TROTZALLEDEM Club humortragender Magenloser

[vom alten stamm]

Hallo Fabrizi


Ich bin Thomas .
Selbst von dieser Krankheit betroffen und weiss also wovon ich Rede.
Es freut mich für deinen Mann das Er die OP gut überstanden hat ,jetzt kommt die eigentliche arbeit nach solch einer OP der Körper und dein Mann müßen lernen mit der Situation umzugehen und dies geht nicht mit Gewalt .
Das mit dem essen und trinken war für uns Magenlose alle ein Problem in der ersten Zeit aber das ist ganz normal bei den meisten die ich kenne dauerte es bis zu einem Jahr ,bis sich das einigermaßen eingepegelt hatte .
Wichtig ist Ruhe und Geduld bewahren ,ich weiss natürlich das dies sehr schwer ist aber anders geht es nicht .

Noch ein Tipp : geht mal in das Forum Magelos de, dort rhaltet ihr weitere wertvolle infos , ganz sicher .

Ich drück deinem Mann und Dir die daumen ,das es recht bald wieder aufwerts geht in allen belangen . Das mit dem Gewicht wird schon glaub mir !!!

LG.
Thomas

[holly126]

Mein persönlicher Albtraum....

wurde am 10.08. mit Diagnose Magenkarzinom aus dem KKH entlassen.
Gastrektomie ist für DO 18.08. geplant. Seither begleiten mich die ab-
soluten Panikattacken.

Zu mir:

BJ 1965, verh. 2 Kinder (12 Jahre), Vorname Brigitte

Konnte/Wollte bislang nur mit wenigen Leuten sprechen und dann auch
nur die, die medizin. Hintergrund haben und nicht viele Erklärungen brauchen.
Bin völlig verzweifelt und habe Megaangst vor dem Eingriff und allem was
folgt.

Vielleicht hätte die/der ein oder andere ein paar aufmunternde Worte für
mich

Herzlichen Dank

[Gärtner]

Liebe Birgit!
Aufmunternde Worte sollst Du haben: Ich war 2005 an Speisenröhren- und Magenkrebs erkrankt. Meine Überlebenswahrscheinlichkeit lag statistisch bei weit unter 10 %. Ich lebe noch.
Ich kann Dir alles nachempfinden. Schwer trifft Dich sicherlich, dass Deine Kinder erst 12 Jahre alt sind. Meine 2 waren da schon etwas älter, der Große hat schon gearbeitet, der Jüngere war in der Ausbildung. Aber ein schwerer Schlag war es schon. Du musst auf alle Fälle mit Deinen Kindern reden. Denn "hinterher" wird es nicht mehr so sein wie vorher. Du wirst, vor allem am Anfang, nicht mehr so viel für sie da sein können wie "vorher". Sie werden mehr Verantwortung übernehmen müssen, vielleicht auch für Dich. Aber es wird Dir bestimmt auch helfen, mit der Krankheit klarzukommen, denn Du wirst ja aus Deiner Verantwortung als Mutter nicht entlassen. Nimm Dir aber auch das Recht, "danach" mehr für Dich da zu sein. Viele Dinge werden einen anderen Stellenwert bekommen, manches wirst Du anders sehen.
So, und nun werde gesund! Das ist nun das Wichtigste.
Alles Gute!

[holly126]

Hallo Gärtner,

danke, für Deine Worte. Mir ist als würde ich dies alles gar nicht wirklich erleben. So, als beträfe es mich gar nicht, sondern eine andere Person. Ist dies eine normale Reaktion ? Befürchte wohl erst nach der OP wirklich begreifen zu lernen, was da mit mir geschieht.

Es gibt noch tausend Sachen zu organisieren, denn ich weiß noch nicht wie ich die Kinderbetreuung sicher stellen soll. In NRW sind ja noch Ferien und mein Mann hat seinen Betriebsurlaub nun zu Ende. Oma und Opa sind zwar bereit sich um die Kids zu kümmern, aber die haben keinen Bock dahin zu gehen. Kopfschmerzen, die man jetzt wirklich nicht braucht.

