sollte man nicht vergessen. HP ist nicht gleich HP. Es gibt noch viele die "Krähenfüsse" verbrennen.
Die Bekannte die uns die Adresse gegeben hat, hatte Magenkrebs und ist heute geheilt und das jetzt schon seit einigen Jahren.
Liebe Grüße
Sunny:

Geändert von Sunnysun (25.07.2007 um 17:06 Uhr)
  #63  
Alt 29.07.2007, 22:02
Marianne24 Marianne24 ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Mein Vater hat sehr wahrscheinlich Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen. Bisher wurde noch keine Therapie begonnen. Es wurde im Abstand von 3 Monaten ein Kontroll-Ct gemacht mit dem niederschmetternden Ergebnis, das die Herde in der Lunge sich teilweise verdoppelt haben. Jedenfalls 2.
Meine Frage: Haben hier alle Betroffenen die Niere herausoperiert oder nicht?

Da mein Vater im fortgeschrittenen Alter ist, redet man vornehmlich von Immun-Chemo, also Nexavar oder Sutent.

Ich denke der Arzt sagt uns nicht so richtig was Sache ist. Ist denn eine Chemo sinnvoll, wenn der Primärtumor noch drinnen ist? Er kann doch dann immer weiter streuen, oder?
Wie ist denn das Wachstum der Metas wenn die Niere raus ist? Verlangsamt?

Die wichtigste Frage zum Schluß:Mit welcher Methode wurde bei euch bzw. euren Angehörigen die Diagnose gesichert? Punktion oder Abschälung eines Lungentumors? Davon sprach der Arzt. Ich bin da ehr skeptisch. In die Lunge stechen oder dort mittels OP einen Tumor abschälen. Nur um dann Immun-Chemo zu machen.
Wie sollen wir uns entscheiden. Bin völlig ratlos?

Marianne
  #64  
Alt 30.07.2007, 22:29
Marianne24 Marianne24 ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo Hans,

es ist wirklich so verwirrend. Mein Vater ist zwar schon etwas alt, also über 80, aber er will den Löffel noch nicht abgeben.
Heute waren wir zum Ultraschall in einer anderen Uniklinik. Dort machte ein Professor das Ultraschall und sagte, das ist kein Tumor, aber er hat in seiner Hufeinsenniere eine 3-3,5cm Raumforderung die zu einem Harnstau führt.
Dann habe ich dem Prof. den Bericht der anderen Uniklinik gezeigt mit dem Befund Nierenzellkarzinom mit Lungenmetastasen und dann sagte er diese Beurteilung wäre unprovessionell und unverantwortlich. DAnn laß er erst von den Lungenmetas und meine letztendlich es paßt. Also stimmt doch. Ich finde das alles ziemlich unverschämt, dann konnten wir nämlich gehen, denn mein Vater wär ja zu alt für OP usw.
Sie reden alle nur von Punktion oder Schälung des einer Lungenmetastase oder der Punktion der Niere.
Jeder sagt was anderes der erste sagt Punktion der Lunge würde ich nie machen ,die kann zusammenfallen und man trifft die Herde nicht.
der Nächste will Lunge punktieren, der nächste wieder die Niere.

Ich glaube ich bin im Irrenhaus, die Lungenmetas sind im Ct zum Teil stark gewachsen in 3 Monaten, wenn es welche sind.

WAs sollte man als erstes angehen, die Niere?
Den Harnstau?
Sollen wir auf eine OP bestehen, geht das überhaupt. Sie schauen nur auf das Alter, dann sagte mein Vater auch noch zum Spaß ich bin 68, da schaute einer ganz verdutzt und dann wäre es ja was anderes. ER hatte fast gedacht er hätte sich verlesen.
Uns verstreicht die Zeit und eine Operation stellen sie dar wie das schlimmste und gefärhrlichste auf der Welt. Ich habe es bald satt.
Da wir in NRW wohnen und nciht unbedingt nach München Großhadern fahren wollen, fahre nicht gerne so lange STrecken, weiß ich keine kompetente Adresse.
Wer kennt die Urologische Klinik Bonn und kann mir was raten?

