Liposarkom - wie geht es weiter ???

[Tina40]

Hallo , ich bin noch recht " Neu " hier im Forum und auch auf dem Gebiet Liposarkom.
Es geht hierbei nicht um mich selber sondern um meinem zukünftigen Ehemann.
Angefangen hat es damit, das bei Ihm ein angebliches Lipom am Rücken ( höhe Linkes Schulterblatt ) am 21.04.06 operativ entfernt wurde . 12 Tage später - Tag des Fäden ziehen - bekommen wir die niederschmetternde Nachricht das es kein Lipom war , sondern ein " Liposarkom " !!! Es wird ein MRT vom Rücken gemacht - Gute Nachricht , keine Metastasen - Schlechte Nachricht , die OP wurde auf ein Lipom durchgeführt , das heißt es wurde kein Sicherheitsabstand gemacht . Ich habe mir etliche Informationen übers Internet geholt und weiß mittlerweile das dieser Sicherheitsabstand bei bösartigen Tumoren das wichtigste ist !!!! Der Tumor ist laut Pathologischen Befund "gut differenziert" und war 9,5 x 8,5 x 4,5 ( Faustgroß) . Wir sind nun recht verunsichert aufgrund des Verlaufs dieser OP . Nun haben wir das Begmannsheil Krankenhaus in Bochum kontaktiert , dort haben wir nächste Woche ein Termin bei Pof. Dr.Steinau .Er soll ein " As " auf diesem Gebiet sein. Wir möchten uns eine 2te Meinung holen . 1. Sind wirklich keine weiteren Untersuchungen (nur MRT Rücken) nötig ?
2. Sicherheitsabstand bei der OP nicht erfolgt !!!
3. Reicht eine Strahlentherapie aus ?
Hat hier jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ? Für alle Informationen wären wir dankbar , ich brauche Euch bestimmt nicht sagen welch ein Sch...... Gefühl und Angst momentan in mir ist.
Verbleibe erst einmal mit einem Lieben Gruß aus Essen
Bettina

[sanne2]

Hallo Tina,
Du kannst auf dieser Seite vieles nachlesen!
Es gibt leider einige Betroffene, die ähnliches durchgemacht haben.
Wenn Du etwas Zeit hast und hier nachliest, wirst Du sicherlich einiges zu Deinen Fragen erfahren.
Mein Mann wurde im Okt.03 an einem Liposarkom G3, schlecht Differenziert, am linken Oberschenkel operiert. Er musste eine zweite OP über sich ergehen lassen, da die Ärzte anfangs auch von einem gutartigen Tumor ausgingen und den Sicherheitsabstand nicht einhielten. Nur ein MRT des Rückens wird wohl nicht ausreichen. Da ein Liposarkom Metastasen, vorwiegend in der Lunge, setzen kann, wird eigentlich immer ein CT der Lunge gemacht. Außerdem wurde bei meinem Mann ein Knochenszinti durchgeführt um Knochenmetastasen auszuschließen,obwohl ein Liposarkom nur ganz selten in die Knochen streut.
Tina, ich wünsche Euch alles Gute, Deinem Mann gute Genesung und wenn Du noch Fragen hast wird hier sicherlich jemand antworten!
Herzliche Grüße!
Sanne

[sanne2]

Ich bin es nochmal,
wenn das Sarkom Deines Mannes gut differenziert ist, wird es sich bestimmt um einen G1 Tumor handeln?
Sollte es so sein, würde ich mit dem behandelnden Arzt besprechen ob eine Strahlentherapie wirklich nötig ist, da man nur einmal bestrahlen kann (zumindestens dieselbe Stelle) und ob man sich diese Behandlung nicht für ein mögliches Rezidiv, was leider auch mal vorkommen kann, aufheben sollte!
Alles Gute!
Sanne

[Tina40]

Hallo Sanne ,

zunächst einmal Lieben Dank das Du geschrieben hast . Das man nur einmal an der gleichen Stelle Strahlentherapie durchführen kann , hat man uns auch nicht gesagt , genauso wenig das es sich wohl um ein G 1 Tumor handelt.
Aufgrund dessen sind wir der Meinung , das dieses Krankenhaus wo die OP durchgeführt wurde nicht genug Fachwissen auf dem Gebiet Liposarkom hat.
Ich bin froh , das wir nächste Woche den Termin bei Prof. Dr. Steinau in Bochum haben , wo wir - so hoffe ich - ein bißchen mehr Aufklärung bekommen werden. Ich bleibe weiterhin hier im Forum . Bis dann mal
Liebe Grüße Tina

[Tina40]

ich bins nochmal , Tina

habe vergessen zu fragen , wie es Dir selber momentan geht ? Warst Du jetzt schon zur Mammographie ? Und geht es Mann mittlerweile besser ?

Gruß Tina

[Zoe]

Hallo Tina,
Sanne hat recht - der Malignitätsgrad ist sehr wichtig bei der Therapieentscheidung (sog grading von G1 bis G3 oder G4).
Mein Freund wurde 2001 wg Liposarkom (im Oberschenkel, groß, G1) operiert und bestrahlt. Nun besteht Rezidivverdacht und die beiden Spezialisten (einer davon Bochum), die wir nun aufgesucht haben, haben beide gesagt, die Bestrahlung war ein Fehler. (Wirkung bei G1 sei nicht erwiesen) Bestrahlung schädigt das Gewebe irreperabel - natürlich muss man ggf. das kleinere Übel wählen. Wir waren damals ahnungslos ud naiv.......Du tust das Richtige, überstürzt nichts! "gut differenziert" ist schon mal gut, Alles Gute - Zoe
Siehe bei Interesse mein Eintrag vom 30. März:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...112#post279112