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  #1  
Alt 20.02.2007, 20:37
Anna10999 Anna10999 ist offline
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Standard Nierenkrebs in Berlin. Wohin sollen wir uns wenden?

Hallo.
Bei meinem Vater ist vor 7 Tagen bei einem MRT zufällig ein Nierenkarzinom entdeckt worden (1,6 cm).
Habe mich daraufhin hier im Forum schlau gemacht, da aus meiner Familie keiner etwas über diese Art Krebs weiß.
Nun habe ich eine Frage.
Und zwar hat der behandelnde Urologe meinen Vater an einen angeblichen "Spezialisten" überwiesen. Dieser Spezialist heißt Prof. Dr. Peter Althaus, und ist Chefarzt auf der Urologischen Station im Evangelischen Krankenhaus KEH in Berlin-Lichtenberg.
Hat jemand schoneinmal in Zusammenhang mit Nierenkrebs mit diesem Arzt oder dem Krankenhaus gute Erfahrungen gemacht? Oder Gutes gehört?
Im Internet habe ich nämlich leider keinen einzigen Eintrag über den Arzt finden können (nicht in Verbindung mit Nierenkrebs).
Heute (20.2.) war mein Vater zur Vorbesprechung. Der Arzt sagte ihm den OP-Termin (21.3.) und sagte, daß er eine nierenerhaltende OP machen werde. Außerdem sagte er, man könne bei diesem Krebs nichts anderen tun als operieren. (das fand ich seltsam, denn hier im Forum berichten doch allenthalben Menschen von ihren Erfahrungen mit Chemo und Bestrahlung).
Naja.
Nun meine Frage an Euch:
Hat jemand eine Adresse in Berlin oder Umgebung, wo wir uns zumindest eine zweite Meinung einholen können?
Freue mich auf nachrichten,
Gruß Anna
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  #2  
Alt 20.02.2007, 23:13
SurvivorJens SurvivorJens ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs in Berlin. Wohin sollen wir uns wenden?

Hallo Anna,
ich lebe auch in Berlin und hatte vor 4 1/2 Jahren die Diagnose Nierenkrebs bekommen. Ich bin in das Urban - Krankenhaus gekommen und wurde da erfolgreich von Prof. Dr. Weißbach operiert der auf diesem Gebiet einen sehr guten Namen hat. Auch meine OP war Nierenerhaltend, die Niere war 11 cm lang und die oberen 6 cm wurden samt Tumor entfernt. So viel da zu.
Was mich wundert, ist der späte OP - Termin bei Deinem Vater, bei mir verging zwischen Diagnosestellung und OP nicht mal eine Woche.........
Vielversprechend ist die "Größe" des Tumors, er ist noch sehr klein und die Chance, daß er nicht gestreut hat ist sehr groß. Meiner war 3,5 cm im Durchmesser und war auch noch schön eingekapselt. So blieben mir Chemo und / oder Strahlen erspart.
Den Prof. Dr. Althaus kenne ich natürlich nicht und vom genannten Krankenhaus weiß ich auch nur, daß es existiert, mehr nicht. Aber guck doch mal hier im Forum unter "Tumorzentren und Kliniken". Klicke da "Berliner Kliniken" an und klicke einfach das an, was ich da beschrieben habe, vielleicht hilft es Dir ja.
Anna, ich wünsche Deinem Vater für die OP alles Gute, und wenn ihm im Krankenhaus für danach eine Anschlußheilbehandlung angeboten oder empfohlen wird, sollte Dein Vater diese auf jeden Fall annehmen. Mir haben diese 4 Wochen sehr gut getan, war doch die OP an sich ziemlich heftig, ich hatte ca 6 Kilo verloren was bei 65 Kilo Gewicht vor der OP schon ziemlich viel ist. Solltet Ihr noch weitere Fragen haben, schreibt mich an und / oder stöbert weiter hier, auch in anderen Themen, ist sehr interessant hier !
Grüße aus Britz, Neukölln
Jens
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  #3  
Alt 21.02.2007, 00:00
Jörg46 Jörg46 ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs in Berlin. Wohin sollen wir uns wenden?