LG marianne
  #65  
Alt 30.07.2007, 23:51
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Liebe Marianne,

falls es möglich ist, und wie Du schreibst, ist Dein Vater in einer guten Verfassung, ich würde immer zuerst operieren. Die Nieren OP war von meinen ganzen Operationen mit am einfachsten. Ich bin nach 9 Tage verlegt worden. Er wird sicher zuerst die Immunchemo-Therapie bekommen und später erst Sutent oder Nexavar. Bei einer OP werden die Tumore oder Metastasen entfernt, da muss man nicht erst lange bangen, diese duch Immunchemo oder andere Pillen wegzubekommen. Ich habe mich immer operieren lassen. Leider ist es bei mir im Moment nicht möglich.

Mit den Ärzten kann man schon was erleben. Aber solche gravierenden Unterschiede dürfen nicht vorkommen. Dieser Professor söllte aufhören.

Ich wünsche Euch alles Gute, besonders bei der Entscheidung was zu tun ist.
Liebe Grüße
Marita

Geändert von Marita P. (30.07.2007 um 23:55 Uhr)
  #66  
Alt 31.07.2007, 03:37
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo Marianne,
Du sprichst von einem Irrenhaus. Gut beobachtet! Es ist nicht das erste Mal, daß ein Professor einen Nierentumor mit Ultraschall nicht erkennt.
Was heißt "Lungenmetastasen stark gewachsen"? Von wieviel Millimeter auf wieviel?
Der Tumor selbst ist ja mit 3 - 3,5 cm noch klein. Wie hat er sich denn in den 3 Monaten verändert? (Meiner hatte bei 8 - 10 cm mehr als das 20fache Volumen!)
Hektik ist sicher nicht angesagt, wohl aber eine zügige Abklärung. Vielleicht müßt Ihr solange weitersuchen, bis Ihr zwei gleiche Aussagen habt.
Das Alter sollte kein prinzipieller Hinderungsgrund für eine Operation sein. Man muß das zusammen mit dem Allgemeinzustand beurteilen.
Punktieren würde ich nie etwas. Da ist mir die Gefahr der Streuung zu groß, weil der Tumor oder die Metastase ja verletzt wird und dann streuen kann.
Übrigens bin ich vor 7 Jahren in der Uniklinik Gießen hervorragend operiert worden.
Alles Gute.
Rudolf

PS
Nexavar und Sutent sind keine Immun-Chemo, sondern eine Chemo in Tablettenform. Die Immun-Chemo wird gespritzt und ist sehr anstrengend.

Nachtrag 31.7.07
Eine Hufeisenniere kann/darf man natürlich nicht komplett herausnehmen, da muß man den Tumor schon allein "herausschälen". Das geschieht natürlich nicht scheibchenweise, sondern komplett in einem Stück.
__________________
Ich habe Krebs - aber ich bin gesund!
(Nieren-Op. Nov. 2000, Mistel seit Sept. 2001, anfangs >15 Lungenmetastasen, seit 2003 noch eine, seit 2006 ruhend, 2018 operativ entfernt)

Ich kämpfe nicht gegen den Krebs, sondern für das Leben.
Nein, ich kämpfe nicht, ich lebe!
Mein Krebs ist nicht mein Feind, er ist Teil meines Körpers. Ich will ihn verstehen.
Angst ist Gift für den Körper . . . . . und noch mehr für die Seele.
Entscheiden Sie sich für das Leben, sagte eine Psychologin . . .

Geändert von Rudolf (31.07.2007 um 15:40 Uhr)
  #67  
Alt 31.07.2007, 14:44
1-WItch 1-WItch ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hi Marianne

wende dich in NRW an die Uni-Klinik Münster, Uroloigsche Poliklinik Abteilung Dr. Brinkmann.

