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  #1  
Alt 17.06.2018, 19:33
Hibbi Hibbi ist offline
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Standard Magen/Speiseröhre

Hallo,
mein Name ist Hibbi, weiblich, 59 Jahre

Ende Oktober 2017 wurde auch bei mir ein Karzinom am Übergang Magen/Speiseröhre diagnostiziert.
T3, N3, Lymphknoten auch im Bauchraum, Lunge und Leber frei.

Ende November bekam ich einen Port und ab Dezember neoadjuvante Flot-Chemo. Ziel war Chemo im 14-tägigen Rhythmus, was aber jedesmal wegen der Leukos auf 3 Wochen verlängert wurde.
Die Chemo sprach an, der Tumor und die Lymphknoten wurden kleiner.
Im März sollte die Op erfolgen.

Ich habe mit jedem Arzt gesprochen, der mir in den 3 Monaten über den Weg gelaufen ist.
Der Professor wollte operieren, aber niemand half mir bei der Entscheidung. Ich konnte mich nicht dazu durchringen, hatte immer ein schlechtes Gefühl dabei. Dann ging ich noch mal zu einer anderen Chirurgin und zu einem Onkologen. Am Tag, bevor ich mich für oder gegen die Op entscheiden musste, rief mich der Onkologe an und riet mir von der Op ab. Er hatte sich auch mit der Chirurgin besprochen. Sie waren beide der Meinung, dass die Knoten Fernmetastasen sind.
Auch wegen einiger anderer gesundheitlicher Einschränkungen würden sie mir von einer Op abraten.

Die Lebenszeit, die ich gewinne, hätte enormen Verlust der Lebensqualität zur Folge.
Am letzten Montag hatte ich ein CT. Erwartungsgemäß sind der Tumor und die Knoten wieder größer geworden. Lunge und Leber sind noch frei. Ab Montag beginnt eine neue Chemo mit Capecitabin und Herceptin.

Ich sehe meinen Entschluss nicht als Aufgeben. Ob die Entscheidung richtig oder falsch war, werde ich sowieso nie wissen.

LG
Hibbi
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  #2  
Alt 18.06.2018, 09:09
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Liebe Hibbi,

ich versuche mal eine Antwort aufgrund meiner eigenen Erfahrungen, Du hast ja schon einige Ärzte aufgesucht und Stellungnahmen erhalten.

Bei mir war die Diagnose auch im Oktober 2017, allerdings Plattenepithelkarzinom, Staging nach Endosonografie T2N1, im CT keine Fernmetastasen. Daraufhin 4 Wochen Radiochemotherapie, im Februar Operation. Dabei hat sich herausgestellt, dass der Tumor nicht wesentlich zurückgegangen ist, die Lymphknoten aber nicht befallen waren.

Bei der Radiochemotherapie hatte ich so gut wie keine Nebenwirkungen bis auf Haarausfall (aber nicht komplett). Ca. einen Monat vor dem OP-Termin war ich 2 Tage in der Klinik wegen Voruntersuchungen, Herz, Leber, Lunge. Das wurde schon ziemlich genau genommen wegen der Belastung bei der Operation. Die habe ich dann ohne Komplikationen überstanden.

Nun zu Dir: Ich frage mich, warum Bestrahlung zusätzlich zur Chemotherapie nicht angeboten wird, falls Dein Allgemeinzustand nicht so gut ist und eine Operation zu gefährlich. (Hier im Forum hat lange eine Teilnehmerin mitgeschrieben, die damit ein sehr gutes Ergebnis hatte ohne Operation.)

Hast Du denn aktuell Beschwerden?

Ob eine Entscheidung richtig ist oder nicht, kannst Du vorher nicht wissen. Fühlst Du Dich denn gut beraten von den verschiedenen Ärzten oder gehen deren Meinungen zu sehr auseinander? Halten sie sich an die Leitlinien?

Mehr fällt mir grade nicht ein. Vielleicht können andere noch mit ihren Erfahrungen etwas beitragen.

Viele Grüße,

Monika
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  #3  
Alt 18.06.2018, 11:12
Hibbi Hibbi ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Hallo Monika,

an Hand von Erfahrungs- und Forschungsergebnissen bringt die Radiochemo bei meiner Krebsart keine besseren Ergebnisse als nur Flot-Chemo, wenn eine Op geplant ist.
Mich hat gestört, dass die Lymphknoten nicht vor der Op untersucht werden konnten. Die Galle hat man mir vor 8 Jahren minimalinversiv entfernt. Zur Untersuchung der Lymphknoten geht das angeblich nicht.

