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  #1  
Alt 21.07.2017, 16:23
Sunshine34 Sunshine34 ist offline
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Registriert seit: 21.07.2017
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Standard Fragen zur weiteren Behandlung

Hallo Ihr Lieben,
Ein tolles Forum habt ihr hier, habe mich schon gut informieren können seitdem meine Mutter vor ca. 3 Wochen mit starken Blutungen ins Kkh gekommen ist.
Mir war sofort klar, das muss was schlimmes sein. So war es nun auch. Sie wurde mittlerweile operiert und ist seit gestern daheim.
Der Tumor war FIGO -Stadium 3C2, G2-3, pT1b, pN1(4/82), pMX L1, V0, R0...

So richtig tolle Infos haben wir nun leider nicht bekommen wie es weiter geht. Haben nächste Woche einen Termin in der Tagesklinik wo alles besprochen werden soll. Tumor Konferenz war gestern, aber natürlich erreiche ich die Ärztin nicht heute.

Das läuft wohl auf Chemo hinaus wie es aussieht oder? Wie lange dauert es denn i.d.R. Bis die Chemo nach der OP startet? Dass das nicht immer gleich ist, ist mir auch klar, aber ein paar Erfahrungswerte wären schon super.
Wie lange hat es denn bei euch gedauert, bis ihr körperlich wieder einigermaßen fit wart nach der OP? Wie ist denn das mit Heben? Klar nix schweres jetzt...aber wie lange? Die haben im Kkh nicht viel gesagt worauf sie achten soll leider...
Und wie ist es mit Reha? Bekommt man die auf jeden Fall? Nach der Chemo dann?

Wäre klasse wenn ihr mir mit ein paar Erfahrungen helfen könntet.

Lieben Dank und viele Grüße
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  #2  
Alt 21.07.2017, 20:43
Hurricane89 Hurricane89 ist offline
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Registriert seit: 20.07.2017
Beiträge: 4
Standard AW: Fragen zur weiteren Behandlung

Liebe Sunshine34,

erstmal mein Mitgefühl, für den Befund.
Zu erst : welche OP wurde gemacht? Je nachdem was das war, können einige dir hier sicher weiter helfen.

Meine OP war eine andere, ich hatte Gebärmutterhalskrebs und keine Total-OP. Allerdings bin ich selbst Krankenschwester und bin schockiert darüber, dass deiner Mutter keine Infos mitgegeben wurden, wie sie sich zu verhalten hat!
Das geht GAR NICHT!

Erfahrungsgemäß waren Patientinnen nach Total-OPs (also Gebärmutter + Eierstöcke + Lymphknoten raus) i.d.R. nach 2 Wochen wieder relativ fit und gut unterwegs - kommt allerdings immer auf den körperlichen Zustand vorher an und ob die OP lapraskopisch (also über kleine Schnitte) oder über großen Schnitt gemacht wurde.
Man soll grundsätzlich nach Bauch-OP´s jeder Art (selbst ein oller Blinddarm) 6 Wochen lang nicht schwer heben bzw. Tätigkeiten ausführen, die die Bauchmuskeln groß anstrengen.

Zur Chemo + Co: Das entscheiden die Onkologen je nach Tumorart und Befund. Vielleicht kann dir hier jemand noch aus eigener Erfahrung berichten.

Reha gibt es grundsätzlich nach der Chemo bzw. Bestrahlung, wenn die Behandlung erstmal als "abgeschlossen" gilt. Bei jeder Art von bösartigem Befund gibt es Anspuch auf Reha.

Allerdings eine große Bitte: Geht den Ärzten auf den Nerv, fordert die Informationen ein! Ich finde es wirklich schrecklich, dass ihr anscheinend gar nicht bis wenig aufgekärt wurdet.

Ich hoffe, ich konnte etwas behilflich ein.