Wir sind da in den besten Händen.

Gruss vom Hexchen
Annette
  #68  
Alt 04.08.2007, 19:58
SimoneJ. SimoneJ. ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo zusammen,
bin durch Zufall hier auf diese Seite gestoßen und bin so froh darum.
Mein Onkel ist letztes Jahr im Dez. auf der Arbeit zusammen gebrochen und bekam im Krankenhaus die Diagnose Nierenzellkarzinom. Daraufhin wurde ihm die gesamte linke Niere entfernt. Durch eine anschließende Kur kam er zum Glück auch schnell wieder auf die Beine und seine Ärzte versichterten ihm, dass er die nächsten 10 Jahre erstmal Ruhe hätte. Bei einer Routinekontrolle, die im April durchgeführt wurde, wurde dann festgestellt, dass an der Stelle, wo vorher die Niere saß, nun wieder ein großer Tumor gewachsen sei, der Metastasen in die Leber und vorallem in die Lunge gestreut hat. Die Diagnose kam am gleichen Tag wie die, dass meine Mama Darmkrebs hat.
Beide wurden im Krankenhaus operiert. Jedoch wird jetzt bei meiner Mama eine Chemobehandlung durchgeführt, die wohl auch relativ gut anschlägt.
Bei meinem Onkel sieht es leider nicht so gut aus. Er nimmt nun seit 19 Tagen Sutent, da eine Chemotherapie für ihn nicht in Frage kommt und die Metastasen nicht weiter operabel sind. Vorallem die Metastasen in der Lunge verursachen sehr starke Rückenschmerzen.
Seit 3 Tagen isst er nichts mehr und hat somit noch dünner geworden als sowieso schon nach dem Krankenhausaufenthalt, hat eine gelbe Gesichtsfärbung, friert sehr stark und das bei 25 Grad Aussentemperatur und kann sich kaum noch auf den Beinen halten. Er liegt nur noch im Bett und ist erschöpft. Dieser plötzliche Umschwung beängstigt uns alle sehr. Da es sonst immer meine Mutter war, die ihn aufgefangen hat und die jetzt einfach nicht mehr die Kraft dazu hat, versuche ich es, ihn zu beruhigen und Kraft zu schenken. Aber er ist unglaublich verschlossen. Er spricht kaum von seiner Krankheit. Man sieht ihn von Tag zu Tag mehr verfallen und wir wollen ihm einfach nur helfen.
Daher nun meine Frage: Sind dies alles nur Nebenwirkungen, die einfach dazu gehören und wieder besser werden, oder ist es dringend an der Zeit, den Rettungswagen zu rufen?! Er selbst möchte einfach nur im Bett liegen bleiben und seine Ruhe haben. Und ich würde ungern etwas gegen seinen Willen tun. Aber ich habe so sehr das Gefühl, dass der Mann in unsrer Händen wegstirbt. Er selbst klagt über starke Schmerzen, nimmt aber nur das vom Hausarzt verschriebene Paspertin gegen die Magenschmerzen und Asperin. Ist das normal? Gehört bei einem so stark wirkendem Medikament nicht eine anständig überwachte Schmerztherapie dazu? Er muss alle 14 Tage lediglich in eine Onkologische Praxis zur Blutkontrolle. Ist das wirklich alles?
Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand weiter helfen könnte.
Viele Grüße
Simone
  #69  
Alt 05.08.2007, 01:32
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo Simone,
ich bin nicht sicher, daß die Metastasen vom neuen Tumor kommen. Die könnten auch schon vom ersten sein. Wurde das damals untersucht?
Die Metastasen müßten sehr schnell gewachsen sein. Das ist beim NZK eigentlich unüblich.
Ich bin auch nicht sicher, daß die Rückenschmerzen von den Lungenmetastasen kommen. Das hört sich eher nach einer Knochenmetastase an. Wurde das untersucht? Mit Skelettszintigramm?
Die Lunge hat keine Schmerzrezeptoren, deshalb spürt man Lungenmetastasen nicht.
Ich kann mir nicht vorstellen, daß diese Rückenschmerzen vom Nexavar kommen.
Aber Schmerzen müssen nicht sein! Erst vollständige Diagnose, dann gezielte Schmerztherapie.
Das Frieren deutet auf ein Tumorfieber hin. Hat Dein Onkel mal Fieber gemessen?
Die Gelbfärbung könnte durch eine Lebermetastase verursacht sein, die den Galleabfluß behindert. Der gelbe Gallefarbstoff lagert sich dann leicht in der Haut ab. Das würde aber auch seine Appetitlosigkeit erklären, falls sie nicht doch mit dem Nexavar zusammenhängt.
Wirklich gute Ratschläge kann ich Dir leider nicht geben.
Alles Gute!
Rudolf
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  #70  
Alt 05.08.2007, 02:36
SimoneJ. SimoneJ. ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo Rudolf,
vielen Dank für deine Antwort.
Das Problem ist, dass mein Onkel kaum über seine Krankheit spricht und auch keinen an sich ran lässt. Deshalb kann ich leider nur das wiedergeben, was er uns peu à peu erzählt hat. Als Nichte habe ich leider nicht die Möglichkeit selbst Informationen beim Arzt einzuholen und er möchte es auch nicht. Ich denke, da er von der Persönlichkeit her eher zu den Menschen gehört, die alles über sich ergehen lassen und nicht nachfragt, weiß er vielleicht selbst nicht genau, wie weit der Krebs vorgedrungen ist. Oder vielleicht verdrängt er es auch einfach nur. Ich weiß es nicht. Er möchte auch nicht, dass wir ihm einen Arzt rufen. Habe das Gefühl, dass er sich selbst aufgegeben hat und nicht noch einmal die Strapazen des Krankenhauses mit machen möchte.
Was würdest du denn machen? Sich einfach über den Wunsch drüber setzen und einen Arzt benachrichtigen und ihn ins Krankenhaus einweisen lassen oder seinem Wunsch nach kommen und ihn nach und nach verfallen sehen?
VlG
PS: Das schnelle Wachstum wurde laut ihm von den Ärzten durch sein Alter begründet. Er ist erst 53 Jahre alt und deshalb wäre das Zellwachstum so rapide

