Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

lieber Boebi,

dreimal habe ich gestern nachmittags und abends geschaut.

Keine meldung von dir.
Ich befürchtete schlimmes und wollte dich schon privat anschreiben.

Ich freue mich für dich, dass es gestern so vergleichsweise gut abgelaufen ist . Keine Verschlechterung ist eigentlich gut.
Hoffentlich hilft der Zahnschutz für die Zungenheilung.

Einen weiteren positiven Tagfür alle

Die müde LIZ

[boebi]

Hallo Liz alte Freundin,
mir sagst Du immer ich soll nicht so viel machen und was machst Du? In unserem "gesegneten" Alter sollte man nicht mehr so übermütig sein.

Hallo Freunde,
wie gestern geschrieben, die Entzündung überdeckt alles und es kann keine genaue Diagnose gestellt werden. Also warten ob der Zahnschutz hilft und in ca. 10 Tagen weitersehen.

Euch allen einen schönen, sonnigen Tag mit strahlend blauem Himmel über dem Ruhrgebiet.
Boebi

[Ursa2]

hallo lieber Boebi,
hi all,

der blaue himmel und strahlender sonnenschein sei allen, insbesondere dir im RG gegönnt.
Bei uns ist es schon den zweiten Tag wieder trüb und kalt so mit temperaturen um 0°C.. Der Schnee bleibt und denkt nicht daran zu schmelzen; links vom hauszugang türmt er sich höher als der gartenzaun. Nur wenn wir etwas davon auf die gesalzene Straße verteilen, geht er weg. Was unten antaut(durch das straßensalz) , fließt auf die straße und macht sie nachts glatt. Es betrifft allerdings nicht unseren Eingang, weil wir am höchsten punkt der straße wohnen und so alles von uns weg abwärts fließt.
Die meisten Anwohner haben es noch immer nicht kapiert und schaufeln schön rechst und links ihrer Einfahrt. Was aber höher liegt, taut in und vor ihre Einfahrt und macht sie jede nacht glatt.
Unser unterer nachbar will uns ärgern und schippt den größeren Anteil schnee vor unseren gartenzaun(nach oben)
Prompt hat er die bescherung. Früher machte er immer den kanaldeckel in der Straße auf und ließ den Schnee darin verschwinden. Traut er sich aber jetzt nicht mehr, er ist 77.

wenn ich nicht körperlich arbeite, friert mich bei der Trübnis, ganz egal ob bei 0° oder 5° ;da sitze ich dann an der stark aufgedrehten heizung . Fußbodenheizung ist schon was schönes, haben wir aber in dem haus nur in Küche und unterer diele .Der elektische Fußsack, den ich mir in den 70er Jahren zum korrigieren anschaffte, ist beim Sitzen ständig an.
Bin ich froh, wenn die Sonne scheint und es endlich Frühling und wärmer wird.

Vorläufig helfen kaum die ständig ins haus geholten( angetriebenen) blühenden forsythien und auch nicht die gestern gekaufte Topfrose. heuer werde ich den Rosenkübel am Balkon total damit bepflanzen, die mühsam in der garage überwinterten R. treiben im anderen jahr ohnehin nicht besonders.

Am wochenende ist Enkelrunde angesagt. Nachdem der wetterbericht für oberbayern ja immer Sonne anpreist, ist es vielleicht ganz gut gegen die Trübnis.

Dir und allen
Mitstreitern schöne Tage!

Seid herzlich gegrüßt von Ursa, ,
die ein Eichhörnchen oder sonstiges Winterschlaf haltendes Tier sein möchte

[Nadine]

Lieber Boebi,
halt gut durch, bestimmt hilft der Zahnschutz und in 10 Tagen gibt's keine schlechten Nachrichten.

Allen eine schöne Restwoche und viel Sonne.
LG Nadine

[Mitzu]

@ Boebi,
ich wünsche dir alles Gute , und das sich alles zum Besten wendet.
Und das alle Baustellen mit Erfolg geschlossen werden.

Hatte am Montag auch ein Rendevouz mit meinem Zahnarzt des Vertrauens.

aua Wurzelkanal aufgebohrt

und an den Rest hier auch alles Gute .

LG Frank

[heidilara]

liebe liz,
ich versteh dich, mir setzt der winter auch mit jedem jahr mehr zu, dabei mochte ich ihn in meiner jugend sogar mal u kälte war mir piepegal! ich war oft von 9 - 16h auf der skipiste, egal bei welchem wetter, unvorstellbar heutzutage
reiten mag ich auch nicht in der kälte obwohl so ein galopp durch denn schnee eigentlich was schönes ist, u sollte man runterfallen, fällt man wenigstens weicher

eine gute freundin von mir überwintert seit vielen jahren in thailand u kommt erst im märz wieder heim, recht hat sie, aber das geht halt meist nur wenn man allein u unabhängig ist, für mich u die meisten undenkbar.

da fällt mir gerade marbi/maria ein - wie gehts euch so in spanien?

wir haben leider auch oft nebel u das ist echt deprimierend. wenns oberhalb schön ist fahr ich einfach rauf u tanke in der sonne etwas auf.

hilft uns also auch nur durchhalten, bisher ist es noch jedesmal wieder frühling geworden

alles gute auch für meine freunde frank u beobi, ich denk an euch!

lg heidilara

ps: klingt gut was eichhörnchen machen:
Das Eichhörnchen ist ganzjährig aktiv, es hält keinen echten Winterschlaf. Allerdings kann es in strengen Wintern verminderte Aktivität zeigen, bei der es das Nest nicht verlässt (Winterruhe). In sehr warmen Sommern halten sie in ihren Kobeln ausgiebigen Mittagsschlaf. An heißen Tagen streifen sie dann nur sehr früh am Morgen oder am Abend umher, um sich mit Nahrung zu versorgen.