Liebe Grüße,
Hurricane
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  #3  
Alt 21.07.2017, 21:40
Sunshine34 Sunshine34 ist offline
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Registriert seit: 21.07.2017
Beiträge: 4
Standard AW: Fragen zur weiteren Behandlung

Danke dir...ja super....mit den 6 Wochen nicht heben ist ja gut zu wissen.
Also sie hatte einen Bauchschnitt und es wurde Gebärmutter, Eierstöcke und 82 Lymphknoten entfernt, von denen 4 Metastasen hatten.

Ja du hast recht, finde es auch unmöglich wie allein gelassen wir da werden...die Ärztin hat mir heute geschrieben es wurde gestern nur ein Teil besprochen, ich soll mich Dienstag wieder melden. Finde ich echt unmöglich.
Aber ich werde auf jeden Fall weiter nerven bei ihr bis wir alles wissen.
LG
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  #4  
Alt 22.07.2017, 00:19
Ilisweetie Ilisweetie ist offline
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Beiträge: 72
Standard AW: Fragen zur weiteren Behandlung

Liebe Subshine,
ich hoffe ich kann dir etwas helfenschön, dass du dich so um deine Mutter kümmerst. Ich hatte auch die große Total-OP mit Bauchschnitt, allerdings wurden mir "nur" 30 Lymphknoten entfernt. Ich hatte die Wertheim, Radikalitätsstufe PIVERII. Mein Tumor hat FIGO2A1, Tp1b1 L0 R0 V0 M0. Man sollte bis zum vollständigen abheilen nicht baden/schwimmen, heiß baden oder Sauna wg der entfernten Lymphknoten nie mehr. Nicht schwer heben ist ganz ganz wichtig, ich sollte die ersten Wochen maximal 1-3kg heben, jetzt 8 Monate später hebe ich bis zu 5-8kg. Richtig schwer heben ist auch dauerhaft nie mehr gut, der Beckenboden ist geschwächt u es fehlen wichtige Bänder, die Organe halten (Blase!). Schmerzen hatte ich recht bald nicht mehr so arg, allerdings war ich doch sehr lange körperlich eingeschränkt u wenig belastbar. Auch jetzt merke ich noch deutlich, dass ich viel schwächer bin. Bei dem Befund deiner Mutter wird sicherlich eine kombinierte Radio-Chemo empfohlen. Dabei bekommt man normalerweise 6 Wochen lang 1x/Woche Chemo mit Cisplatin (Haare bleiben!) und 30x Bestrahlung Becken u Lymphwege (je nach Befall auch die Bauchaaorta hochwörts) u auch Brachy (Bestrahlung über die Scheide von innen). Bei meiner Freundin wurde die Radiochemo ziemlich schnell nach OP (nur lapraskopisch lymphknoten raus, wg Befall OP Abbruch). Die Reha hat mir unheimlich geholfen u echt gut getan, man ist einfach körperlich u psychisch am Ende u dort geht es echt wieder bergauf! Wichtig ist auch, dass ihr euch gut über alle Schritte informiert u evtl noch eine Zweitmeinung einholt. Ist deine Mutter in einem speziellen Tumorzentrum in Behandlung? Experten sind hier ganz ganz wichtig! Gut ist ja trotz allem R0 (sie konnte Tumorfrei operiert werden) u V0 (kein Einbruch in die Blutgefäße) Auch Tp1b1 ist gut, d.h. der Tumor ist noch lokal begrenzt u hat kein umliegendes Gewebe infiltriert u ist noch nicht so groß. Normal wird er aber klar einem G zugeordnet. Das FIGO Stadium ist evtl so hoch, weil Lymphknotenbefall (wo waren die befallenen Lymphknoten? Noch im kleinen Becken? Oder an der Aaorta?)als (Fern) Metastasen gewertet werden.
Dauerhaft Probleme könnten bzw eher werden ziemlich sicher die entfernten Lymphknoten machen. Da muss deine Mutter echt frühzeitig drauf achten, damit sie kein schweres Lymphödem bekommt: nichts ganz heißes od kaltes, keine direkte Sonne, langes Sitzen meiden u ganz wichtig Kompressionsstrumpfhosen!!! Die Teile sind (besonders jetzt im Sommer) ziemlich ätzend, aber wenn man sie weglässt wirds noch ätzender (dicke/spannende Beine u Bauch u Schmerzen, bei mir läuft die Flüssigkeit außerdem noch in den Schambereich, auch doof, Beine sind ganz ok)
Hat deine Mutter auch Taube Stellen? Wie geht es mit der Blase? Mit der habe ich noch ziemlich Ärger! Wie alt ist deine Mutter? Ich war bei der OP letzen Nov 32. pünktlich zum 33. Geburtstag gab es dann das Pathologische Gutachten, dass soweit alles ok ist. War einfach eine scheiß Zeit...
Ich wünsche deiner Mutter alles alles liebe u dass sie diese schwere Zeit einigermaßen gut übersteht! Sucht euch frühzeitig eine gute Psychoonkologische Betreuung, das hilft! Ach, und unbedingt Behibdertenausweis beantragen!
LG Ili
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  #5  
Alt 22.07.2017, 16:40
Sunshine34 Sunshine34 ist offline
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Registriert seit: 21.07.2017
Beiträge: 4
Standard AW: Fragen zur weiteren Behandlung