Geändert von SimoneJ. (05.08.2007 um 02:39 Uhr)
  #71  
Alt 05.08.2007, 18:18
Benutzerbild von Marita P.
Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Liebe Simone,

ich bin nach Deinen Schreiben richtig schockiert. Nachdem Dein Onkel erst
53J alt ist muss man schnell handeln.
Ich würde versuchen ihn in eine Urologische Abteilung einer Uni Klinik zu bringen. Ich glaube es müssen noch einige Untersuchungen gemacht werden.
Die Meinung , dass das Zellwachstum mit dem Alter zusammen hängt vertrete ich nicht. Ich bin nun schon 9 Jahre krank und habe alle Metastasen immer operieren lassen.
Was Rudolf über die Gelbfärbung geschrieben hat ist sicher die Ursache.
Es kann aber Nexavar/Sutent auch zu einer Gelbfärbung :kommen. Bei mir "wartet man in Großhadern schon darauf, dass ich auch gelb werde".
Du musst Deinem Onkel erklären, dass sein Leben auf dem Spiel steht wenn er nichts macht. Es ist noch nicht 5 vor 12 sondern 15 vor 12. Außerdem musst Du ihm ein paar Fälle aus dem Forum ausdrucken, die er dann selbst lesen kann, damit er sieht, dass es sich sehr wohl lohnt zu kämpfen.
Ich wurde mit 50 J krank und nahm mir damals vor 70 zu werden , die Hälfte habe ich schon geschafft.
Was natürlich bei uns Frauen anders ist, wir reden über Krankheiten wie vom Kuchen backen. Mein Mann hält sich da auch sehr zurück.
Männer können über Krankheiten nicht reden , oft auch nicht über Gefühle
und Probleme. Hier im Forum gibt es bestimmt welche, die nur im Forum sich öffnen.