[Marbi]

Hola Heidilara :-),

bei uns gibt es nicht viel neues - alles im grünen Bereich, im wahrsten Sinne des Wortes, denn wir sind mitten in der Mandelblüte. Deshalb nennt man unsere Region ja auch Costa Blanca (weiße Küste), es ist wunderschön, fast immer Sonnenschein und da steigen die Temperaturen tagsüber schnell auf über 20 Grad.

Wir grüßen euch alle, passt auf euch auf - Ludwig69, ich freue mich mit. Maria

[heidilara]

hmmm maria, euer wetter samt mandelblüte klingt wunderbar, da möcht ich mich doch glatt hinbeamen

ich wünsch euch weiterhin alles gute!

lg heidilara

ps: ludwig69 hat einen eigenen thread, supraglottisches Larynx CA
http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=60092

[Sorgensuse]

Hallo miteinander,

ist es möglich, nach einer so schweren Rachenkrebs-OP wieder irgendwann "normal" essen zu können?

Bei meiner Ma wurde Anfang Juli Rachenkrebs festgestellt (T2M0N0). War sehr schnell wachsend - OP erst 4 Wochen später Ende Juli. Alles rückstandsfrei entfernt. Transplantate im Bereich Zunge und weicher Gaumen wurden gesetzt. Keine Bestrahlung - keine Chemo. Mitte September kam sie aus dem Krankenhaus. Ich war damals so naiv zu glauben, dass sie innerhalb weniger Monate wieder normal essen kann. Sie ging auch davon aus. Am Anfang ging es nur bergauf. Sie konnte auch schon mal eine Kartoffel essen und ein bisschen Lachs dazu. Das war im Oktober. Bis dahin hatte sie 10 kg abgenommen.

Dann im November plötzlich nur noch Rückschritte. Essen sehr beschränkt auf wenige Lebensmittel. Kartoffel nur püriert in bestimmter Konsistenz mit ein bisschen Sosse. An machen Tagen geht es fast gar nicht, dann wieder einigermaßen.

Gestern haben wir telefoniert (wohnen 400 km auseinander). Sie hatte probiert, eine Kartoffel zu essen. Keine Chance. Sie ist genervt und verzweifelt, und sie begräbt gerade jegliche Hoffnung, irgendwann nochmal "normal" essen zu können. Sie sagt, sie weiß, dass sie dankbar sein muss, dass sie nicht über Sonde ernährt wird. Aber die paar Lebensmittel, die gehen, hängen ihr langsam zum Halse raus. Sie hat jetzt 16 / 17 kg abgenommen (ist aber nicht untergewichtig - sie hatte Gott sei Dank etwas zuzusetzen - mehr darf es nun aber auch nicht werden).

Wie sind Eure Erfahrung? Ich würde ihr so gerne ein wenig Hoffnung vermitteln können.

Sorgensuse

[heidilara]

hallo suse,

über das thema schluckbeschwerden wurde hier schon ziemlich oft u viel geschrieben, du könntest, falls du zeit hast, im faden nachlesen od die suchfunktion nutzen.

ich werde versuchen zusammenzufassen was ich darüber weiss: die sache dürfte individuell sehr verschieden sein, bei vielen wird es immer besser, bei einigen nicht. ilka (nick:atlan), deren op schon mehr als 10 jahre her ist, muss glaub ich immer noch alles pürieren.
mitzu hat aktuell starke schluckbeschwerden u auch andere hier können nur eingeschränkt essen.
claudia hat einen eigenen sehr empfehlenswerten blog mit vielen leckeren rezepten u tips zu dem thema:
http://geschmeidige-koestlichkeiten.blogspot.co.at

manche empfehlen eine speziell geschulte logopädin zu konsultieren.
od - falls deine mutter noch nicht war - auf reha/kur fahren?

die innere einstellung ist von großer bedeutung, das weiss deine mutter aber eigentlich eh. besser das handicap annehmen und mit etwas kreativität das beste daraus machen. vielleicht kannst du sie dahingehend weiterhin unterstützen/motivieren? mehr ans positive und das was möglich ist denken als an das was nicht geht.

ich wünsch euch alles gute!

lg heidilara

@claudia: großes kompliment für deinen blog den du so fleissig mit wunderbaren köstlichkeiten, guten tips u netten anekdoten bestückst, vielen dank!

[Sorgensuse]

Hallo Heidilara,

danke für Deine Antwort. Da das Forum mittlerweile soooo viele Seiten hat, eben die Frage: Wie geht das mit dem Faden?

