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  #1  
Alt 24.05.2018, 12:56
Ingopin65 Ingopin65 ist offline
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Ort: Duisburg
Beiträge: 12
Standard Tips und Tricks bei Zungenkarzinom

Liebe Leute,

ich habe diesen Thread eröffnet um allen Leuten mit einem operierten und oft bestrahlten Zungenkarzinom die Auswirkungen, aber auch die Hilfen aufzuzeigen.
Ich stelle mir das so vor, dass man die eigenen Auswirkungen ( z. Bsp. Geschmacksverlust, Gewichtsverlust, Mundtrockenheit, etc. ) aufführt und angibt mit welchen Mitteln man dies in den Griff bekommen hat.

Ich fange einfach mal an:

Nach der OP war Geschmack zu 80% da, der ersetzte Teil der Zunge natürlich taub und ohne Geschmack. Schlucken funktonierte nach 10 Tagen sehr gut.

3 Wochen nach Entlassung fing die Bestrahlung und Chemo an.
Nach 4 Wochen Bestrahlung kein Geschmack mehr, PEG bekommen, weil Schlucken auch nicht mehr ging.
Nach insg. 33 Bestrahlungen und 5 Chemos kein Speichel mehr.
4 Wochen später erste Geschmäcker gehabt, PEG raus.
Noch einmal 4 Wochen später ca. 40% Geschmack und es wird immer noch etwas besser.
Schlucken und Speichel:
Immer noch Probleme beim Schlucken mit Kortison 30 - 40 mg bekommt man es in den Griff, ist aber nicht auf Dauer gedacht.
Nachts keinen Speichel zu haben war schon sehr nervig, aber dann habe ich
XyliMelts genommen und muss nachts gar nicht mehr trinken.
Nun 8 Monate nach der OP habe ich 50% Geschmack, zeitweise sogar Speichelfluss und immer noch die o.g. Schluckprobleme.
Der HNO sagt, es wäre halt immer noch geschwollen und ich müsse Geduld haben. Damit der Hals nicht zu sehr einschnürt habe ich mir ein Keilkissen zum Schlafen besorgt und es lindert auf jeden Fall.

Ich würde mich über eine rege Beteiligung und gute Tips / Erfahrungen unheimlich freuen.
Danke für Eure Aufmerksamkeit!
Ingopin65
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  #2  
Alt 24.05.2018, 20:36
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Tips und Tricks bei Zungenkarzinom

Hallo Ingopin,

hatte ja schon von speziellen Übungen die ein Logopäde mit Schluckausbildung mit Einem machen kann geschrieben. Und auch von Therapeuten, auch Osteopathen, die spezielle Massage Techniken machen können im Halsbereich, die die durch die Bestrahlung verhärteten Muskeln lockern können. Mache ich Beides kontinuierlich und ich finde es hilft. Wenn ich mal eine längere Pause mache merke ich deutlich wie es wieder schlimmer wird. Also 10 Mal hingehen und das wars hilft da nicht.
Mein Geschmackssinn ist eher verstärkt durch die Bestrahlung, normal zubereitete Kost ist für mich zu salzig, zu scharf, zu sauer, aber auch zu fest. Aber üben kann da ein bisschen helfen. Konnte jahrelang kein Eis essen, die Kälte war im Hals unangenehm. Hab dann jahrelang mit Milchshakes mit Eis geübt und heute kann ich wieder Eis essen. Bei Gewürzen klappt das nicht so gut, aber ein bisschen besser ist es geworden.
Also am Ball bleiben hilft auch da .
Angefangen hab ich auch mit Komplett Ernährung über die PEG. Komplett ca. 3 Monate, danach gingen Suppen und Pürriertes, das hätte aber nicht gereicht. Nach einem Jahr konnte ich mich wieder ohne PEG ernähren, hab aber zusätzlich noch Fresubin genommen. Nach 1 1/2 Jahren wurde die PEG entfernt.
Fleisch geht heute noch wenig, das bleibt in der vernarbten Speiseröhre stecken. Da geht Hähnchen und das nur die Flügel und Schenkel und die nur wenn sie im Backofen bei Niedrig-Temperatur gegart worden sind. Bin heute Fast-Vegetarier, kann mich aber damit gut ernähren. Muss manches Mal eben ein bisschen tricksen.

Lieben Gruß

Wangi
__________________
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  #3  
Alt 25.05.2018, 09:51
Ingopin65 Ingopin65 ist offline
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Ort: Duisburg
Beiträge: 12
Standard AW: Tips und Tricks bei Zungenkarzinom

Hallo Wangi,

wie auch schon erwähnt, habe ich das Glück , dass meine Frau Lympdrainagentherapeutin ist und die knetet meinen Hals / Kehlkopfbereich auch immer. Das tut auch gut.
Bei Dir war das leider noch schlimmer, als bei mir. Hatte die PEG nur 3 Monate, Fleisch geht gut mit Soße oder halt Wasser zum runterspülen.
Beim Geschmack schmecke ich alles salzige recht gut, schärfere Sachen sind extrem scharf... Rotwein ist so scharf wie Schnaps.
Eis kann ich sehr gut essen, weil es dann im Hals abschwillt, glaube ich.
Insgesamt benötige ich 2-3 mal lange für alle Mahlzeiten als gesunde.

Liebe Grüße
Ingopin
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  #4  
Alt 08.06.2018, 09:18
Ingopin65 Ingopin65 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.03.2018
Ort: Duisburg
Beiträge: 12
Standard AW: Tips und Tricks bei Zungenkarzinom

Hallo zusammen,

schade, dass es so ruhig in diesem Forum geworden ist.
Naja ist halt so...
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