Schönen Sonntag
Brigitte

[Gärtner]

Liebe Brigitte!
Ja, ich denke schon, dass das wahrscheinlich vielen so geht. Mir ging es auch so. Der Bruch im Leben ist doch so groß, dass man es am Anfang kaum verarbeiten kann. Auch nach der Operation hatte ich es zwar mit dem Verstand begriffen, aber so richti als mir zugehörig konnte ich es nicht anerkennen. Es war lange noch so, als müßte es plötzlich einen Schlag geben und alles wäre gar nicht wahr gewesen.
Man braucht also wirklich Geduld. Was hast Du denn, Jungs oder Mädchen?
Mit 12 sind sie ja nicht mehr wirklich Kinder. Vielleicht, wenn Du ihnen vertrauen kannst, können sie ja die Zeit auch alleine bleiben. Vielleicht werden sie dadurch sogar selbständiger. Wenn Du jemanden findest, der ab und zu nach ihnen guckt... Wichtig ist aber, dass sie erkennen, dass es ernst ist, dass Du nicht zu einer Blinddarmoperation gehst und dass Du danach ihre Hilfe brauchst. Das solltest Du ihnen klar machen. Man ist einfach hinterher nicht so stark wie vorher; in der ersten Zeit auf alle Fälle nicht und später auch nicht so wieder.
Mir ging es so und geht es noch, dass ich die psychische Kraft nie wieder gewonnen habe, die ich hatte. Das heißt nicht, dass ich nicht wieder Freude am Leben habe, aber Auseinandersetzungen zu führen, strengt mich viel mehr an und ich rege mich oft mehr auf, als notwendig wäre.
Die Familie muss darauf Rücksicht nehmen. Auch für sie wird das ein Lernprozess.
Ich denke, wenn die Kinder erkennen, wie ernst es ist, dann werden sie auch ihre "Böcke" zurückstellen.

[holly126]

Hallo Gärtner,

Ja ich glaube von dem verhätscheln der Kinder werde ich mich dann mal verabschieden. Die Energie werde ich wohl erst mal selbst brauchen.

Habe Junge und Mädchen und Blödsinn werden sie nicht wirklich anstellen brauchen aber noch eine ordnende Hand. Hatte das Glück und konnte kurzfristig ein Au-Pair-Mädchen finden. Jetzt bin ich in diesem Punkt schon wirklich erleichtert. Drück mir für DO die Daumen.

Ganz lieben Dank und Dir weiterhin alles Gute

Brigitte

[Gärtner]

Mach ich, Brigitte.
Alles Gute! Toi, toi, toi!

[holly126]

Hallo Gärtner,

da bin ich wieder. Tja nix OP. Heute sollte ich mich bzgl Anästhesie vorstellen und statt dessen saß ich beim Prof. Nach neuerlicher Erwägung aller Befunde möchte man eine Chemo vorschalten, weil erfolgsversprechender.

Na ja habe ich ja im Prinzip nix gegen. Hat jemand Erfahrungswerte, wie so das allg Wohlbefinden ist und worauf man achten sollte ?

Schöne Grüße

Brigitte

P.S.: Nur leider aufgeschoben ist nicht aufgehoben

[domu]

hallo brigitte, meine diagnose magenkrebs bekam ich am 23. 12. 2010.
meine magen bin seit mai 2011 los.chemo hatte ich auch auf anraten der ärzte.
vor der op 3 und nach der op 3. habe jetzt nach der 2. danach aufgehört. man kann schlecht dazu oder dagegen raten. man muss das mit sich selber ausmachen und mit seinem gewissen vereinbaren.
ich habe auch 2 kinder. 13 und 21. aus meiner diagnose habe ich kein geheimniss gemacht. geteiltes leid ist halbes leid. die kinder haben es gut aufgenommen und spenden viel trost.
besorge dir unbedingt das buch,, essen und trinken nach der magenentfrnung,,.und lies es vorher schon, es ist sehr hilfreich.
ich wünsche dir viel kraft auf deinem weg.
viele grüsse doreen

[holly126]

Hallo Doreen,

habe am Montag meinen 1. Termin beim Onkologen. Erst mal ein Gespräch und dann werden die wohl gleich loslegen.

Wie geht es Dir jetzt ? Ich hoffe Du fühlst Dich gut. Bei aller Tragik bist Du nicht froh, dass der "Übeltäter" jetzt aus Deinem Körper ist ?

Wäre froh, wenn ich schon soweit wäre.

Liebe Grüße Brigitte

[Gärtner]

Ich freue mich über Dich und für Dich, Brigitte.
Du klingst jetzt schon viel zuversichtlicher als bei Deinem ersten Eintrag hier.
Das ist sehr gut. Das ist schon der erste Schritt zum Erfolg. Geh das ruhig kühn an!
Es wird hart werden. Aber Du sagst es ja schon selbst: Wenn Du über'n ersten Berg bist und langsam die Besserung kommt und Du nach der OP wieder anfängst, richtig zu essen. Das Hochgefühl ist dann auch unbeschreiblich und der Stolz, es zu schaffen! Also lass es Dich nicht verdrießen, wenn es wirklich manchmal sehr schwer wird.
Alles Gute!

