Angst aber auch Hoffnung

Lieber Heino,

möchte mich nur kurz melden und Dir zu dem tollen Ergebnis gratulieren. Weiter so und alles, alles Gute für die Zukunft.

Bei uns ist momentan nach nunmehr einem Jahr und sieben Monaten seit Diagnosestellung so ziemlich alles im Ungewissen:
zwei CT's im Abstand von 2 Wochen mit unterschiedlichen Kontrastmitteln und unterschiedlichen Sichtweisen und Befundungen der "Gelehrten", zwei MRT's mit ebenfalls unterschiedlichen Befundungen der Ärzte.....
Nun wird nächste Woche erstmalig ein PET-CT gefahren und ggf. eine anschließende Angiographie, aus dem / der man weitere Erkenntnisse erhofft. Mal sehen, was dabei rauskommt.... Es ist schon manchmal recht schwierig, sich durch den Wust der ärztlichen Meinungen durchzuarbeiten zwischen Angst und Hoffnung! Drück uns mal die Daumen. Aber wir geben den "Kampf" nicht auf, auch wenn's manchmal schwer fällt!

Auch Dir, Rudolf, alles Gute für die Nach"sorge".

Liebe Grüße,
Ulrike

Vielen Dank, Ulrike,

ich hatte gehofft, von Dir und Jürgen zu hören, denn ich denke oft an Euch!
Ich wünsche Euch beiden weiterhin viel Kraft und schließe Euch in mein Gebet ein. Ihr habt anderen so gut durch das Dickicht der "Fachwelt" geholfen, ich bin sicher, Ihr werdet auch weiter für Jürgen das Richtige tun!

Herzliche Grüße
Heino

Liebe Ulrike und Jürgen,
auch ich bin sehr oft in Gedanken bei Euch.
Ich wünsche Euch weiterhin ganz viel Tragkraft. Der liebe Gott möge weiterhin ganz besonders mit Euch sein. Ihr habt hier im Forum unermüdlich zu helfen versucht - wenn man auf eine Antwort hoffte, dann kam sie von Euch - und alles hatte Hand und Fuß!
Wenn ich Euch doch bloß auch etwas abnehmen könnte von dem Sorgenberg - aber glaubt mir, ich kann Euere Gefühle nur zu gut nachempfinden.
Macht´s gut bis hoffentlich bald
Sybille mit Familie

Hallo Ursel,

Ich kann Dir nachfühlen, wie Dir zumute ist! Was Ihr jetzt braucht sind neben viel Kraft und Zuversicht gute Freunde und Ratgeber aber auch Geduld und Besonnenheit!
Leider sind gerade die guten Spezialisten unter unseren Ärzten oftmals nicht in der Lage, den Betroffenen in Ruhe zu erklären, was als nächstes geschehen sollte.
Ich meine, aus Deinem Bericht kann ich entnehmen, dass die Ärzte in Essen schon gleich nach der Riesen-Operation an Deinem Sohn nicht sicher waren, was für ein Krebs da vorliegt und haben deshalb Prof. Störkel in Wuppertal um einen zusätzlichen pathologischen Befund gebeten. Aus meiner Erfahrung weiß ich, dass so etwas schon einige Wochen dauern kann. Für die Leute in Essen war die Behandlung vermutlich noch nicht abgeschlossen, deshalb gab es wohl auch noch keinen Anstoß für die Anschlussheilbehandlung.
Dass Ihr bei Prof. Atzpodien zunächst zahlen solltet, liegt an unserem Gesundheitssystem, das keine freie Krankenhaus-Wahl vorsieht. Jede andere Klinik verfährt genauso. Nur als Privat-Patient oder durch direkte Überweisung kann man einen Termin erhalten. An Prof. Atzpodien (damals noch in Hannover) bin ich durch meinen Urologen überwiesen worden.
Ich glaube, Dein Sohn ist in Essen schon an der richtigen Adresse, man muss nur wissen, dass die Terminkoordinierung und das Herbeiführen von Gesprächen in einer Universitätsklinik ganz besonders schwierig ist und viel Geduld aber auch Hartnäckigkeit erfordert. Vielleicht ist es ganz gut, den Hausarzt immer mit ins Boot zu nehmen, ich hatte damals (wie heute) das größte Zutrauen zu meinem Urologen.
Ich wünsche Euch viel Kraft, aber hütet Euch vor selbsterzeugtem Stress und vor unnützer Ungeduld, sie sind schlechte Berater und blockieren oftmals auch ein gutes Gespräch mit den Ärzten.
Ich drück’ Euch die Daumen, dass auch Deinem Sohn geholfen werden kann.
Herzliche Grüße
Heino

