Ich brauche eure Hilfe Bitte

[Big Sister]

Liebe Gaby,
ich wünsche Euch einen wunderschönen Urlaub und ich bin mir ganz sicher, wenn Du wieder im Lande bist, dann kennst Du Deinen Weg.

Viel Spass wünscht die Rika

[esneault]

Liebe Gabi,
Deine Angst kann ich verstehen, da ich momentan in einer ähnlichen Situation bin.
Nach 2 Operationen an meiner rechten Lunge sind in jeder Lunge jetzt noch 4 Metastasen, die zumindest rechts angeblich nicht operabel sind. Neu hinzugekommen ist ein Herd in der 4. Rippe rechts, der nahezu explosionsartig gewachsen ist.
Seit Mitte Juni bekomme ich alle 2 Wochen eine Avastin-Infusion und muss 3 mal in der Woche subcutan Interferon spritzen. 67 Tage nach Beginn dieser Therapie waren alle vorher fröhlich wachsenden Herde auf durchschnittlich 40% ihres Volumens geschrumpft. Das Avastin vertrage ich sehr gut (fast ohne Nebenwirkungen), während ich mit dem Interferon trotz niedriger Dosierung (3 Mio Einheiten pro Spritze) große Schwierigkeiten habe und es deshalb jetzt weglasse
Übrigens: Nach neuesten Erkenntnissen erzielt man das höchste Gesamtüberleben, wenn man Avastin/Interferon als Erstlinientherapie und Sutent erst als Zweitlinientherapie einsetzt. Da ich aber Sutent wegen einer nicht beherrschbaren Hypertonie nicht vertrage und es auch etwas unsicher ist, ob das Avastin auch ohne Interferon ausreichend wirkt, bin ich jetzt auf der Suche nach einer Alternative für den Fall einer erneuten Progression.
Außer einer erneuten Lungen-Operation, die mein Thraxchirurg jedoch ablehnt, kommt eigentlich nur noch die Strahlenchirurgie in Betracht. Nierenzellen gelten zwar als strahlenresistent, was aber nur für die übliche Strahlentherapie stimmt. Mit einer lokalen stereotaktischen Bestrahlung mit Dosen von 50 Gray und mehr kann man jede Zellart abtöten.
Auf der Suche nach einer geeigneten Strahlenklinik bin ich auf folgende Kliniken besonders aufmerksam geworden:
1.Klinik für Strahlentherapie in Lübeck (Prof. Dunst, Tel. 0451-500-6641)
2.Strahlentherapie im Uniklinikum Magdeburg (Profs. Gademann und Ricke, Tel. 0391-6715791
In beiden Kliniken wird in geeigneten Fällen auch die Brachytherapie angewendet, d.h. in den Tumor wird ein radioaktiver Stoff eingebracht, was den großen Vorteil hat, dass das umliegende gesunde Gewebe weitestgehend vor der Bestrahlung geschützt wird. Von Magdeburg weis ich, das dort die Brachytherapie auch an Lungentumoren praktiziert wird, indem unter Ct- oder MRT-Kontrolle radioaktives Iridium in den Tumor oder in die Metastase gespritzt wird. Wenn der Herd zu zentral sitzt, kommt aber immer noch die stereotaktische Bestrahlung in Betracht.
Natürlich kann man nicht beliebig viele Herde lokal bestrahlen, weil sonst die Strahlenbelastung zu groß würde. Deshalb muss man sich auf die Herde konzentrieren, die wahrscheinlich in absehbarer Zeit zu Komplikationen führen.
Um diese Herde zu lokalisieren, lohnt es sich, Wachstumskurven anzulegen. Meine Kurven von der rechten Lunge sehen so aus:

Am gefährlichsten ist der Herd A, gefolgt vom Herd B. Diese Herde müssen auf jeden Fall zuerst eliminiert werden, aber erst nach dem nächsten Kontroll-Ct Mitte November.
Ich hoffe, dass ich Dir mit meinen Ausführungen neue Perspektiven aufzeigen konnte und wünsche Dir alles Gute und einen schönen Urlaub.
Mit den besten Grüßen!
Esneault

[Kaffeetante]

Hallo

Vielen Dank für die Wünsche.....

Sobald ich wieder da bin werde ich meine Ärzte auf jeden fall darauf ansprechen und diese Möglichkeiten diskutieren.