Hallo Ili,
Vielen Dank für deine ausfürliche Antwort.
Ok das werde ich meiner Mutter mal so weitet geben mit den Kilos heben....nie mehr baden? Oder nur Sauna? Hat uns auch keiner was von gesagt. Sauna macht sie eh nicht....aber baden?!
Ok....das hört sich ja schon krass an das Programm mit Radio/Chemo....da kommt noch was auf sie zu. Echt, Haare bleiben? Das ist aber abhängig vom Medikament oder?
Reha hört sich gut an...
Ja, die ist tatsächlich in einem extra Tumor Zentrum...deshalb bin ich auch umso meht enttäuscht, dass wir da jetzt so hingehalten werden.
Warum das G nicht klar 2 oder 3 ist weiß ich auch nicht. Habe ja leider keinen Arzt zu Gesicht bekommen mit dem ich mal hätte sprechen können. Kenne den Befund jetzt nur aus dem Arzt Brief für die FÄ. Hätten wir den nicht bekommen wüsste ich wohl gar nix. Wo die Lymphknoten waren muss ich schauen. Glaube aber 2x Becken und zwei Mal Aorta.
Oha ok.....zu diesem Thema Lymphödeme wissen wir auch nix....Strumpfhosen? Echt jetzt? Meine Mutter ist ziemlich übergewichtig und hat die Thrombose Strümpfe schon nicht angekriegt....na das kann ja heiter werden.
Taube Stellen weiß ich nicht....hat sie nichts von gesagt. An der Narbe meinst du? Blase geht soweit sie mir gesagt hat gut. Wie äußern sich deine Probleme?

Mutti ist 60. Das ist ja ein Hammer bei dir in dem jungen Alter. Das tut mir ja wirklich Leid. Hast du denn Kinder? Bin ein Jahr älter als du und habe letztes Jahr erst meine 2. Tochter bekommen.
Lieben Dank für deine guten Wünsche. Dir wünsche ich auch alles Gute! Wo gibt es denn psychoonkologische
Betreuung? Vermittelt die Klinik das auch? Und wo bekommt man den Behindertenausweis?
Zu den Chemos/Strahlen wird man doch vom Kranken Fahrdienst gefahren oder?
Liebe Grüße
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  #6  
Alt 22.07.2017, 17:26
Ilisweetie Ilisweetie ist offline
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Registriert seit: 10.01.2017
Beiträge: 72
Standard AW: Fragen zur weiteren Behandlung

Hallo Sunshine, ist echt eine Frechheit, dass sie euch mit quasi nichts entlassen haben! Ich habe zu allem schon im KH Merkblätter u Aufklärung bekommen! Eigentlich müsste es Ca 1-2 Wochen nach Entlassung auch noch einen Termin im KH geben, wo die Ergebnisse genau besprochen werden u deine Mutter nochmal untersucht wird. Das mit den Haaren bezieht auf die Monochemo mit Cisplatin. Ich melde mich später nochmal ausführlicher:-)
Lg
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