Hallo Ursel und all Ihr Anderen,
Von Dortmund bis nach Münster ( Prof. Atzpudin) ist es ein Katzensprung. Ich kann nur jedem empfehlen einen Termin zu vereinbaren. Circa 80 Euro müssen wir bezahlen, die sind aber gut angelegt und es ganz sicher keine Abzocke.
Bei meiner Frau wurde in der Uniklinik Magdeburg eine Niere entfernt. Mit ihr ein circa Faustgroßer Tumor. Die Ärzte sagten anschließend, jetzt kommt eine Immunchemo und je nachdem, wie die anschlägt haben Sie noch Wochen oder Monate zu leben. Die Therapie hatte nicht angeschlagen, plötzlich war Tumormasse im ganzen Körper. Wir waren am Ende. Das Ganze ist inzwischen zweieinhalb Jahre her. Meine Frau und ich verleben andere aber immer noch schöne Stunden.
Naturmediziner und Reiki haben uns geholfen. Wir haben fast alles versucht, auch Mistel hat fehlgeschlagen.
Über dieses Forum bin ich per eMail bei Prof. Atzpodin gelandet. Innerhalb kurzer Zeit hatte ich einen Termin. Allein das Gespräch hat meiner Frau viel Mut gemacht. Alle drei Monate nehmen wir nun gute 400 Kilometer Anfahrt in Kauf. In Münster Hornheide bekommen wir einen Brief an die behandelnden Ärzte vor Ort. Interleukin und Interfleuron in geringer Dosis bekommt meine Frau. Tumore, die bei Beginn der Behandlung 4,9 Zentimeter groß waren, sind nun nur noch 2,5 Zentimeter. Das Wasser aus der Lunge ist verschwunden.
Also kurz: Atzpodin ist unbedingt zu empfehlen. Das Geld ist gut angelegt. Wir haben es sicher nicht im Überfluss aber wenn ich allein bin nützt es mir auch nichts. Kopf hoch und weiterkämpfen, auch wenn es oft sehr schwer fällt.
Gruß Jörg

[Krebs-Kompass]

[Die Beiträge von Ursel wurden auf Wunsch des Sohnes gelöscht. Viele Grüße, Marcus]

Liebe Sybille, lieber Heino,

vielen, lieben Dank für Euer Daumendrücken! Es hat gut getan, zu wissen, daß man in dieser Zeit des Ungewissenen nicht alleine ist.
Nachdem bei Jürgen ja zunächst die Untersuchungsbefunde der verbleibenen Restniere unklar waren, hat sich jetzt nach weiteren Untersuchungen doch noch alles zu Guten gewendet:

wir haben weiterhin einen Krankheitsstillstand zu verzeichnen und können uns im Moment auf das bevorstehende Weihnachtfest freuen!

Die nächste Erhaltungstherapie steht wahrscheinlich erst im Januar nach dem nächsten Staging an! Jetzt ist Erholungspause angesagt - physich und psychisch.


Das war vielleicht zunächst wieder mal ein Schreck, kann ich Euch sagen. Drei Ärzte waren der Meinung es ist alles in Ordnung und einer meinte, es gäbe einen "Resttumor" in der verbleibenen Restniere! Drei Ärzte meinten, in der Lunge gäbe es keine Veränderungen, einer meinte, es gäbe einen neuen kleinen Herd! Und das vorherige mündliche Ergebnis des Radiologen, der Jürgen betreut und seit Anfang seiner Erkrankung kennt, war: Herzlichen Glückwunsch! Status idem - keine Veränderungen!
Aber dann kam der schriftliche Befund per Fax, befundet von einem anderen Arzt........Und "unser" Radiologe nicht im Hause....

Na ja, Gott sei Dank hat sich ja dann doch noch alles ins Positive geklärt. Ich muss aber zur "Verteidigung" der Ärzte auch anführen, daß Jürgens Niere sicher nicht einfach zu beurteilen ist: er hatte vor Jahren in beiden Nieren, also auch in dieser, Steinzertrümmerungen, die wahrscheinlich das Bild des Nierenbeckens ein wenig beeinflusst haben. Und die Thermoablation wird ihr Übriges dazu tun.