Hallo Anna

Trauriges Willkommen - mit dem Thema Nierenkrebs habe ich leider auch schon Erfahrungen sammeln müssen, zwar nicht in eigener Sache - aber mein Vater war daran erkrankt.
Er wurde zunächst sehr Erfolgreich im St.Hedwig Krankenhaus in Berlin Mitte Große Hamburgerstr. operiert. Leider ist er 7 Jahre später an Fernmetastasen verstorben.
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  #4  
Alt 21.02.2007, 01:28
Anna10999 Anna10999 ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs in Berlin. Wohin sollen wir uns wenden?

Hallo Jörg, hallo Jens -
vielen herzlichen Dank, sowohl für das "Traurige Willkommen" als auch für Tips und Adressen.
Der späte Operationstermin hat mich auch gewundert. Meinem Vater wurde gesagt, vorher sei kein Termin frei.
Jens, auf Deinen Rat hin habe ich unter "Berliner Kliniken" die Nierenkrebs-Operationsraten der Kliniken runtergeladen. Das ist tatsächlich sehr interessant. Das KEH ist laut dieser Liste auf dem 2. Platz der Häufigkeit der Nierenkrebs-Operationen. Das klingt ja zumindest vertrauenerweckend.
Sankt Hedwig Krankenhaus operiert ebenfalls viel. (Urban nicht so).
Natürlich weiß ich, daß Zahlen nichts bedeuten. Doch in so einer Situation wie jetzt, nach dem ersten Schreck, sind Zahlen etwas das ich immerhin "anfassen" kann.

Eine zweite Meinung einzuholen hat sich wahrscheinlich erledigt, weil mein Vater Vertrauen zu diesem Arzt hat, und nichts anderes mehr suchen möchte.
Und auch, wenn ich - aus meiner Hilflosigkeit heraus - gerne suchen-machen-checken möchte um das "Best-Mögliche" zu organisieren ... , letztlich geht es um ihn. Wenn er dort ins KEH möchte, dann ist das eben so.
Eine Krebsdiagnose ist ja immer auch eine Diagnose für die ganze Familie. Jeder geht auf seine Weise damit um. Er vertraut. Ich möchte wissen. Ich gehe ins Internet.
Es tut gut, in dieses Forum gehen zu können.
Und ich befürchte, daß mein Besuch hier nicht der letzte gewesen sein wird.
Ich halte Euch auf dem Laufenden. Übrigens, Jens, ich erinnere mich, auf dem MRT-Gutachten gelesen zu haben, daß das Karzinom verkapselt ist. Das klingt ja dann erstmal ganz gut, nehme ich an.
Auf das Angebot, direkten Kontakt aufzunehmen, komme ich sicherlich nach der Operation, wenn wir mehr wissen, sehr gerne zurück.
Herzlichen Gruß und viel Kraft,
Anna
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  #5  
Alt 21.02.2007, 14:02
orgelbass orgelbass ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs in Berlin. Wohin sollen wir uns wenden?

Hallo Anna!
In meinem Falle mehr Grüße aus der Ferne (Bayer. Wald). Wenn das Karzinom verkapselt ist, ist das auf jeden Fall mal nicht schlecht. D. h. die Wahrscheinlichkeit, dass es schon gestreut haben könnte ist rel. gering. Vielleicht sollte man nach der OP auf jeden Fall Mistel spritzen (frag mal Rudolf oder wende dich gleich an einen antroposophischen Arzt bzw. Klinik z. B. Havelhöhe). Die aktiviert das Immunsystem und evtl. unentdeckte Ableger bekommen gleich mal Probleme.
Nicht der letzte Besuch? Dazu ist das Forum doch da! Auch wenn's manchmal etwas rauher zugeht, es zu Missverständnissen kommen kann - es ist ein klein wenig wie im richtigen Leben. Nur, dass wir hier alle unter einer etwas angespannten Sitution schreiben.