Hier möchte ich auch Streetdog danken für ihren Bericht.......Jetzt pass ich noch mehr auf.
Gruss Gabi

[Heino*]

Hallo liebe Gabi,

Du hast hier mit Deinem Hilferuf eine ganz hervorragende Diskussion ausgelöst. Die vielen veschiedenen Beiträge sind für uns alle hier enorm hilfreich, deshalb möchte ich hier einmal ein "Dankeschön" loswerden.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie einen erholsamen Urlaub!

Herzliche Grüße Heino

[Kaffeetante]

Hallo alle zusammen

Bin wieder da...aber von Erholung keine Spur..mein Mann hat sich am 2 Tag die Sehnen im Fuss gerissen..Klasse und das im Center Parks.

So nun zu den wichtigen Dingen ..
Hatte heute einen Termin in der Uni,,(und Dank Annette.) habe ich meine Ärzte auf das enue Medikament angesprochen. Hatte mir den Namen, Gott sei Dank, raus geschrieben...damit habe ich alle ans laufen bekommen, Apotheken wurden kontaktiert, Ärzte setzten sich ans Internet. Und stellt euch vor es ist die Alternative für alle die mit Sutent und Nexavar Probleme haben.
Ein Hersteller (der mir vorliegt) hat das neue Medi mit dem Namen AFINITOR auf den Markt gebracht. Ich habe sogar info von dem Hersteller bekommen...zwar viel fachchinesisch aber etwas in der Hand.

Meine Ärzte werden sich jetzt mit den Neurologen an einen Tisch setzen und schauen ob es für mich gut ist.Aber überhaubt eine Wahl zu haben ist ja der Hammer..DANKE ANNETTE

Und ich habe noch etwas in erfahrung gebracht...durch einige Anregungen ist Avastin ins Rollen gekommen. Jeder Primär Tumor hat Repzeptoren und wenn die eine bestimmte Kombi haben dann ist dieses Mittel sehr wirksam. Die meisten Kliniken haben ja den Primär Tumor in der Patologie eingefroren.

Vielen Dank an alle die mit mir Kämpfen und Mit Denken.
Gruss Gabi

[Caren]

Hallo Gabi,

das sind ja tolle Neuigkeiten! Du hast nicht nur EINE WAHL, sondern gleich zwei. Wie schön, daß Annette Dich darauf aufmerksam machen konnte. Dein Hilfeschrei hat sich nicht nur für Dich gelohnt, sondern auch noch für viele „Mitleser“. Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, daß eine dieser Möglichkeiten für Dich erfolgreich ist.

Übrigens jeder Primärtumor wird sogar 15 Jahre „aufbewahrt“. Das hat mir mein Doc erzählt. Letztes Jahr kam von der UKSH, Lübeck die Anfrage, ob ich die Freigabe meines Primärtumors für Tests geben würde. Da waren für mich genau 15 Jahre um!

Liebe Grüße
Caren

[Peti070156]

Hallo Gabi,
schön dass Du wieder dabist. Auch wnn es nicht die super Erholung war, ist es wohl doch gut, wenn man mal rauskommt und was anderes sieht. Jetzt wirst Du Deinen Mann wohl ne Weile "pflegen" müssen. Das Gehinke kann echt schmerzhaft und nervig sein.
Von dem neuen Medikament hab ich auch schon gehört.
Das mit dem Avastin ist mir allerdings neu. Ich dachte, das wäre nur als Erstlinienmedi zugelassen.
Wo kann man denn erfahren, ob der Primärtumor eingefroren wurde? Davon hab ich auch noch nichts gehört.
Auf alle Fälle wünsche ich Dir eine gute und erfolgreiche Behandlung!
Viele liebe Grüße von Petra

[Kaffeetante]

Hallooo

Ja Caren da hast du den Nagel auf den Kopf getroffen....es gibt viele die jetzt neuen Mut bekommen. 15 Jahre ist der Hammer...

Hallo Petra
Im KH wo deine OP gemacht wurde, da kannst du nachfragen.... aber wie Caren schreibt ist das wohl die Regel.
Das mit dem Avastin war mir auch neu...aber ich denke wenn ein Mittel nicht wirkt MÜSSEN die Ärzte wohl handeln....Hoffe ich doch!!!
Das mit meinem Mann ist anstrengend..aber er ist auch immer für mich da. Und auf der anderen Seite zum Kartoffel schälen braucht er keine Beine.

Gruss Gabi

[Big Sister]

Hallochen Gaby,
schön, dass Du Deinen Humor wieder gefunden hast.
Du liest Dich viel besser als am Anfang.
Frei nach dem Motto :

Da bin ich wieder !