So, das wär's für heute. Wollte Euch nur ganz kurz auf dem Laufenden halten und mich wie gesagt ganz herzlich für's Daumendrücken bedanken. Es hilft unwahrscheinlich, wenn man weiß, daß es Menschen gibt, die in Gedanken bei einem sind!Vielen, vielen Dank.

Ganz besonders habe ich mich gefreut, von Dir, liebe Sybille wieder zu hören. Wie geht es Deinem Sohn??? Wir haben in der Vergangenheit oft an Euch gedacht und uns gefragt, wie es Euch geht! Ich hoffe doch, es ist alles in Ordnung!?

Seid lieb gegrüßt und einen schönen ersten Advent wünschen Euch und allen Mitlesenden

Ulrike und Jürgen

Liebe Ulrike, lieber Jürgen,
da fällt uns allen aber ein Stein vom Herzen! Habt vielen Dank für diese gute Nachricht!
Erholt Euch und genießt die Adventszeit!

Frohes Fest wünscht Euch
Heino

Hallo Ulrike,
(und alle)
danke für die guten Wünsche für meine Nach"sorge". Ich freue mich, daß Ihr jetzt eine Verschnaufpause habt.
Meine neuesten Ergebnisse sehen so aus:
1. Das Serum-Kreatinin ist von 1,6 vor einem Jahr auf jetzt 1,35 gesunken. Die verbliebene Niere steigert sich also.
2. Ein unregelmäßiges Gebilde, das bereits auf früheren CTs zu sehen war, wird jetzt als Rundherd beschrieben und ist 1 cm groß. Es sitzt links direkt am Zwerchfell, am Interlobärspalt. Es läßt sich wohl kaum anders denn als Metastase deuten.
Diese Position läßt an eine thorakoskopische Operation denken. Aber die chir. Oberärztin sagt: ich hätte es gern etwas größer. (Damit es im Thorakoskop besser zu sehen ist.)
Meine innere Stimme sagt: Nicht operieren. Das geht ohne.
Was mache ich?
Ich spritze vorerst Mistel (Iscador) täglich,
ich visualisiere wieder intensiver und entspanne mich mehr.
Kontrolle nach 3 Monaten.
Angst macht mir das nicht. Aber die Frage nach meinen Lebenszielen wird wieder wichtiger.
"Memento mori" heißt auch "memento vitae".
Liebe Grüße
Rudolf

Liebe Uli und lieber Jürgen,

ich freu mich sehr über Euer schönstes Weihnachtsgeschenk dieses Jahr. Habe sehr oft an Euch gedacht, weil ich genau vor solchen Tagen die allergrößte Angst habe.
Trotz Euren vielen Sorgen seid Ihr nie zu müde euch zu bedanken. Wir haben uns viel mehr bei Euch, besonders bei Dir liebe Uli, zu bedanken. Du nimmst Dir trotz Deinen Berg voll Sorgen immer noch Zeit für Andere!!!!!!!!!!
Was unseren Timi betrifft, sind wir überaus dankbar und zufrieden. Wir haben am 17.12.2003 nochmals CT und MRT und hoffen natürlich nur das BESTE! ES MÖGE DOCH BITTE, BITTE so bleiben!
Ich wünsch es mir so sehr für Timi!
Immer wenn das Jahr zu Ende geht, kommen doch wieder verstärkt die Zukunftsangst. War´s das letzte? Gut, dass es nur EINER weiss. Wir haben am 16.12.2003 Grund zum Feiern - ein Jahr ohne Therapie - seit Jan. 99´, ja wir gehen in das 5.Jahr - der liebe Gott möge uns doch weiterhin so gnädig sein.
Manchmal hört man ja doch - 5 Jahre waren o.k.(und die hatten nicht mal eine so schlechte Ausgangssituation wie Tim) und dann schlägt der Kerl doch wieder zu.
Doch jetzt denken wir alle zusammen noch ganz fest an Rudolph, dass er die richtige Entscheidung getroffen hat.
Und von Herzen wünschen Tim und Familie Euch ein ruhiges und besinnliches Weihnachtsfest.
Am Heiligen Abend und an Silvester sind wir uns wohl wieder ganz nahe.
In diesem Sinne auch eine beschwerdefreie Adventszeit.
Bis bald
Sybille

Lieber Rudolf,

es tut mir so leid, daß die Krankheit bei Dir wieder zugeschlagen hat! Aber das ist leider die Problematik dieser Krebserkrankung: das Nierenzellkarzinom ist unberechenbar, im positiven wie auch im negativen Sinn!