Halt die Ohren steif!

orgelbass
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  #6  
Alt 21.02.2007, 15:09
Anna10999 Anna10999 ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs in Berlin. Wohin sollen wir uns wenden?

Hallo Orgelbass,
danke für Deinen Brief.
Ich werde das mit dem anthroposophischen Ansatz sofort unter die Lupe nehmen. Wie ich ja schon in meinem letzten Brief geschrieben habe, bin ich eher so eine "Macherin", immer wenn Dinge oder Ereignisse mich ängstigen, fange ich an zu handeln-organisieren-lesen-fragen usw.
Das hilft mir.
Meinen Eltern geht zwar inzwischen auch so ein bißchen der "Arsch auf Grundeis", aber insgesamt sind sie viel gelassener und haben mehr Annahme als ich. Ich habe ihnen abgeraten, sich vor der Operation auf eigene Faust im Internet schlau zu machen (ist das nicht total bescheuert von mir??! Als könnte ich damit die Wirklichkeit verändern.) - ich möchte nicht, daß sie sich unnötig ängstigen, denn hier im Netz und im Forum ist mir klargeworden, daß es sich nicht nur um eine sehr tückische Krankheit handelt, die mit einer Operation nicht unbedingt aus der Welt zu schaffen ist, sondern daß wir uns auch der Tatsache stellen müssen, daß manche es eben nicht schaffen. Die Prognosen sind ja insgesamt gar nicht mal so schlecht, aber wenn bei Wikipedia steht, daß 5 Jahre nach einer Nierenkrebsoperation 50% der Patienten noch leben, heißt es ja nuneinmal im Umkehrschluß, daß 50% es nicht mehr tun.
Oh Mann. Seit einigen Tagen schmökere ich mich hier durch die Beiträge, und habe wirklich schon viel gelernt. Und ich habe viel Respekt vor der Offenheit und den Schicksalen der anderen. Heute Vormittag hab ich den Briefwechsel rund um Natascha23 gelesen. Habe Rotz und Wasser geheult. Und ich habe mich in so vielen Kleinigkeiten wiedergefunden. Dieses Kämpfen müssen. Kämpfen, selbst wenn neben mir schon alle die weiße Fahne schwingen, ist mein Impuls immer noch Kampf.
Ich denke, es es ist ja auch gut zu kämpfen, oder bei den Ärzten Forderungen zu stellen (die ich mit fundiertem Wissen begründen kann) - aber die andere Seite ist eben auch gut: zu lernen, wann mein Kämpfen mich von anderen trennt, statt mich zu verbinden ...
Das ist jetzt vielleicht alles ein bißchen wirr.
Es ist ja auch noch viel zu früh. Wir müssen die OP abwarten und das Ergebnis der Gewebeuntersuchung.
Es tut gut, den Ort hier gefunden zu haben,
Danke.
Anna
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  #7  
Alt 21.02.2007, 19:10
fran fran ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs in Berlin. Wohin sollen wir uns wenden?

Hallo Anna,

wenn ihr euch doch noch eine Zweitmeinung einholen wollt - vielleicht ja auch erst nach der OP, wenn ihr die konkreten Ergebnisse vorliegen habt - kann ich euch die Tumorsprechstunde der Charité Mitte empfehlen. Die haben jeden Montag Nierensprechstunde in der Poliklinik.

Ich bin damals in Friedrichshain operiert worden, aber das war weniger Entscheidung, da ich als Notfall operiert wurde.

Kopf hoch! Noch ist ja alles offen. Und hoffentlich hat der Tumor ja auch noch nicht gestreut. Die Immuntherapie und Tablettenchemos sind keine Vorsorgemaßnahmen, sondern kommen ja erst zum Einsatz, wenn da noch mehr im Körper rumschwirrt, was bekämpft werden soll. Wenn nix da - was dann bekämpfen?!

