CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

[Wolke76]

Hallo.

Nett das ich euch zutexten darf Nach meinem Termin vor drei Wochen in Heidelberg,hab ich mich zum ersten mal verkrochen.Wollt nichts sehen und hören.Ist es euch auch so ergangen?

Heut ist ein schlechter Tag für mich...Morgen un 12.30 Uhr haben wir einen sehr wichtigen Termin in Tübingen.In meinen Kopf läuft alles drunter und drüber

Momentan ist die Meinung der Ärzte folgendermassen:

Heidelberg möchte nur Bestrahlen.Da das Chordom nach Ops sehr aggresiv zu Rezidiven neigt.Sie vergleichen es mit einem schlafenden Löwen,den man weckt,wenn man Operiert
Zum Einsatz würde das neue Verfahren kommen.Also Protonen und Ionenbestrahlung.
Aber auf Grund der Grösse,würde nur die höchste Strahlendosis etwas bringen.
Ich müsste dann 33 Blöcke machen mit ca. 40-45 Minuten Bestrahlung jeden Tag.Natürlich hoch werden die Begleiterscheinungen sein .Einen Stoma bekomm ich dann in ca.nem halben Jahr,weill der Darm zu sehr in Mitleidenschaft bezogen wird.Weiss auch noch nicht,ob diese Op am Darm überhaupt möglich ist.Da mein Tumor Seite an Seite liegt mit ihm.
Sollten dann später schwierigkeiten mit der Wirbelsäule auftreten und man müsste doch am Tumor Operieren,sähe es ziemlich schlecht für mich aus.

Aber wie geht es dann weiter?Ich kann wegen meinen starken Schmerzen,nicht mehr Arbeiten gehen.Bin selbst im Alltag häufig sehr eingeschränkt.Zum Glück unterstütz mich mein Mann in allem.Ich weiss nicht,was ich ohne ihn tun würde.

Morgen weiss ich nicht,was mich bei Herr Dr.K. erwartet.Er hat mich in der Hoffnung,das der Tumor kleiner wird nach Heidelberg geschickt.Er sagte uns,es sei schon ein kleises Wunder,dass bei meiner Endometriesen Op im November,nichts passiert ist.Und was tu ich wenn er sagt,dass das Risiko viel zu gross ist,den Tumor zu beschädigen...

Er möchte bei mir eine radikel Op machen.Das heisst:
Zuerst den Darm entfernen (die letzten 20 cm.) und einen Stoma legen.Dann werde ich umgedreht und mann nimmt den Tumor zusammen mit dem Kreutzbein und dem Steissbein raus.Beide Pobacken werden aufgeschnitten um die langen Ausläufer mit zu Entfernen.60 % das dann der Tumor drausen ist.Wenn mann danach Bestrahlt,dann werde ich,statt zwei Jahren,fünf Jahre Rezidivfrei sein.

Da ist doch echt guter Rat teuer.Werde mich aber sehr an dem halten,was Dr. K. morgen sagt.Er ist ein super Arzt und ich vertraue ihm.

Ich muss mich heut noch irgendwie Ablenken.Vieleicht geh ich noch an den See und Schwimm ein paar Runden.Mein Mann und meine Mutter sind morgen mit dabei.Und ich werde echt versuchen,ganz Tapfer zu sein.Egal zu welcher Entscheidung es morgen vieleicht kommt.

Bitte denkt an mich und drückt die Daumen,dass es nicht so schlimm sein wird.

Schick euch ganz liebe Grüsse
Diana

[Levira]

Liebe Diana!

Auf jeden Fall denke ich morgen ganz fest an Dich und drücke Dir auch ganz heftig die Daumen, versprochen!

Mir geht es auch so, wenn ich schlimme Nachrichten erhalte: ersteinmal verkrieche ich mich und versuche meine Gedanken zu ordnen.
Wichtig ist, dass dieser Zustand nicht zu lange andauert!

Es ist gut, dass Du Deinem Arzt vertraust.
Und es ist schön, dass Du morgen begleitet wirst und nicht alleine bist.

Die beste Idee: bei diesem Wetter schwimmen gehen!

Ich hoffe immer noch, dass es langsam etwas abkühlt, damit ich mit unserem Hund in den Wald gehen kann. Wir Beide warten sehnsüchtig darauf.

Herzlich liebe Grüsse!
Levira

[Wolke76]

Hallo Levira.

Alleine könnt ich das nicht durchstehen.Meine Mam versucht wirklich alles zu tun,was sie kann.Ich denke das für sie das alles am schlimmsten ist.Schliesslich bin ich doch ihre Tochten.

Ja diese brüllende Hitze macht uns doch alle zu schaffen,Aber ich bin auch ganz ausgehungert nach Sonne gewesen und finde es jetzt so richtig toll.

Was für einen Hund hast du denn? Meine Schwester hat nen ganz lieben Labrador in Schokobraun.Wir haben noch zwei Katzen und ich meinen über alles geliebte wilde Rasselbande von Meerschweinchen.

Grüssle von mir

[Kerstin N.]

Hi Diana,

wir haben auch einen Labrador, einen blonden. Er heißt Leo.

Natürlich drücke ich dir auch die Daumen für morgen und denke an dich.