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Deine innere Stimme Dich richtig leitet und Du auf eine OP verzichten kannst!
Ich denke wieder einmal, daß es ungemein wichtig ist, daß jeder Patient SEINEN EIGENEN Weg findet. Du hast Deine Erkrankung schon einmal auf DEINEM Weg ein Stück ins Positive lenken können, ich wünsche Dir , daß es auch diesmal wieder klappt.

Alles, alles Gute und eine schöne, besinnliche Vorweihnachtszeit wünschen Dir

Ulrike und Jürgen

Hallo lieber Rudolf,

irgendwie ist mir Dein Bericht vom 28.11. durchgegangen. Ich möchte mich Ulrike und Jürgen anschließen und Dir viel Erfolg wünschen. Wir beide wissen, dass ein Rundherd von 1 cm noch kein Grund zur Panik ist. (Ich habe seinerzeit auch von Anfang Januar bis Ende August zugewartet, bis ich mich zur IMT entschloss.)
Wenn man denn wie in Deinem Fall sich auf einen definierten Punkt im Körper konzentrieren kann, denke ich schon, dass mit gestärkter Abwehr Einfluss genommen werden kann. Sollte dieser Rundherd wider Erwarten weiter wachsen, ist immer noch Zeit, über Operation oder IMT nachzudenken. Wäre es bei mir seinerzeit nur EIN Runherd gewesen, und dann auch noch so "günstig" plaziert, hätte mir der Chef der Thorax-Klinik wahrscheinlich die OP vorgeschlagen, so bin ich nun (vermutlich nur wegen der räumlichen Verteilung der Metastasen) an die IMT gekommen mit dem doch erfreulich nachhaltigen Ergebnis.
Ich wünsche Dir eine schöne Adventszeit und ein frohes Weihnachtsfest und weiterhin viel Kraft, Deinen "Freund" wieder gehen zu lassen!

Herzliche Grüße
Heino

Liebe Sybille,

schön wieder von Dir zu hören, und dann noch mit so guten Neuigkeiten!

Deine Angst kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich glaube, sie ist immer präsent, mal mehr, mal weniger. Die Krankheit hinterlässt ihre Spuren, und ich denke, lebenslang, auch wenn man glaubt oder hofft, man habe es geschafft!

Jürgen war jetzt zur Kur und hat dort eine junge Mutter kennengelernt, deren Kind vor Jahren auch Nierenkrebs hatte. Der Junge ist jetzt 10 Jahre alt, die Erkrankung trat bereits im Säuglingsalter auf. Er ist seit Jahren tumorfrei und jetzt werden nur noch Kontrollen in jährlichen Abständen durchgeführt. Seine Mutter berichtete, daß sie anfänglich glaubte, daß die Angst nachließe, wenn erst mal so lange Zeitabstände zwischen den Stagings vorhanden sind. Heute weiß sie, daß dem nicht so ist. Sie sagt sogar, daß sie das Gefühl habe, die Angst sei vor den Staginkontrollen heute stärker als früher.

Auch wir haben oft an Euch gedacht. Vor allem nach dem letzten unklaren Untersuchungsergebnis, als Du Dich nicht mehr gemeldet hattest. Da bekommt man direkt Angst - zumindest ging uns das so. Aber ich kann auch verstehen, daß Du nicht immer hier präsent bist! Manchmal braucht man, glaube ich, auch ein wenig Abstand. Um so mehr haben wir uns aber gefreut, als wir hörten, daß es Timi so gut geht.

Am 17.12. werden wir in Gedanken bei Euch sein! Ich hoffe so sehr, daß Timi weiter ohne Therapie auskommt und jetzt endlich ganz "Kind" sein darf ohne nebenwirkungsreiche Therapien! Ich glaube, wer diese Therapie nie erlebt hat ( sei es als Patient oder auch als Angehöriger ) kann sich gar nicht richtig vorstellen, WIE belastend sie sein kann! Für Jürgen als "gestandenes Mannsbild" sind die wahren, "großen" Helden, die ganz "kleinen", so wie Dein Sohn oder der Junge seiner Kurkollegin.