Liebe Grüße
Fran
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  #8  
Alt 21.02.2007, 21:45
orgelbass orgelbass ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs in Berlin. Wohin sollen wir uns wenden?

Hallo Fran!
Frage: Kann man auch als Bayer bei der Charité Mitte eine zusätzliche Stimme einholen ohne dass man gleich nach Berlin muss? Wir sind ja ziemlich heftig auf der Suche, wie das jetzt mit Progression unter Nexavar und Umstellung auf Sutent weitergehen soll...

orgelbass
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  #9  
Alt 21.02.2007, 23:47
Anna10999 Anna10999 ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs in Berlin. Wohin sollen wir uns wenden?

Hallo Fran,
selbstverständlich hast Du recht: Chemo usw erst, wenn was zum Bekämpfen da ist.
Obwohl viele meiner Bekannten Krebserkrankungen haben oder hatten, war meine Vorstellung von dieser Krankheit doch eher diffus. Es wurde in meiner näheren Umgebung bisher nicht wirklich im Detail drüber gesprochen. Habe hier im Forum viel gelernt!
Und jetzt warten wir (Familie) erstmal ab, wie es weitergeht.

Danke für die Empfehlung der Nierensprechstunde! Mittlerweile sind schon ein Menge guter Tips und Adressen beieinander.

Herzlichen Gruß,
Anna

Geändert von Anna10999 (21.02.2007 um 23:50 Uhr)
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  #10  
Alt 22.02.2007, 00:44
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs in Berlin. Wohin sollen wir uns wenden?

Hallo Anna,
auch aus der Tabelle, die Jörg hier hereingestellt hat, geht hervor, daß das Ev. KH KEH hinsichtlich der Anzahl Nierenkrebsoperationen 2005 an zweiter Stelle lag. Da seid Ihr sicher in guten Händen.

1,6 cm!!! Das ist ja eine wunderbar frühe Entdeckung des Tumors. So viel Glück haben wenige.

Orgelbass sprach die Mistel an und nannte meinen Namen. Wenn Ihr die Mistel in Erwägung zieht, könnt Ihr Euch natürlich gleich danach erkundigen und auch mit dem Spritzen anfangen. Falls Ihr das wollt. Das würde vielleicht auch die unschöne Zeit des untätigen Wartens ein wenig ausfüllen.

Die Mistel ist kein Wundermittel, und doch kann sie Wunder vollbringen. Sie wirkt nicht immer, und wovon das abhängt, kann ich nicht sagen.
Ich weiß nur, daß ich ohne Mistel hier nicht schreiben würde. Bei mir hat sie mindestens 12 Lungenmetastasen einfach dahinschmelzen lassen. Dabei habe ich selbst früher nicht an die Mistel "geglaubt". Das anthropsophische Weltbild erschien mir zudem zu konfus. Aber dann begegnete mir ein anthropos. Arzt, und ich folgte seiner Empfehlung.

Die Mistel ist auch das einzige Mittel, das man im Hinblick auf eine mögliche Metastasenentwicklung prophylaktisch anwenden kann. Bei allen anderen Mitteln heißt es: wohin soll man schießen, wenn nichts zu sehen ist?

"Verkapselung" hört sich zwar gut an, aber nach dem, was ich hier gelesen habe, ist das wohl keine Garantie für das Nichtstreuen. Auch die nur 1,6 cm sind da keine Garantie, aber sie geben mir die ganz große Hoffnung, daß der Tumor tatsächlich noch nicht gestreuit hat.
Alles Gute
Rudolf
__________________
Ich habe Krebs - aber ich bin gesund!
(Nieren-Op. Nov. 2000, Mistel seit Sept. 2001, anfangs >15 Lungenmetastasen, seit 2003 noch eine, seit 2006 ruhend, 2018 operativ entfernt)

Ich kämpfe nicht gegen den Krebs, sondern für das Leben.
Nein, ich kämpfe nicht, ich lebe!
Mein Krebs ist nicht mein Feind, er ist Teil meines Körpers. Ich will ihn verstehen.
Angst ist Gift für den Körper . . . . . und noch mehr für die Seele.
Entscheiden Sie sich für das Leben, sagte eine Psychologin . . .
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  #11  
Alt 22.02.2007, 13:30
Anna10999 Anna10999 ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs in Berlin. Wohin sollen wir uns wenden?