Ich war auch immer froh, wenn ich nicht alleine zum Arzt mußte. Noch heute nehme ich meinen Mann mit, wenn ich einen Arzttermin bezüglich meiner damaligen Tumorerkrankung habe. Vier Ohren hören mehr, als zwei. Außerdem ist das eine immense Beruhigung, wenn man nicht alleine vor so einem "Halbgott in Weiß" steht.

Wie kommst du im täglichen Leben jetzt klar, nach einer solchen Diagnose? Was nimmst du gegen die Schmerzen? Bist du sehr eingeschränkt?

Wie gesagt, meine Daumen sind gedrückt!

Viele gRüße
Kerstin

[Levira]

Hi Diana!

Soeben sind wir von unserer Waldrunde zurück. Und was soll ich sagen?! Wir sind bachnass!
Mensch, es ist so drückend heiss, dass ich ein kühlendes Gewitter dringend herbeisehne.

Unsere Terra ist ein Australien Shepherd Mischling. Eine richtig süsse Lady mit zwei verschiedenen Augen.

Ich bin wirklich so froh für Dich, dass Du nicht alleine zu den Terminen musst.
Bei mir war es so, dass ich immer alleine war, da unsere drei Kids damals (2001) noch recht klein waren und mein Mann bei ihnen blieb.
Der Vorteil für sie war klar: sie mussten zu alledem nicht noch grosse Veränderungen hinnehmen.
Für mich war es klar ein Nachteil. Und manchmal wirklich schlimm.

Liebe Grüsse
Levira

[illian]

Hallo,

bei mir sind beide Daumen für morgen gedrückt!

Liebe Menschen, die einem helfen oder einfach nur da sind, sind was ganz wichtiges vor allem in so einer Zeit!!

Aber tapfer bist du jetzt schon, da darfst du morgen dann schon auch mal nachgeben und schwach werden! Nur alles ertragen ist ja auch nicht des richtige
Aber Ablenkung ist immer eine gute Idee, da fällt dir bestimmt noch einiges ein

Viel Glück für morgen

[Wolke76]

Hallo zusammen!

Hier bin ich wieder.

Entschuldigt bitte,dass ich vorher nicht mehr geschrieben habe.

Aber die innere Anspannung war am Sonntag recht gross und ich hab echt geschlottert,wegen Montag.

Tja wie fang ich an...?

Es kommt zur Op.Eine sehr grosse OP.
Ich bin momentan noch wie Versteinert und lass es auch noch nicht wirklich an mich ran...

Die ganzen letzten Monaten,habe ich gehofft und gebangt,dass wir eine andere möglichkeit finden...

Auch Dr. K. hatte die Hoffnung,das mit dem neuen Verfahren in Heidelberg,das Chordom etwas kleiner wird,er nicht so gross Operieren muss und ich keinen Stoma bekomm.

Ich hatte so viele Termine und immer wieder dieses Hoffen...
Und nun wird meine schlimmste Befürchtung war...

Weiss wirklich nicht,wie ich damit umgehen soll...

Brauche vieleicht einfach noch ein paar Tage Zeit.

Danke das es euch gibt und ihr mir alle die Daumen gedrückt habt.

Liebe Grüsse
Diana

[günni10]

Hallo, bin heute auf eure Beiträge gestoßen und möchte mich an der Diskussion beteiligen. Habe die gleiche Diagnose im Mai 2010 gestellt bekommen, war danach in verschiedenen Krkh stationär.

Die bis jetzt letzte Behandlung war in Heidelberg. wurde 7 Wochen lang bestrahlt, mit diesem neuen Protonengerät. Die Bestrahlung an sich habe ich gut vertragen.Aber jetzt kommen die Schmerzen wieder, und ich bin froh, wenn mein nächster Termin endlich da ist. Soll am 07.02.11 noch einmal eine MRT gemacht werden, um zu sehen was die Bestrahlung gebracht hat.


Glaub mir , kann gut verstehen wie es in dir aussieht. ich bin allein und muss das meiste auch allein überstehen. Natürlich sind da Freunde und ich habe auch zwei Kinder die beide erwachsen sind, denen man aber trotzdem nicht alles sagen kann und will.

Trotzdem Kopf hoch uns beiden. Würde mich freuen weiter von euch in diesem Forum zu lesen.


bis dann euer güni

[Kerstin N.]

Hallo Günni,

ein herzliches Willkommen von mir!

Ich komme zwar(wie du vielleicht gelesen hast)auch aus dem Knochenkrebsforum, jedoch aus einer anderen Sparte(Riesenzelltumor).

Aber inzwischen habe ich sehr viel über Dianas Erkrankung erfahren. Manches habe ich mir erlesen. Das Meiste weiß ich von Diana selber.

Es tut mir sehr leid, daß dich diese Krankheit auch erwischt hat. Schlimm ist auch, daß du alleine damit klar kommen mußt/willst.

Hier wirst du aber viele Möglichkeiten zum Austausch finden.

Ich schicke dir erst einmal ganz viele Grüße aus Hannover und freue mich mehr von dir zu hören - bzw. zu lesen.

Laß dich nicht unterkriegen!

Kerstin

[Levira]

Hallo!

Auch von mir ein herzliches Willkommen!

Schön, dass Du so viel Vertrauen zu uns hast, indem Du hier schreibst.

Alles Gute und liebe Grüsse aus der Schweiz!
Levira