So, das wär's für heute. Wir wünschen Euch alles, alles Gute für das nächste Staging ( auf das Ihr das schönste Weihnachtsgeschenk bekommt, das man sich wünschen kann )und eine schöne besinnliche Vorweihnachtszeit im Kreise Eurer Familie.

Liebe Grüße,
Ulrike und Jürgen

Liebe Ulrike und Jürgen,
lieber Heino,
nach nunmehr 238 gezählten Einträgen schrieb ich erstmals nicht als Ratgeber oder "Sieger", sondern mußte meine eigene Situation korrigieren.
Ich würde trotzdem nicht sagen, der Krebs hat wieder "zugeschlagen". Ich lasse mich nicht "schlagen". Er war wohl noch gar nicht weg. Denn das winzige Gebilde, das jetzt 1 cm mißt, war auch im Dez. 02 mit unregelmäßiger Form zu erkennen (5 mm?), im April 02 war es noch etwas kleiner, im Aug. 01 etwas größer.
Ich bin nicht sicher, ob es seinen Ursprung in der Lunge hat, oder womöglich im Zwerchfell. In diesem Falle könnte die vielleicht geringere Durchblutung eine Erklärung dafür sein, daß es von der Immunaktivität weniger betroffen wurde. Die Lunge ist ja wohl das Organ mit den meisten Immunzellen.

Deine "Zeitplanung", Heino, erinnert mich doch sehr an meine. Op. Nov. 2000, im CT 12 Metastasen. Im Jan. nimmt ein Arzt zu Protokoll, daß ich beim Schicksal eine Spontanheilung bestellt habe. CT im März 2001: Met. sind größer und mehr geworden. CT im Aug. 2001: die größte Met. hat jetzt 17 mm Durchmesser. Erst jetzt gelingt es mir, etwas unruhig zu werden. So folge ich einem doppelten! Hinweis auf einen anthrop. Arzt und beginne am 10.9.!!! mit den Mistel-Spritzen.
Das Wachstumstempo dieser einen Met. ist möglicherweise durch die Mistel gebremst. Denn eine Verdoppelung in knapp 1 Jahr zeugt nicht von Hektik. Vielleicht habe ich ja auch schon einen Altersrabatt, ähnlich wie beim Serum-Kreatinin.
Gesprochen habe ich letzte Woche mit einer Oberärztin der Allgemein- und Thoraxchirurgie. Auch sie sah keinen Grund zur Eile. Sie kennt mich schon lange für ungewöhnliche Gedanken und Ansichten. "Bei Ihnen bin ich nie vor Überraschungen sicher."

Ich habe durchaus nichts dagegen, wenn mein unfreiwilliger "Freund" bald wieder geht. Nur seine Warnung muß ich wohl ernster nehmen als bisher. In 2 - 3 Monaten plane ich das nächste CT, danach melde ich mich wieder.
Euch allen eine besinnliche, fröhliche Advents- und Weihnachtszeit.
Liebe Grüße
Rudolf

Lieber Rudolf,

auch ich war etwas erschrocken, obiges zu lesen...

Hattest Du denn zwischen durch aufgehört Mistel zu spritzen? Meinem Paps wurde geraten, damit nie aufzuhören?!

Das machst Du richtig, sage Deinem "Freund" das er gehen soll. Mein Paps kommt mit dieser Einstellung auch sehr gut klar und hilft ihm unheimlich. Er hat aber auch eine sehr gute Praxis bei Lüneburg gefunden, wo fast nur mit biologischen Mitteln gkämpt wird. Seine Mega - Beule ist ja nun auch entfernt worden (Gott sei Dank alles) und er ist wieder gesprächiger und gelöster. Er war ja auch durch dieses Riesenhorn sehr entstellt. Jetzt möchte er am Wochenende mit uns allen sogar auf den Weihnachtsmarkt. Das hat mich richtig gefreut.

Rudolf, alles Liebe und Gute für die nächste Zeit und vor allem die nötige Hoffnung.

Auch allen anderen eine schöne Weihnachtszeit und die Kraft für schöne Gedanken.

Viele Grüße Romy