Ich hoffe ihr habt eine Uni-Klinik in der Nähe. Andere Krankenhäuser nur mit Belegbetten eines Urologen halte ich nicht so für geeignet.

Ich wünsche Dir noch einen schönen Sonntag,
sage Deinem Onkel einen schönen Gruß von mir und der soll sich zusammenreissen, wir werden ihm dabei helfen, dass er das übersteht.

Liebe Grüße

Marita
  #72  
Alt 06.08.2007, 14:41
Sunnysun Sunnysun ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo zusammen,
die Geschichte von Simone ist so ähnlich wie bei meinem Papsi.
Der macht jetzt gerade den 2. Zyklus mit Sutent und gestern hatte er Schüttelfrost und die Haut verfärbt sich auch schon wieder Gelb.
Nach der Behandlung beim HP ging es ihm sehr gut und er ist letzte Woche sehr gestärkt in diesen Zyklug gegangen. Er selber sagt das er mit jedem Tag wieder merkt wie er schwächer wird. Der Magen ist bis jetzt noch ok. Da hatte er ja beim 1. Zyklus so Probleme. Allerding hat er da von HP auch was mitbekommen und das hilft echt gut. Auch nimmt er weiter das Schlangengiftenzym und Vitamine. Die anderen Präperate die er vom HP bekommen hat darf er während der Chemo nicht nehmen. Noch 3 Wochen und dann muss er wieder zum CT. Seine Blutwerte waren nach der Behandlung durch den HP sehr gut, selbst der Arzt war überrascht.
Jetzt haben auch die Schleimhäute wieder angefangen zu reagieren und er gurgelt mehrmals täglich mit Leinsamenöl und auch mit Kamilenöl. Das schein wirklich zu helfen. Mama hat natürlich auch komplett die Ernährung umgestellt. Kein Eiweiß, das heisst nur Gemüse, Obst, Vollkornnudeln ect. Meine Eltern sind in kurzer Zeit Vegetarier geworden. Kein Fleisch (Wurst) und keine Fisch.
Hoffen wir das es weiter so gut geht wie bist jetzt und das es bis auf die gelbe Farbe und den Schleimhäuten keine weiteren Nebenwirkungen gibt.
wünsche euch allen noch einen schönen Tag
Sunny
  #73  
Alt 06.08.2007, 22:32
Silvia Z. Silvia Z. ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo zusammen,

nachdem ich einige Zeit in diesem Forum gelesen habe, möchte ich mich nun selbst mit einigen Erfahrungen einbringen.

Bei mir wurde im Januar 2006 ein Nierencellkarzinom festgestellt mit Metastasen in beiden Lungenflügeln. Habe somit das gleiche durchgemacht, wie viele von euch. Die Niere wurde vollständig entfernt, auch die Metastasen in der einen Lunge. Auf der anderen Seite hatten sich nach Kontrolluntersuchungen mehrere neue gebildet, so dass von einer weiteren Operation abgesehen wurde.

Darauf folgte die Immun-Chemo, die nach einem Herzinfarkt in der 12. Woche abgebrochen werden musste. Danach Nexavar für 6 Monate, wirkt jetzt bei mir nicht mehr. Habe dann mit Sutent angefangen. Bin gerade in der Pause nach dem 2. Zyklus. Vertrage es verhältnismäßig gut. Kontroll-CT ist nächste Woche - mal sehen ob es bei mir wirkt.

Nun lese ich immer wieder von Betroffenen oder Angehörigen, dass sie durch die Appetitlosigkeit an Gewicht abnehmen oder immer schwächer werden.