Hallo Rudolf,
habe schon viel von Dir und Deiner erstaunlichen Kranken- bzw Heilungsgeschichte gelesen.
Danke für das Mutmachen und die Hoffnung in Deinem Brief!
Das ist interessant - man kann also Mistel auch schon benutzen, wenn es keine direkten Angriffsziele gibt? Misteltherapie stärkt doch das Immunsystem auch allgemein, oder? Mein Vater hatte in letzter Zeit mehrere heftige Harnwegsinfektionen, einmal war über viele Tage unklar, ob er durchkommen wird, es könnte also sein, daß sein Immunsystem sowieso ziemlich im Keller ist und eine Unterstützung gut gebrauchen kann. (Wegen der Infektionen wurde das MRT überhaupt erst gemacht.)
Ich fahre heute zu meinen Eltern und werde mal einen Teil der Infos weitergeben und schauen, was mein Vater sich für sich vorstellen kann.
Mittlerweile habe ich soviele Stunden im Forum verbracht, daß ich einen gewissen Überblick erhalten habe. Vielen Dank an Euch alle, die Ihr hier so freigebig Eure Erfahrungen teilt.
Sehr hilfreich (gerade was so medizinisches Vokabular betrifft) war auch der Erfahrungsbericht von Maria. Den möchte ich hiermit allen Neubesuchern sehr empfehlen.
Lieben Gruß,
Anna
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  #12  
Alt 22.02.2007, 15:38
sabiene sabiene ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs in Berlin. Wohin sollen wir uns wenden?

Hallo Anna,

Auch ich wurde 2005 im St. Hedwig-Krankenhaus, Berlin-Mitte, operiert und kann nur positives berichten. Mein Tumor war 2,00 cm groß - und alle bisherigen Nachuntersuchungen verliefen gut. Ich selbst bin bei keinem ambulanten Urologen in Nachbehandlung, sondern bei einem Hämtologen/Onkologen, mit dem ich sehr zufrieden bin (regelmäßige Kontrolluntersuchungen MRT-Abdomen, CT-Thorax, Skelett).
Ich wünsche deinem Vater viel Glück!!!!!!!!

Liebe Grüße aus Pankow - Sabiene
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  #13  
Alt 22.02.2007, 22:40
Anna10999 Anna10999 ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs in Berlin. Wohin sollen wir uns wenden?

Liebe Sabiene,
das freut mich so für Dich (toi toi toi). Dein Tumor war ja mit 2 cm noch sehr klein. Das macht mir Mut, denn der von meinem Vater ist es auch.
Heut wollte ich ihm Neuigkeiten und Infos unterbreiten ... aber ihm macht es Angst, soviel zu wissen. Er will das vor der OP gar nicht so richtig erklärt bekommen. Trotzdem hat er signalisiert, daß er es gut findet, wenn ich mich informiere. Und auf das Wort Misteltherapie hat er zumindest nicht mit dem Ruf "Hokuspokus!" reagiert.

Ich erlebe das, was hier viele Kinder von erkrankten Elternteilen berichten, gerade wenn es ältere Eltern sind, so wie mein Vater, für den erstens ein Arzt eine absolute Vertrauensperson ist und zweitens das Internet einen bedrohlichen Informations-Overkill bedeutet.
Aber, was solls, irgendwer hier hat mal geschrieben: das Vertrauen in den behandelnden Arzt und Chirurgen kann manchmal nützlicher und heilsamer sein, als das Wissen und Draufbestehen, daß diese oder jene Heilmethode aber erfolgversprechender sei ...