Danke für den Link. Das könnte helfen.

Meine Ma blockt ziemlich vieles ab. Reha wurde kategorisch abgelehnt (da sind ja nur Kranke). Zur Logopädie geht sie. Das mit der inneren Einstellung ist ein Thema. Es läuft alles über den Verstand, aber eine innere Annahme ? Hmmm, ich weiß nicht. Zurzeit nehme ich sie teilweise zynisch und ungerecht wahr. Auch glaube ich, dass es abseits unserer Gespräche auch Verzweiflung gibt, aber sie mir das nicht zeigt.

Eine Frage noch: haben Temperaturunterschiede auch Einfluss auf die Schluckbeschwerden? Geht es im Winter vielleicht schlechter als im Sommer?

Das ist gerade so ein Hoffnungsschimmer.

LG, Sorgensuse

[Rainer53]

Hallo Suse,

man müsste halt auch wissen, woran es genauer liegt mit den Schluckbeschwerden.

Ist es Mundtrockenheit (z.B. durch Entfernung von Speicheldrüsen)?

Kommt es durch die Implantate, die nicht richtig steuerbar sind?

Welche Ursachen gäbe es sonst noch?

Wenn deine Mutter in logopädischer Behandlung ist, ist es schonmal gut,denn das ist auf jeden Fall wichtig. Andererseits gibt es da auch welche, die auf solche Patienten, auf Schluckbeschwerde nach OP spezialisiert sind und andere, die eher im Stimmbereich arbeiten.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[Sorgensuse]

Hallo Rainer,

wer stellt Ursachen fest? Der Logopäde? Oder ein Arzt?

Meine Mutter hat eher zu viel Speichel als zu wenig. Das stört sie.

Ich bin mir bei der Logopädin unsicher. Sie gibt u. a. den Schwerpunkt Dysphagie an und sie hat Fortbildungen belegt. Meine Mutter vertraut ihr auch, was gut und wichtig ist. Die Logopädin ist allerdings noch jung (wenn ich mir das Bild ansehe, schätze ich sie um die 30 Jahre oder jünger) und ich befürchte, dass sie - ohne ihr zu nahe treten zu wollen - Erfahrungen erst noch sammelt. Auffällig ist, dass es vor Beginn der Logopädie besser war. Schluckübungen macht sie wohl nicht mit meiner Mutter. Ihr Ziel ist es zunächst, die Verhärtungen zu lösen, was zumindest logisch klingt.

LG, Sorgensuse

[heidilara]

hallo suse,

die anderen wissen sicher aus eigener erfahrung mehr zu dem thema, ich bin nur belesen
u wollte dir schreiben weil sich grad noch niemand gemeldet hatte.

http://www.krebskompass.de/forum/sea...rchid=10105292

menüleiste oben: suchen
- erweiterte suche
- suche mit schlüsselwörtern (links oben, wort eingeben)
- ganz unten: themen od beiträge anwählen (ich hab beiträge gewählt)

für genaueres kannst du natürlich auch noch mehr in die suchfunktion eingeben

wie alt ist denn deine mutter?
klingt als ob sie sich u dir das leben etwas schwer macht...
"Reha wurde kategorisch abgelehnt (da sind ja nur Kranke)"
u sie war nicht krank?! - au weia!
aber ich kann mir das gut vorstellen, meine mutter war ihr leben lang ganz ähnlich drauf, erst jetzt mit über 78 u schwer herzkrank ist sie manchmal etwas einsichtiger, vor allem wenns ihr schlecht geht, sonst auch nicht.

lg heidilara

[boebi]

Hallo Sorgensuse,

mit der Entscheidung keine Reha zu machen steht Deine Mutter nicht alleine da. Es gibt bei uns im Thread da geteilte Meinungen und jeder muss das für sich entscheiden, was er für sich als bestes ansieht.

Deine Vermutung, dass Deine Mutter Dir nicht alles sagt und Dir auch nicht offen zeigt wie Sie sich fühlt, könnte ich Dir von meiner Seite aus bestätigen. Auch ich sage und zeige nicht alles. Es ist auch ein Schutz Euch gegenüber. Das Zynische und Ungerechte kenne ich von mir und es tut mir auch immer wieder leid. Es ist zum Teil auch aus der Ungeduld heraus, weil es einfach nicht weitergeht. Das hat nichts mit „dem Leben schwermachen“ zu tun, sondern es ist ein völlig neues Leben an das sich Deine Mutter erst gewöhnen muss und glaube mir, es fällt verdammt schwer.

Wurden bei Deiner Mutter die Lymphdrüsen in einer Neck Diss entfernt? Die Schluckbeschwerden können sich beim Lymphstau verstärken, auch können die geschädigten Nerven und Muskeln eine Rolle spielen. Auch das Anschwellen der Zunge behindert natürlich beim Schlucken. Es gibt hunderte von Möglichkeiten und es erfordert viel (das hässliche Wort) Geduld und nur nicht aufgeben sondern es immer wieder mit neuem zu versuchen.

Liebe Grüße
Boebi