Die Erklärung war: „Das kommt alles bei der Op raus. Wieviel vom Magen entfernt werden muss, wird bei der Op entschieden. Wenn man beim Öffnen (Zweihöhlen-op) mehr findet als auf dem CT, dann wird wieder zugemacht.
Anschließend folgt noch mal Chemo und eventuell eine Reha.“

Die 4 Chemozyklen habe ich einigermaßen gut überstanden…. Die ersten 2 Tage danach ging es mir noch gut, dann 2 Tage Durchfall und Schwäche, 2-4 Kilo Gewichtsverlust, 2 Tage im Bett und dann gings wieder aufwärts, auch mit dem Gewicht. Die Haare gingen mir nach 4 Wochen teilweise aus.
Seit der letzten Chemo im Februar gings körperlich auch wieder aufwärts.

Seit ca. 2 Wochen hab ich wieder vereinzelt Schmerzen beim Schlucken, wenn ich nicht richtig kaue oder zu hastig esse. Der Appetit hat auch etwas nachgelassen.

Ab heute nehme ich 2x täglich 4 Capecitabin und am Donnerstag eine Infusion Herceptin, das das Tumorwachstum bremsen soll.
Bestrahlung habe ich abgelehnt, da ich dafür erst eine Magensonde bräuchte, weil bei der Bestrahlung der Speiseröhre zu starke Verbrennungen entstehen können. Und das ist genau das, was ich nicht will. Mein Onkologe hat mir auch davon abgeraten.

Die Berichte der beiden Jungs im Forum bestätigen mich in meinem Entschluss, mich nicht operiert haben zu lassen. Ich würde sehr gerne noch lange leben, aber nicht um jeden Preis.
Ich hatte immer das Gefühl, wenn ich in die Op gehe, dann ist mein Leben vorbei. Entweder weil ich die Op nicht überlebe, oder danach einfach zu eingeschränkt bin.

Lieben Gruß
Hibbi
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  #4  
Alt 18.06.2018, 14:59
mart1973 mart1973 ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Hallo erstmal, also ich habe die OP dauerte 10 Std. Gut überstanden, da mein Tumor schon aus der Speiseröhre rausgewachsen war und ziemlich groß war , war die OP sinnvoll da nach der OP es mir besser ging ,hatte zwar ne ziemliche Zeit gedauert aber jetzt muss ich sagen das ich schon wieder alles essen kann , es lebt sich auch ohne Magen und halber Speiseröhre sehr gut, das mit den Lymphknoten ist jetzt bei mir dumm gelaufen, naja neue Chemo neuer Kampf.
Aber ohne die OP hätte ich gar nicht mehr so lange Zeit gehabt da ich nix mehr essen konnte usw. Jetzt schmeckt es mir wieder. Man kann auch ohne leben , und die Lebensqualität kommt auch wieder, man sollte sich nur nicht unterkriegen lassen, und nie aufgeben. In diesem sinne
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  #5  
Alt 27.06.2018, 10:29
Hibbi Hibbi ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Ich habe im Moment keine Kraft mehr. Bekomme gerade wieder Chemo.
Wenn es aber in der Familie nicht mehr stimmt und der Partner nicht fähig ist, sich einzubringen und damit umzugehn, dann ist für mich auch der Sinn des Dableibens nicht mehr nachvollziehbar... wofür auch....
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  #6  
Alt 27.06.2018, 10:40
Falco11 Falco11 ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Ist das jetzt eine neue (weitere) Baustelle??

LG Falco
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  #7  
Alt 27.06.2018, 11:29
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Hallo Hibbi,

wenn es Dir körperlich wegen der Therapie grade schlecht geht, dann bist Du sicher noch schneller mutlos, was das 'alles' soll. Und wenn Du in Deinem direkten Umfeld keine Unterstützung bekommst, umso mehr. Das kann ich verstehen. Vielleicht ist Dein Partner seinerseits auch überfordert und weiß nicht, wie er mit der Situation umgehen soll?

Das einzige, was mir dazu einfällt, ist sich an die psychoonkologische Abteilung in der Klinik, in der Du behandelt wirst, zu wenden. Ich habe da immer zeitnah einen Termin bekommen, zweimal war auch mein Mann dabei. Und es war hilfreich! Bzw. wie haben es so empfunden.