Dies hat bei mir im letzten Sommer schon bei der Immun-Chemo angefangen und war auch unter Nexavar und Sutent so. Zum Glück habe ich eine Schwester, die Krankenschwester ist. Sie hat bei einer früheren Kollegin in der Ernährungsambulanz nachgefragt, ob man da nichts machen könne. Ich hatte zu diesem Zeitpunkt bereits sechs Kilo abgenommen. Habe dann letztes Jahr mit kalorienreicher Trinkernährung angefangen. Eine Trinknahrung hat ca. 300 kcal. An schlechten Tagen, an denen ich gar nichts essen konnte, habe vier bis sechs dieser Trinknahrungen über den Tag getrunken. Es ging mir zunehmend besser und ich habe alles wieder zugenommen. An guten Tagen, wenn ich normal essen kann, trinke ich trotzdem ein bis zwei dieser Trinknahrungen - auch wegen der Vitamine und Mineralstoffe usw. Vielleicht hilft dieser Tip.

Silvia Z.
  #74  
Alt 07.08.2007, 17:50
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broetchentante broetchentante ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

hallo silvia meiner mutter geht es ähnlich wie dir sie ist jetzt auch im zweiten zyklus von sutent ihr geht es leider nicht immer so gut der geschmackssinn hat sie ziemlich verlassen und sie kann auch nicht gut essen und die schleimhäute sind bei ihr betroffen offene stellen im mund usw ja es ist alles nicht so einfach aber meiner mutter lebt jetzt auch schon 2 jahre mit der krankheit und ich hoffe es kommen noch viele dazu und das hoffe ich für dich auch alles liebe und gute gruss elke
  #75  
Alt 10.08.2007, 23:45
Marianne24 Marianne24 ist offline
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Beiträge: 16
Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo Rudolf, hallo Maria P. und Alle,

nun ich komme irgendwie auf keinen einheitlichen Nenner.
In Bonn will man nun die Lunge punktieren und dann mit der Tablettentherapie also Nexavar oder Sutent beginnen.
Da die Niere nicht operiert werden soll, will man die Lunge punktieren. Es befindet sich eine kl. Metastase von 2cm Durchmesser direkt unter der linksseitigen Rippe, die wäre gut zugänglich.
Die Metas haben sich in 3 Monaten -Rudolf fragte danach- von 1 auf 2 und eine von 2 auf fast 3 cm vergrößert .
Auch Lymphdrüsen haben sich vergrößert.

Da mein Vater auch schon mal Hüftschmerzen hat, habe ich Angst, er hat Knochenmetastasen. Kann man dann auch Nexavar oder Sutent nehmen?
Schade, das das Temsirolimus noch nicht zugelassen ist.


Habe ein große bitte, wer weiß eine Möglichkeit, den schweren Husten meines Vater zu stillen. Der Arzt riet nur zu Kodeintropfen. Aber nur für die Nacht.

Hilft Kortison oder Antibiotikum gegen Husten. Ich habe Angst, das mein Vater Lungenentzündung bekommen könnte. Er hat leider keinen Schleim, der heraus kommt. Aber der Husten hört sich schlimm an.
Ich würde ja ncoh sagen, vielleicht hat er als NIEraucher trotzdem Lungenkrebs. Aber in der Nähe der Niere sind besonders große suspekte Lymphknoten.
Ich bin so froh, dass ich mich hier mit euch austauschen kann.

Kann mir jemand sagen, ob die Metas langsamer wachsen, wenn der Primärtumor herausoperiert ist?

Das werden wir wohl nicht mehr schaffen. Ich habe in Großhadern angerufen wegen Embolisation, der junge Arzt sagte mir, mein Vater wäre zu alt. Schade.
Dann könnte ich es noch in Frankfurt versuchen, dort gibt es diese Behandlung auch in der Radiologie.
Habt ihr dort schon was von gehört, wie die sind?




LG Marianne
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nebenwirkungen, nebenwirkungsmanagement, nierenkrebs, nierenzellkarzinom, sunitinib, sutent, wechselwirkung


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