Sei ganz lieb umärmelt von Rika

[Kaffeetante]

Hallo Rika

Ja da haste wohl recht..........war schon klasse einfach den Kopf frei zu kriegen,und mal nicht nur über meine Ängste nachdenken. Den irend wann steht man im Wald und sieht den Baum nicht mehr...aber durch das missgeschick meines Schussels war ich gezwungen nicht über mich nachzudenken. Meine Kinderer waren ja auch mit samt Schwiegersohn... wir haben viel gelacht und das hat RICHTIG gut getan...

Am Montag habe ich wieder einen Termin in der Uni...bin soooo gespant was die sagen.

Gruss Gabi.

[1-WItch]

Hallo Gabi

gib doch mal afinitor packungsbeilage in die Google suchmaschine ein. Ruf dann die Seite der emea.europa.eu auf (html version), dann kannst du dir den offizielen Beipackzettel von afinitor ausdrucken.

Als weitere Alternative kommt das Medikament Torisel in Frage, nachdem Sutent und Nexavar austherapiert sind. Mit Torisel haben wir seit jetzt 6 Monaten Stillstand des Wachstums.

Haben jetzt als Alternativen noch Avastin, Sutent, Afinitor und zwei andere Substanzen, die schon in klinischen Phasen sind, kommen vielleicht nächstes Jahr in die Zulassung.

Es tut sich was in Sachen Nierenkrebs.

Liebe grüße vom Hexchen Annette

[Kaffeetante]

Hallo Annette

Den Beipackzettel habe ich von der Apotheke bekommen...cool oder.

Mit Torisel hatte ich leider keinen Erfolg..hat noch nicht einmal einen Stillstand bewirkt..
Aber ich bin einfach nur erleichtert das viele Betroffene ,Angehörige ihre Augen und Ohren überall haben und dieses Wissen mit und teilen.
Wenn wir nicht zusammen halten wer dann....

Gruss Gabi

[Kaffeetante]

Hallo zusammen

Bin aus der Uni zurück...und total erleichtert. Das neue Medi wird gegeben..Der Wirkstoff ist ein ganz andere als Sutent oder Nexavar oder auch Totisel.. Afinitor ist für jeden eine Wahl.. Selbst die Neurologen geben grünes Licht...geht nicht auf den Blutdruck...Ich bin echt überwältigt. Gegen die Knochenmeta wird keine Bestrahlung gemacht weil diese zu nah an der Brustnarbe sitzt.
Schmerzmittel in Kombi werden gegeben und die Wirkung von Afinitor wird in 8 Wochen kontoliert...Per CT.
Zometa wird ab nächste Woche gegeben..um die Knochen geschmeidig zuhalten. Da weiss ich noch garnichts drüber..kann ich da selber noch Auto fahren?? Da mein Mann ja Hinkt bin ich mein eigener Fahrer.
Ich bin so froh das ich nicht die Angst haben muss einfach umzufallen....
Etwas durch einander oder?ß

Naja hoffe ihr versteht es trozdem

Gruss eine erleichterte Gabi

[Peti070156]

Hallo Gabi,
schön daß Du das neue Medikament bekommst.
Ich hoffe, es wirkt genauso gut wie Sutent.
Zu Zometa kann ich nur sagen, daß man es möglichst langsam durchlaufen lassen sollte( mindestens 3/4 Std.) dann sind die Nebenwirkungen nicht so schlimm. Ich bin allerdings trotzdem 2-3 Tage danach groggy.
Langsam scheint es auch zu wirken, mein Fuß tut nicht mehr ganz so weh.
Bestrahlung wurde mir nicht angeboten.
Wenn Du nicht zu weit weg wohnst, kannst Du bestimmt auch allein fahren.
Nur beim 1. Mal wäre ich vorsichtig, jeder verträgt es anders.
Hast Du noch was zu Avastin erfahren?
Liebe Grüße von Petra

[Kaffeetante]

Hallo Petra

Über Avastin habe ich nichts mehr vernommen..denke weil die tab. für mich in frage kommen. Die werden erst mal abwarten....
Aber ich würde deine Ärzte aufjeden Fall darauf ansprechen..den wie gesehn Nur Fragen bringen weiter.
Wenn Du schreibst..Zometa hat weniger Nebenwirkungen...welche Nebenwirkungen??
Das mit deinem Fuss ist klasse...aber warum wurde keine Bestrahlung gemacht oder in Erwägung gezogen.!?

Bleib am Ball
Gruss Gabi