Liebe Grüße,

Monika
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  #8  
Alt 27.06.2018, 12:50
Hibbi Hibbi ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Noch habe ich keine neue körperliche Baustelle.
Ich habe auch schon psychologische Hilfe in Anspruch genommen. Womit ich nicht klar komme, ist das ständige Mitleid mit dem armen Mann, der eben nicht damit umgehn kann, den jeder in Schutz nimmt,.... ich soll ihn an der Hand nehmen, ich soll Verständnis haben. Niemand zeigt mir gegenüber Verständnis, dass ich damit nicht klar komme. Niemand versteht, dass man sich durch die Krankheit verändert, verbittert oder ungerecht wird. Warum muss ich weiterhin nach außen so tun, als ob das spurlos an mir vorbei geht. Warum nimmt mich niemand in den Arm.... aber wahrscheinlich bin ich einfach zu egoistisch und verlange zuviel.
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  #9  
Alt 27.06.2018, 16:31
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Oder Du gibst Dich zu stark! Dass Du vermittelst, Du kommst schon klar. Du hast ja auch sehr rational geschrieben über die Behandlung, was Du möchtest oder nicht. Dass es innen ganz anders aussieht, kann dann niemand gleich erkennen. Du musst nicht so tun, als ob alles spurlos an Dir vorbei geht!

Liebe Grüße,

Monika
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  #10  
Alt 12.07.2018, 19:20
Hibbi Hibbi ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Hallo..
Heute hab ich die 2. Ration Herceptin und Cisplatin bekommen.
Capecitabin wurde von 2x4 Tabletten auf 2x3 Tabletten reduziert,
weil ich jeden Tag 2-7x Durchfall hatte. Hab jetzt auch noch Lopedium bekommen, dann wars die letzten 3 Tage fast weg.
Mal sehn wie jetzt die nächsten 2 Wochen werden.

Lieben Gruß an alle
Hibbi
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  #11  
Alt 12.07.2018, 23:27
Däumling Däumling ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Hallo Hibbi,

erstmal weiterhin viel Kraft und Kampfgeist!
Mein Papa bekam damals Kreon Kapseln gegen den Durchfall. (Bauchspeicheldrüsenenzym) da seine Bauchspeicheldrüse nicht mehr zurecht kam.
Das hat ihm sehr geholfen. Vielleicht fragst du danach einmal?

Alles Liebe
__________________
Alles Liebe
Däumling
———————
Geliebter Papa 21.11.1956-26.01.2018
Mein tapferer Kämpfer, mein Held, mein Herz.
———————
Papa: SPRK Diagnose 09/17, OP 10/17, Bestrahlung ab 12/17, Rezidiv wuchert ins Bronchialsystem Ende Dez 17
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  #12  
Alt 14.07.2018, 07:49
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Hallo Hibbi,

schön, dass Du Dich meldest! Heißt das, dass jetzt Halbzeit ist, 2 Wochen hast Du hinter Dir, es kommen noch 2? Und bist Du wieder etwas zuversichtlicher?

Liebe Grüße,

Monika
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  #13  
Alt 14.07.2018, 22:44
Susi705 Susi705 ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Zitat:
Zitat von Däumling Beitrag anzeigen
Mein Papa bekam damals Kreon Kapseln gegen den Durchfall. (Bauchspeicheldrüsenenzym) da seine Bauchspeicheldrüse nicht mehr zurecht kam.
Mein Vater nimmt die auch! Ohne geht nichts mehr!
__________________
Mein Papa - Speiseröhrenkrebs 07/2015 - 11/2015 -> aktuell krebsfrei :-)

Geändert von gitti2002 (14.07.2018 um 22:59 Uhr) Grund: NB
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  #14  
Alt 14.07.2018, 22:58
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Ich glaube, Kreon wird erst nach der OP empfohlen, Hibbi hat aber mit den Nebenwirkungen der Chemo- oder Antikörpertherapie zu tun.

(Mir wurde Kreon in der AHB nach der OP auch empfohlen, aber ich habe es niemals genommen, weil ich keinen Durchfall hatte. Ich habe nie fett gegessen, vielleicht deshalb.)
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  #15  
Alt 15.07.2018, 14:31
Hibbi Hibbi ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Ich hatte die 2. Infusion, noch eine Woche Tabletten und dann eine Woche Pause, dann das Ganze noch 2x.
Lopedium funktionieren noch. Vielleicht wirds nach der Reduzierung von Capecitabin auch etwas besser.
Im September kommt dann wieder ein CT.
Heilung gibt es ja nicht. Aber zuversichtlich bin ich schon, dass ich noch einige Zeit habe. Schlimm ist immer die Zeit kurz vor dem CT.
Essen funktioniert, habe keine Schluckprobleme, manchmal Abneigung gegen bestimmte Sachen, aber das ist ja nicht schlimm. Dann gibts eben was anderes.
LG Hibbi
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