[holly126]

Hallo,

konnte die Nacht kaum schlafen. Heute früh ist der erste Termin für die Chemo. Bin nun doch ziemlich nervös. Kann und will mich aber nicht runterziehen lassen.

Mein Papa wollte mich begleiten aber bei dem Gedanken war mir nicht wohl und daher habe ich abgelehnt. Tut mir so leid für ihn. Dachte nur ich möchte die Zeit in Ruhe mit einem Buch verbringen und danach nach Hause und ein Ründchen schlafen. Ich weiß, dass meine Eltern sich sorgen und das Angebot hat mich sehr berührt konnte es aber nicht annehmen.

Gruß Brigitte

[domu]

hallo brigitte, ich hoffe du konntest dich mit deinem buch ablenken und hast deine Erste ... gut hinter dich gebracht. Bist du stationär oder ambulant gewesen? Einen guten Rat von mir, bemühe dich jetzt schon einmal um eine Perücke. Es dauert so seine Zeit bis man sich für ein Modell entschieden hat und sie dann geliefert wird. Nun wünsche ich Dir weiter alles Gute. Du schaffst das.Doreen

[holly126]

Hi Doreen,

Du meine Güte, was ist das für eine Prozedur. War ambulant zur Chemo. 7 Std habe ich da zugebracht, obwohl es zuerst hieß 3-4 Std max. Habe mit 8 Leuten im Therapieraum gesessen. Na ja angenehm ist anders. War aber alles sehr ruhig und konnte etwas lesen.

Eigentl. ging es mir danach ganz gut. Musste aber am nächsten Tag nochmals für 2 Stunden dahin, gab 1L Kochsalz und Spritzen gegen Übelkeit. Bekam auch direkt Medikamente mit, um die Nebenwirkungen so gering wie möglich zu halten. Hat mich erstaunt. Es handelt sich um MCP und Kortison Tabl. muss man die nehmen ??

Waren über's Wochenende unterwegs und muss sagen hatte leider Probleme mit Einlagerungen in den Beinen. Das war schon unangenehm. Waden sind steinhart und Fussgelenk geschwollen. Irgendwelche Tipps ?? (Außer rumsitzen und Beine hochlegen). Donnerstag geht's weiter diesmal aber nicht so lange, hat man mir versprochen.

Liebe Grüße
Brigitte

[Klaus 48]

Hallo liebe Leute, ich bin durch Zufall auf Eure Seite gestoßen, die ich interessant finde und auch wichtig für „Neueinsteiger" halte. Die wichtigste Nachricht: Man kann ohne Magen sehr gut leben!

Hier ganz kurz meine Story:

Ende November 2005 wurde bei mir Magenkrebs festgestellt; man meinte, der Magen müsste entfernt werden. Selbstverständlich habe ich mich dann in einem anderen Klinikum mit der Diagnose vorgestellt, wo man meinte, man könnte „einen kleinen Teil des Magens" retten. Damit war die Entscheidung gefallen.

Andererseits meinte man, ich sollte Weihnachten noch im Schoße der Familie feiern, jedoch noch im selben Jahr auf jeden Fall den Magen entfernen lassen. Also „feierte" ich Weihnachten im Schoße der Familie. Für alle, die vor einer solchen oder ähnlichen Wahl stehen sollten: Macht es nicht! Es war ein „Scheiß Weihnachten". Jeder versuchte fröhlich zu sein, alle (meine Frau und meine beiden erwachsenen Kinder sowie ich) schlichen umeinander herum und alle versuchten, das eine Thema zu vermeiden und trotzdem dachte jeder nur an dieses eine Thema! So ein Weihnachten möchten weder meine Familie noch ich noch einmal erleben.

Am 26. Dezember (2. Weihnachtsfeiertag!) musste ich dann ins Krankenhaus einrücken und am 27. Dezember nach 10 stündiger Operation war ich sowohl Magen als auch Milz los.

Schon am nächsten Morgen kam ich von der Intensivstation auf die normale Station und nach einer Woche begleitete ich bereits meine Besucher zum Ausgang des Krankenhauses. Dadurch dass ein Schmerzkatheder gelegt war, habe ich während der gesamten Zeit keinerlei Schmerzen gehabt.