Vielleicht geht alles glatt. Vielleicht läuft es bei ihm so wie bei Dir: er wird operiert - und alles wird gut, und nichts wird mehr gefunden ...

Glück und Kraft an alle hier im Forum.
Anna
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  #14  
Alt 23.02.2007, 12:18
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs in Berlin. Wohin sollen wir uns wenden?

Hallo Anna,
das erste Angriffsziel der Mistel wäre der noch vorhandene Tumor.
Weitere Ziele wären vielleicht vorhandene einzelne Krebszellen, aus denen sich Metastasen bilden können.
Außerdem stärkt die Mistel das Immunsystem dahingehend, daß es die Zahl der Lymphozyten erhöht. Das wurde mir besonders nach einer Mistelinfusion deutlich. Normalerweise liegen meine L. bei ca 2,3 G/l, am Tage nach einer Infusion aber waren sie sprunghaft auf 3,2 G/l gestiegen.
Diese Lymphozyten bilden ihrerseits Abwehrstoffe, welche die Krebszellen angreifen. (Wie schrecklich militärisch das alles klingt!)

Für die Abwehr von Infektionskrankheiten sind wohl andere Teile des Immunsysrems zuständig, so weiß ich nicht, ob diese allgemeine Formulierung "das Immunsystem ist schwach" überhaupt zulässig ist.
Andererseits weiß ich von einem NHL-Patienten, der seit 8 Jahren "krank" ist, daß er nie eine schwere Infektion hatte. Er spritzt von Anfang an die Mistel.

Wenn ich von "Prophylaxe" spreche, dann meine ich damit, daß vielleicht entstehende einzelne Krebszellen beseitigt werden können. Dazu eignet sich die Mistel wegen des geringen Preises (unter 100 Euro/Monat) und der meistens geringen Nebenwirkungen.
Alle anderen Therapien werden nur gezielt eingesetzt. Sie sind teuer (mind. 4000 Euro/Monat) und haben starke Nebenwirkungen. Bestrahlungen sind beim NZK wirkungslos.

Aber all das ist ja für Euch noch kein Thema und wird voraussichtlich nie eins sein. Das ist meine große Hoffnung für Euch.
Liebe Grüße
Rudolf
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Ich habe Krebs - aber ich bin gesund!
(Nieren-Op. Nov. 2000, Mistel seit Sept. 2001, anfangs >15 Lungenmetastasen, seit 2003 noch eine, seit 2006 ruhend, 2018 operativ entfernt)

Ich kämpfe nicht gegen den Krebs, sondern für das Leben.
Nein, ich kämpfe nicht, ich lebe!
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Angst ist Gift für den Körper . . . . . und noch mehr für die Seele.
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  #15  
Alt 23.02.2007, 12:50
Anna10999 Anna10999 ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs in Berlin. Wohin sollen wir uns wenden?

Hallo Rudolf,
merci für die leichtverständliche Aufklärung.
Orgelbass schlug als möglichen Anlaufpunkt die Klinik Havelhöhe vor (oder einen anthroposophischen Arzt).
Hast Du zufällig eine Praxis-Adresse parat - Havelhöhe ist zwar bestimmt eine tolle Anlaufstation, aber so für zwischendurch ist es doch ganz schön weit (von meinen Eltern aus sind es gut 1 1/2 Stunden mit den Öffentlichen). Das wäre ja an sich keine große Strecke, aber um einen anthroposophischen Neuling mal schnuppern zu lassen, ist es natürlich ne ganz schöne Aktion.
Falls Du keine Idee hast, suche ich mir was im Internet.

Ich bin übrigens schon seit langem bei einem anthro. HNO in Behandlung, und bin von ihm recht begeistert. Die Patienten kommen sogar aus dem Umland zu ihm.

Lieben Gruß,
Anna
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