Leider bekam ich dann den berühmten und berüchtigten „Krankenhauskeim" (MRSA), was dazu führte, dass drei weitere Revisionsoperationen durchgeführt werden mussten, ein anus praeter gelegt, ich ins künstliche Koma gelegt, künstlich beatmet wurde und meiner Familie eigentlich keine Hoffnung mehr auf ein Durchkommen gemacht wurde. Man aber hatte wohl nicht die Rechnung mit meinem westfälischen Dickschädel gemacht, nach zwei Wochen wurde ich aufgeweckt, nach zwei Monaten wurde der künstlichen Darmausgang entfernt. So wurden aus angedachten 4 bis 6 Wochen 3 1/2 Monate Krankenhaus.

Ich muss sagen, während dieser Zeit hat meine Familie, insbesondere meine Frau und meine Tochter durch ihre ständigen Besuche (mein Sohn ist räumlich zu weit entfernt, er konnte nur alle 2-3 Wochen kommen) mir einen großen Halt gegeben. Ein wesentlicher Teil meiner doch dann recht schnellen Genesung ist auch ihnen zuzuschreiben.

Nachdem ich vor der Operation schwer übergewichtig war (109 kg bei 168 cm) war nach der Operation das Essen bei mir nur noch ein „durchlaufender Posten"; ich wiege jetzt nur noch 72 kg.

Anfangs hatte ich durch das s.g. „Dumping Syndrom" nicht unerhebliche Probleme mit Durchfällen gleich nach dem Essen. Ich kannte beispielsweise zwischen Hamburg und Osnabrück bzw. Hannover und Osnabrück jeder Autobahntoilette. Hier hat mir „Lopedium", geholfen, das ich auch ohne Sorge prophylaktisch nehmen konnte und auch heute noch vor langen Flug- oder Bahnreisen prophylaktisch nehme. Auch hier kann ich die „Leidensgenossen" beruhigen: allerspätestens nach 2 Jahren hat sich auch das beruhigt.

Heute, 5 1/2 Jahre später, merke ich eigentlich nicht mehr, dass ich keinen Magen habe. Ich bin leidenschaftlicher Hobbykoch und esse nach wie vor gerne, wenn auch anders und nicht mehr so viel. Wenn sich die anderen beim Italiener ihre dicken Pizzen bestellen, bestelle ich mir eben Scampi. Ich esse also anders, aber sicher nicht schlechter als vorher. Auch darf ich dazu einen (oder auch zwei oder drei …) trockenen Wein trinken und nachher zur besseren Verdauung einen (oder auch mehrere) guten Grappa. Ein Problem habe ich jedoch mit dem Alkohol: Dadurch, dass der Alkohol nicht mehr durch den Magen geht, sondern über den Darm direkt aufgenommen wird, tritt die Wirkung schneller ein; ein Problem das man kennen muss und auf das man sich einstellen kann. Also auch hier: zwar nichts anderes aber eben etwas weniger.

Abgesehen davon, dass ich nach wie vor jedes halbe Jahr zur Nachsorge gehe (auf Jahresfrist zu gehen, ist mir zu riskant) und alle drei Monate meine Vitamin B 12 Depotspritze brauche, kann ich sagen, dass ich eigentlich, bedingt durch den radikalen Gewichtsverlust, sogar eine höhere Lebensqualität habe, als vor der Erkrankung.

Ganz im Gegenteil, wenn meine Freunde essen und jammern, wie dieses wieder auf ihre Hüften schlägt, antworte ich ihnen, dass es durchaus vorteilhaft ist, keinen Magen mehr zu haben; ich kann im Prinzip essen was ich will, die Grenzen ergeben sich von ganz allein. Das einzige, womit ich Probleme habe, ist Sahne, Schokolade oder fetter Kuchen (das war allerdings auch schon vorher nicht mein Fall, ich habe lieber dann ein Schinkenbrot gegessen).

Man kann also diesen Sachen durchaus auch positiv und humorvoll gegenüberstehen; ich bedauere mittlerweile die Leute mit Magen, die sich so an die Leine legen müssen.

Letztlich hat aber auch diese Grenzerfahrung, die ich gemacht habe, ein weiteres Stück Lebensqualität gebracht. Ich genieße mein Leben sehr viel mehr als ich es vorher gemacht habe und sollte „das böse Tier" eines Tages wirklich wiederkommen (was von den Ärzte allerdings für sehr unwahrscheinlich gehalten wird), so kann ich sagen, dass mir in den letzten Jahren eine sehr schöne Zeit geschenkt worden ist.

Deshalb liebe „Neueinsteiger" die Welt geht nicht unter ohne Magen.